異
臭症 掲示板
異臭症 * 異嗅症
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地 味につらい
投稿者:はなかゆい 投稿日:2022年 7月29日(金)22時55分59秒
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数日前からタバコ臭く、エアコンの掃除をしてみましたが収まらず。家族は誰
も吸わないのにおかしいなと思っていたのですが、臭いと感じていたのは私だけで。 私の鼻がおかしいのかと気付き、やっとこちらにたどり着きました。 と思ったら無くなってしまうのですか? 皆さんの体験をたくさん知りたいです。 タバコ嫌いなのにずっとこの匂いを感じて生活するのは辛いです。ストレスで
す。とりあえず耳鼻科には行こうと思います。
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私はこちらの掲示板の最初の頃のかきこみを見つけて、なんとか異臭症と向き
合え救われたひとりです。20代から発症して45くらいまでずっと異臭に苦しめられて胃潰瘍になった り、心病んだりしました。 でも、こちらの掲示板で医者も分かってくれないこの症状が他の人にもあるの
を読み、藁をもすがる思いで投稿しました。
焦げ臭い匂いと聞くと経験した事無い方は、きっとそれがどれほどつらいのか
想像出来ないと思います。が、食事が楽しめない苦しみは生きることさえ楽しめないと言っても過言で は無いと思います。 この掲示板の移行やどこかへの保管のお知恵がある方、是非管理人様へご連絡
お願いしたいです。
自分に知識が無くて悔しいですが、私も調べてみます。
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は じめまして
投稿者:TN 投稿日:2022年 6月 9日(木)17時10分16秒
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はじめて投稿します。 50歳男性、会社員です。 私は6月5日からすっとゴムとかプラスチックが燃えているような焦 げ臭い匂いがしています。 この症状でネットで検索すると異臭症という病気ではないかと思えて、色々調
べていたら、ここにたどり着きました。
私は発症した6月5日の昼間から急に焦げ臭い匂いがして、なんだろうと思っ ていたのですが いつまで経ってもこの匂いが消えず、おかしいと思い、病院に行きました。 病院では蓄膿症のような炎症に効く抗生剤(ジスロマック)と漢方薬をもらい
服用していますが、症状は変わりませんし、今後も変わらないと思います。 今も、発症した6月5日から、変わらず、ずっと匂っています。 私の場合は、朝起きてスグは匂わないのですが、会社に行くため顔を洗い、歯
を磨いたくらいの、寝起き10分後にはもう焦げ臭 い匂いがし始めます。 そして、それは夜、寝るまで、変わらず匂っています。 こんなのが治らず、すっと続くのかと思うと、ぞっとします。 ネットで調べていると、睡眠不足や食事の偏食、ストレスなどが原因でなると
も書かれており、 体重も太りぎみだし、頭に500円玉くらいのハゲも数カ月前にできている
し、原因は多分これだと思います。
また、私は、乾癬(かんせん)という皮膚病も5年前位から発症しており、これもストレスや生活習慣の乱 れからくるホルモンバランスの異常で発症するらしいです。 50歳の会社員をしていると、ストレスをなくすなど、無理だと思います。
こんな状況なのですが、異臭症を少しでも改善できればと思っています。 何か参考になる情報があれば教えて頂きたく、よろしくお願いします。
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投 稿者A様
へ
投稿者:るる 投稿日:2022年 6月 5日(日)19時01分0秒
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ありがとうございます。 もうこの場は無くなるのだと半分以上諦めていたので、大変嬉しく思います。 どちらに移行するにせよ、色々と大変だと思います。 本当にありがとうございます。 goo blog
に移行するのが1番楽に出 来るのなら、それがベストなのではないかと思いますがどうなのでしょうか? 今までの皆様の投稿は、異臭症患者にとって命に関わる程貴重な物と私は感じ
ています。 残していただけるとしても投稿を選択するのも大変だと思います。そんなお手
数をおかけするのも申し訳ありませんので、可能であれば、私はそのまま全て移行しても良いのではな いかと思いますが皆さまはいかがでしょうか。 移行に関しては良く分かりませんので、勝手な事を申し上げてすみません。 とにかく管理人様に感謝すると共に、これからもよろしくお願い致します。
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すでに皆さまが、ご承知の通り、2022年8月1日 (月)13:00に、ここの掲示板は無くなってし まいます。どこかに引っ越しをしたいと思うのですが、どうしたら良いのか迷っています。内容の全部 が移せなくても、ここで話されたことのいくつかは継承するべきだと考えます。皆さん何か意見を下さ い。
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困っ た
投稿者:O 投稿日:2022年 3月 6日(日)13時35分54秒
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(無
題)
投稿者:るる 投稿日:2022年 3月 6日(日)10時12分50秒
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えっ!? 無くなってしまうのですか、、、 此処ほど情報を得られた場はありませんし、苦しみを分かち合える場もありま
せんでした。 長年、此処に書き込まれた情報は資料としても貴重なものですし、アーカイブ
としてでも是非残していただきたいです。
そして出来れば新たな掲示板を作っていただけたら、沢山の方々の救いになる
と思います。
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(無
題)
投稿者:m 投稿日:2022年 3月 6日(日)07時31分9秒
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(無
題)
投稿者:to 投稿日:2022年 2月 7日(月)02時15分23秒
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僕も高校生ながら、年に数回、1~2週 間タバコの匂いの症状があります! 逆にタバコを買わなくても体験できるのでポジティブに考えてます笑
僕のおすすめとしては、ミンティアやガムが助けになってるのでぜひお試しく ださい!
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る る様
投稿者:ストレスMAX 投稿日:2021年12月21日(火)17時30分5秒
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るる様
私は一生、異臭のまま過ごさなければならないのかと思い、毎日イライラして
いました。
でも、魚は美味しく食べられることが分かり、和菓子も大丈夫、根菜類も大丈
夫!あら!結構食べられる食材があるじゃん!と思う様になり、気持ちを切り替えて、過ごすことに決 めました。(^_^;)
現在、ストレスはありますが、前向きに頑張って行こう と思います(^^)
本当に心強いお返事をありがとうございました(^-^)
るる様も頑張ってください!
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はじめまして。 私もM&Kさんと
同じく、似たような症状なので投稿する事にしました。 お辛さが手に取る様にわかります。 本当に苦しい毎日だと思います。 私は3年前位から症状が出
て、初めはやはりタバコ臭から始まりました。
その後食べ物や洗剤系が異臭に変わり、部屋の中が臭くて窓を開けたら外の匂
いも変な甘い匂いで途方に暮れた事もありました。香水も堪らなく臭いですよね。 今現在ですが、7.8割は 回復しています。 多少慣れてしまった感じもありますが、1番 苦しかった時に比べたら、どうにか人間らしく生きていられる感じです。 私は60代前半ですが、40代であればもっと回復する可能性はあると思います。 嗅覚は唯一自分で回復出来る能力がある神経だと言う事です。ある程度時間は
掛かりますが、今が1番辛い時期で段々と楽になる 事を信じて、アロマのイメージトレーニングや漢方や鍼治療など出来る事をやっていくしかないと思い ます。 確かに私もコンビニで売っているチョコは全て駄目ですが、GODIVAなどの中に大丈夫なものもあります。 甘いものは要するに香料が駄目なのだと思います。 私はバニラエッセンス系が今でも駄目ですが、フルーツタルトは大丈夫で、大
福などの和菓子も美味しくいただけます。
スイーツを買うときは香料の有無を確認してから買うようにしています。 お茶や麦茶は焦げ臭いですが、紅茶やジャスミンティーは大丈夫です。お刺身
はワサビが駄目ですが、ポン酢は大丈夫なので、それで美味しく食べられます。 とにかく今が1番お辛い時 期です。 私もノイローゼになり心療内科のカウンセリングも受けました。 でも必ず回復する事を信じて今の辛い時期をどうにか乗り越えてください。 ご一緒に頑張りましょう!
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M&Kさ ま
投稿者:ストレスMAX 投稿日:2021年12月21日(火)14時46分46秒
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お返事ありがとうございます。 涙が出るくらい嬉しかったです。今は、何をしても不味いものは不味いので、
それらを諦め、私には美味しく食べられる魚が有るじゃないか!と、気持ちを切り替えて生活していこ うと思います(*^^*)
M&K様の言う通り、熱が出ていた頃は無臭だった様な気がします。しかし、味覚は
当時からしっかり感じてます。
熱が出てからおかしくなりました(--;)熱 と言っても高熱はでず、平均、37.5℃でした。
現代の医療では治らないんですね(> <)
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はじめまして。私も異臭症になって5年程この病気と闘っており、こちらの掲
示板も利用しております。周りに理解されにくく、食べ物も美味しくいただけない。エレベーターなど 換気の少ない場所は、異臭で常に眉間にシワがよる…。本当にお気持ちお察し致します。 ストレスMAXさんと症状
が似ていましたのでコメントさせて頂きました。異臭を感じる前、熱が出た時に2~3日
無臭になりませんでしたか?私と同じであれば嗅細胞が完全消失した後に、再生した嗅細胞と中枢との 神経吻合がミス結合によって起こってしまう異臭症だと思います。(あくまで個人的な意見です) 私の場合は、インフルエンザになり匂いが無くなりタバコが臭くなって、私生
活全てが臭くなりました。大学病院、精神科医、鍼治療、嗅覚トレーニング、アキュスコープ…色々と 試してみましたが直ぐに結果が出るものではなく資金もかなり使いましたので今は、何もしていませ ん。
異臭症になって2年ぐらい が経った頃だと思いますけど、この生活にも慣れて5年 が経った今は何とも思いません。とは言っても美味しく食べたいなっていう思いはありますけどね。
『魚が美味しくチョコレートが不味い』本当に全く同じで、とても共感してしまいました。もう、本来 の味を忘れてしまいそうですけど、私も唯一、魚の鮭だけは完全に鮭の匂いや味がします!んーそれ以 外は多分ないかな。目を閉じて何も言われず匂いと味だけを頼りに食べ物を当てる事は絶対にできませ
ん。5年経った今でも、桃などの甘いフルーツは嗚咽が出るぐらい何とも言えない臭さです。
5年経った今だから、アドバイス出来そうな事がありましたので、宜しかった
ら参考にして下さい。主食は匂いを楽しむ料理を避け、舌の味覚で楽しめる料理に変えました。年齢的 に通風とかも怖いので、運動や健康食にも気を使いながら、餃子ならラー油。お寿司なら醤油。フィッ シュバーガーならタルタルマヨネーズ。ラーメンには一味唐辛子。食べ物そのものにはあまり匂いがな
く調味料を味覚で感じる料理は、美味しいかもって脳が勝手に判断します。 チョコレートですが、子供が食べるチョコレートは私も全く美味しさを感じま
せん。焦げた鍋底を舐めてるのと同じ味がします。まぁ舐めた事はありませんが!笑。でもどうしても チョコレートが食べたくて大人向けのチョコレートに変えました。GODIVAや
カカオ系のチョコレートは、そもそも苦味があるので意外と行けます。なぜかチョコミントも行けま す。他にも、どうしても甘いものが食べたい時は、カスタードクリームを使った鯛焼きやシュークリー ムを食べています。そろそろクリスマスですが、大好きだったケーキは異臭症になってから辞めまし
た。それでもケーキは食べたいのでアイスのケーキに変えました。気がついたら、ほとんど今はストレ スを感じません。
医療の進歩を信じて、まだまだこの生活に慣れて行くしかありませんので、異
臭症の中でも楽しめる食生活を見つけていって下さい。それでは、お互い異臭症に負けずに戦っていき ましょう!
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助 けてください!
投稿者:ストレスMAX 投稿日:2021年12月20日(月)21時18分4秒
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はじめまして。 40代の男性です。 昨年の12月頃に37℃前後の微熱が約2週間続き、その後、異臭を感じるこ
とが多くなりました。
具体的には、周りにタバコを吸っている者がいないのに、タバコ臭かったり、
蚊取り線香や焦げ臭いにおいを感じることがありました。 しかし、今はその症状は無くなりましたが、代わりに現在、食べ物や飲み物が
臭くて悩んでいます。牛・豚・鶏肉、白米、豆腐、カレーやカスタードクリームが本来の臭いがせず、 臭いんです。何臭いの?と聞かれると、廃油の臭いがします。 一番臭くて食べられないのが、チョコレートです。また、お茶や麦茶は海苔の
臭いがするので、常に水を飲んでいます。
ちょっと香水を付けている方とすれ違うと、紅しょうがの臭いがします。 唯一、美味しく食べられるのが魚類です。煮魚・焼き魚は美味しく食べられま
す。 この様な症状で大きな病院でMRIな どいろいろ検査しましたが、原因が分からず、治療法がないと言われ、最終的には「イメージトレーニ ング」をしてくださいと言われ、今に至っています。コロナの抗体検査は陰性です。 みなさま同じような悩みを抱えておりますが、本当に治療法はないのでしょう
か?本当にストレスでおかしくなりそうです。
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下 のリンク
投稿者:投稿者A 投稿日:2021年12月 8日(水)02時25分14秒
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い のゆう様。
投稿者:投稿者A 投稿日:2021年12月 7日(火)22時04分1秒
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>「これはほっておくと酷くなったりするのでしょうか」
ひとりでに治る人もいれば、悪くなる人もいます。いろいろです。 問題は「放っておかない」方法が、あるのか?ということです。 経験から言えば、ほとんどの耳鼻科は異臭症のことも良く知らないので、ほぼ
何も期待できません。
ほとんどの漢方医なども、ほぼ全く信用できません。 この掲示板を作るまでは彼らも知らなかったのに、ここができてから、治せる
と宣伝に書き出した人が沢山出て来たのです。
異臭が止まらず、どうにもならなくなって大変に困ったという状態になった
ら、ここの掲示板に経験者が多数いる手術がありますが、それができる病院は日本には 1病院しかありません。 それぞれの人の経験談や、情報はここの掲示板で探してください。
手術 site:https://9316.teacup.com/parosmia/
お大事に。
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初 めての投稿です
投稿者:いのゆう 投稿日:2021年12月 7日(火)14時23分53秒
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自分は一昨日からこの匂いがで出てきました。 初日は電子レンジがおかしくなったかな?と思ったんですが、次の日(昨日)の 朝も同じ匂いがして自分の嗅覚おかしいのだと自覚しました。 すぐさまネットで調べたら「異臭症」にたどり着きました。原因の中に睡眠不
足があったので、昨日いつもより多く睡眠を取ったら確かに異臭が無くなりました。 良かったと、ほっとしていたら数時間後にまたあの表現し難い異臭が戻ってき
て今に至ります。 1番匂いが強く感じるのは暖かい飲み物や食べ物を嗅ぐと凄く感じます。普通に
過ごして気にして無ければたまにウッ!と感じる程度ではあります。 これはほっておくと酷くなったりするのでしょうか?不安になって書き込ませ
ていただきました。
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る るさん
投稿者:しい 投稿日:2021年 8月21日(土)22時29分43秒
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る るさん~気付かずでお返事遅れてすみません(わたし掲示板の事がまだよく分かっていなくて??♂?)
貴重なお話しありがとうございます。 私はもう48歳なので自然
治癒力は乏しいかと…
今の耳鼻咽喉科では症状を話しても「あー、そーですか~」位の返答しかな
く…やはりこれは嗅覚障害専門医でないと分からないみたいですね。 先ずは嗅覚障害専門医の病院、探してみます! この病気はメンタルがかなりキツい…鬱病を併発する方の気持ち、分かりま
す。はい、心療内科、カウンセラーも後々視野に入れて考えます。
貴重なお話し聞かせて頂けて良かったです。とても参考になり、希望も持てま
した。 今日も焦げ臭い1日だった
けど、頑張ります!
るるさん♪ありがとうございました?
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久しぶりに書かせていただきます。 2年前の夏前に引いた風邪の後から、無臭→異臭へと変わり、こちらで何度かお
世話になっていた30代半ばの者です。
丸2年経ちましたが、現 在、嗅覚が8割くらい元の状態に戻っていると感じ ています。 異臭を感じるようになってから半年間は絶望しておりましたが、今ではほぼ全
ての食べ物や飲み物が美味しく感じられるようになり、アロマや香水も一部のものは(おそらく)元の 匂いに近いものを感じられるまでに回復しました。
2年間続けてきたのは、ドラッグストアなどで買える亜鉛のサプリメントを飲む
ことと、頭でこれはこういう匂いだったなというのをたまに思いながら匂いを嗅いだり、飲食したりす ることです。
1年ほど前からコロナで嗅覚に関する情報をたくさん目にするようになっており
ますが、 私はそれより少し前に発症し、情報がとても少ない中で本当にこちらの方々に
支えられておりました。
こちらの掲示板に皆さんが書いてくださっていることを試してみたり、気持ち
を共有させていただいたりと本当にありがたかったです。 私自身もまだ完治したとは言えませんが、 こちらで皆さんからいただける貴重な情報をこれからも大事にさせていただき
たいと思います。
また書かせていただきます。
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し いさんへ
投稿者:るる 投稿日:2021年 8月19日(木)20時54分45秒
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今 が1番お辛い時期だと思います。 本当に辛いですよね。私も1番 辛かった時を思い出すとその時の絶望感を思い出し苦しくなります。 異臭症にはこれと言った特効薬はありませんが、ひとつ言えるのは、お若けれ
ば時間と共に徐々に治っていく可能性が大きいと言う事です。 私は60代ですが、1番苦しかった時は1年 ちょっとで、その後は少しずつ快方に向かいました。 私は嗅覚障害の専門医にかかりましたが、初期の検査では、かなり重症でし
た。それでも3年経った今は完治はしていません が、鍼治療も併用して、普通に生きて行けるほどには治りました。 耳鼻科のドクターでも、嗅覚障害にはまるで無知な方もいらっしゃいます。出
来れば専門医にかかることをお勧めします。ドクターの理解は必要だと思います。 アロマを使ったトレーニングも有効です。 場合によっては心理カウンセラーの力も借りて下さい。 嗅覚神経は、視力や聴力に比べて、唯一自力で蘇る神経だと言う事です。 蘇る過程でも苦しみはありますが、必ず良くなる事を信じて、なるべく明るく
生きてください。 またご相談にいらして下さいね。
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は じめまして
投稿者:しぃ 投稿日:2021年 8月19日(木)18時01分14秒
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5ヶ月前位にある日突然、原因不明の異臭症になりました… 煙のような、プラスチックを焦がしたような臭い、薬品のような臭い…毎日毎
日とても辛く悩んでいます。
耳鼻科にも通っているのですが全く良くならず… 初めの診察で副鼻腔炎の投薬治療をしました。 ジェニナックとゆう強い抗生物質を服用した時は改善されたのですが、その後
クラリス(弱めの抗生物質)に変えるとまた臭いが戻ってくる。それを3度繰り返しました。 ジェニナックは続けて使える薬ではないので、それは使えず…(唯一症状が改善された薬でした) 今は亜鉛を飲んで1ヶ月経ちますが変化なし。 耳鼻科の先生に「これは嗅覚障害ですか?治りますか?」と聞いたのですが
「わからないですね」と、とりあえずまた亜鉛の薬を出されました。 病院を変えても同じかな… 治る兆しも全くなく、ひとり絶望の日々を過ごしていた中、この掲示板の事を
知りました。 同じ症状の方がたくさんいて、皆さん頑張ってらっしゃる事が分かり少しホッ
としました。 鍼治療や精神科の薬はまだ試していないので、やってみようかと検討していま す。
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5年くらい前だと思いますが、私も異嗅症になり、こちらに何度か書き込みさせ
てもらいました。 今はたくさんの方の情報交換の場になっているのだなと思いました。
私の場合ですが、最初は甘いお菓子みたいな?それに焦げ臭いような匂いや薬
品の匂いが混じったような?とにかくはじめて嗅ぐ匂いが常にしていて、最初は鼻の中を洗ってみた り、鼻息を主人に嗅いでもらったり。 耳鼻科にいき相談しましたが、そんなの聞いたことないと言われてしまい、副
鼻腔炎の疑いということでネブライザーをしたのですが、それがもう臭くて臭くてすごく辛かったのを 覚えています。(もちろん、以前したことあります が、本来臭いものではないことも知っています)
存在しない匂いが鼻の中でする症状の他に、例えば食べ物の匂いが変な臭い匂
いに感じたりもしました。
丸美屋の炊き込みご飯を作ったら、炊けてきた時から異様な匂いで、食べれま
せんでした。臭さと薬品臭みたいな。食べ物の匂いではないというか。 電車にのれば、人の脂や息が臭くてたまらないなど、人が普段感じないような
ミクロなレベルの匂いを感じとる鼻になってしまったとも思いました。
しばらくそんな辛い生活をしていましたが、徐々に軽減して、私の場合、一年
たたないうちに、普段忘れてしまうくらいになり、その後治りました。 よくよく考えると、症状が出る前、手工芸で接着剤を一週間程使っていたんで
す。それで嗅覚神経がおかしくなったのかな?なんて疑っています。
それからまた軽い症状が出ることが三回くらいありましたが、1ヶ月くらいで治ったり、二週間くらいで治ったりでした。 症状が出たのがマニキュアの除光液を使った日からだった時もあり、気を付けています。 そしてまた、数日前から、鼻の中でさつまいもと薬品臭を混ぜたような甘い匂
いがします。今回のきっかけはよくわかりません。今のところそこまで辛い匂いじゃないので我慢でき ますが、本当に嫌な現象です。 私のきっかけは他の方にあてはまらないかもしれませんし、確信はもてません
が、とりあえず書いておきます。
ここにいる苦しんでる方々が少しでも症状が軽減し、心穏やかに過ごせるよう
祈っています。
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11年
後の状況
投稿者:rs807
投稿日:2021年 7月 7日(水)22時08分13秒
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皆さんこんにちは。 rs807と申します。 こちらにはものすごく久しぶりに書き込みさせて頂きます。
私は2010年の8月に森山記念病院で異臭症の手術を受けた者です。 今回久しぶりにこの掲示板のことを思い出して、現在の状況などを書かせても
らうことにしました。
結論から言いますと、手術を受けてからまもなく11年が経ちますが、その間一度も異臭を感じたことはあり ません。 また嗅覚に関しては、もう完全に健常者と変わらない状態になっています。 手術後2年くらいまでは普
通とは違うにおいを感じていた時期もありましたが、それもいつの間にかなくなり、今では全てのもの の正しいにおいを感じることができるようになりました。 そんなわけで、ここ最近は異臭症というものの存在すら忘れかけていました。
しかし、ごくまれに(年に1度 あるかないかくらいの頻度で)フッとあの忌まわしいにおいを鼻の奥に感じる瞬間があり、その瞬間に 「あっ!まさか再発?!」とドキッとしますが、その後すぐに鼻をクンクンしても何も異常がないので ホッとする、ということがあります。 実は今回、この掲示板のことを思い出したのも、今日その「フッ」があったか
らです。
私の他に手術を受けられた方の中に、術後10年 ほどで再発したという方がいらっしゃったので、正直なところ「そろそろ私も再発する頃なんではなか ろうか?」という不安が無いわけではありません。 この「フッ」を感じるたびに、再発する時期が近づいているのでは?と少し心
配になりますが、まあ考えても仕方ないので努めて気にしないようにしています。
ただ、もし本当に再発した場合、その時はどうするか?を考えると、悩ましい
ところですが、やはり私は再手術に踏み切るだろうと思います。 ここまでの幸せだった11年 と、あの忌まわしいにおいに悩まされたその前の年月は比べるべくもありません。 まさに天国と地獄です。 もう二度とあの地獄には戻りたくはありません。
今回、私の過去の書き込みを含めて、現在までの書き込みをザッと流し読みし
ましたが、程度や症状の違いはあれど、異臭に悩まされている方はとても多いのだなと改めて思いまし た。
全ての症状の方に対して手術による治療が最適と言えるかどうかはわかりませ
んが、多くの方が異臭の悩みから完全に抜け出すためには、やはり手術がベストの方法なのではないか と思っています。
かつ、その手術に関するノウハウをお持ちなのは国内では、森山記念病院の堀
先生と善本先生のみだと思っています。(この11年 の間に他にも担当されている先生がいらっしゃるかもしれません)
確かに手術はリスクを伴いますが、少なくとも私の場合はあの苦しみから抜け
出せると思えば「リスクはほぼ考えるに値しない」とさえ思ってます。(もちろん嗅覚がなくなること 自体は怖いですけどね)
ともかくネットで調べて簡単にヒットするような異臭症の治療法はすべて詐欺
か、それに類するものと思ってよいと思いますので、手術を受ける受けないに関わらず、そういった胡 散臭い話には引っかからないように皆さまにはご注意頂きたいと思います。
こちらにはまた思い出した時か、あるいは残念ながら再発してしまった際には
また書き込みに来たいと思います。
では、皆さんの異臭の悩みから脱する日が一日も早く来ることをお祈りしてい ます。
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書 込み通知
投稿者:投稿者A 投稿日:2021年 6月13日(日)03時08分49秒
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お
そらく、皆さん、ご利用と思いますが、念の為。 この掲示板には、新たな投稿があるとメールで連絡が来るという機能がありま
す。 書込み通知
というボタンを押して、ご利用のメールアドレスを入れるだけです。もう10年以上これを使っていますが、これにより宣伝が入って 来たこともありません。
ということで、今回、じゅんさんの投稿↓
も読みました。
どうかお大事に。
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異臭症になり約10年にな ります。 症状は典型的?な異臭症で くしゃみ、鼻をかむ、鼻をすする、大きい音、大笑いなどで発症し、寝て治す下を向いて鼻を圧迫する 鼻うがいで治すといったかたちです。頻度は最初の頃は数ヵ月に1回月に2回月に3回となり今現在は月に2.3回 発症します 寝て治るのも最近では1日で治らなくなり2~3日 から3~4日続くのが当たり前になってきました。 今まではなってない時間の方が長かったのが今は発症してる時間の方が長くなってきました。 既に今まで、何で自分がこんな目に、普通の人が羨ましい。異臭症の発症がこ
わくて予定も立てられず友達とも疎遠になり家族とも数年出掛けておりません。 それでも今までは死ぬよりかはましと自分に言い聞かせ何とか頑張ってきまし
たが、もしこのまま発症しっぱなしなんて事になったらとても耐えられる気がしません! そんな中色々と調べていたらこの掲示板に、辿りつき「異臭症」の存在を知り
ました。 森山記念病院での手術以外完治に近い事はないと思いますが色々試してみたい
と思います!薬なども。
あと鍼灸院が異臭症治療します、と謳ってる所もありますね、 鍼や灸で治るとは思えませんが治療法がない以上何でも試してみようと思いま
す。手術は最終手段で。
堀先生にも診察してもらおうと思います。 また何か進展がありましたら報告いたします。
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術 後の感想
投稿者:kei 投稿日:2021年 5月26日(水)23時57分20秒
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TETSUYA様
感想については以下です。 私の場合は手術の際に髄膜が破れ、髄液漏になる可能性があったため、髄膜の
縫い合わせを行い、癒着するのを待っていたため退院までに時間がかかりました。ベットに頭を固定さ れたまま2週間近く過ごしたのですが、それが辛 かったです。
手術自体はして良かったです。 術後1年は臭いが全くわか
らなくなり、辛いなと思う時もありましたが、異臭の方がよっぽどか辛かったのを覚えています。 そして、術後1年と少し
経ったくらいから、野菜中心に匂いがわかるようになり、術後2年 くらいからはコーヒーの匂いが分かるようになり、少しずつ嗅覚も戻ってきています。正直なんでもっ と早く手術しなかったんだろうと後悔しています。
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kei様
返信が遅れまして申し訳ございません。 kei様の方も診断から手術まで早かったのですね。 実は私も今年の初めに森山記念病院で診察を受け、 今年の夏頃に手術を受ける予定です。 自分が思ったいたよりも早く手術を受けられるので、とても嬉しいです。
できればでいいのですが、kei様 が手術を受けた後の感想等がありましたら知りたいです。 よろしくお願い致します。
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TETSUYA様
2018年11月に異臭症の手術を したkeiと申します。 以下につきまして回答します。 私の場合は2018年10月に初めて森山記念病院で診察を行い、その1ヶ月後に手術を受けました。 コロナ禍で状況は変わっているかもしれませんが、参考になりましたら幸いで
す。
------------------------------------------------------------ 初診から手術までどれくらいの日数がかかったか教えて下さいませんでしょう
か? スケジュールを立てたいので、経験者の方に教えていただきたいのです。 やはり1年間通院してか
ら~といった具合でしょうか?
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M&M 様。いつも、ありがとうございます。twitterと か、いろいろ「異臭症」を検索してみて、あまりにも沢山ヒットしてくるので驚きます。google でも、この掲示板が昔は簡単に見つかった のに、今では、クッキー無し(プライベートウイン ドー)でのgoogle では、「掲示板」とか「Tea cup」 とか書き足さないと、見つけられないぐらい「異臭症」という名称は有名になったみたいです。
「他の人に何も匂わない」のに、何か説明のできないにおい方をしている時と
いうのは、私にもあります。他の人に聞いても、何もにおわないと言われてしまうのです。 丁度、聞こえたり見えたりしない筈の周波数での音や光が感じれてしまってい
る様な感じです。私には確実に何かのニオイがあるのに、他の人には判らない、あるいは殆どにおわな いとのことです。 大抵、その類のニオイは、頭痛を招きます。いままでに特定できたものとし
て、他の人には気が付かなく薄いニオイレベルでの、ニンニクや玉ねぎのニオイ(それらを食べた人= 自分を含む)だったりしました。 他の人には感じないというのが、いつも不思議です。
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3月17日の、NHKラジオ、マイあさ!健康ライフ(朝5時代)で、 金沢医科大学 副学長で理事の、三輪高喜
先生が嗅覚障害のことを話しています。まだ異臭症の名称がほとんど知られていない頃から、いくつもの研究論文を出していた先生です。 らじる★らじるで、まだ何日かは聞けます。 あまり我々に参考となることはないのですが、一つだけ気になることを仰って
います。嗅覚障害があると認知症になりやすいと言う話です。この放送とは関係ないですが、いまコロ ナで無臭症になった人も、記憶が悪くなることを話している人がいたりします。そういう私も、最近、 少し変な物忘れが多く自分で気になっている部分でもあります。なお、私は、WHOの定義でも、まだまだ高齢者ではないです。 一応、情報として書いて置きます。あと、この7分弱の番組で、臭覚のトレーニングの話もしていました。 参考になる人もいるかもしれません。
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キーワード: 異臭症 異嗅症 こげくさい [ 病気/怪我 ]
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投稿者A様
久しぶりに、この掲示板が出来た11年前に遡って読み返してみました。 投稿者A様、いや室長様!
完全に忘れておりました。本当にこの掲示板のおかげで救われた方も沢山いらっしゃると思いますし、 誰にも理解されない異臭症という病気と戦う方にとって、こちらの掲示板はとても励みになっているか と思います。こういったコミュニケーションの場を作って頂きありがとうございました。私もYouTubeやTwitterで 嗅覚障害についての動画を投稿していますが、今尚、嗅覚障害に悩み少しでも情報を共有しようとコメ
ントを頂く方も数名ですがいらっしゃいます。ここ最近ではコロナの後遺症による嗅覚障害が殆どです が、今年の2月に東京大学医学部によって発表され ました『新型コロナウイルス感染モデルにおける嗅上皮の変化』の記事にて重度の嗅上皮の脱落による
後遺症への病態解明や治療シーズ開発を加速させます。という内容に期待を込めています。いつの日か 医学の進歩があり、こちらに書き込みされていらっしゃる皆さんが治る日が来ると良いですね。
野の匂いをかぎたい
様 野の匂いさんも感冒後の嗅覚障害でしたよね。嗅神経の誤結合による異臭症な
ら、もう一度断裂してリセットされたら元に戻るのかなって…ちょっとだけ期待しましたが、やっぱり ドラマみたいな事は起こりませんね。 『タバコや野焼きした匂いなどが鼻に残る』ですが、私は特に無いです。元々
喫煙者でしたので気にならないだけなのかもしれませんが。日常的に臭いと思うことは1日に何十回と ありますが、あくまで一瞬で時間と共に慣れて来ちゃいます。ただ社内に1人だけどうしても臭い方が いて、2~3m近くによるだけで、鼻の奥底まで痛
くなります。私の異臭症を理解してくれている方に、その方の香り(香水とかシャンプー、柔軟剤)に ついて聞いてみましたが、何も匂わないとの事で、未だになぜその方が匂うのか謎のままです。
野の匂いさんはその後、嗅覚トレーニングで甘い食べ物は見つかりましたか?
私もチョコやフルーツは焦げた鍋底を食べているような味がしますが、カスタードクリームだけ、何と なく甘味を感じます。嗅神経の誤結合の中にも1本ぐらい正常に繋がっている神経が有るのかもしれま せん。こういった美味しいと思える食べ物との出会いは、とっても感動しますよね。
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>「野焼きやタバコ、蚊取り線香などの煙をあびた後は、鼻にずーっと煙臭いに おい(本来の煙の匂いではないのですが)が2、3日残ります。寝るときにずーっと煙臭くて不快で。。こん な症状はあったりしますか?」
全く、あります。 あと、線香。葬式も、墓地も近づけない。蚊取り線香も。葉巻の人がいたら死 にます。
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M&Mさ ま
投稿者:野の匂いをかぎたい 投稿日:2021年 3月 6日(土)01時44分22秒
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私も同じ事を考えていました! もう一回酷い風邪を引けば治るんじゃないかって。 やはり、ドラマのような事は起こらないんですね(ToT)
異臭症を発症して1年以上経ちましたが、あまり改善した気はしないです。。 水道水が無臭だったのが、なんとなく匂うようになった。とか。
あと、野焼きやタバコ、蚊取り線香などの煙をあびた後は、鼻にずーっと煙臭
いにおい(本来の煙の匂いではないのですが)が2、3日残ります。 寝るときにずーっと煙臭くて不快で。。 こんな症状はあったりしますか?
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M&M
様
投稿者:投稿者A 投稿日:2021年 2月27日(土)20時59分24秒
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M&M 様。 お気持ち、とても良くわかります。 懐かしいニオイが少しでも帰ってきたときには、大きな幸せを感じます。
これが帰って来ることがない人は、さぞかしお辛いことでしょうと想像しま
す。 一つ、思い出したのは、異臭症の初期の頃に、うつ伏せで眠ると一時的に治る
ことと同じように、それと同じ様な角度で頭を下に強く打ちつけると、一時的に治ることがあることが わかって、しばらく、頭を叩きつけることをやっていた時期があるのですが、あまりにも、何度も強く 打ち付けている毎日で、とても軽い脳震盪的なものを感じる時もあり、だんだん、それは脳に良くない
だろうなと思えてきて、やめたということを思い出しました。もしかしたら、過去にここにも書いたか もしれません。
もう手術しかないなと思ったのもそういう頃でした。
蛇足ですが、コロナの抗原検査の制度はPCRほ どは高くないので、今の状況でその高熱及び、そのお話の怠さだと、コロナだったのではないかと疑っ てしまいます。 どうかお大事に。
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嗅 覚リセット
投稿者:M&M
投稿日:2021年 2月27日(土)14時03分38秒
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前から少し思っていたのですが、異臭症になったキッカケのインフルエンザに
なったら、もしかしたら治るんじゃないかなって!少しばかりの期待をしていました。ドラマとかで自 転車で打つかったり、男女2人が階段から転げ落ち たりすると男女が入れ替わる。こうゆうドラマの結末って、また同じ事が起こって元に戻ったりする
事ってありますよね。
自分がインフルエンザになった時、味も匂いもしなくなって、やっと治って来
たなって思った頃、こんどは毎日が焦げ臭い異臭症が始まり。地獄の様な日々でした。もう一度匂いが リセットされたらドラマの入れ替わりの様に治るんじゃないかなって思いはじめて5年目。やっと高熱 が出た!
こんな時期でしたのでコロナも心配で抗原検査を受けましたが、結果は陰性。
診断の結果、急性扁桃炎との事。熱も40℃手前ま で上がり、2日間高熱にうなされ体は猛烈に怠く、 節々も痛い…。そして3日目、ついに嗅覚が一切無 くなりました。ついに来た!リセットだ。期待を胸に、体は怠いが希望はいっぱい。治るかもしれな い!
それから2日間、全く匂い がしませんでしたが、不意に洗面で手を洗った時、いつもは臭かったハンドソープの匂いがほのかにミ ントの香りがする。やったぁ!治って来た!一瞬でしたが、とっても嬉しかった。ここぞとばかりに色
んな匂いを嗅いで、感じる匂いを探しました。
ただ、期待をしたのもつかの間、次の日から段々と臭くなり、結局今日…完全
に元の異臭症に戻ってしまいました。
やっぱり、そんな簡単には治らんですね。そー思いながらの投稿です。
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投 稿者 A
様
投稿者:TETSUYA
投稿日:2021年 2月15日(月)09時08分56秒
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返信ありがとうございます。
今はそのような事情があるのですね。 電話の件も了解しました。 さすがに初診から手術まで1年 はかからなそうですね。 とにかくまず診察を受けるのが大事だと感じました。 お答えありがとうございます。
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TETSUYA
様
投稿者:投稿者A 投稿日:2021年 2月 8日(月)02時31分50秒
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森山記念病院のホームページに、「東京脳神経センター病院への問い合わせ」
というページがあるので、そちらで問い合わせてみるのが良いと思います。 手術ができるのかどうかの判断も診察をしてからですから。 http://mr.moriyamaikai.or.jp/department/neurosurgery.html 以前に、東京女子医大で先生が手術をされていた時は、他の脳手術の患者が世
界から来ていたのでとても多く、その為に1年とか待ちました。決して1年間通院するということではないです。ベッドが空くのを ほぼ待つだけでした。
今の森山記念病院の状況がわからないので答えられませんが、もし手術になる
と決まったら、東京女子医大時代のようには時間がかからないのではないかと想像します。特に今の世 の中の状況では、と思います。
お大事に。
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は じめまして。
初めて投稿いたします。 私は自発性異臭症を患っている者です。 治療法はもう手術しかないと思っております。 こちらの掲示板を最初からすべて読ませていただきましたが、 専門的な治療を行っているのは堀智勝先生と善本晴子先生という2人の医師の方だけのようですね。 そこでお聞きしたいのですが、堀智勝先生と善本晴子先生のどちらかの治療を
受けた方で、 初診から手術までどれくらいの日数がかかったか教えて下さいませんでしょう
か? スケジュールを立てたいので、経験者の方に教えていただきたいのです。 やはり1年間通院してか
ら~といった具合でしょうか?
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心 のケア
投稿者:cocoa
投稿日:2020年11月23日(月)18時38分39秒
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ど
んな病気でも大切なのは心のケアですね。
苦しみを理解することはできないですが支えていきたいと思います。
こちらの掲示板を見なければ異臭症について私は何も分からなかったと思いま
す。辛い状況の中掲示板に書き込んで下さった方々、掲示板を立ち上げて下さった方に感謝します。
治ることを信じてゆっくり前に進んでいきたいと思います。
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cocoa様
投稿者:M&M
投稿日:2020年11月22日(日)11時13分5秒
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娘さんの事、とても心配ですよね。少しでも回復する事をお祈りします。 この病気はなっている本人にしか分かりませんし、るるさんの言う『理解者が
いないので大変孤独』と言う言葉の重みが凄く分かります。見た目では病気である事が分かりません。 それゆえに日常生活で普通である事が、ストレスに感じてしまう事が多々あると思います。時期的に食 欲の秋なので、TVを付ければ美味しそうな食べ物
で溢れていますが、基本、全ての食べ物が異臭なので食に全く興味が無くなり、私は見たくありませ ん。妻に頼んで洗剤や柔軟剤、シャンプー、歯磨き粉に至るまで全部変えてもらいました。食事も『美 味しい?』とは聞かず『食べれそう?』って聞いてくれます。自分の異臭症のせいで、周りの家族にも
気を使わせてしまい…申し訳無い気持ちで一杯です。きっと娘さんも、同じ様な事を思っているかもし れません。 ただ食や匂いを除けば、あとは健康な体です。音楽を聴けば自然と気分が楽に
なり、マッサージをされれば癒される。鬼滅の映画を観れば感動もするし、絶叫に乗ればドキドキもす る。何ら普通の人と変わりません。心配のしすぎも良くないかもしれません。心のケアはとても大事で す。暖かい心で見守ってあげて下さい。
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cocoa様
投稿者:るる 投稿日:2020年11月22日(日)09時07分21秒
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娘さんのこと、大変心が痛み涙が溢れます。 嗅覚神経の結合が狂ってしまうと、今までの人生で嗅いで来た匂いが、殆ど全
て有り得ない辛い臭いに変わってしまっていると言うことです。 仰る通り、この病気の辛さは、罹った者しか分からないと思います。 いくら無臭の洗剤を使って洗濯しても、科学的に作られたものは完全に無臭で
はありません。 食べ物の美味しそうな匂いと言うものや、香水や柔軟剤などの良い香りが全く
存在しないどころか、それら全てが悪臭なのです。 まるで自分の世界がいびつに歪んでしまったように感じます。 彩り豊かだった人生が、白黒の世界に変わってしまいます。 この病気は周りに理解者が居ないので、大変孤独です。 私は危険を感じて、心理カウンセラーのお世話にもなりました。 お母様がこちらの掲示板から沢山の理解を得て、一緒に寄り添って差し上げる
事が、本当に大切だと思います。
娘さんはまだ若いので、完全に回復する可能性も多いにあると思います。 私も酷い異臭症の状態から、3ヵ 月位で少しずつ回復に向かいました。まだ辛さを感じる時もありますが、あの辛い時期から比べれば、 天国と地獄の違いがあります。 娘さんも今は本当に辛い時期だと思いますが、この後、少しずつ少しずつ良く
なっていくと信じて、毎日励ましてあげて下さい。お大事に。
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コ ンビニ
投稿者:投稿者A 投稿日:2020年11月22日(日)06時58分42秒
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あ りす
様のコンビニに対する表現が全く、そうだと感心しました。 新コロナ感染による異臭症は、報道から全く別物かと思っていたのですが、冷
静に考えると、ありす様のインフルエンザからの異臭症と違う理由が全く見つからないですね。 ブログを見せて戴きました。とても参考になるものだと思いました。キスマイ
千賀さんの動画もポイントをよく説明してくれている優れたものだと感じました。 コンビニの話ですが、私はコンビニでは、ニオイとして感じていないのに、長
時間いると重い頭痛がして、吐き気に近い感覚になってしまう時があります。その一つの理由は、油の 揚げ物をしているからです。 まるで低周波の音が耳で聞こえない様なもので、ニオイがないと感じるのに、
毎回、急に体調が悪くなって、何だろうと思ったら、揚げ物をしているせいだったと気がつくというこ とが良くありました。天ぷら屋さんの前を通る時も同じです。最近はだいぶ収まりつつありますがそれ までに何年もかかったと思います。
我々の多くがが絶対にダメだと感じるのは煙。タバコとか線香とか、それが過
去に使われた部屋に入るだけで、大変な苦痛です。霊園なんかも線香のせいで苦痛でしかありません。 蚊取り線香も大変に駄目です。もしかしたら油の揚げ物の時も見えない油の煙が原因なのかもしれませ ん。
その逆に、とても辛かった時期に、高山にクルマで上がったら、物凄く空気が
楽だった事に驚いたことも思い出します。
私は、10年間苦しんだ後 の今はだいぶ楽になって来てはいるのですが、異臭症が発祥しっぱなしになる事は、数日に一回とかで ありますが、ある種のニオイがある時や、上記の様なニオイの感じていない時のニオイなどによる頭痛
に悩まされています。それは丁度、クルマ酔いの様な感じで来ます。私はすでに手術から14年、最初の発症からは25年
も苦しめられています。
しかし、いつ発症していたかなどは結構、忘れたりしています。キスマイ千賀
さんの言う、記憶力が落ちていると言うのは本当にあると認めざるを得ません。
どうか皆様には長く続かないで一日も早く治られることをお祈り申し上げま
す。
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あ りす様
投稿者:cocoa
投稿日:2020年11月21日(土)23時17分41秒
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ありがとうございます。
今まで嗅いだことのない悪臭というのはやはり経験した人でなければ解らない
ですね。きっとすごい臭いなんでしょうね。
ほとんどの食品、日用品には香料が入っていて、最近私が匂いに敏感になって
いるのですが、色んな匂いが気になります。もう少しクリアな空気になって欲しいです。 異臭症で苦しまれている方々が一日でも早く回復されるよう心の底から願って います。
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cocoa様
投稿者:ありす 投稿日:2020年11月21日(土)21時08分42秒
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コンビニのにおいというのも恐らく人によって感じ方は様々なのだと思いま
す。
症状の無い方がコンビニに入っても、コーヒーの匂いだったり、揚げ物の匂い
だったり、レンジで温めたお弁当の匂いだったりと普通に食べ物の匂いとして感じると思いますが、私 には全てが混ざって悪臭に感じてしまいます。
説明が難しいのですが、今まで嗅いだことの無いような、例えようのない臭い
においなのです。
お子様も恐らく、コンビニに入った途端「うっ」と思ってしまうほどの悪臭に
変わってしまっているのではないでしょうか。
見ているcocoa様もお 辛いですね。お子様早く良くなりますように。
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ア リス様
投稿者:cocoa
投稿日:2020年11月21日(土)20時09分43秒
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ありがとうございます。 ブログ拝見させてもらいました。 3年辛い思いをされてるのですね。 私は臭くて食べられないの意味がピンときてなかったのですが、例えば食べ物
じゃ無いもの(洗剤)を食べてる感じ、というのを見て解った気がします。それ は食べられないですよね。 コンビニがダメという人が多いようですか、どのような匂いなんでしょうか?
少しでも理解したいです。
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cocoa様
投稿者:ありす 投稿日:2020年11月21日(土)16時05分9秒
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はじめまして。 お子様まだ高校生なのに食べ物がおいしく食べられないというのは辛いです
ね。 学校でのお昼の時間も辛いのではないでしょうか。
私はインフルエンザから嗅覚障害、味覚障害になって3年目になります。 お子様と同じ、コンビニや、飲食店(特に中華)のにおいも酷く、食べ物も違
う味に変換されてしまっている状態です。
感冒後の嗅覚障害についてなかなか体験談等も見つけにくかったのでブログを
書き始めてみました。もしよろしかったら覗いてみてください。
https://piyoflower.hatenablog.com/
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投 稿者Aさ
ま
投稿者:cocoa
投稿日:2020年11月20日(金)18時29分49秒
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ありがとうございます。 大学病院の先生に言われたのが無臭から回復する時の神経のミス結合のような
事を言われました。
なのでコロナでなったのはきっかけでありそれが理由ではないのかと私は思っ
ています。 異臭症になった10月から
食べ物は全てプラスで異臭がのっかっていると言っていました。1度 もまともな味はないそうです。 排気ガス、スーパーや飲食店の前を通ると臭いらしいです。 家の中は食べ物やスプレー類などなければ臭わないそうです。 今は無香料の物に変えて少しでも快適に過ごして貰えればと、食も頑張ってい
ます。まだ若いので病気を受け入れることが難しいようです。見ていて辛いです。
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cocoa
様
投稿者:投稿者A 投稿日:2020年11月20日(金)14時09分24秒
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新コロナ後遺症に関する情報は少なく、なかなか追えていないのですが、どう
やら長くても6か月で治っている様な情報を聞いて います。 新コロナの後遺症に関する情報が日本の報道に極めて少ないのは問題です。
食べ物に関しては、それぞれの人が違うので本人に聞くのが一番ですが、他の
ここの利用者さんからの意見が来ることを期待します。食べ物だけでなく、ご家庭でのニオイに関して も気をつけてあげてください。 いつも異臭症状がでたままなのでしょうか? 時々は止まっているのでしょう
か? もし症状が止まっている時があるならば、その時には症状がある時には食べら
れないものが正常な味覚で食べられるということで、それはむしろとても幸せに感じられる瞬間であっ たりもします。
こちらから出せる情報が少なくて申し訳ないですが、今後、治られたら、その
旨のご一報を戴ければ今後、コロナ後遺症の人達に役立つ情報となるので、ぜひ宜しくお願いします。 どうか、お大事に。
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は じめまして
投稿者:cocoa
投稿日:2020年11月20日(金)12時00分52秒
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初めての投稿になります。 娘(高二)が8月 にコロナになり無臭症から異臭症になりました。 9月の終わりくらいから変な臭いがすると。 その時は全く意味が分からなかったですが、こちらの掲示板にたどり着き、皆
さんがおっしゃっていることと同じだったので大変な病気にっなったんだと理解しました。 食べる物がとにかく臭いと。今は食べられるものを探しています。コンビニと
かも異臭を感じるんだそうです。
最近の投稿で見たぽぽさんが年齢が近かったので、すごく気持ちが分かりま
す。不安でしかないですよね。
これからこちらの掲示板でお世話になると思います。よろしくお願いします。
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よ し様
投稿者:ぽぽ 投稿日:2020年11月 7日(土)18時59分5秒
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4年も異臭と戦っていらっしゃるのですね。8割 改善されたとのことで、この病気は時間はかかっても改善することが出来ると思えるようになりまし た。 病院で処方された点鼻薬以外にもトレーニングなどしてみます。ありがとうご ざいました。
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M&M様
投稿者:ぽぽ 投稿日:2020年11月 7日(土)18時50分34秒
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異臭に慣れることもできるのですね!一生この匂いなのか、と落ち込んでいた
ので嬉しいです。頑張って慣れるように嗅いでみます。 それとコンビニですが、私もすごく悪臭に感じます。やはり空間に漂う匂いも
感じてしまうんですね。教えていただきありがとうございました。また一つ気にかかっていたことを知 ることができて気持ちが軽くなりました。
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ふと思い出した事があるので、書き込みます。 今はもうほとんど気になりませんが異臭症になった初期の頃『コンビニ』に
入った瞬間はとても臭かったです。自分にとって何が異臭に感じているのか分かりませんでしたが異様 な匂いだった事を思い出しました。
今までの生活で匂いに慣れた空間は、何とも感じなかったと思いますが、いざ
異臭症になってみると生ゴミの様な誰が匂っても臭い物が臭くなかったり、今まで良い匂いだと思って いた柔軟剤の香りが臭いと感じたりします。なので何とも思っていなかった普段使う空間も臭いと思っ てしまうのは異臭症では通る道なのかもしれません。
当時、コンビニで臭かった物が『レジ前の揚げ物』だと分かった時、最初はと
てもショックでした。自分の好物だった唐揚げや、フライ、天ぷらなど油で揚げた物は全般的に臭くて 最初は、一切食べれずにいました。この際、ダイエットでもしようと思って5キロほど体重も落としま した。でもやっぱり、唐揚げが食べたくて食べたくて…臭いのを我慢して自分は今、好物の唐揚げを食
べていると思い込み。自己満で何度も食べている内に、コンビニも揚げ物も臭く無くなりました。まだ100%の気持ちで美味しいとは言えませんが、気にせず食 べれる様になりました。
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ぽ ぽさんへ
投稿者:よし 投稿日:2020年11月 7日(土)10時17分8秒
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まだ症状が出て間もないとの事。 お辛い時期かと思います。 異臭症は人それぞれ症状が違うと思いますのであくまで私の症状をご参考まで
に。
4年前、インフルエンザから嗅覚減退→異臭症になりました。 皆さんがおっしゃられるように経過と ともに匂い方も変化しました。 最初は、違う場所に行くとキツイ匂いがして辛かったです。この症状は3ヶ月程で治りました。 異臭も段々と薄くなってます。正常な匂いが増えてきている感じです。 4年目で8割くらいまともな
匂いになりました。
あとの2割、どうしても異 臭のするものはなかなか治りませんが。 るるさんは私と違いまだお若いので回復の可能性は十分あるかと思います。 色々試してみて下さい。
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>「アロマを嗅ぐトレーニングなども効果的」 この書き込みの一文に反応してしまいました。今から思うと、一番苦しかった
ときは、これが無ければ乗り越えられなかった気がします。 いつも、自分の机に、ツレが買ってきてくれた「オレンジエッセンス」と「ラ
ベンダーエッセンス」それから「緑茶の葉」と季節によって植物、特にゼラニウム、マリーゴルドなど ベランダで育てていた植物の葉とか茎をちぎったものが助けてくれました。
毎日の定点観測でもありました。今日はどんな風に匂うのか?みたいなことを
毎日数回繰り返していました。必ずしもいつもそれがとても良いニオイに感じるという事でも無く、時 にはむしろ辛くもあり、時期によっては全く匂わない日が何週間も続いたりもしていましたが、それで も全体を通してみるとアロマテラピー的になっていて助かりました。自分にとって嫌な臭いにならない
ものを選ぶことが大事だと思います。私にとっての一番は、ゼラニウムとオレンジエッセンスでした。 結果的に嗅ぐ練習を毎日していたということになっていました。何年もそうやっていました。車にも積 んで、運転中にもしていた時もありました。今も思い出すと、頭痛時などは、今も、これに戻ったら良
いかもとこれを書きながら思いました。
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ぽ ぽさんへ
投稿者:M&M
投稿日:2020年11月 6日(金)22時37分9秒
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嗅神経には自然再生する能力があると言われていますので、異臭を感じた初期
段階の匂いは、どんどん変化していきます。空間から空間へ移動した時の匂いで気になった事はあんま りありませんが、女性とすれ違う時は、正直、臭くてたまりませんでした。香水やトリートメントの匂 いは私にとっては激臭でしたので、エレベーターは一人の時しか乗りません。
ただ、匂いは慣れますので、臭いと思っている物も毎日嗅いでいたら臭く無く
なってくる(慣れる)と思います。食べ物も臭いものと、臭くない物の選別が出来てきますし、シャン プーなどの匂いも臭くないものが時間と共に分かってくるかと思います。
最近Twitterでコロ ナ感染から嗅覚障害になり、その後異臭症になってしまった方とお話しする機会があったので少し情報 交換をしましたが、まだまだ異臭症は世間に知られていません。現状では有効な治療法も見つかってい
ませんし、自分の周りの方に理解を求めるのも時間がかかると思います。親が作ってくれた手料理を 『美味しい』と言えない自分に申し訳ない気持ちで一杯になり、辛い気分になる時もあるかと思いま す。それでも新型コロナによるワクチンが出来てくるように、この異臭症にもいつか有効な治療法が見
つかるかもしれません。それにぽぽさんはお若いので、自分が持つ自然治癒力で治るかもしれません。 諦めずに色々と試してみて下さいね。
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丁寧なお返事ありがとうございます。 調べただけでは出てこない具体的な症状の特徴や、改善方法を知れてとても参
考になりました。やはり私も異臭症なのだと思います。今日血液検査の結果を聞いてきたのですが、亜 鉛欠乏症ではないようなので、、。 感じる異臭は変化することもあるのですね。私も色々嗅いでみて自分の感じる
異臭を探ってみます。
匂いが比較的気にならない食べ物も教えて頂きありがとうございます。最近は
勉強以外に食べることしか楽しみがなかったので本当に辛かったのですが、食べれそうなものがありそ うでよかったです。試してみます。
追加でお聞きしたいのですが、皆さんはある空間から違う空間へ入った時に異
臭は感じますか? 例えば、外を歩いている時は外気の匂いはしないけれど、家に入ると異臭がす
る、とかです。
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ほ ぼさんへ
投稿者:るる 投稿日:2020年11月 6日(金)13時13分35秒
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お若いのに辛いですね。可哀想です。 嗅覚神経は聴覚や視覚と比べて、ただ一つ自力での回復能力がある神経だと聞
きました。 私は60代ですが、最悪な
時期から比べて6~7割回復した感じです。 ほぼさんはまだ10代なの
で、もっと回復する可能性はかなり大きいと思います。アロマを嗅ぐトレーニングなども効果的です。 私の異臭はタバコの匂いのような煙臭いものが主です。 どうにか食べられるものを探す日々だと思いますが、私の場合は炊きたてのご
飯は駄目でも冷えたご飯は大丈夫でした。
お刺身も臭くないですが、ワサビが駄目なので、スダチやカボスなどを絞った
お醤油で食べると大丈夫です。
甘いものはバニラエッセンスが駄目ですが、和菓子などは大体大丈夫でした。 食べられるものを探して食べているうちに、徐々に美味しいと思える食べ物も
増えてきます。 とにかく今が1番辛い時期
ですが、必ず良くなると思いますから頑張って下さい。
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ぽ ぽさんへ
投稿者:M&M
投稿日:2020年11月 6日(金)12時24分45秒
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こんにちは。嗅覚障害になられた初期段階は、とても辛い時期ですよね。耳鼻
科で味覚や静脈テスト、MRIなどで蓄膿などの何 かの原因が分かれば処置の方法もありますが、検査に異常がない場合は、きっと異臭症の発症かもしれ ません。 この掲示板をみて異臭症も大きく分けて2種 類ある感じですが感冒後の嗅覚障害の場合は、一旦嗅神経が断裂し無臭になってから、徐々に嗅神経が 結合し、その過程で誤結合により異臭に感じるのだと思われます。質問にあった『異臭の匂いの特徴』 ですが焦げ臭い匂いは一般的に一番言われていますが、私もそれが一番しっくりくるって感じです。鍋
底の焦げた部分を食べている感じ…。この世に無い匂いなので表現が難しいですが、ソープ系とフルー ツ、揚げ物は全て同じ匂いに感じ、苦味のある独特な匂いを感じます。 多分ですが、香りのある物を色々と嗅いでみて下さい。きっと分かる匂いもあ
ると思います。例えば匂いを色に例えた場合、原色の赤・青・黄色の内、黄色のみ神経が誤結合されて いて黒色になったとすると、赤と青を混ぜた紫は分かっても。青と黄色を混ぜた緑はやっぱり黒色にな り異臭として感じる。私と同じ異臭症ならこんなイメージになるかと思います。
まだまだ初期段階ですので、こちらの掲示板に記載のある治療法を色々と試し
てみるのも良いと思います。少なからず完治された方もいらっしゃるみたいです。あと食べ物が臭い時 の対処法ですが、嗅覚で感じる食べ物では無くて、味覚で感じる食べ物に変更するとストレスが軽減し ます。例えば、(醤油ーお刺身)(塩ー冷えた焼き魚)(酢や辛い物)食べ物その物にあまり匂いが無
ければ、異臭を感じる事も少ないので、個人的にはオススメです。
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ポ ポ様
投稿者:Nyanmonite
投稿日:2020年11月 5日(木)22時46分22秒
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私の場合は、最初、シナモンのような匂いを感じ、そのあとガソリンのような
匂いになって、それから加齢臭のような匂いになって、今は、かなり匂いが変化して、また1日のうちで匂いを感じる時間が短くなりました。もう半年 以上になります。今の匂いはなんと形容していいのかわかりませんが、匂いが弱いのでそれほど気にな
りません。食べ物の匂いは普段通りに感じます。少し時間をかけて様子を見てもいいかもしれません。
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3週
間前から
投稿者:ぽぽ 投稿日:2020年11月 5日(木)21時23分58秒
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こんちには。初投稿失礼します。現在高校3年 の女子です。3週間前ほどから言葉では言い表せな い嫌な匂いがします。今日耳鼻科にかかり、アリナミンテストや味覚テストをしたのですが、味覚には 異常がないということで、今度MRIで脳も調べる のですが、個人的に異臭症かと思いこのサイトに来ました。 ここにいらっしゃる皆さんは焦げ臭い匂いやガソリンの匂いを感じていらっ
しゃるようなのですが、私の感じている匂いはそれとは少し違うような気がします。 異臭症の匂いには決まった特徴はあるのでしょうか?ご存知の範囲で教えてい
ただきたいです。 また最近は何を食べても臭くて、精神的にとても辛いです。皆さんが食べ物の
中でも匂いを感じにくいものがあれば教えていただけませんか??お願いいたします。
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キーワード: 異臭症 異嗅症 こげくさい [ 病気/怪我 ]
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投 稿者A様
投稿者:M&M
投稿日:2020年10月 4日(日)17時29分5秒
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コメントを下さってたんですね。気付くのが遅くなりすいませんでした。
Aさんは頭部挫傷による嗅覚障害なんですね。思えば私も大学病院に通い始めた
最初の頃に『頭を強く打たれた事はありませんか?』と聞かれました。嗅覚障害は何らかの神経による 病気だと私個人的には思っていますので、有効な治療法はきっと無いんでしょうね。 言語障害に関してですが、家族や周りの友達にはまだ気にならないとは言われ
ますが、、、私的には明らかに、症状が出ています。『思い出した事を話すのに、喉のそこまで来てる のに言葉が出てこない』そんな事ってよくあるとは思うのですが、今あった事、テレビで見た事、今日 食べた物など、人と何気なく話す言葉全てに言葉が途切れます。仕事柄、人と話す事は慣れていますの
で別の言葉に置き換えて誤魔化しながら話をしていますが、本来自分が話したい言葉が頭の中で完璧に イメージ出来ているのに、いざ言葉にすると出て来ません。
私も3年前にMRIをしま したが、今また検査したら何かが分かるのかもしれませんが 正直、この生活にも慣れてしまって治そうって言う意欲が少し減っています。 五感の内、1つが無くなっ
ただけで、まだ4感残っていますから人生はいくらでも楽しめます。 そう思いながら日々生きてます!
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そ の後
投稿者:ゆず 投稿日:2020年10月 2日(金)07時08分22秒
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こんにちは。以前投稿しておりましたゆずです。その節はありがとうございま
した。 異嗅症になりほぼ1年、あ
れから食べられるものは増えましたが治ったというよりは慣れた、という感じです。お酒も飲めるよう になりましたがフローラルな香りやチョコレート、お醤油等はまだ顔をしかめてしまいます。 結局鍼にはまだ行けておらず薬も漢方のみだったので諦めてしまいました。ど
うにか付き合っていくしかないのかなという感じです。
ただここ最近仕事の疲れで昨日からまた異臭を感じるようになり、不安になっ
てここに来てみました。
思えば最初に発症した風邪も昨年の台風19号 のストレスであまり寝付けなかったところからなんですよね。ストレスに起因するものなのでしょう か……
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M&M
様
投稿者:投稿者A 投稿日:2020年 9月 8日(火)16時55分0秒
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新型コロナ感染に関しては、今でも臭覚障害がPCR検査をするときに問診する条件となっている様です。 その臭覚障害の治療に関しては何も言われていないのは、多くが自然に治っているからだと思っていま す。
「途中で言葉がフリーズしてしまう」件が書かれていますが、私もその問題が
出てきています。 異臭症になったきっかけが、頭部を打ちつけたからだという事は、私の場合、
手術ではっきりしているのですが、その打撲による問題での失語症的なものが起きている可能性も疑っ ています。ですが、仰る通り、異臭症自体が、原因であるのかもしれません。MRI検査では何も異常は見つかっていませんが、会話上、
不便な時があり、気になっている問題です。
しかし、M&M 様 が、書いて下さるまでは、今までに他の人からこの問題を聞いたことはありません。
同種の問題かもしれませんが、私には頭痛の問題もあります。その頭痛を治す
のには、顔を下にした伏臥位でしばらく寝ることで治るので、その在り方が異臭症と全く同じだという 事が気になっています。
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も もさんへ
投稿者:るる 投稿日:2020年 9月 8日(火)16時27分25秒
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はじめまして。 投稿を拝見しました。まだまだお辛い時期ですよね。 この病気は経験したものしか分からない辛さがありますし、理解もされないの
で、本当に孤独な戦いですよね。
私もこちらの掲示板にはかなり救われました。 経絡鍼の件ですが、私は去年の5月 から治療していただいていて、去年の12月位から かなり回復してきました。 私も詳しくは無いですが、経絡に打つ鍼によって身体に巡っている気の流れを
整え、人が本来持っている自然治癒力を取り戻していくそうです。 コロナの事もあるので、鍼治療は免疫力を高めるのに良いそうです。 今の先生には2軒目で巡り
合えました。 1軒目の鍼灸院は嗅覚障害の治療をPRし ていましたが、私には合いませんでした。 今の先生は嗅覚の専門医では無いですが、私の苦しみに親身になって下さり、
勉強して考えて下さいました。
ももさんの通える範囲で経絡鍼治療をしている先生がいらしたら、とりあえず
お電話で問い合わせてみると良いかもしれませんね。先生や治療との相性も大事かと思います。 また何かお聞きになりたい事や不安に思っていらっしゃる事がありましたら、
何でも仰ってくださいね。
私もまだ回復途中ですが、ご一緒に頑張りたいと思います。
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る るさんへ
投稿者:もも 投稿日:2020年 9月 7日(月)23時51分25秒
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私も異嗅症に悩んでいます。 私と同じ気持ちの人がいて、少しはリラックスすることができました。 この掲示板を見ていると、異嗅症には、二つ種類があるんですね。常に異嗅が
する場合、その食べ物の匂いがおかしくなってしまった場合。 私は後者で、みたところ、るるさんと同じ症状であると感じました。 るるさんは経絡の鍼で改善されたとおっしゃってますが、嗅覚異常専用の経絡
の挿しかた(?)と言うものがあるんでしょう か、、調べてもよくわからなくて、、経絡をしているというお店に行けばいいのか、それとも嗅覚を 謳ってるお店に行けばいいのか、、無知ですみません。 お忙しい中だとは思いますが、気づいてもらえたら、返信してくださるとあり
がたいです! るるさんはじめ、この掲示板で直ったと言う声で元気が出ています!
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久 しぶりの投稿
投稿者:M&M
投稿日:2020年 9月 6日(日)11時17分15秒
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無臭症からの嗅神経誤結合による異臭症歴3年目です。
コロナ感染の最初の頃、嗅覚障害をニュースでも取り上げられていましたが最
近では全く見なく無くなりましたね。
私もTwitterやYouTubeで嗅覚障害について取り上げてみましたが、 何せ拡散力が無い為…有力な情報までは得られませんでした。多分ですがコロナ感染による嗅覚障害
は、一時的なもので安心ではありますが、新たな治療法までは見つかりません。
無臭症や異臭症になってからの3年、少し気付いた事があるので書き込みま
す。 今でも甘い匂いは独特な苦味や焦げ臭さが残りますが、異臭症になった頃と比
べると、比較的臭いがしなくなった様な気がします。これは治っているのでは無くて、脳が嫌な臭いを 嗅ぎたく無いという防衛本能から、臭いを感じさせない様にマインドコントロールされている感じで す。
それに生活の中で臭いを頻繁に感じなくなったせいで脳の働きが鈍くなり右脳
も低下した気がします。
匂いは過去の体験を想像したり、その匂いを感じた時の出来事が頭の中で蘇っ
てくるもの。 匂いを感じない事で、そういった妄想や想像が少なくなり、結果、脳の働きが
低下し物忘れが酷くなる。
仕事柄、人と話す事が多いので少し悩み所ですが、最近、話している途中で言
葉がフリーズしてしまう事がよくあり、お客様に不思議がられます。まだ支障がでる程では無いです が、治せるものなら治したい。 諦めたくは無いが、有効な治療法が無いのも現実。とりあえず今は、我慢する
しか無いんです。
あとこちらの掲示板で沖縄・九州にお住まいの方、大型台風の接近に十分にお
気を付け下さいませ。
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お返事くださった方々、ありがとうございます!コロナの可能性も疑ったほう
がいいのですね。でも、今の段階では検査してもらえませんよね。引き続き、家に引きこもって、接触 を避けたいと思います。耳鼻科に行きたいのですが、今の時期、気が進みません。ただ、できるだけ早 く診察を受けたほうがいいようですので、コロナの症状が出なければ、連休明けに行こうかと思いま
す。このサイトを見ていると大勢の方が何年もの間、辛い思いをしていらっしゃることを知って、軽く 考えないほうがいいと思いました。
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ニャ ンモナイト様
投稿者:投稿者A 投稿日:2020年 5月 4日(月)04時26分41秒
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その症状は、異臭症と思えますが、下に書いた通り、今、新型コロナウイルス
でも無臭覚や異臭症になることが知られています。
新型コロナウイルス原因の場合、それがどれぐらい続くものなのか知りません
が(興味があります)、もしニャンモナイト様の症状が、最近に始まったものであれば、コロナウイル スの可能性も一応、疑ってみた方が良いかもしれません。
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嗅覚障害になって2年で す。
私の場合は最初タバコのような煙り臭い匂いがずっと鼻についていました。数
週間経ちその匂いは無くなりましたが、今思えば他の匂いも匂わなくなったように思います。 この病気は千差万別で人それぞれなので一概には言えませんが、治療は早い方
が良いようです。 この時期に通院するのも躊躇われますが、続くようでしたら出来れば嗅覚障害
に理解のあるドクターに診ていただくと良いと思います。 同じ耳鼻科でも分からないドクターは何も分かりませんから。 お近くに良いお医者様がいらっしゃると良いですね。 お大事になさって下さい。
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いきなりの症状で不安かと思います。 私は異臭症4年目ですが、
友人が何人か同じような症状でしす。ストレスとか体調でそのような症状が出るみたいですがそんなに 続かないようです。しばらくすると治るかもしれませんね。 自然に治りますように。
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初めまして。4、5日前から、シナモンのような、ガソリンのような匂いを ずっと感じている状態です。ネットでいろいろ検索しましたが、少しだけしか情報が見つかりませんで
した。やっとこのサイトを見つけました。同じような経験をした方はいらっしゃいますか?原因や治療 法について何かご存知の方はいらっしゃいますか?
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コ ロナウイルス
投稿者:投稿者A 投稿日:2020年 4月 1日(水)17時51分1秒
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我々の興味のある部分に関係しているので、新型コロナウイルス肺炎に関して
出回っていた画像を拾ってきたので貼っておきます。 調べたら新型インフルエンザウイルス流行時の検査態勢に関するマニュアルに
あるものです。
画質が悪く字まで読めないのが残念ですが。
ここに書かれているURLは、www.jamt.or.jp/news/asset/pdf/inful_guide.pdf です。
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こんにちは、異臭症になって9ヶ 月になりました。鼻に圧をかけたり、一時的に治るというものではありませんでした。ここの、掲示板 をきっかけにレクサプロを飲み始めました。7ヶ月
あたりからほぼ精神的も落ち着き、異臭は80%ほ ど治ってきてきます。とくにガソリン、排気ガスだけは臭いですか、、、希望を捨てずに飲み続けたい と思います。ありがとうございました!
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私も同じように思っていました。 これを機会に嗅覚障害に対する医学が進歩すると良いですね。 でも海外のデータでは、コロナによる嗅覚障害はコロナが完治すると治ると聞
きました。 これは私達とは違うところです。 でもウイルスが嗅覚神経を攻撃して発症するのは同じかと思います。 しかし私達がコロナに感染したらどうなってしまうのでしょうか?怖いです
ね。感染しないように全力で予防したいです。
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野球選手の藤浪さんのニュースで嗅覚障害や無臭症が取り上げられていました
ので、気になって掲示板に飛んで来ました。まだまだ世間に知られていない無臭症や異臭症、これを キッカケに新しい治療法が出来たらなと…少し期待を込めて…。 な んでも良い。本来の味を感じたい!
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コ ロナウイルス
投稿者:投稿者A 投稿日:2020年 3月28日(土)05時00分24秒
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コロナウイルスの今日のニュースで、ここの掲示板の人達が気になったに違い
ないことがあった。
「発症の初期に食べ物の味や化粧品のにおいがわからなくなり、この状態が数
日間、続いていた」NHK などと言う内容。 どこかのニュースでは、食べ物をあっちで食べてくれと感染者に言われたと言
う証言もあり、無嗅症だけでなく、一時的な異臭症も疑える様な話もありました。
備忘録として残しておきます。
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る るさんへ
投稿者:野の匂いをかぎたい 投稿日:2020年 3月20日(金)23時26分26秒
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ご返信が遅くなり申し訳ありませんでした。 異臭症を発症されて1年半
なのですね。 嗅覚トレーニングと経絡鍼治療のおかげで改善されているとのこと。少しずつ
でも回復に向かっていることは、物凄い励みになります!ありがとうございます! 私も、るるさんが回復傾向にあること、また嗅覚細胞を刺激しなければならな
い。と思っていたので嗅覚トレーニングを始めました! ただ、アロマですと答えが分かっている(例 えば、ミカンの香りを嗅ぐとミカンではない臭いがするけど、この異臭はミカンの香りね。と脳が変換 してしまう)ので、ブラインドでやる方がいいのか
な?と思い、ソムリエが使う嗅覚トレーニングセットを購入して、毎日謎な香りを嗅いでいます。 最初は、なんだか分からない香りも3日 くらい経つと「海苔みたいな臭い?とか薬品くさい臭い?」など徐々に分かるようになってきました(ブラインドの為、正解は分からないのですが)。
あとは、異臭に慣れただけかも知れませんが食べられるものが増えてきまし
た。 美味しい!というところにはまだ到達しませんが。。。
るるさんが仰るように、ほんと孤独な闘いだし、メンタルバッキバキでしたが
同じ症状を分かってくれる方がいる!というだけで本当に心強いです。それだけで救われます。 是非、一緒に頑張らさせて下さい!
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はじめまして。 重度の嗅覚障害(5.8)に なって2年。異臭症を発症してから1年半くらいになります。 貴重な報告書をありがとうございます。 私も耳鼻科の先生の指示で、何種類かのアロマ(ローズ、レモン、オレンジ、セージなど)とスパイス(ク ミン、シナモンなど)の香りを朝晩嗅ぐようにして います。 これは確かに効果があるように思います。 初めのころは匂わなかった香りもはっきり分かるようになったり、微かに感じ
るようになったりします。
アロマオイルを売っているお店のテスターで色々試してみて、少しでも感じる
香りや匂わないけど好きだった香りで匂いをイメージ出来るものなどを、数本購入されて嗅覚トレーニ ングされると良いと思います。 地味な作業ですが、やってみる価値はあるように思います。 以前にも書きましたが、耳鼻科のお薬と、経絡鍼治療を続け、3ヵ月位前の2回 目の嗅覚検査ではかなり改善されていました。 今も匂わない香りもありますし、異臭もまだまだありますが、美味しいと感じ
られるものも沢山あるようになりました。
この病は他の人にはなかなか理解していただけませんし、孤独な戦いですよ
ね。 本当にメンタルがバキバキ折れまくりてした。 でも発症してあまり時間が経っていなければ、治る可能性は凄く高いと思いま
す。 完治は無理かもしれませんが、諦めなければ必ず少しずつ良くなると思いま
す。 ご一緒に頑張りましょう!
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よ しさんへ
投稿者:野の匂いをかぎたい 投稿日:2020年 3月 6日(金)00時36分8秒
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よ
しさん、初めまして。ご返信ありがとうございます。 よしさんは4年目なんです ね。ほんと長い目で見なきゃならないのかな。。 やはり鍼を施してもらうと効果がある可能性が高いんですかね?
嗅覚細胞自体のサイクルを調べた時に、嗅覚細胞の記事を見つけたので、抜粋
して載せておきますね。
「新生した嗅細胞は匂い刺激で嗅覚維持」2015.2.16
嗅覚研究で重要な発見があった。新しく生まれた嗅細胞は匂い入力がないと、
既存の神経回路に組み込まれずに細胞死に至ることを、東京大学医学部耳鼻咽喉科の山岨達也(やまそば たつや)教 授と菊田周(きくた しゅう)助教らがマウスで見いだした。新生した嗅細胞の生死は、 神経細胞が生まれて7~14日目に匂い入力があったかどうかで決められることも発 見した。2月11日 付の米神経科学会誌Journal of Neuroscienceオンライン版に発表した。
人は風邪や鼻炎の際に時々、匂いを感じにくくなる。これは鼻の奥にある嗅上
皮と呼ばれる場所に密集して存在する嗅細胞が障害を受けることが一因と考えられている。匂いの情報 を脳に伝える嗅細胞は、毎日古くなったものが死んでいくため、大人になっても1~3カ 月で更新されていく。この新しい嗅細胞が脳の神経回路にきちんと組み込まれるため、古いものが失わ れても、人の嗅覚が失われることはない。しかし、新しく生まれた嗅細胞がどのような仕組みで、既存 の神経回路に組み込まれているかは謎だった。
研究グループは、おとなのマウスに嗅毒性物質を投与し、既存の古い嗅細胞を
すべて除去して、その後に新しく生まれた嗅細胞のみを分析できるようにした。嗅上皮から古い既存の 細胞が除去されると、28日後には嗅上皮は新しく 生まれた嗅細胞で完全に置換された。しかし、片鼻を閉じ、匂い入力が入らない状況では成熟した嗅細
胞数が、もう片方の鼻を閉じていない側の成熟した嗅細胞数と比較して減少していた。また、鼻を閉じ ていた場合は、閉じていない場合に比べて、神経活動の減少も確認された。この結果、新生した嗅細胞 は匂い入力を受けて成熟することがわかった。
どの時期の匂いがより有効かを実験で調べた。嗅細胞が生まれて7~14日 の間に匂い入力を受けないと、未熟な嗅細胞が成熟せずに細胞死していた。さらに、未熟な嗅細胞が多 く死ぬ7~14日 の時期に、細胞死を抑制する薬剤を投与すると、嗅細胞の数が回復した。実験結果をまとめると、嗅細 胞には、匂い入力の有無で新生した嗅細胞の生死が決まる臨界期が7~14日に存在することが判明した。この臨界期は、新生した 嗅細胞がちょうど既存の神経回路とシナプスを形成する時期に一致していた。
とあったので、嗅ぎたくない臭いだけど刺激を与えないと嗅覚細胞が死滅する
ようなので意識的に嗅ぎに行かなきゃならないのかなぁ。と思いました。 いろいろとチャレンジしてみたいと思いますが、ほんとメンタルが折れそうに
なる時もあります。。。
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M&Mさ
んへ
投稿者:野の匂いをかぎたい 投稿日:2020年 3月 6日(金)00時20分11秒
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M&Mさん、初めまして。ご 返信頂きありがとうございます! 感冒後の嗅覚障害2年目な
んですね。 確かに効果が無いと諦めてしまいますよね。お金も無限に使える訳ではない
し。。 何が食べれて、何が食べれないかは手探りで探すしかないですよね。。 卵かけご飯!今日チャレンジしてみました!どちらかというと無臭だったので
食べられました! レパートリーが1つ増えましたwありがとうございます。
あんなに好きだった外食が、今は何が食べられるのか分からなくて行きたくな
くなってしまいました。。確かに食レポも美味しさが全く伝わって来ないですね。 浮いた食事代でご旅行は羨ましい~!!
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お気持ちとても良くわかります。 たまに投稿させてもらってます。異臭症をインフルエンザから発症して4年目です。最初の1年 はありとあらゆる治療をしました。その頃はメンタルもかなりやられてましたね。個人差はあるかと思 いますが、鼻の細胞再生は 長い目でみたほうがいいのかなと思います。 今はまだまだ異臭がしますが、少しずつ良くなってる、またM&Mさんのように慣れてきているのかな。あまり 気にならなくなりました。徐々にですが正常な匂いも多くなってる気もします。でも風邪を引くとまた 戻りの繰り返しですが。唯一、鍼を続けたのは良かったかな。私の場合はですが。色々チャレンジして
みて下さい。何かしら変化はあるかもしれません。
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野のにおいをかぎたいさん。こんにちは。はじめまして。 私も同じく感冒後の嗅覚障害です。まだまだ日が浅いですが、それでも2年経
ちます。 こちらの掲示板にも何度か書き込みしましたし、大学病院も行きましたし抗う
つ剤や鍼治療など色々やってみましたけど
効果は一切ありませんでした。お金も時間もかかるので途中で諦めてしまいま
した。 でも諦めずにやっていたら効果はあったのかも知れません。それは今となって
は分かりませんが。
半年ぐらい色々とやっている内に、食べ物も飲み物もこれなら気にならないっ
ていうものがきっとあります。
結局そればっかり食べちゃいます。卵かけご飯はこの2年間で300食ぐらいは食べたと思います。昨日もその前も今日の 昼も食べました。色々と食べた方が良いんでしょうけど食べ慣れた食べ物は何故か脳が美味しいと判断 してくれます。 ふと急に治ってんじゃないかな?って思う時があって、チョコレートや桃、ぶ
どうなど甘い物を口にしてみますが…やっぱりマズい。焦げた鉄を食べてる感じになります。もう今は この生活に慣れちゃってますので、ほとんど気になりませんがテレビで食レポだけは、もう見てませ ん。飯代が安くなってラッキーぐらいに思ってます。この節約出来ているお金で旅行に行きました。人
間ってなれちゃう動物なので怖いですwww
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はじめまして。 私も去年の10月に風邪を
患い、11月くらいから無味覚・無臭になりまし た。風邪引いたらよくある事。と軽視していましたが、1月
あたりから甘いものが焦げ臭く感じ、今は様々なものがグリルで焼き魚を焼いた後の様な臭いがして食 欲が無くなってしまいました。。 そんな鬱々としてきた時にこの掲示板を見つけ、1人じゃないんだ!頑張ろ
う!と勇気を頂きました!
とりあえず、このまま放置しておく事が良くないと思い、調べられる範囲で異
臭症について調べてみました。
嗅覚細胞が欠落すると、匂いの記憶とのラインが切れてしまう。新たに嗅覚細
胞が再生しても、正しい記憶のラインに結び着けない為、間違ったラインを結んでしまう。とのこと。 私はこのまま甘いもの=焦げ臭いを強く嫌な臭い!と感じ続けるとその間違っ
たラインがしっかり確立されてしまう様な気がしました。 なので、まずは記憶の中にある匂いと実際の匂いが一致するものを探し、正し
いラインを作ること。
正しいラインがあれば、他の嗅覚細胞も訂正していってくれないかな…と淡い
期待を持って………
また、間違ったラインを訂正したいので、嗅覚細胞から記憶にアクセスさせる
のではなく、記憶から嗅覚細胞にアクセスする。 甘いものから、焦げ臭い匂いを感じたら、これは焦げたものの匂いで甘いもの
ではない。と思うようにする。と思うようにしてみようと思いました。 なんかパソコンだったらうまく行きそうだけど、機械じゃない生身の人間なの
で、どうなるか分かりませんが前向きに頑張って行きたいと思います。
経絡の鍼灸に行かれてる方が改善されている様なので近くの鍼灸院も探してみ
ようと思います。
臭いがない世界、そして言葉にならない異臭の世界。 その世界に足を踏み入れた人にしか分からないし、急に改善するものでもない
し、治療薬がある訳でも、治療方法がある訳でもない。。 一生このままなの!?とどん底に突き落とされた気分になりますが、何か始め
ないと良くならない気がするので頑張りたいと思います。 長々失礼致しました。
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(無
題)
投稿者:ほんだ 投稿日:2020年 1月23日(木)13時54分24秒
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以前、異臭症について話をした者です やはり耳鼻科に通って薬を出されても改善されませんでした。 通院していても効果が得られないので通うのはやめることにしました…。 左の鼻からだけ異臭がする時は、大体寝不足かな?って時です 笑ったり少し鼻に圧?がかかるとふとにおいがする場合もありますが 本当にこれは何なのでしょうか… このにおいがした時は鼻うがいをすればにおいが消えるので 副鼻腔炎や蓄膿なのかと疑ったのにレントゲン、CTでも問題ない、であれば歯が悪いのか?と歯医者に行っ ても問題なし。。 友人と遊んでいるときは仕事の時にこのにおいがすると 周りの目が気になって仕方がないです 近くにいるとにおいがするんじゃないか…臭いから迷惑かかっているのでは…
と気分が悪くなります(T-T) 勇気を出して友人に自分にはこういう症状が出ているけど 変なにおいとかしない?と聞いて、"何 もにおいはしないよ"と言われました。 私に気を使っているんじゃないかと考えてしまいます…
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ゆ ずさんへ
投稿者:るる 投稿日:2020年 1月22日(水)13時29分40秒
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そうなんですよねー。塩と砂糖は匂いがないからか普通に味わえるけど、お蕎
麦とかは出汁の香りがしないのでただのしょっぱいお湯?みたいで食べられたものじゃ無いですよね。 甘さはあんこの和菓子が大丈夫でした。洋菓子はバニラエッセンスがダメで、
それは今でも駄目です。
野菜の青臭さは殆ど治り、ネギ、生姜が違和感があります。果物も前は柿しか
食べられませんでしたが、だんだんと食べられるものが増えて来ました。 でもね、今はお蕎麦もラーメンも美味しくいただけます。 鍼ですが、ネットで経絡の鍼灸師の方を探すと良いかと思います。私も初めは
ネットで嗅覚障害を治すとPRしていた世田谷区の 鍼灸院に2ヶ月通いましたが効果は無し。その先生 は副鼻腔に鍼をさしました。 経絡鍼は鼻の周りではなく、全く関係ない場所に刺します。 初めて7ヶ月、3~4ヶ 月目位から効果を感じて、バラバラでめちゃくちゃに繋がっていた嗅覚神経が、正しくカチッとハマり
直ったのを感じました。今でも完治を目指して毎週1回 通っています。
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こんにちは。 優しいお言葉ありがとうございます。周りにこの症状の人がおらず、苦しんで
おりました…。甘いからいしょっぱい等は分かるので仕方なく食事する=食べられてる、治っている、わけではないんですよね…ど うも伝わらずストレスの毎日です。
鍼治療は考えたことが無かったです。病院で聞いて紹介してもらえるものなの
でしょうか? 治療費と相談しながら行ってみようと思います。果物が食べたいですね、せめ て…
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主人は鍼治療を始めて3回 目くらいから、今まで感じていた臭いがだいぶ無くなって来ているようです。 なかなかスッキリとは行きませんが、臭い臭いとイライラして家族に当たるこ
とも無くなりホッとしております。
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ゆ ずさんへ
投稿者:5月末の風邪から 投稿日:2020年 1月19日(日)02時33分6秒
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お辛い心中お察しします。 わたしもゆずさんとおんなじで、風邪を引いて治りかけから無臭を経て異臭が
する状態になり、もう半年経ちました。
同じく食事がつらくて食べられず、結構な短期間で体重が落ちて4キロ痩せました(・・;)
嗅覚外来に3ヶ月に一度 通っています。 先生が言うには匂いは本来無意識に嗅いでるものだけど、脳で考えながら嗅い
でみるといいみたいです。
嗅覚トレーニングというらしいんですけど。 病院でそのトレーニング用の匂いのもとを購入できたんですけど、そういうの
がなければ無印とかのアロマコーナーにあるアロマの液体?サンプルがあるのでそれでもいいと言われ ました。
臭いと思うんですけど少し嗅いでみて、本来の匂いっぽいサンプルを手に入れ
られるとトレーニングもできると思います。
無印は確かゆずの匂いのがあるんですけど、ゆずさんの鼻もそうかはわからな
いんですけど、わたしには比較的それが本来の匂いに近い匂いに感じられました。 とりあえず一日一回、これはレモンの匂い!これはバニラの匂い!などと思い
ながら匂いのサンプルを嗅ぐようにしています。
本当に少しだけ、本来のにおいがわかるものが出てきたので、良くなっている
気はしています。 あとるるさんが鍼治療がいいかもと書かれてありますし、わたしも次はそれを
試していきたいです。
ゆずさんも本当にお辛いと思いますが、お大事になさってください。少しずつ
でもゆずさんの鼻が良くなりますように。
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ゆ ずさんへ
投稿者:るる 投稿日:2020年 1月14日(火)17時05分0秒
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お辛いですね。お辛さが痛いほど分かります。 私は嗅覚が無くなって2年
近く。 異臭症になって1年半程に
なります。 私の原因はUFTという飲
む抗がん剤か、その頃かかったインフルエンザか、どちらかです。 いずれにせよ治療法は同じで、やはり漢方とビタミン亜鉛剤などを飲んでいま
す。 去年の春頃 先生にお願いしてレクサプロを2ヶ 月のみましたがあまり効果はありませんでした。 その後 去年の6月位から 経絡の中国鍼の治療法を受け始めました。それが効いたのだと思っていますが、明らかに良くなって来 ました。 美味しく食べられるものなど、殆ど無かったのに、ワインやビールまで美味し
く感じ始め、美味しく食べられるものも次々に増えて来ています。12月 に受けた嗅覚テストも、明らかに数値が良くなりました。 一時は呼吸するのも辛い時期もあったのに、今は本当に幸せを感じています。 耳鼻科の先生は嗅覚専門の先生でしょうか? 専門の先生は知識も理解も深いです。 もし副鼻腔炎が原因なら、治る確率は高いと思います。 鍼治療に興味があれば、必ず経絡治療の専門医をお勧めします。 私もまだ臭わない香りもありますが、異臭はほぼ治ってきています。諦めずに
耳鼻科と鍼治療を続けて来て良かったと思っています。 ゆずさんも良くなる事をお祈りしていますね。お大事に。
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初めまして。昨年の秋頃に恐らく異嗅症を発症し3ヶ月になります。
風邪を引いたあとから食べ物から腐敗臭がするようになり食事に支障が出てい
ます。 一食は白米や餅に塩だけ、症状は改善しませんが徐々に慣れと諦めが出てきま
した。ただ果物や生野菜の匂いは慣れません。お酒も緑茶も飲めなくなりました。
医者からは蓄膿→嗅神経のキズ?→原因不明とたらい回しにされ3件目で診断名が出ました。今は漢方と点鼻薬を続けていま すがそろそろ症状が改善してもいいのに、の言われ「こっちの台詞だよ!」と悲しくなる通院の日々で す。
みなさんの発症で思い当たる原因などお伺いできたらと思います。。
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久しぶりの投稿です。あまりにも久しぶりなので、自分のハンドルネームはな
んだっけ?と探してしまいました。
ほんださん、異臭症は、レントゲンにもCTに もMRIにも何も異常が見れないのが普通です。そ して耳鼻科は、15年も前には、どこの耳鼻科に
行っても、ほぼ誰も、この病気に関して、何も知らない状態でした。我々、ネットで知り合った患者ら がネットに大量の書き込みをしたことで、それまでは、病気の名前すら知らなかった人達が、急にホー ムページに治せますなどと宣伝を書く様になったのです。 ですから耳鼻科の治療には期待しても、まだほぼ無駄です。
かと言って、どこに行けば良いのかと言っても、他にわかって貰えるところ
も、ほぼ無いのが現状です。
この掲示板の最初の方を読んでいただければ、わかっていただけると思います
が、森山記念病院(東京都江戸川区)の脳外科医の善本先生が、今のところ一番事情を分かっている先 生です。ぜひ探して読んでみてください。
私は、すでに23年間、異 臭症で苦しんでいます。ただ、その森山記念病院の治療の前身である、東京女子医大で2007年に手術をして、それから症状が軽くなっているの
で、以前ほどは苦しんではいないということがあります。同じ手術をした人達の中には完治した人達も います。
手術の情報は、このサイト内を、検索で、見つけることもできます。 手術site:https://9316.teacup.com/parosmia/bbs と検索サーチに入れてみてください。Google で も、他社の検索サーチでも検索できます。
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ど うすれば…
投稿者:ほんだ 投稿日:2019年12月11日(水)19時57分34秒
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3年ほど前から左の鼻からだけ異臭がするようになりました 常にそのにおいがするわけではありません 鼻水が詰まったり、色が変とかではありませんでしたが 一向によくなる気配がなかったので去年から耳鼻科に通うようになりました。 蓄膿か副鼻腔炎かと思ったのですが、レントゲンでは異常なし 薬、漢方を処方されて飲んでいますが効果なし そのにおいがするときは自分でなんとなく分かります 市販の鼻うがいをしたり、寝たりするとにおいがしなくなりますが少し時間が
たてばまたにおいがする日もあります。
今日はCTで詳しく見ま しょうと言われ撮ってきましたがなにも異常ありませんでした。 異臭症の可能性があると言われましたが、もうこの変なにおいがするのがとて
もつらいです どうしたらいいでしょうか
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み かんさんへ
投稿者:5月末の風邪から 投稿日:2019年11月28日(木)22時17分4秒
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お返事ありがとうございます^ ^ 鍼治療始められたのですね。 ストレスで異臭がしていたという方に、わたしもsnsでやり取りをさせていただいたことがあるのですが、 それも本当に辛いですよね(;_;)
ご本人もその周りの方も生活する上で大変なこともありますものね。 ご主人の鍼治療がうまくいきますように。 わたしも鍼治療もちょっと視野に入れてみます。 もし改善されたらぜひ教えていただきたいです。
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主人は外では臭いと感じることがあったり、無かったりで無い方が多いみたい
です。 先日ネットで探して鍼治療に行きました。 そこでは、まず考えられるのはストレスなので、それを改善する鍼をして様子
をみて、効果が無ければ他にも方法があるのでそっちで治療してみるとのことでした。 鍼をしたその日は少し臭いがマシな気がすると言っていて翌日はいつもなら臭
いから口の中もネバネバして気持ち悪くなるのにそうならないと言っていました。 まだ、鍼は始めたばかりでどこまで効果があるかわかりませんがしばらくはこ
れで様子を見てみたいと思います。
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み かんさんへ
投稿者:5月末の風邪から 投稿日:2019年11月25日(月)19時44分30秒
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初めまして。 旦那さんは家だけでそのような状態なのでしょうか? 他にも本来のにおいと違うにおいがするのでしょうか?例えば洗剤や食べ物や
飲み物、草花、香水、タバコなどは本来のにおいがきちんとわかってらっしゃいますか?
私は数ヶ月前から起きている間はずっと、何か臭いがあれば絶え間無く全ての
もののにおいが異臭に置き換わっていまして。
私の場合は職場の部屋の臭いに耐えられず、いつも窓を開けています(^_^;) 幸い職場の方が私の鼻の状態をわかってくださっているので、窓を開けること
に対してもここ最近の普段の風景ととらえてくださっていますが(・_・;
職場のある年配のおじさまが、以前から変わったにおいがするなーとは思って
いたのですが、 タバコのにおいと、おそらく香水か洗濯の洗剤、そして年齢によるものだと思
うのですがそのようなにおいが混ざっていて、それが今の私の鼻にはどうしても耐えられない臭いみた いでして(・_・;
そのせいで部屋のにおいに耐えられず、換気しております。状況的には似てい
るのかなと思ったのですが、
同じ換気してない部屋でも大丈夫なにおいの部屋と、換気をしていないと吐き
そうなくらい辛い部屋があります。
旦那さんが何がいちばん異臭と感じているのかわからないですが、その臭いの
もとを軽減できれば換気をそんなにしなくても耐えられるようになるのかもしれません。
デリケートなお話になりますが、もしもお母様のにおいがそのおおもとになっ
ている場合はなかなか難しいかとは思うのですが(・_・;
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旦 那が嗅覚錯誤?
投稿者:みかん 投稿日:2019年11月18日(月)17時52分14秒
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旦那だけが家や家族が臭いと言います。 吐き気や頭痛もするみたいです。 特に旦那からみて義母がたまらなく臭いようです。 よく家には子供や私の友達が遊びに来ますが、具合が悪くなる人いませんし、
友達にその話をしても臭くないと言われます。
旦那が帰ってくると季節問わず家中の窓を開けます。 どなたか同じような方はいらっしゃいませんか? これはやはり嗅覚錯誤なのでしょうか この生活が3年ほど続き、
疲れてしまっています。
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回 復傾向です
投稿者:るる 投稿日:2019年11月11日(月)21時50分8秒
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お久しぶりです。 嗅覚障害を発症してから 約一年半になりました。 初めはタバコの匂いのようなものが鼻に付いて
ずっと臭い状態でした。嗅覚障害だと気がついた時はそれから3ヶ 月。 検査の結果は重度の嗅覚障害。ほとんど匂いが分からない状態でした。 その後数ヶ月経ち異臭症を発症。ほぼ全ての食べ物飲み物の匂いが狂ってしま
い、吸う空気も臭くてしばらくは地獄を見た感じでした。 治療としては耳鼻科からの漢方 亜鉛
ビタミン 眠剤です。
アロマの香りを嗅ぐリハビリも毎日やっています。 レクサプロも試してみましたが、はっきりとした効果は感じませんでした。 2ヶ月前から経絡の針治療をやっています。 そのせいか、最近少し
食べるものが美味しく感じられるようになりました! ワインも 吸う香り吐く香り
共に臭くて飲めなかったのですが、昨日は久しぶりにまともに味わえました。 気が付けば、スーパーでの買い物も辛いだけでしたが 少し料理のイメージが湧くようになり
楽しくなりました。
薄皮を剥ぐように少しずつですが回復しているように感じます。 アロマのトレーニングは
サボりがちでしたが、やはりちゃんとやった方が良いと思います。 私のようなパターンの方がいらっしゃいましたら、少しずつでも回復の希望が
あるかもしれないので、お知らせしたいと思いました。 また変化があれば書きに来ます。 諦めないで良かったと思っています。
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現在37歳ですが18くらいの時に異臭症が発生しました。 そこから徐々に悪くなり今では毎日ほぼ異臭の中過ごしています。 私の症状は左右で匂いが違うのですが、かなり強烈でその匂いが発生するとお
腹も痛いし、集中もできず仕事に支障がだいぶ出てきました。 最初はうっすらたばこの煙のような匂いがしばらく取れなくて蓄のう症だと
思ったんですが、病院ではなんの問題もなく、そこから耳鼻科、鍼、漢方、カイロプラクティックなど 様々な治療を受けましたがよくはならず。 この度妊娠もしたので、これから生きていくために臭覚を取ろうかなと思って
います。 匂いがない生活はどのようなデメリットがあるのか、、でももう匂いに振り回
されるのは本当に辛いです。
いい病院、治し方を知ってる方本当に教えていただきたいです。 よろしくお願いします。
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こんにちは。 るるさん、M&Mさ ん、よしさんの投稿を読ませていただき、自分だけこの状態じゃない、日々向き合ってる方がたくさん いらっしゃることに改めてなんだかホッとしています(;_;) すぐに治るものではないと感じましたので、落ち込まないようにゆっくり過ご
していきたいです。
私の現状ですが、別の耳鼻科に行った際にCTを 撮っていただき、嗅覚テストも受けました。 先生の話では私の鼻の中の壁が曲がっていて、匂いをかんじるのに少し不利か
もしれないねというお話と、今のこの状態を詳しく話すと、 (例えばAという物体のに おいが10個の物質で構成されていたとして、その10個にも強い・弱い、感じやすい・感じにくいがあって、
今のあなたの鼻はそのうち3つがわからなかったと する。 そうすると脳がいつもわかっていたにおいの形じゃないから認識できない、そ
ういう状態なのかもしれないね。
嗅覚細胞は強いから復活が期待できるけど、時間はかかるし、どんな病気にも
言えるけど必ず治ると断言はできない。)というようなことをお話してくださいました。
確かに私は、異臭に混ざって本来のにおいがほんの少しだけわかるものもあれ
ば全く分からずすごく強い異臭がするだけのものもあり、 また微かなにおいは逆に異臭もせずわからなかったりするので、 先生がおっしゃってたこともあるのかなと。
弱いにおいがきちんとわかるようになって、本来のにおいの形を脳がわかった
ら前と同じにおいを感じられるのかなと。あまり期待すると落ち込むので期待しすぎないようにしてい ますが、 漢方とるるさんがおっしゃっていたアロマなどでの嗅覚トレーニングをボチボ
チ続けようと思います。
たくさんの方がおっしゃっているように、美味しいものが食べたいです涙 食事の時がいちばん辛いですね、なかなか友人も誘いにくくなっちゃいました(^_^;)
また何か状況が変わりましたら書き込みさせていただきます。
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よ しさん
投稿者:M&M
投稿日:2019年 8月13日(火)13時08分20秒
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色々とありがとうございます。多少なりとも回復されていらっしゃるとの事な
ので自分も少しは期待が持てました。この異臭症になって10ヶ 月ぐらいが経った時、色々とネットで調べて『嗅覚が再生して神経と吻合する期間は2週間』と記載があり、ふと思えば1割くらいの匂いは嗅ぎ 分ける事が出来てたのにサンベタゾンを使って完全に無臭になり1ヶ 月後には異臭へと変わって行った自分に何もしなかった方のが治ったんじゃないかって少し後悔して、
それから半年ぐらい何の治療もせずに過ごして来てしまいました。妄想だけでもう一度インフルになっ たら治るかな…とか、もう一度嗅覚が完全消失して吻合する前に嗅覚トレーニングしたら治るかなとか 妄想ばかり。一度ミス結合してしまったら早々簡単には治りませんよね。ずっと治療は休憩していまし
たが、また治療を再開したいと思います。
ここに記載のあったアキュスコープ、マイオパルスは少し気になりますね。鍼
治療も地元には異臭での専門は無くいくつか電話して期待の持てそうな所へ週1で3ヶ 月程通ってみましたが嗅覚が研ぎ澄まされて臭さ倍増だったので、途中で辞めてしまいました。なの
で、このNASA開発の微弱電流治療はちょっと試 してみたいと思います。ただ地元でこれを使っている所はスポーツ医療の専門ばかりで、期待は薄いで すが…。漢方って当帰芍薬散ですか?これも200袋 以上は飲みましたが効果が見られなかったし、食事の前に飲むという行為を忘れてしまうので辞めてし まいました。お金もかかるし何でも途中で諦めてしまうからダメなんですよね。何でも続ける事が大事 ですね。
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(無
題)
投稿者:よし 投稿日:2019年 8月13日(火)00時37分15秒
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結局自分の細胞再生力に任せるんですが漢方薬はその再生力を即す働きがある
ようです。急には効かないと思いますが。私は煎じてまだ飲んでいます。 すぐサボってしまいますが
こちらに多いタイプの方にはレプサプロなどの抗うつ剤は効く場合もあるかと
思いますが、匂いの神経の誤変換でなった常に物が異臭の私のような場合は効かないかと思いました。 色々試しましたが。
少しずつ匂いが戻る事を願ってますね。
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M&Mさ ん
投稿者:よし 投稿日:2019年 8月13日(火)00時14分49秒
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コメントありがとうございます。
私も大学病院や異臭治療で有名な森山病院など何件もの病院に初めは通いまし
た。標準治療でリンデロンという点鼻薬と漢方薬を1年 間投薬していましたがリンデロンはステロイドなので身体のために辞めました。 普通の耳鼻科では異臭はお手上げのようです。 嗅覚はインフルの後はほぼありませんでした。ほとんど異臭でしたね。 本当に少しずつ少しずつ時間の経過とともに戻ってきた感じです。その間に知
り合いの針治療をしていました。これが私には効いたみたいです。もともと嗅覚細胞はタフで再生力が あるらしく長い目でみたほうがいいと思います。今は正常な匂いも多くなりました。 まだまだ特定のものはダメですが、前より気にならなくなったかな。 今は正常な匂いがやっと7割 くらいにになりましたが前を思うとこれでもう十分とも思います。 まだ一年ですと酷い状態かもしれませんが、少しずつ匂いも変化しますから諦
めず気長に過ごして下さいね。
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よ しさんへ
投稿者:M&M
投稿日:2019年 8月12日(月)12時38分32秒
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はじめまして。コメントありがとうございました。 『メディア投稿』良いアイデアだなって思って少し期待しながら投稿を観てい
ました。 自分も県内の大きな病院は全て行き、症状を詳細に紙に纏め提出しましたが、
それすらしっかりと目を通してくれる医者に当たる事もなく、たらい回しにされお金だけどんどん取ら れて行くので愕然とし少し休憩中です。もう発症して3年 ですか…。やっぱり回復には長期的に時間がかかりそうですね。7割 くらいの回復って書いてありましたが、実際の匂いを嗅ぎ分ける事が出来ますか?自分はまだ出来ませ ん。匂いを色に例えるなら赤や青や黄色も鼻を通って脳に行く途中で黒色と混ざり結局黒になるって感
じです。子供のオナラの臭いと、妻の料理の匂いを間違えるレベルです。正直、笑うしかないですよ ね…。それでも時間と共にほんの少しでも回復して行ったら良いなと期待しています。最近、タピオカ ミルクティーが流行っていますが、どんな味がするんだろう…。治る頃には無くなっているのかな。
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M&M
さん
投稿者:よし 投稿日:2019年 8月11日(日)21時46分36秒
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私も3年前にインフルエン ザから異臭になりました。経緯と原因はM&Mさ んに似ています。嗅覚細胞が間違って接続したのかもしれたせん。 こちらで多いタイプとは違うかなと 思います。 寝ると治るとかではなく常にある特定のものに異臭を感じます。 生姜、タバコの匂い、コカコーラなどは酷い異臭です。果物も違和感がありま
す。あと柔軟剤でしょうか。たまにすれ違う人から異臭を感じます。 最初は精神的にやられましたが、3年 経ち異臭に慣れてきた感じです。あとある特定のものの匂いは分かりません。前はかなり嗅覚は敏感で したが。でも徐々にですが感じる匂いも増えてきました。7割
くらいの回復でしょうか。異臭はそのままですが。 嗅覚は年単位でみたほうがいいかもしれません。
この先どうなるかはわかりませんが、諦めず気長に付き合っていこうと思います。
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久 しぶりの投稿
投稿者:M&M
投稿日:2019年 8月11日(日)18時26分10秒
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掲示板を見たら自分とよく似た症状の方がいたので久しぶりに投稿します。 自分は1年半前からになり
ます。インフルをキッカケに鼻詰まりになり、鼻詰まりが治った頃に無臭になっている事に気付き耳鼻 科へ行きましたが、普通の薬しかくれず無臭から異臭へと変わって行きました。ネットでの情報にはな りますが、自分が一番しっくりくる病名?は『嗅細胞の完全消失後に再生した嗅細胞と中枢が神経吻合
する際にミス結合が起こった事による異臭症』です。 こちらの掲示板に最近記載のあるアキュスコープ、マイオパルス以外は色々と
試してみました。リスパダールもレクサプロも針治療や漢方も色々試してはみていますが効果はありま せん。諦めている訳ではありませんが、最近この生活にも慣れて来て、嫌な臭いに感じるものが分かっ ていますので避けて生活し、あまり気にしないようにしています。 ただ、何でも良いので美味しいものが食べたい…。それを願うだけ。 今現在の症状は、普段生活している臭いの半分くらいが無臭の状態で、ある一
定のものでとてつもなく臭い物があり、それ以外は臭いんですけど我慢出来る範囲の臭さ臭いって感じ です。無臭の時は何も気になりませんが先日、火の付いたタバコが灰皿に入っており灰皿が燃えていま したが、臭いでは一切気付く事が出来ず、白い煙に覆われて初めて灰皿が燃えている事に気付きまし
た。周りの人で『良い香り』『なんか臭い』と言われても共感出来ないのが寂しいですね。 果物は相変わらず、激臭です。香り付きのシャンプーや柔軟剤を何とも言えな
い臭さ。揚げ物も臭い。チョコレートは甘みを感じづ苦い物へと変換されます。
食べていても気にならないのは、寿司と牛丼、担々麺、辛い物だけです。ここ1年ぐらいはこればっかり食べて生活しています。お店も常 連になってしまい、いつもので通じるようになってしまいました。
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(無
題)
投稿者:るる 投稿日:2019年 8月 8日(木)12時08分52秒
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お久しぶりです。 私は昨年の春くらいから異変を感じ 8月 に嗅覚が無くなっている事に気づき 耳鼻科の嗅覚テストでは重度の嗅覚障害と診断されました。治療としては漢方 亜鉛 ビタミン 後はアロマなどで嗅覚トレーニン グという
普通の治療を始めました。
その後1~2ヶ月で異臭症が始まり やはり起きてから寝るまで 異臭に襲われて 一時期は死にたいと思いつめていました。 その後ですが空気の匂いや大丈夫な食べ物なども増え 慣れたのもありますが
明らかに楽にはなって来ています。
少し鬱になりかけた時 耳鼻科の先生にロフラゼフという
精神を落ち着かせ眠れるお薬を処方され ずっと飲んでいるのも良いのかもしれません。あと 経絡に打つ中国鍼で信用できる先生と相談しながら心理的な治療もしています。 今 駄目なものは 生姜 玉ねぎ 香料の入ったお菓子 いちごや桃などのフルーツ カ レーやハンバーグ などでしょうか。 洗剤や化粧品は異臭はかんじますがだいぶマシになりました。 まだまだ辛いですが、今月末にレクサプロを処方していただく予定なので
そこに期待したいと思っています。
また変化があればご報告にきます。 同じように苦しんでいる方 死にたいと思いつめている方もいらっしゃるかもしれませんが、私のように
少しずつでも良くなって来る事もあるので ご一緒に頑張りましょう!
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私は森山病院で手術をして、異臭はなくなりましたが嗅覚を失いました。もう
数年経ちます 覚悟していたとはいえ、匂いのない生活はやはりつらい気持ちも出てきます。
なかなか慣れません。
同じ様に完全に嗅覚を失った方と、お話ししたいと思っています。辛い事など
言い合えれば少しは気持ちもおさまるかと思って投稿しました。 5513su@gmail.com メールを頂けると嬉しいです。
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私 も悩んでいます
投稿者:5月末の風邪から 投稿日:2019年 8月 4日(日)10時23分13秒
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初
めまして。ネットで検索しているうちにこちらに辿り着きました。 初めの方から読ませていただいて、同じ事で悩んでいる方がいてなんだかとて
も心強く思いました。
私は5月末に風邪を引い て、いつもはすぐ病院で診てもらうんですが(今考えると抗生剤を出してくれていました)、たまたま 放置したところ1ヶ月近く治らず、 やっと治ってきたと思ったらそのあとあまりにおいがわからなくなったので耳
鼻科へ行きました。
アラサーなので風邪も治りにくくなったのかなーくらいの軽い気持ちでいたの
ですが、、、(^^;;
耳鼻科では抗生剤と咳止め、アレルギー性鼻炎の薬を出されたのですが、飲む
とダルく眠かったので日中はあまり飲まずにいました。 薬を変えてもらおうとまた耳鼻科に行き、咳は完全に治ったし眠いので抗生剤
だけ飲んでいたら、急ににおいが変わりました。
今では、みなさんもおっしゃっているように、ごはんの時はもちろん、お風呂
の時、洗濯する時、香水、化粧品、コンビニなどお店のにおい、部屋のにおいなどの生活の中のにおい すべてが変で嫌なにおいになり、寝ている間以外は置き換わっています。 特に私は、排ガス、タバコ、草花系のにおいが辛いです。
以前、母が10年ほど、無 臭の状態になっていて大変やなぁと思ってたのですが、まさか自分も鼻で悩むことになるとは、、、。
こちらで書かれているビタミン、亜鉛、当帰芍薬散を試してみることにしまし
た。 過去にこちらに投稿されている方で手術を受けていない方はその後、症状はど
うなったのでしょう。
少しでも改善されていたら私も希望が持てるのですが^ ^ 本当にみなさんのおかげで、いろいろ試してみようと思いました。 私もまた状況が変わることがあれば書かせていただきます^ ^
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教 えて下さい
投稿者:江戸川区在住者 投稿日:2019年 8月 1日(木)19時22分19秒
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元重傷者様 投稿を拝見させて頂きました。 私の知人も長年、異臭症に悩まされております。 力になりたいと思っていても、私にはどうすることもできず悩んでおります。 そんな時にこちらの掲示板を拝見させて頂きました。 一度、記載されているアキュスコープでの治療を勧めてみたいと思い投稿させ
て頂きました。 宜しければ記載されている治療院のお名前を教えて頂くことはできませんでし
たでしょうか? 無理なお願いとは存じますが、宜しくお願い致します。
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微 弱電流治療
投稿者:元重症者 投稿日:2019年 6月 7日(金)14時34分18秒
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はじめまして。私も1年半 前まで重度の異臭症患者でした。森山記念病院にもかかり、 リスパダールなどの抗うつ剤も服用しました。また、こちらの掲示板で拝見し、bスポット治療なども行いましたが全く効果がなく、一日50回以上上を向いて 鼻を押さえ圧を与えていました。 本当に地獄のような日々が5年 以上続いておりました。 ただ、1年半前の年末に弟 が鍼灸接骨院を自営でやっており、そこでの治療が功を奏し今は全く異臭の症状は出ておりません。 弟の治療院で治療してもらったのは、微弱電流を鼻や脳のツボに流してもらい
ました。 アキュスコープ、マイオパルスというNASAで 開発された機器のようです。 私はは2回ほど治療しても らったところ、1ヶ月くらいしたところで一切の異 臭がなくなりました。 治療院名をお伝えすると営業広告と思われてしまいますので、こちらでも明記
しませんが、この機器を導入している治療院は数あると思われますので、近くで導入しているところを 探してぜひ治療してみてください。 本当に地獄の生活から今は抜け出し本当にハッピーです。 こちらの掲示板にも大変お世話になり、そして勇気をいただきましたので共有
させていただきました。
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副 鼻腔炎
投稿者:投稿者A 投稿日:2019年 4月11日(木)23時29分26秒
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スイコ
様。情報、ありがとうございます。
異臭症の人が風邪を引いたら、要注意です。副鼻腔炎になるとより異臭症を悪
化させる事になります。私は風邪をひくと、副鼻腔炎にならない様に抗生物質の薬を貰いに行っていま す。耳鼻科であまり理解してもらえませんが、異臭症という耳鼻科の多くの人達の知らない病気が悪化 して危険な状態になるから、どうしても必要なのだと強く言って出して貰っています。なぜか日本の耳
鼻科は、人の話もろくに聞かず、誰にでも同じ治療しかしない様な人達ばかりなくせに、人を馬鹿にし たような態度をとる先生が多いですから、毎回、戦いです。
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油断して風邪を引いてしまってひどい副鼻腔炎と喘息になってしまってから、
異臭が治らなくなってしまいました( ・ ・? )以前から鼻をつまんで強く吸うようにしたら治ってた
のに頭まで痛くてうまく行きません。この対処法もそろそろ限界かと諦めモードです。 ?投稿者A様 返信ありがとうございました! そうです、鼻の中を真空にする感じです。 吸い出すという感覚わかります。 私は頭に大きな衝撃を受けたことはないですが、顎が元々変形症で10年以上前に手術しており、鼻も片方が穴が小さいと言わ れたことがあり、恐らく普通の人より歪な骨格をしているのではないかと思っています。 痩せているのですがいびきもすごいみたいだし、上咽頭は落ち気味なのかなと
思います。 なので例えば上咽頭や鼻腔が神経が圧迫されるような位置にいってしまうと発
症するのではないかという感覚があります。
色んな症状の方がいらっしゃると思いますが、恐らく私の場合は位置の問題だ
と思います。 たしかにこういった感覚を専門家の方に伝えれたらいいですよね。少しでも希
望を持ちたいです。
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こんにちは。 花粉症の厳しい時期の為 皆さま特に苦しんでいらっしゃるのかもしれません。掲示板にも書き込みをす
る気にもならなくなってみえるほどつらい症状の方もいらっしゃると思います。 4.5年間完治したと思っていた 異臭が今度は、土臭いとか 排気ガス系とは違う
たまにここにも書き込みがある 昔の化粧品のジャンルの異臭になり再発中です。前と違うのは匂いの種類だけ
でなく
異臭が寝たり、しばらくすると治るのですが 治った時は、全く無臭で 初めて、無臭症状も体験中です。
個人的には 無臭の時は味覚のみなので 味気ないものの、味の邪魔も無い分異臭がある時よりずっとマシです。 あと、焦げ臭い匂いの異臭の時の方が 味覚を全て台無しにして頭がおかしくなりましたが、今の化粧品系の匂いが良
い匂いでは無いのですが、まだ軽度なだけなのか 辛さも軽度です。
ヒドイ風邪で鼻水が止まらないのがつづき 気が付いたら異臭と無臭だけの嗅覚となっています。 食事への興味はほぼなくなりました でも、もういいです。 無臭なのは普段はこまりませんが、危険に気付けない事に多少の不安がありま
す。 診療内科の薬が変わったからなのか、風邪が治れば日にち薬で戻るのか分かり
ませんが 薬の違いをお知らせすり 気力まで今は至らずです。 調べたら、お知らせ致します
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きょうの健康の本があるかどうか、分かりませんがとりあえずメデイアならと
思い そこに投稿しました。 その後、奇跡体験アンビリバボーに再度、変わったアレルギーの募集なのに ダメ元で投稿しておきました。
多少の個人情報の入力が必要なので、抵抗が無い方だけで結構です。 私と同じタイミングで、何件かの投稿が重なれば取り上げてもらえる可能性が
高くなるのであればと思い、可能な方はアンビリバボーでも取り上げに協力していただけたら嬉しいで す。
今のところメデイアから私の方には なんの反応もありません。泣
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(無
題)
投稿者:マイ 投稿日:2019年 2月26日(火)14時57分54秒
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焦げ臭くてツーンと鼻が痛くて舌が痺れたようになってますよ。辛いです。鼻
は詰まってるし、やる気スイッチはいりそうにありません。まったりしてます。外は春っぽいのに引き こもりです。花粉の季節で最悪です。皆さんもお大事に。
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た まさんへ
投稿者:マイ 投稿日:2019年 2月25日(月)21時49分38秒
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きょうの健康って確か本もありますか? NHKや新聞の投稿しか手はないのでしょうか……。 先日うつ病と診断されました。異臭症というびょうめいすらわかってなくて幻
臭だと言われてしまいました。ショックでした。お返事有難うございました。
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る るさんへ
投稿者:マイ 投稿日:2019年 2月25日(月)21時42分37秒
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私もフライパンに火をつけるとウッて来ます。(´?ω?`) 嫌いな納豆は逆に食べられます(笑)今美味しいのはお寿司です。舌だけで感じるものは美味し いんだと思います。大好きなコーヒーはまるでお湯を飲んでるようです(T ^
T)
お返事有難うございました。私も持病を抱えていますが寛解中です。お身体ご
自愛ください。
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た ま様
投稿者:るる 投稿日:2019年 2月22日(金)16時57分36秒
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ご 返信ありがとうございます。 やはり飲み続け無くても治ってしまうようですね。それもなんだか不思議で
す。 以前 たま様が仰っていたように この病気は脳の嗅覚のどこかの神経が
事故や薬や高熱や細菌で痛んでしまったからなのではないのかと最近は考えています。 だから神経系のお薬が効いたりするのかもしれませんよね。 もちろん原因は様々なので 一概には言えませんが
そのように感じます。
本当に辛く不思議な病気です。 私の症状にも どれかの薬が効いてくれることを願うばかりです。 タイミングを見計らって 必ず試してみます。 たま様は色々と他にも具合がすぐれない中、私の投稿を気に留めて下さってあ
りがとうございました。
どうかお大事になさって下さい。
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る る様
投稿者:たま 投稿日:2019年 2月22日(金)14時48分6秒
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わたしの場合ですが 一時期それらの薬を飲みましたが 心が安定したら投薬を辞めました。 その頃から異臭が減っているのに気づき 薬は飲まなくなってからも、再発していません
正確に言うと、たまーに 異臭はしますが、すぐに治るので 問題ない状態です。
ただ、今になって 異臭で悩まされたストレスなのか 離婚や育児のストレスか 鬱と原因不明の胸の激しい痛みで休職中です。 今は、心療内科の薬を飲んでいますが 異臭が治ったタイミングには影響してない薬ですが、一応お伝えします。 サインバルタ、ベンザリン、スルピリドはドグマチールの後発品、デパスかエ
チゾラムです
異臭だと周りからは 軽く見られ心まで蝕む前に 皆様には改善してもらいたい気持ちでいっぱいです。
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先 日時間をかけて
こちらの掲示板を始まりから全てじっくりと読みました。 多くの方の長年の苦しみや努力から得た知識など
大変有り難く思います。
私の異臭症は全ての匂いが本来の匂いと異なる異常な匂いに変換されるもので
寝ると治るとかいうものではないのですが、こちらで挙げられているお薬を試してみたいと思っていま す。 レクサプロ
ドグマチール リスパダール ヒルナミンなどです。 お聞きしたいのですが
これらのお薬で治った方々は その後は飲み続け無くても再発はしていらっしゃらないのでしょうか? 数週間から数ヶ月で異臭がしなくなったと書かれていますが
その後は飲まなくても大丈夫なのでしょうか?
私が通院している耳鼻科のDr.は 異臭症にも理解があり、これらのお薬の事も否定的では無く 私の説明にもちゃんと理解を示してくれ とてもありがたいです。 ただ、私は今乳がんの治療中でそのお薬との兼ね合いがあるので
先生方と相談して飲めるのか決めなければなりません。 とりあえず耳鼻科のDr.が 先日ロフラゼプという抗不安薬を処方して下さったので ここ数日は良く眠れて助かっています。 異臭が治る訳ではありませんが
眠れる事が出来るだけでも少し元気になれる気がします。
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キーワード: 異臭症 異嗅症 こげくさい [ 病気/怪我 ]
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今後も、メデイア投稿見つけたらしていきますすね!!
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メディアへの投稿、ありがとうございました!取り上げてもらえる事を願いま
す。異臭症は耳鼻科では全く改善されません。何件も行きましたが、サジをなげる医者、心の病と思わ れてしみう医者、明らかにどんな治療法をしていいかわからない対応の医者。色々でした。 原因、治療法がまだ解明されてないからだと思います。早急に研究して原因解
明、治療法も確立してほしいです。
まずは多くの人にこういった病気がある事をメディアを通して知ってもらいた
いですね。
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こんにちは。 先程思い切って NHKの、きょうの健康 に投稿しました。昔にも奇跡体験アンビリーバボにも、変わった病気特集の時
投稿したのですが、スルーされましたので
反応があるかは不明ですが^ - ^
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マ イさんへ
投稿者:るる 投稿日:2019年 2月19日(火)21時36分12秒
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はじめまして。 本当に辛いですね。 私も料理が好きでした。今はフライパンに火をつけるだけで臭くて吐き気がし
ます。 どうにか食べられるものを探す日々。 美味しいか美味しくないかではなく、食べられるか食べられないかの選択肢。 本当に情け無くて辛くて悲しいです。 比較的普通に食べられるものって ありますか? 私は甘味は美味しく感じるのですが
バニラの匂いが臭くて受け付けられません。
なので和菓子は大丈夫な物があります。 チョコレートは普通のスーパーで売っているものは食べられないので諦めてい ましたが
この前頂き物のゴディバのチョコレートのプレーンなのは食べられて驚きました。さすがゴディバ。 また変わるかもしれませんが、今はそんな感じです。 昨日 読売新聞にメールしました。 反応があることを願って!
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メディアによる手段でまずは全国の医者に知ってもらいたいですよね。嗅覚障
害というなら、調べて欲しいし、研究して欲しいし、助けて欲しい。今日は鬱に近いのかな?診断され たことはないけど次回精神科の先生に症状を言ってみようと思います。何もやる気が起こらず食事を取 る時間にただ空腹を満たすためだけに食べるという行為を行う苦痛と悲しみ、情けなさ。 匂いないし、臭いし。好きだった料理も億劫になりました。私達はどうなるの
でしょうか。本当に辛いです。美味しく食事ができるのはいつになるのでしょう。皆さんメディアにド ンドン出していきましょう!!
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ニ ワトリ 様
投稿者:投稿者A 投稿日:2019年 2月18日(月)04時25分37秒
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お話で思い出しましたが、私も、「そんなことはありえない」と医者にいわれ
て嫌な思いをしたことがありました。
こっちは実際に感じ苦しんでいるのに、「そんなことはありえない」と医者に
言われるときほど、腹立たしいものもありませんでした。 それは耳鼻科でした。沢山の耳鼻科にみて貰いましたが、99%の耳鼻科は全く何の役にも経ちませんでした。
片側の鼻だけで起きているようですから、神経の問題ということで、その意味
では私らと同じ異臭症だと言えると思います。耳鼻科は神経科か精神科がみれば良いと思っているし、 神経科は、耳鼻科の領域だと思っているから、結局、だれも専門家ではなかったりするのです。
風呂場で、においを感じるというのは、おそらくシャンプーや石鹸などに入っ
ている香水成分が異臭として強く感じているからだと思います。この香水のにおいと、線香やたばこな どの煙が一番不快なにおいとして私は感じます。
ただし、異臭症は発症したり、止まっていたりすることがありますから、いつ
でも同じ答えが返って来るわけではありません。
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認 知度
投稿者:ニワトリ 投稿日:2019年 2月18日(月)00時02分54秒
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先日母が病院に行った際、いつもの先生がお休みなので代わりの先生に診ても
らったそうです そこで自身の異臭症について質問したらこんな答えが返ってきたそうで 「幻臭って存在しない臭いを嗅ぐって事だよ?お子さんは意味がわかってるの
かな。そんなことはありえない」
母の私への態度は悪化しましたとさ(母に幻臭という単語を使った私も悪いの
ですが) 私も読売さんにメールしてみます、少しでも異臭症・異嗅症の認知度が上がり ますように
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る る様
投稿者:よし 投稿日:2019年 2月16日(土)23時04分47秒
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情報ありがとうございます。 嗅覚が無くなるという事は割とポピュラーですが異臭症は認知度が低いので、
ぜひメディアで取り上げてもらいたいですね。
私も投稿してみます。
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今日の読売新聞の夕刊に
嗅覚障害の記事が掲載されていました。
記事に反響があれば
引き続き掘り下げていただけるかもしれないと思います。 意見を募集しますとありましたので
私もメールしようと思います。
iryou@yomiuri.com
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マイさんの投稿にある メデイアで取り上げてもらう方法 皆さんで協力したら なんとかなるのであれば 一度取り上げてもらいたいですよね。
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投 稿者A様
投稿者:るる 投稿日:2019年 2月16日(土)17時42分14秒
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ご親切にありがとうございます。 リスクを伴う手術は 確かに怖くて躊躇しますが 最後の手段として
考えたいと思います。
私の嗅覚障害 異臭症は 発症してまだ1年 に満たないので まだ日々変化しています。 こうしている今も
謎の焦げ臭い匂いに襲われていますが 少しでも正常な状態に近づくように 希望は持って生きていたいと思います。 本当にありがとうございました。
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る る 様
投稿者:投稿者A 投稿日:2019年 2月16日(土)02時22分36秒
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私の異臭症は、発症は突然きて、寝ると止まるということがあり、コーヒは特
に耐えがたい匂いに感じますので、るる様のとは少し違う可能性もあるかもしれないと思って読みまし た。しかし他はだいたい同じようなものです。コーヒーも臭覚が止まっている時は、目をつぶっていれ ば、紅茶とも区別がつかなくなります。
この掲示板内にあるのですが、手術が存在していて、その手術を受けるか受け
ないかを、多くの人は悩んでいる状況です。完治する人もいれば、臭覚を失うこともある為に、ためら う人がいるのが現状です。
このすぐ下には、手術17人 目のkei様の詳しいご報告が書かれています。kei様は、臭覚が術後、二か月半ないということで、それ
は、少し長いかもしれないと思ってみています。
臭覚を失っても、異臭症の状態よりはマシになったと言う人もいるので、(元
の異臭症の厳しさの度合いに、よると思います)手術に踏み切るかどうかの判断は、その本人にしかで きないのです。
そのリスクについて 投 稿者:室長 投稿日:2012年 1月21日(土)04時15分1秒 の書き込みを見て下さい。 https://9316.teacup.com/parosmia/bbs/?page=8&&TEACUPRBBS=65fe883c84005f355f0236fe8463fde6
手術をした全員に、手術をして良かったと思うかという問いのアンケートの結
果、多くの人が良かったと言った という結果でした。
サイト内の検索は、 「site:https://9316.teacup.com/parosmia/bbs」 を必要検索文の後につけることでできます。 例えば、手術に関しては「手術 site:https://9316.teacup.com/parosmia/bbs」 と検索すれば、だいたいどこの検索サーチでも、関係ページが出てきます。あとはページ内をブラウ ザーで、さらに検索して見つけてください。9年近 く前から開いている掲示板なので、みんなで集めた情報が、かなり集ってきていますから、参考になる 情報が見つけられる可能性があると思います。
どうか、お大事に。
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母 の症状
投稿者:ニワトリ 投稿日:2019年 2月15日(金)14時57分0秒
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母の調子がよさそうな時を狙って色々問診してみました ・両鼻をつまむと焦げ臭いにおい(以下におい)はしない ・左の鼻をふさぐとにおいはしない ・朝起きたときににおいがする ・電気ストーブ、ガスコンロ使用時ににおいを感じる ・風呂場(使用後)でにおいを感じる ・味覚やその他の嗅覚には異常は見られない ・においを感じたとき頭痛を伴うこともある 母が処方されたのはフルボキサミンマレイン酸塩という、パキシル・レクサプ
ロと同じ選択的セロトニン再取り込み阻害剤でした 処方してもらってしばらく、においに変化があり感じる回数が減ったとの事
投稿者A様、ご心配ありが とうございます 接し方など学んで良い方向に向かえる様のんびりやってみることにします
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苦 しんでいます
投稿者:るる 投稿日:2019年 2月11日(月)13時49分42秒
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はじめまして。よろしくお願いします。 異臭症で検索していて こちらの掲示板を知りました。 沢山の方々がそれぞれ大変な思いをされている事を知り 大変参考になり
心が少し慰められます。
私は以前 経口の抗がん剤を1年 半飲んでいました。 昨年の春頃から
漂ってきた煙草の匂いが何週間も鼻に付くなどの異変を感じて 秋頃に匂いをほとんど感じなくなっている事に気付きました。 耳鼻科の検査では 高度嗅覚障害5.2と 診断されました。 多分抗がん剤の副作用だろうと言われました。 その前に高熱が出る風邪を引いたので はっきりとはどちらが原因かは分かりませんが
治療方法は同じだということです。
薬は漢方とビタミン剤と亜鉛。おそらくスタンダードな治療かと思います。 鍼治療も2ヶ月ほどやりま
した。 今は初めの頃よりは少し匂いを感じますが ほとんど全ての匂いのあるものが
ありえない異常な匂いに変換されています。
基本的には海苔の焦げたような嫌な匂いと
科学的な変な気持ちの悪い甘い匂いです。
洗剤や化粧品 歯磨き粉 シャンプー 無香料の物に変えても駄目でした。 ガスコンロに点火した時や洗面所 外に出た瞬間や窓を開けた時
スーパーも辛い匂いがします。
食べ物も 焼き魚 味噌 胡瓜 生姜 ネギ
焦げ目のついたもの 炊きたてのごはん バニラ味のお菓子などは 臭くて食べられません。 青魚以外のお刺身や生ハム 冷やご飯
和菓子などは比較的普通に食べられます。
緑茶はまだ飲めますが
ほうじ茶やコーヒーはただの苦い液体です。
相変わらず匂いのほとんど分からない物は ハイターなどの塩素系の洗剤や
色々なスパイス カレー トリュフや焼きたてのパンの香りなどです。 まだ治療を始めて半年位なので
匂いの変化はあるとは思いますが、心配なのは間違って繋がってしまった匂いの回路はこの後正常な回路に繋がり直る可能性はあるのでしょうか? 必ず治るのであれば
何でもしたいと思いますし我慢も出来ます。でもこのまま異常な匂いにまとわりつかれた人生だと思うと、本当に辛いです。 発病前は料理好きでした。パンも自分で焼いていました。 毎日の狂った匂いの世界の中で
徐々に鬱になりそうな自分を感じます。
長文になり申し訳ありません。 お忙しいとは思いますが どなたかアドバイスを頂ければ幸いです。
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手 術17人
目
投稿者:kei 投稿日:2019年 2月 7日(木)01時38分18秒
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この掲示板に書いてある病院で手術をしてきましたので、今までの症状、手術
の内容、経過等報告します。
異臭症は7年前に右鼻に発 症し、症状が発症する状況はほとんどが寝起きの2時 間以内、もしくはカラオケなどで歌を歌ったとき、会話をして笑ったとき、くしゃみをしたときでし た。 症状を一時的に治す方法としては、睡眠をとること、泣いて鼻を詰まらせるこ との2通りで症状を抑えてきました。発症してから5年くらいはその方法が有効的でしたが、6年目以降はその方法ではなかなか治らなくなり、発症頻度 もほぼ毎日でしたので手術することを決断しました。手術するまでにこの掲示板に書いてあるレクサプ ロや、てんかんの薬(リリカカプセル)等を服用したことがありましたが、全く効果はありません でした。
手術を行ったのは去年11月21日でした。 スケジュールは下記の通りです。 11月20日
手術前入院 11月21日
手術 12月3日
退院 退院から1週間
自宅療養 手術後から2ヶ月間は力作
業ができない、前屈みをとれないという制限もあり
私の場合は手術の際に髄膜が破れ、髄液漏になる可能性があったため、髄膜の
縫い合わせを行い、癒着するのを待っていたため退院までに時間がかかりました。髄膜が破れなければ 通常は1週間程度の入院で済むとのことでした。 入院している間、特に脳ドレーンという機器がつながっている間はベッドから
身動きがとれなかったので、それが非常に辛かったです。
肝心の臭いの症状についてですが、異臭は全くしておらず、快適な日々を過ご
せています。ですが、同時に嗅覚も回復しておらず、臭いが全く分からない状況になりました。ただ、 元々食に関心が薄かったせいか、臭いが分からなくなっても、そこまで辛くないというのが実際の感想 です。やはり異臭がしなくなったのが一番嬉しいです。手術をしてくださった先生には大変感謝してい
ます。
今はできれば嗅覚が再生すれば良いなと思い、ビタミン剤を取っているところ です(やはり嗅覚がないと、食べ物が焦げたときの 臭いや、ガス漏れしたときの臭いが分からないのは辛いので。)。
ですが、同時に異臭も再生されないかの不安もかかえています。
最後に、異臭症の手術をするには、リスクは色々あります。手術をする際には
嗅覚がなくなっても良いという覚悟もいりますので、これから手術を考えている方がいらっしゃいまし たら、よく考えて手術を受けるかどうかを決めてください。
長文になり、文章が分かりにくいかと思いますがご容赦ください。
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たくさんの情報をありがとうございます!異臭歴3年です。私はインフルエンザからの発症ですが、当初はあ らゆう病院をドクターショッピングしました。こちらの情報で東京にある脳神経外科にも出向きました が手術のリスクが怖くやりませんでした。 1年間はうつ状態になり仕事も休んでました。最近は諦めモードです。私の場合
は常に本来とは違う匂いがします。耳鼻科ではサジを投げられました。 久しぶり掲示板を拝見して同じよう 方が改善されるよう努力していらっしゃるのに刺激を受けました。薬等試して
みたいと思います。
ありがとうございます!
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た ま 様。
投稿者:投稿者A 投稿日:2019年 2月 6日(水)19時02分35秒
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脳の中で起きることは複雑すぎて、今後も誰にも良くわからないことも多いか
もしれません。何と何が関係しているのか、あるいは、関係がある気がしても、実は関係ないらしいこ ともあり、なかなか難しそうです。
私も最近、もしかしたら異臭症と関連があるのではないかという事があり、そ
れは、時々、何かまるで脳の中での電子回路がショートしているのではないかと思える様な感じで、急 に気持ち悪くなってしまうことがあるのです。それは、異臭症と関係ない時におきるのではあります が、発作のはじまり方は良く似ていて、突然来るし、やはり頭をうつぶせの角度にすることで、少し楽 になり、10分-20分 眠る事で治っていることが多いということも似ているのです。
それと、特に、最近、感じる異常は、これはもしかしたら異臭症の手術をして
から起きる様になったのかもしれませんが、(いつからこうなったのか正確な記憶はない)特に食べ物 を食べた後に、ものすごい睡魔に襲われるのです。ほぼ、毎日です。異臭症とは全く関係ないことの可 能性はありますが、一応、書いておきます。
私もひどい鬱になることはありますが、それの原因は、はっきりしていて、生
活の不安が増大した時に、それが来ます。生活の不安が高まるのは、異臭症のせいが大きく、仕事効率 が悪く、思う様にできていないから生活が厳しくなっているから焦りも感じ、また、そういう鬱になっ た時に、異臭症のせいで、不安が払拭できなくて、治りにくいという事があると感じています。
私ではなくて、私の周りの人のことで、精神科の病院複数に、ここ数年、深く
係わっているので、考えさせられることは多いです。
それらとは関係ないのですが、ここ7年 位、肩や背中の筋が筋肉痛的な痛みを毎日感じながら過ごしてきたのですが、ふと考えてみたら、これ は、翌日に異臭症が発症しにくくなるという経験から毎日実行していたのですが、それはうつ伏せに近 い状況で毎晩寝ていたということがあり、ここ、数日、それをやめてみたら、異臭症の発症は少し高く
なった気はしますが、肩や背中の筋の痛みは、なくなって来ましたので、そういうことかと驚いている 所です。
ここを読む誰かの訳に立つこともあるかもしれないので、一応、書かせて貰っ
ておきます。誰か人の訳に立つかもしれないということができると、精神的にちょっと安心したりして しまいます。
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ス イコ 様。
投稿者:投稿者A 投稿日:2019年 2月 6日(水)18時52分48秒
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スイコ 様。 鼻をつまんでかなり強く吸い込むようにすると治るというのは、興味深く思い
ました。それはつまりは、鼻の中を真空(空気を陰圧にする)にすることで、奥に入った何かを吸い出 しているという事ではないかと思えるからです。
異臭症になった人の多くが後頭部に受けた衝撃が原因だと言われていますが、
私自身も手術の時に、後頭部に大きな衝撃を受けた跡があったと言われました。最近、気になっている こととして、その後頭部の衝撃の事と、うつ伏せにしばらく寝ていると、治るという事に、関連がある と思えるのです。
それは、感覚的なモデルとしては、何かの衝撃とかで、上咽頭の一部が、奥
(後ろ側)に変形できる様になってしまっていて、その時に異臭の発症が起こり始め、うつ伏せで寝る ことで、引力が顔の前向きに起きるので、奥に変形したものが、元の位置に戻って来て、それで、発症 が止まるのということで、説明がつくのではないかと思えるからです。そう考えると、おそらく、普通
の人は、その問題の部分は動かないのに対して異臭症患者は、固定されなくなったという事だと思うの です。何かでそれを物理的に固定してやれば異臭症は止められると、最初から感じていることでした。
まさにそれは、上咽頭の位置の話で、感覚的にその位置だと感じます。私は異
臭症の時間が長く続くと、その位置が、喉が痛くなるように痛くなって来るときが頻繁にあります。
もちろん、素人感覚で言っているので、的外れである可能性もありますし、人
によっては、全く違う原因の可能性もありますが、一応、自分のものは、この考えに矛盾なく感じるの です。 研究している専門家の人に、ぜひ伝えたい部分です。
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ニ ワトリ 様。
投稿者:投稿者A 投稿日:2019年 2月 6日(水)18時44分57秒
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お母さまは、認知症だと思います。私も、親の最後の時は毎日、滅茶苦茶なこ
とを言われ続けました。
なんで、こうなんだろうと思っていながら、我慢して介護していたのですが、
ある日、知り合いに、それは気をつけないと殺されることもあるよと、いくつかの例を教えられて、初 めて客観的に自分の位置が分かったのものでした。認知症の初期の人は理屈がわかっている所と、滅茶 苦茶が共存しているので、最初は何だかわからないし、変な事を言われるから、まともに喧嘩してし
まったりして、関係がさらにどんどん悪くなってしまいます。
一度理屈がわかって来ると、喧嘩も避けられるというものです。勝手に言わせ
ておけば良いのですから。
しかし、お母さまは、同時に異臭症の可能性があります。可能性、とわざわざ
書くのは、精神的に異臭を感じている(phantosmia と 言います)のか、 実際に神経から感じているのか(parosmia
と言います)、判断は難しそうだからです。
以前、アル中になって仕事をしないでいた男性が、死亡したあとに医者が解剖
してみたら、後頭部を強く打っていた形跡があったという話をどこかで読みました。異臭症ではなく、 完全に無臭症になっていたという話です。確率の問題で、異臭症でなく、無臭症の方になったというこ とだと思います。
どうやら、後頭部を打ってから、仕事もしなくなり酒浸りで生きたという話で
した。まともな匂いの世界と離れてしまうと、同じ地球に生きた心地はしなくなるものです。時々、平 常に戻る異臭症の人はまだ良いかもしれないのですが、永久に完全な無臭症になると、それがかなり精 神的に大変だという事は私も時々無臭症になるので、想像できます。
異臭症である私も、いつか歳とって介護を受ける様になった時に、周りとの関
係が最悪になりそうな気がして、そうなった時にどうなるのか心配になってしまう事があります。ま あ、そこまで生きられたらという話でもありますが(笑)。
お母さまの状況を理解しながら、うまく介護をしてあげられたら良いですね。
しかし、重くなると認知症は素人では看れないレベルになるので、その時がその内に来ると思って心の 準備や、施設など、どこに入れるのかなどの準備をしていた方が良いと思います。
失礼なことを言っているかもしれません。
一応、老婆心まで。
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(無
題)
投稿者:ニワトリ 投稿日:2019年 2月 6日(水)14時54分37秒
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こちらを見つけたので書き込ませていただきます ある日突然母が私を麻薬中毒者扱いしてきました ・起床時にほぼ必ず何かを燃やしたような臭いがする ・頭痛を伴う今まで嗅いだ事の無いような臭い 生まれてこのかた麻薬どころかタバコも吸ったことも無いのにと酷く混乱し、
憤慨しながら関係各所に相談した結果、母はうつ病と診断されました 投薬とカウンセリングで治療を受けていますが異嗅症の改善はほぼ見られない
ようで(臭いが変わったらしい?)
今でも毎夜人間のクズ等罵りを受けながら暮らしています この掲示板で上げられている薬等医者と相談しながら母の治療に付き合って行
きたいと思います
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結構前からたまに投稿している者です。 特に何も対処せずに10年
くらい付き合ってきたこの症状。何度か書かせてもらいましたが、私は鼻をつまんでかなり強く吸い込 むようにすると治るので、毎日のように行っていました。でもいつもしていると痛いし、何度もすると 目が充血してきたり、時々鼻から出血もあり、よくないなぁと思いながらしていました。 下の方の書き込みを見ていて、私は上咽頭炎なのではないかと思いました。発
症する前から、昔から、鼻の奥に痛みを感じることがあったので。常に乾燥している感じです。色々調 べて、改めて治したい気持ちが強くなってきました。鼻うがいを一日一回、そしてホットシャワーとい う吸入器を購入し1日2回、加湿器、マスクをして鼻喉を保湿を心がける。まだ始 めて間もないのですが、なんと異臭がしばらく出ていないのです!私としては長年諦めモードだったの で非常に新鮮な気持ちです。特に吸入したあとは痛みも和らぎすごくよかったです。もちろんまだまだ
油断できませんが、同じような方は試してみてはどうでしょう?もしまた出たら上咽頭炎の病院に行く ことも考えてみます。正直これまで何ヶ月か出なかった時もあったけど再発したので何とも言えません が。。
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薬 の可能性
投稿者:投稿者A 投稿日:2019年 1月30日(水)14時21分52秒
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投 稿者A様
投稿者:たま 投稿日:2019年 1月29日(火)09時21分12秒
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編集済
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今日はこの投稿をしたせいか やる気も出てすぐ探してみました。 パキシル、リーゼ、ワイパックス、デプロメール、パロキセチン、メデタック
ス、エバミール、ロフラゼブ酸エチル、レンドルミン のその時に試行錯誤した処方なのか、今探して見つかったのはこの感じです。
わたしの今は、原因不明の胸の奥から背中にかけての痛みが酷くなると身体中
震えが止まらなく。光と音が怖いです。
でも、異臭の時の方が痛みもない為理解もされず、見えない異臭は理解もされ
ず、発症当時は心療内科も周りにはなく、精神科で脳の検査を受け頭にたくさんの線を付け脳波を調べ ただけで終わったような気がします。 うつは世間で認知されつつある為理解ある人や治療薬もあるのが救いですが 異臭はまだまだ認知されません。 鉛筆が持てないのも脳梗塞やパーキンソン病の方と話すと共感してもらえるの
で どちらも、脳の誤作動だと思う私は やはり耳鼻科の範囲だけの病気でない感覚です。 掲示板を久しぶりに読み返してみると 2010/12/23時点では、私がまだ異臭が治らない状態で書き込みしていました。 治るとは思っていなかった頃です。
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投 稿者A様
投稿者:たま 投稿日:2019年 1月29日(火)08時41分7秒
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わたしの投稿に、反応していただきありがとうございます。 発病の時期には、大きなストレスがかかりつつあった頃ですが、臭いは発症し
てもすぐ治り鼻をつまんで圧をかけるだけでおさまり当初あまり気になりませんでした。 それから、少しずつ少しずつ頻繁になり鼻うがいを水やお湯や塩水などで試し
てしばらくは治るのですが、すぐ効かなくなる。皆さんと同じ流れの毎日でした。26か27位 から発症し28には毎日発症しました。ほとんど寝 て治りましたが一度発症したら、頭を下に下げ10分20分 かけて治したものも、三歩歩いたら足発症し くしやみ、鼻をかむ、すする、大声を出す、一口食べる、熱したフライパンに
油を入れた時、大きな音を聞いた時、クラッカーを鳴らされたら必ずなりました。その頃の仕事もずっ と緊張していないと出来ない書類を作る日々で、身長が158で 体重は46~52の 辺りでそれ以上の変化は出産時の体重増加のみです。出産時体質が変わって治るのを期待しましたが、 なおりませんでした。 仕事を結婚と同時に辞めた時には、起きなきゃ異臭にならないからと、ずっと
寝ながら食べるとか行儀の悪い事もしましたがそれぐらい追い詰められて、結局その苦しみの末胃潰瘍 に。 ストレスからくるのかと、楽しいところに行っても楽しんでる真っ只中でも臭
いは発症しました。昔は何らかのスイッチがあったはずか、どんどんなくなった記憶です。 異臭がある時は食べたくないので、夜中の3時だろうが正常な味の時に食べた
いので一度寝て食べる為に起き、また寝ましたが ほぼその一食だったので太りませんでした。 離婚に至るさまざまなストレスや、異臭によるストレスで心身共に壊れた頃に
飲んだ薬を何とか探してみて、また投稿します。 6年前になるので残っていないかもしれませんが、あのツラさは今でも思い出
せるので、皆さんの治療に役立つ事なら頑張って探してみます。ただ、 今現在、何が理由かわたし個人の性格からくるものだと思うのですが、うつ状
態でほぼ寝たきりです。起き上がれなくなるなんて、自分に起こると思っていませんでした。異臭で食 欲を奪われた長い時間はわたしの中の何がを奪ったかもしれませんし、もともと脳の作りがストレス耐 性が無いだけなのかもしれません。 小さい頃、真夏に車中に置き去りにされ、数回泡を吹いているのがもしかした
ら始まりなのか、その時に斜視になりました。訓練して斜視にならない眼球の位置を意識して常にキー プしています。あと、字を書く時に持ち方が分からなくなる時は若い頃からしょっ中で異臭のタイミン グと似ています。今も字を書くのが脳のタイミングが悪いと上手く鉛筆が持てず、身体中硬くして何と
か書きます。今も味覚が正常に味わえるようになったのにもかかわらず、食欲は無く空腹を満たせたら いいか。程度です。 食べる事は大好きだったはずなのに、もう50だ から仕方ないところもありますが(笑) わたしも昔、情報がなかったので、変わった病気を特集するたけしのアンビ
リーバボーに実際番組あてに、メールを送りましたが不採用だったようです。病気のせいもあり文章が まとまらず乱文長文お許しください。 今日のにでも動けるようなら早速探します。 投稿者A様、このような私の投稿に反応していただき、私の体験や経験を必要
としていただき本当にありがとうございます。なんとか皆様の情報のひとつになれたら幸せです。
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こちらの本題と少しズレますが、殆ど全く、耳鼻科医を含めて誰にも知られて
いない異臭症が、検索サーチで沢山情報が出て来るようになったのには、どの様なことがあったかを書 いておきます。
以前、希少難病患者支援事務局があり、患者と医療を結ぶというもので、どん
な接触が最初にあったのかは忘れましたが、異臭症のことを私が情報提供したのです。 しかし、数年してその団体は突如なくなりました。ホームページには一定の成
果を上げたから解散すると書いてありました。
その前後から、気がつくと漢方などで、異臭症を治せるという広告が急にネッ
ト上に出て来て、さらに増えていったのでした。耳鼻科医に関してもその後にネット上に出て来たので す。 https://daily.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1438098634/
http://kyoto-seikei.com/15-0802-n5.htm
いまある、多くのネット上の異臭症が治せると言っているものは、その様なと
ころからの情報を何かの方法で得た人達によるものだと思います。
実際、本当にその様な所で治った人がいるなら、こちらに情報が来てもおかし
くないと思います。←来ません。
皆さまには、ぜひ、お気をつけて戴きたいです。
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薬 の可能性
投稿者:投稿者A 投稿日:2019年 1月28日(月)14時45分51秒
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久しぶりにこちらを見に来ました。すぐに見つかると思っていたら「異臭症」
を検索サーチで探してもなかなか出て来ない事にビックリしました。
この掲示板ができる前には「異臭症」などという言葉を全国の耳鼻科の殆どが
知らなく、ネットでも、数件ヒットするぐらいだったのですが、いつの間にか、これが治せるなどとい う宣伝をするところが山ほど出て来る様になってしまいました。しかし、そういうところの記事を読む と、残念ながら、知ったかぶりで書いているとしか思えないものばかりです。騙される人達が多くいる
のではないでしょうか。
メカニズムに関しての研究も進んでいる様で嬉しく思うのですが、私らの異臭
症は時々発症したり治ったりする(まるで癲癇の様に)ことを考えると、その辺をうまく説明できてい る所は今の所見たことがありません。
いま、ざっと最近の投稿を見ると私と同じ症状と思えるのは、2019年 1月14日投稿の、「たま」 さんです。 以前から、症状が同じかどうか見極める時のキーとなっている「頭を下げて寝
る姿勢で治ることがあるが、治らなかったりすることもある」ということが決定的です。 これだけ、読んだ人にとっては、では、治らない時は、どうなるのだ?と思う
でしょう。しかし、これはわかる人にだけわかるのです。この段階で止まっていれば長時間寝さえすれ ば、ほとんどの場合、治るのです。治って良かったと思って、生活していると、また突然に来るので す。書かれていませんが、クシャミとか、笑った時、などいくつかの決まった時と、全く何の理由もな
く始まるとしか思えない時があるのです。
「投稿者:たま」さんで検索すると2018年 4月29日 にも投稿されていることがわかりました。ありがとうございます。 心療内科の薬剤で治ったとされていますが、その薬が特定できないのが残念で
す。 ただ、失礼ながら若干の疑いで見れば、薬で治ったということが、実は薬を飲
んでいた時に、薬以外の理由で治った可能性もあるかもしれないとも思うのです。あるいは、別の要因 とその時の薬という複合的な要因で治ったかもしれません。その当時、痩せられていたとかそう言う体 の変化も関係あるかもしれません。
そうであっても、その時の薬というものに、やはり興味を持ちます。できるこ
となら、何でも試したいと思うのが、多くの、この患者の共通認識ではないでしょうか。 一応、思い出される範囲で、列記してくださるとありがたいです。探せば、ま
だどこかに記録は残っているのではないでしょうか?
勿論、試す場合は、それぞれ、処方する医者と我々患者の自己責任としてで
す。 不躾なお願いで申し訳ございません。
たま さんの件に関して、他の人達の為にも書いておかなければならないと思
うことが一つあるのは、この異臭症では、うつ症状になってしまうことは、珍しいことではないと思う ということです。すでにどこかに書いたかもしれませんが、アロマテラピーで人は元気になれることは 知られていることであるのですが、我々が置かれている立場は、その逆で、しかも、そこから逃れられ
ない生活を何年も、人によっては十年以上もやっているのですから、人間として普通でいられる訳はな いのです。その上で、これのせいで、仕事の効率が上がらない上に周囲の無理解が重なれば、もう完璧 に追い込まれます。
今回の投稿の最初に書いた、たいして知りもしないくせに、治せるなどと宣伝
文を書いている業者の存在を強く危惧する理由はここにあります。
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(無
題)
投稿者:ひろ 投稿日:2019年 1月18日(金)21時02分31秒
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10年ほど前から鼻の不快な匂いに悩まされています。 最初は右鼻が、くしゃみをしたり鼻で笑った時などに香水をキツくしたように
匂いをするようになりました。
その都度頭を下にしたり、寝たりすると治っていましたが今では鼻うがいでし
か治りません。 そして右鼻を発症してから数年後、今度は左鼻も皆さんがよく言われる焦げた
ような匂いがするようになりました。
耳鼻科にも行きましたがどこも原因不明とのこと。
下に投稿されている方で、漢方で治ったと書かれている方がいらっしゃいます
が、何の漢方を処方されたか教えていただけないでしょうか??
調子が良いと1日臭わない 日もあるのですが、不調だと何をしても治らずストレスです。。
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嬉 しいです
投稿者:HY 投稿日:2019年 1月18日(金)18時44分24秒
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やっとこちらを見つけたどり着きました。3年 前からずっと焦げ臭い匂いがします。近所の耳鼻科に行きましたが蓄のう症もなく原因不明との事。皆 様のお話を参考に病院を探します。本当にホッとしてます。
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私は先日投稿を試みました。しかし、投稿の数によって取り上げるかどうか決
まるようですから、皆さん投稿をしましょう。私はずっと副鼻腔炎でしたが、後鼻漏になり、耳鼻科に 通っていましたが、2年程前から臭いがしない又 は、ひどく臭く感じるようになり、今は皆さんと同じように、焦げた匂いや、異臭症の症状で、とうと
う精神科に通っています。食事が美味しくないというより、料理の味見も出来ないし、好きなものも不 味く感じるので、これが一生続くと思うと落ち込みます。脳が欲求不満で、砂糖や塩を物凄く入れてし まいます。健康まで心配になってきました。メディアによる援助が欲しいとは思いませんか?みんなで 投稿しませんか?
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久しぶりに投稿いたします。 たまに投稿している者です、 当時、臭いに影響されなかったものは、ジュースのHI-Cビーチのみでした。 影響されなかったというより まずくならなかったという方が正しいかも。 寝て治らない時もありました 鼻うがいも水やお湯で試して しばらくしたら治らなくなりましました。 当時よくやったのは 頭の血を下げるような姿勢 ベットに仰向けに寝たまま 頭だけベットからはみ出して逆さにしてしばらく耐える すると10分(結構かかっ
た気がします) 位でたまに治る時がありました。 当時は何でもダメ元でしたので、お昼休憩は食べるより寝て頭を下げる姿勢が
取れるようにしてました。
それで、正常な嗅覚が長持ちする日もあればすぐダメになる日もありました
が。。
発症のタイミングは 朝フライパンに油を熱した臭いを嗅いだら必ず発症しました。あと体に響くよ
うな音を感じた時。でも、基本は何の規則性も無く発症しました。
前にも書きましたが、私はうつ症状が出て 心療内科の抗うつ薬か安定剤をたくさん出された時に、嗅覚異常のことは医師
に伝えてなかったのですが、たまたまどれかが作用したようで、20年 以上の苦しみから抜け出し今は4.5年発症してい ません 厳密には、数回一瞬臭う時があったのですがすぐに治っています。 当時の薬で治ると思っていなかったのと、こんな情報交換の場が出来ると思っ
てなかったので、どんな薬だったのか記録しておかなかったのが悔やまれます。 ただ、耳鼻科とゆーより脳の神経に作用する薬で治る可能性がある病気なのだ
ろうと思っています。
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ツ ラかった
投稿者:しましま 投稿日:2018年12月12日(水)19時51分8秒
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私も20年ほど、悩まされ ました。ある日突然、鼻がおかしい、匂いがいつもと違うと感じ、その当時、耳鼻科に診察に行き、改 善しないため、大学病院で、ctを撮り診察しまし
たが、異常はないですねとのことで、そのまま、20年 近く放置していましたが、その間、今まで嗅いだことのない臭い匂いがずっとしていました。本当につ らかった。がまんの限界で異臭症の診察をしている耳鼻科に行ったところ、出してもらった漢方薬が効
き改善しました。今までの辛さが嘘のようでした。
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bylさんへ 異臭症ではないことを祈っています。 異臭症掲示板の2ページ目
のまるさんの投稿も参考にしてみてくださいね。 また臭いがどちらの鼻からするか分かりましたら教えてくださいね
ところで、私は異臭症を発症してから7年 経過し、寝て治す、もしくは鼻に水をいれて鼻を詰まらせることで治すという方法をとることで、異臭 症の症状を抑えていました。(過去の掲示板の投稿 を見ても同じような治し方をしている人が多い。) ですが最近、仕事で集中しているときにも臭いが消えたという不思議な体験を
しました。 そのような体験をしたことがある方はいらっしゃいませんか?7年間で2回 だけですが(ここ1ヶ
月での出来事です)、寝て治す、鼻を詰まらせて治 す以外の方法で、症状が止まった体験をしましたので報告致しました。
症状が止まる一連のフローを下記に記載します。 朝、右鼻に異臭症発症→仕事中、突然右鼻から臭いを感じなくなった。周りの
臭いも分からなくなったため、無臭症のような症状に変わった。左鼻は正常に臭いを感じている。→1~2分 後、周りの臭いがだんだん分かるようになった(右 鼻)。
文章、分かりづらいかもしれませんが報告まで。
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keiさ
んへ
投稿者:byl 投稿日:2018年11月 5日(月)21時14分33秒
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最近は臭いはしたり、しなかったりですが、ヒリヒリ感はずっとあります。 鼻をつまんでも変わりませんでした。 最初の発症の時は、臭いだけだったのに。でも、臭いよりは舌のヒリヒリの方
が我慢できます。 あの臭いが強くなるとイライラして、またその臭いでむせたりして辛いです。 耳鼻科では蓄膿ではないと言われたのですが、後鼻漏というのもあるんです
ね。 どりあえず、耳鼻科に行ってここ3ケ 月の症状を言って相談してみます。 keiさんは、右鼻のみと書いてあったので、私はどうなんだろうと思いましたが、 今は臭いがマシなせいか判りませんでした。
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bylさ
んへ
投稿者:kei 投稿日:2018年11月 5日(月)12時46分11秒
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舌のヒリヒリ感は、臭いがしていないときもあるのでしょうか? 私も舌のヒリヒリ感のようなものはありますが、鼻を摘んで空気の流れをなく
せばヒリヒリ感はなくなります。
bylさんも鼻を摘めばヒリヒリ感はなくなるのでしょうか?
ヒリヒリ感がなくならないなら、後鼻漏も似たような症状ですね。医療関係者
じゃないので、確証は持てません。何にせよ、症状が発症してから日が浅いとのことですので、他の病 院にも行ってみてはいかがでしょうか?
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keiさ
んへ
投稿者:byl 投稿日:2018年11月 4日(日)12時05分12秒
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keiさん、レスありがとうございます。 きっかけは、判りません。なんとなく臭う様になり、徐々にキツくなっていき
ます。 この前のコンサートの時は、始まってから急激に臭い、終わるとマシになりま
した。 治るのは、リンデロンを注していますが、それが効いているのかどうか判りま
せん。 周期があって自然にマシになっている様な気もします。ちなみに睡眠をとって
も私は改善されません。
この頃は臭いより、舌にニコチンを塗られた様なシビレの方が気になります。 ここを読んでいると私はまだ軽症の様ですが、そう簡単に治らない様ですね。
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学生です。数週間ほど前から鼻を通り抜ける謎の苦い、焦げ臭い臭いに悩まさ
れていました。臭いが起こるのは食後しばらくしてからで、「他人にこの臭いを嗅がれたら、関係を断 たれるかもしれない...」と思ってしまう程の猛 烈な悪臭に襲われます。 胃を動かすと中の空気が逆流して出てきてしまう...と考え、食後はなるべく上半身を動かさずに生活しよ うと心掛けています。(結果、臭いは変わらないのですが)
そしてつい先ほど、このことを親に打ち明け口の臭いを嗅いでもいました。 「臭いよ?本当に臭いよ?焦げ臭い臭いがするよ?」と何度も忠告し、決意を
固めて息を吐きだしました。しかし、親からの返事は予想外のもので「何の臭いをしないよ」というも のでした。
「嘘だ!そんな筈ない!こんなに臭ってるのに!」 その後も何度も試しましたが親からの反応は変わらず。 本当に苦しいです。誰にも分かってもらえない苦しみが。 今回このようなサイトを見つけたので初めて書き込ませていただきました。
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bylさ
ん
投稿者:kei 投稿日:2018年11月 2日(金)19時53分39秒
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>bylさん
こんにちは。 症状が発症してから日が浅いとのことなので、他の耳鼻科で診て貰うのはいか
がでしょうか? もしかしたら何か原因が見つかるかもしれないので。 レクサプロ等の精神安定剤を飲むと生命保険等に入るのが困難になるリスクも
あります。 なので、個人的に症状が発症してから日数が経っていないうちは、レクサプロ
等の精神安定剤を飲むのはお勧めしません。
ちなみに症状が発生するきっかけは何が多いですか? 後、症状が治まるきっかけを教えていただけると幸いです。やはり、寝ると治
まるのでしょうか?
当方は7年前に右鼻のみ異 臭症をわずらいました。鼻の臭いの原因は見つからなく、レクサプロやてんかんの薬を試しましたが、 効果はありませんでした。症状が治まるきっかけは睡眠です。
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憂 鬱です
投稿者:byl 投稿日:2018年10月29日(月)22時11分48秒
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初めて投稿させて頂きます。色々探してここに来ました。 8月初旬に、鼻にニコチンの様な臭いを感じ、耳鼻科に行った所、菌のせいか?
と原因は判らないようでした。リンデロンで2週間 位で直りました。(当帰芍薬散・アデホスも処方されましたが、真面目に呑んでいません。) 9月下旬に再発し、前は鼻が臭うだけでしたが、舌にまとわりつく感じで、イガ
イガ口の中が気持ち悪いです。リンデロンを注し、臭いは収まりましたが、舌のしびれたような感じは 今も直りません。当帰芍薬散・アデホスも試しました。 最近コンサートに行ってきたのですが、その最中から強烈な臭い(舌からも)
がし、咳込んで気分が悪くなりました。コンサートはバラードではなく、激しめのダンス曲です。 抗鬱剤が効くとの事ですが、感情の高ぶりが関係しているのか、あんな急に
臭ったのは初めてで(今までは徐々に臭いが強くなるという感じです)、終わるとマシになりました。 薬もなくなってきたので、医者を変えるか最初の耳鼻科(1度行っただけです)にダメモトで、ここで効くとされてい るレクサプロ等をくださいと言おうか迷っています。
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ゆ うさんへ
投稿者:M&M
投稿日:2018年 7月30日(月)12時12分29秒
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こんにちは。点鼻薬で少し軽減された様で良かったです。そのまま治ると良い
ですね。MRI検査ではきっとカメラでは見えない 蓄膿の部分について調べるのだと思います。蓄膿が見つかり異臭の原因になっていれば治療方法もある のでしょうが自分も調べて見ましたが結局、蓄膿は見つかりませんでした。点鼻薬についてですが、み
なさんリンデロンが多いようですね…今度耳鼻科に行った際、プリビナ、サンベタゾン もしくは リンデロン と悩んでいます。サンベタゾンの 方が後発品で値段も安いのですが、今思えばサンベタゾンを使ってから匂いがしなくなり、焦げ臭い廃 棄ガスの様な匂いがする様になって今に至った気がします。悩ましい所です。 あと医者でもありませんし、抗うつ剤ですのでオススメはしませんが、こちら
の掲示板で良く記載のあるレクサプロとリスパダールですが今、自分はリスパダールの方を処方しても らっています。飲み始めてから、臭い→イライラ は少し軽減してる気がします。
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軽 減しました
投稿者:ゆう 投稿日:2018年 7月28日(土)16時37分22秒
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先日投稿したゆうです。コメント頂きありがとうございます。 月末にMRIは予約してる
のですが、処方されたリンデロン点鼻薬が効いてるようで症状が軽減してきました。 飲み薬では全く効かず吐き気もひどくて、点鼻薬も効かないと思ってました。 でも点鼻薬はさすのにコツがあるようで、鼻の奥がキーンと痛くなるようにさ
せるようなったら効きだしたように思います。
朝晩ベットのへりに首を置き、頭が逆さまになる状態でさすと、嗅神経にあた
るようです。 嗅神経に当たらないと無意味とのこと。 リンデロンもステロイドなので、長くは使いたくないですが、何とかして治せ
たらいいなと思います。
臭いがすること自体がかなりのストレスなので、他でストレスを溜めないよう
にすることも大事ですよね…難しいですが。
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喉 の奥に味
投稿者:投稿者A 投稿日:2018年 7月21日(土)12時49分58秒
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同じ症状の人が、どれぐらい、いるかどうか知りませんが、私の場合、喉の奥
に味ともにおいともつかないものが張り付いて、丸一日、不快な思いをしているという時が時々ありま す。 大抵は、濃いコーヒーを飲んだ後など、ある種の味の濃いものを飲食した後
に、それの味が残ってしまうかのように起きます。
これに対して、ある程度、楽になれる解決法があるので書いておきます。
コップの水に塩を解きます。濃度は、海水位に濃くする必要があります。 この食塩水で後鼻漏の出る当たりを良くうがいをするのです。これだけです。
異臭症が懸垂頭位で、生理食塩水の数的の点鼻でしばらくは止められるという
のと同じ様に、何か異臭症の発症のメカニズムと関係しているものが、ここにありそうな気がします。
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ゆ うさんへ
投稿者:M&M
投稿日:2018年 7月21日(土)11時30分5秒
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初めてまして。この異臭症にはルールが無さそうですね。突然発症する方、感
冒罹患後に発症する方、消失後にミス結合する方、色んな方がいらっしゃいます。ただ一回異臭症にな ると治るまでは相当の期間がかかりそうですね。私はまだ6ヶ 月のひよっこですが、耳鼻科2件、心療内科2件、市民病院1件、 大学病院1件とこの半年でだいぶハシゴしました が、治る見込みは今の所ありません。少しずつ医療も進化して今年の1月 にアメリカから日本に刺激療法が下りて来ましたが日本には馴染みの無い匂い刺激の為、模索中と記載
がありました。有効な治療法は無いと思うので皆さんが経験して治ったと言われるもの全てを試して見 たいと思っています。また何か情報交換できれば幸いです。
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介 護職さんへ
投稿者:M&M
投稿日:2018年 7月21日(土)11時10分41秒
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ご返信ありがとうございました。 お茶も臭い状態なのですね…。最近暑いですから水分だけでもとって熱中症に
は気をつけてくださいね。おっしゃていた心療内科の方へは行けましたか?自分はレクサプロからリス パダールに薬を切り替えて飲んでます。ネット状では初めて処方される方は1日2回、2mgからと書いてありましたが初日は12時間寝ても眠くて仕方なかったので1日1回1mgにしました。最大で12mgま
で処方出来るみたいなので、どれぐらい飲んだら効果が出るのか分かりませんが試して見ます。
介護職さんは睡眠を取ると一時的に治って後に異臭がでる発症型なのですね。
この掲示板で一番多い症状です。自分は少し違っていてインフルエンザがキッカケですが嗅細胞の消失 後に再生した嗅細胞と中枢が神経吻合する際にミス結合が起こった状態による異臭症です。なので基本 的に24時間臭いです。ただ幸いな事に味は全て廃
棄ガスの様な匂いなのですが、塩と醤油、マヨネーズだけはさほど臭く無く食べれています。最近ネッ トで嗅覚刺激療法と言う記事を見たので、わざと匂いのキツイものを食べてみようと昨日カレーを食べ て見ましたがカレーの匂いと廃棄ガスの匂いが相殺し合い、何も味がしない無でした。
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M&M
さんへ
投稿者:介護職 投稿日:2018年 7月18日(水)09時20分14秒
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ご返信ありがとうございます 半月程前に急に異臭症状が出なくなり、先週から再び臭いが出てきました。 耳鼻咽喉科の先生に心療内科への紹介状を頂けたので後日受診予定です。 食べ物に関してですが、私は基本的に臭いが出ている時は何も食べません。水
分も水のみです。(お茶も臭くて無理です) 朝起きてすぐは臭いがしないので速攻である物を多めに食べる→あとは1日水
のみと言い生活が続いています。
幸いに胃もたれや低血圧などはないので朝からがっつりの食事に問題はないの
ですが 身体が不調なのは自覚しているので、その辺りを含め今度心療内科へ受診する つもりです。
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はじめまして。3~4日前から臭いに悩まされています。 先月末、道路沿いのマンションの三階に越してきました。排気ガス、ガソリ
ン、廃油の臭い… 全ての臭いがそうなるわけではありません。 コーヒーやアロマオイル、食事はきちんと匂います。 暑すぎるのでエアコンをつけっぱなしにすることが続き、そのうち臭うように
なり、だんだん臭いがキツくなり、部屋のどこにいても臭います。エアコンかと思いましたが、風に当 たっても臭うことがなく、窓に近づいたり窓を開けても臭わなかったりします。今日は吐き気もしま す。 バス乗車中、店舗内の扉がない冷蔵庫前、、、一貫性がない感じです。 皆さん、体調を崩したことをきっかけに発症するようなことを言っておられま
すが、私は特にそのようなことはなく最近は元気でした。鼻や喉の病気といえば、4年前に風邪が悪化 して副鼻腔炎に、3年前には扁桃腺を切除したくらいなのですが、突然発症するものでしょうか? 家族は問題なく私だけの症状ですし、酷くなってきてるので明日病院に行くつ
もりですが、検査等で診断できるものなのでしょうか?せっかく引っ越したのに辛いです…
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介 護職さんへ
投稿者:M&M
投稿日:2018年 6月23日(土)21時15分12秒
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初めまして。この掲示板ができた頃は沢山書き込みがありましたが最近は書き
込みが無かったので情報交換出来る方がいれば嬉しいと思っています。介護職さんが書き込みされてい ました心療内科の紹介状ですが、大学病院などに通われるのでしたら初診の5,000円も取られませんので有った方が良いと思いま
す。ただ、希望の薬はなかなか出ないかもしれません。私も1件 目の心療内科でリスパダールとヒルナミンもしくはレクサプロをお願いしたら、全くくれず大学病院に
行けと門前払いでした。たまたま心療内科の院長と仕事でお付き合いがありましたので藁にもすがる思 いでお願いした所、リスパダールとヒルナミンは副作用が強い為、まずはレクサプロを飲んで見たらと 処方してくれました。実際、最初の1週間はとって
も眠く体も少しダルい感じがしますが2週間もする と慣れて来ます。今の所1ヶ月ほど飲んでいますが 変化はありません。2ヶ月ほど試してみて変化が無 ければ次はヒルナミンとリスパダールをお願いしようと思っています。 あと鍼灸治療も週1で1ヶ月半、鼻から首の後ろ、後頭部、おでこ、耳の後ろなど 色んな所に鍼を入れて微弱電流を流してもらいましたが、嗅覚は敏感に成りましたが臭さ倍増ですので オススメしません。
もし良かったら教えて下さい。普段、気にせず食べれてる食べ物って何です?
色々試してみてるのですが、どの食べ物も排気ガスやきな臭い匂いで食事が楽しくありません。唯一、 臭さが減少するミルクティー、ツナマヨ醤油ご飯、お寿司の淡白な刺身で醤油をベタ付けしたもの、卵 かけごはんに醤油を多め。ほとんどが醤油がベースになります。だんだん飽きて来て新しい臭さが減少
する食べ物を探していますので情報交換して頂けましたら幸いです。
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初めてまして 30代介護職です 異臭が起きたのはいつ頃からか覚えてませんが(前は1~2時 間で収まっていたので病院に行ってませんでした) 今年1月から蓄膿症で病院
にかかり、ずっと治らずいっそ手術したいと医師に告げても「そこまで酷い膿じゃない」と断られ 薬も全く効かなくなりセカンドピニオンで行った病院で CTを撮るとほぼ蓄膿症は完治していて異臭症なので出来る治療はないと言われま
した(いつも行ってた病院では蓄膿症の完治の話は出ていませんでした) 鼻うがいも効かず、睡眠で治っても5分 も経たないうちに また異臭がします 仕事も辛く、外食はおろか家の食事すら寝起きにしか食べれない状態です 掲示板を見ると心療内科の薬で治った方などを見かけますが、耳鼻科の先生に
心療内科の紹介状は書いて頂けるのでしょうか? それとも紹介状なしで異臭症で心療内科へ行っても大丈夫でしょうか?
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2度
目の投稿です
投稿者:M&M
投稿日:2018年 5月12日(土)15時35分31秒
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最初の投稿から1週間が経 ちます。 異臭がだんだんと酷くなって来ました…。
市民病院から紹介状をもらい心療内科へ行ってみたのですが、最初に行った病
院では『街医者に来とる場合じゃ無い。あなたは大学病院の精神科へ行きなさい。』と全く相手にされ ず、仕事でお付き合いのあった精神科の院長へ知られたく無かったのですが相談に行きました。書き込 みにあったレクサプロも処方してもらい、とりあえず3週
間試してみます。
鍼治療もして来ました。地元では異臭症の経験がある鍼灸治療はありませんで
したが、伺った先で『効果があるか分かりませんが鍼治療をしている仲間の先生と相談してこれが良い んじゃないかと思う治療法がいくつかあるので試させて欲しい』と素直に先生が言ってくれたので全て をお任せしました。
どちらも直ぐには効果があるとは思っていませんが、色々試し中です。
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初めましてという挨拶を忘れてましたね私・・・ 改めて初めましてじゃないけど初めましてです あれからリンデロン点鼻薬と当帰芍薬散で(10日以上リンデロンはやめて当
帰芍薬散のみ 朝夕飲んでますが) 土臭い感じがまったくなくなり治まっています。匂いは多少鈍いものの きついにおいは感じられますね。 あくまでも私の場合はですが・・・リンデロンも長くは使えない薬なので 症状が治まればすぐにやめています 匂いはあまり感じられないものの土臭いにおいはかなりストレスだったので 解放されてほっとしましたが完治ではないと思うので 長くこの病気と向き合わないとならないでしょうね 7年くらい前に副鼻腔炎が酷く二度ほど、鼻の鼻腔を焼く手術もしたこともあり
ます これも個人差はあるでしょうし、なかなか後が大変な手術でしたが、 私的には少しは良くなり、ひどい鼻詰まりはあれからなくなった気がします。 必ずおすすめするというわけではありませんよ
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異 臭症の初期?
投稿者:M&M
投稿日:2018年 5月 6日(日)12時36分31秒
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初めて書き込みします。 焦げ臭い匂いで検索してたらここに辿り着きました。 40代の会社員です。 3ヶ月前にインフルエンザにかかり初日二日目に食べたご飯の匂いや味は分かっ
たのですがその後、鼻詰まりになりその鼻詰まりが治った頃には匂いも味も分からなくなりました。そ れでもシジミの味噌汁だけは味を感じていたので最初の耳鼻科で亜鉛とビタミン剤を処方してもらって いたのですが全く効果が無く、次の耳鼻科で抹消性と言われプリビナとサンベタゾンを処方されまし た。それも3週間ぐらいすると多少分かった匂いも 完全に無くなり無味無臭状態へ。その事を伝えると紹介状を書きますので大きな病院へ行って下さいと 言われ今度は市民病院行へ。血液検査と静脈性嗅覚検査を行ない血液には異常は無かったが静脈検査で
は匂いを感じず。医者には一番治りにくい症状、処方されている薬も意味が無いと言われどうして良い か分から無い状態でした。
無味無臭状態が3ヶ月ほど 続いて、ふとなんか焦げ臭いなと感じる事が度々あり、最近、徐々にそれが強くなってる気がします。 最初はすれ違う女性の香水の匂いが臭いと感じてたのですが、日に日にハンドソープやお風呂場が臭く
なり、コンビニが臭くなり、着ている衣類が臭くなり、先日ついにラーメンを食べようとした時、あま りの臭さで嗚咽が出ました。
でも全てのものが臭い訳じゃ無いんです。ツナと鯖缶はうっすらですが匂いを
感じ、今まで臭いと感じていた生ゴミの匂いや、タバコの灰皿、トイレなどは逆に全く匂いを感じませ ん。刺身や卵かけご飯など醤油をかけて食べる食べ物はなぜか気になりません。
これが異臭症の初期症状なのでしょうか? この掲示板を見ているとレクサプロ、ヒルナミン、リスパダールなどの薬で
治ったと書き込みされている方が見えましたので、次の病院の日に聞いてみようと思います。
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23年
前発症
投稿者:たま 投稿日:2018年 4月29日(日)22時51分23秒
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書き込み失礼致します 発症した頃から同じ症状の方に出会えず 体も心も壊してから、ネットの普及によってこの掲示板が立ち上がった時に
は、ただただ同じ苦しみがある人の存在が勇気になりました。
当時は完治しないかもしれない手術などの情報のやり取りで、金銭的にも環境
的にも難しいとと諦め
そのうち嗅覚障害からくるストレスからか胃潰瘍や精神ホルモンバランスを崩
し、ほぼ寝れない食べれない話せないなどになってしまいました。 そうなると食事を摂ることを拒絶することになれ、空腹も感じなくなり少しお
かしくなっていたと思います。
結果、診療内科にかかり異臭の事は相談しても理解されず、もちろん耳鼻科や
脳神経げかや内科や脳外科、催眠療法、はり、などなど気功などもすがりましたが
結果、診療内科の当時の薬漬けで寝たきり廃人同然に数ヶ月なった後、少しず
つ無くなって行きました。どの薬が効いたのか分からない程の精神治療の薬を飲みましたが、どれかが 私の脳内何かに作用してくれて20年以上の苦痛か らやっと解放されました。 はっきりとした治療では無いのですが、たまたま運良く薬漬けになったらどれ
かが作用したとのは事実です。見えない苦痛は誰にも理解されなく、想像すら出来ません。 その方によって有効な治療法も違うのかもしれません。でも嗅覚がどれほど体
や心まで蝕むかは痛いほど体感しました。
久しぶりに検索したら、昔とは比べものにならない程、この症状について検索
にヒットしたことに驚きです。
昔は二箇所のみしかヒットしなく情報の少なさに驚きましたが、今ならより良
い治療が増えて行く感じがします。
私もいつまた再発するか分からないので、しばらく様子を見ながら、こちらに
もお邪魔するかもしれません。長文失礼しました
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投 稿者土さんへ
投稿者:私も土臭い 投稿日:2018年 4月26日(木)09時15分14秒
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10月に投稿されている土さんの投稿を拝見して 私の異臭も「きな臭い?」「野焼きくさい?」といろいろ 考えていましたが・・・ピンとくるものがなかったのですか 土臭いというのが今の異臭に一番ピンときました 私の場合もう10年ほど嗅
覚がなかったのですが(子どもを産んでから副鼻腔炎と診断) 耳鼻科でアリナミンテストでは匂いを感じられました それと鼻のなかが湾曲している為においが伝わりにくいらしいです 今のところ治療としてはリンデロン点鼻をひどい時一日2回、 漢方薬の当帰芍薬散というのを飲んでいます リンデロンは長期使えないので間をあけての処方ですが 私の場合10日ほどしたらマシになりますが 完治はないようです・・・ 仕事など神経が別のほうに集中してるときは 忘れてるのですが、リラックスしてるときは また、土臭さがもどります土臭い間は他の匂いはほぼわかりません 本当に煩わしいです。
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ひ なさんへ
投稿者:ひろき 投稿日:2018年 3月11日(日)05時38分6秒
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ありがとうございます。 諦めずに頑張ってみようと思います。
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ひ ろきさん
投稿者:ひな 投稿日:2018年 3月10日(土)23時39分57秒
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お辛い事と思います。 無臭から焦げた匂いに変化しているのですね。 焦げたような匂いは、嗅覚細胞再生の時にある場合もあるようです。時間は掛
かるかもしれませんが徐々に回復していくかもしれません。
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昨年の8月、お酒を飲んで 気分が悪くなり路上に倒れてしまい、救急車で運ばれました。そのとき、頭を打ったのですがCTやMRI検
査の結果、脳の異常はありませんでした。
しかし、頭を打ってから急に匂いを感じることが出来なくなりました。病院か
らは「頭を打つと一時的に嗅覚が麻痺することがある」と言われました。
処方された当帰芍薬散という漢方薬とリンデロン点鼻薬を半年ほど使ってます
が全く治る気配がありません。
さらに今年に入ってから、焦げたような匂いが常にしています。
病院の先生からは治るまで半年から一年くらいかかると言われましたが、完治
出来るとは思えません。
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変 わらず絶望
投稿者:んん 投稿日:2018年 3月 5日(月)22時10分54秒
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レクサプロが良いと聞き試したが一向に聞かず。未だにストレスです、どうす
ればいいのでしょう、本当に辛いです
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異 臭症
投稿者:ぴき 投稿日:2018年 1月26日(金)15時07分48秒
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はじめてまして 先週インフルエンザにかかり 熱もさがったかな?と思ったらお腹の調子が悪くなり 食事がほとんどらとれていませんでした 2日前夕食を作ろうと油ので炒めると なんとも嫌な匂いが発生しそれ以来匂いがまとわりつくように。夜もその匂い
で眠れなかったほどです
昨日耳鼻科にいってカメラをいれてもらっても 蓄膿でもないし 少し腫れてるていどかな?ぐらいで 点鼻薬をいただきました この嫌な匂いと生活するとなると とても 落ち込んできて どうすればよいのか 途方にくれてます
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異 臭症
投稿者:雪だるま 投稿日:2018年 1月 7日(日)09時43分57秒
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治る可能性もあるが
また同じ症状にもなる事もあると言うことですね。よしさんも つらい日々であることをお察し致します。
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雪 だるまさま
投稿者:よし 投稿日:2018年 1月 6日(土)20時28分6秒
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まだ日にちが経っていないので改善の可能性はあると思います。私は4年前インフルエンザの後同じような症状になりましたが1ヶ月ほどで治りました。2年
前のインフルエンザの後には残念な事に異臭症が治らず今も相変わらずです。日にちが経ってないので 様子をみてはいかがでしょうか。
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異 臭症
投稿者:雪だるま 投稿日:2018年 1月 6日(土)19時35分6秒
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よしさま。インフルエンザは6日 前にかかりました。匂いがおかしく感じたのは 昨日です。今日は 耳鼻科で鼻をいろいろと触ったからなのか 鼻の奥にツーンとくる痛みが 酷いです。
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雪 だるまさん
投稿者:よし 投稿日:2018年 1月 6日(土)18時43分9秒
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インフルエンザはいつ頃かかりましたか? 鼻の細胞が回復中に異臭を感じる事もあるようです。何とも言えませんが徐々
に治る可能性もあるかと思います。
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異 臭症
投稿者:雪だるま 投稿日:2018年 1月 6日(土)16時38分19秒
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は じめまして。インフルエンザにかかりました。初日より
鼻の痛みがありました。熱は2日ほどでおさまったのですが 3日後鼻づまりがあり耳鼻科へ。さらにその次の日より
異臭を感じるようになりました。プラスチックが焼けたような異様なにおいです。 家族の食事を作る事が苦痛で(臭 くて仕方なく)情けなく思います。味見すら出来ま せん。違う耳鼻科受診しましたが 一時的なものだろう。。。と。 皆さんのご意見拝見し レクサプロを試してみたいと思いますが
うつ症状ないのに服用するは不安なのですが 治る可能性があるのならば 服用してみるべきでしょうか。 悩み中です。
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経過補足ありがとうございます。後鼻漏に対するアプローチであると思います
が、治療効果として痛みがあるということはおそらく「慢性上咽頭炎」を発症している(正常であれば 痛みはでないようなので)可能性が高いのかなと思います。 治療効果があり、まるさまの症状が治まり、「異臭症」の原因究明につながれ
ば幸いに存じます。
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主訴は「鼻の奥からの煙臭が辛い」ということで受診しましたが、当日の検査
の範囲内で明らかな原因であろう病変が認められなかったため、「煙臭が喉の奥からも下りて来て特に 食事時など不快」「喉の奥にへばりついた感じ」という訴えに対して(後 鼻漏の症状として)Bスポット療法を施しますとい う感じでした。
異臭に対しての直接的な施術ではなく、後鼻漏に対するアプローチとその時は
捉えました。 実際Bスポット療法の効能
効果にも異臭に関する記述は(私がみた限りでは)みられません。
初診時は鼻から内視鏡を入れながら、もう片方の鼻からの塩化亜鉛塗布(というよりこする感じ)で した。 これはスクリーニング的に治療効果を確かめるためのものだったようで、昨日
書いたような施術後の症状を話すと、2回目は「本 格的に痛いですよ」と本格的な施術になったようです。 2回目は口からでした。 (鼻からもしますか?と聞かれましたが痛かったので断りました…) 2回目の方が痛かったというのは、こういう経緯です。
私は2週間でも辛くて気も 滅入りました。 ここを拝見すると長年苦しまれている方が沢山おられ、どんなに辛いことだろ
うと心が痛みます。
症状もみなさんと違う部分もあると思いますし、発症してからこの療法をして
くれた医師との出会いも早かったと思います。
また、これからどうなっていくかもわかりませんが、とにかく今は煙臭から解
放されています。 (まだたま-にフッとする時がありますがすぐ消えます)
特に重篤な副作用もないように聞いていますので、施術可能な病院で相談され
てみてもよいかもしれません。
皆様の辛い症状が少しでも楽になられるようお祈りしています。
また経過など何かありましたら報告させていただきます。長文失礼いたしまし た。
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異臭症に十数年悩まされてるものです。J.Mさんの「異臭症~治療と手
術~」やこの掲示板を立ち上げ当初から拝見させていただいており、わたしの症状はまさに異臭症の条 件に合致しております(過去の記事参照)。森山記念病院も何度か受診し手術まで考えていましたが、 手術のリスク等を鑑みて、現在も鼻うがい等でしのいでおります。今までは私自身に有益な情報がない
ため書き込みをしてませんでしたが、Bスポット療 法の投稿を拝見させていただきまして、もしかしてと思い投稿させていただきます。 Bスポット療法をネットで調べますと「慢性上咽頭炎」に非常に有効な治療法で
あるとのことです。私の場合、風邪を引くとまずこの「上咽頭」に痛みがでて「あ、風邪だ!」となり ます。そして私の場合は大風邪をきっかけに異臭症を発症しました。いざ異臭症が起こるとこの掲示板 にあるように睡眠をとることにより症状が治まっておりましたが、近ごろは寝ても治らず、ネティポッ
トによる鼻うがいで一時的におさめるという方法で現在はしのいでいる状態です。 「慢性上咽頭炎」の症状には「後鼻漏(鼻みずがのどに流れる)、鼻の奥の腫
れ・痛み、のどの異物感・痛み、口臭、鼻みずや痰に血が混じることがある、耳がつまった感じがす る・耳鳴り・めまい、肩こり、頭痛」があります。耳鳴りや頭痛など神経的な症状がありますから「異 臭症」がおこる可能性もあるのかな思います。 また慢性上咽頭炎はBス
ポット療法にあわせて鼻うがいも有効であるとの記事もありました。Bス ポット療法は出血を伴うとあり、私の場合鼻うがいしますと少量の血が混じります。(これはずっと気
になっておりましたが、特に痛みもないのでスルーしてました)まさに気づかないうちに「慢性上咽頭 炎」になっており、「異臭症」の症状がでてるのかもと思いました。 Bスポット療法、有益な情報ありがとうございます。その後の病状報告をお書き
下さると大変にありがたいです。また、わたしの病状にも進展ありましたら書き込みさせていただきま す。 長文失礼しました<m(__)m>
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まる様。お書きくださったBス ポット療法、可能性があるかもしれません。 ただ、長い時間で見ないとわからないので、数か月経った時にも異常が出な
かったかどうか、またこちらにお書き下さると大変にありがたいです。
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Bス
ポット療法
投稿者:まる 投稿日:2017年11月18日(土)08時40分3秒
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2週間ほど前から鼻の奥に煙臭さを感じるようになり、次第に喉の奥からも煙の
風味が下りてきて、だんだん症状が進んでいきました。 ここにあるような、寝るとおさまるということもなく、寝ていてもマスクをし
ても常時煙臭さと共にある状態でQOLが落ちて悩 んでいました。 (寝ていても感じるので皆さんとは少し違うかもしれません)
ひとつめの耳鼻科で埒があかなかったので、ネットで調べて2つめの耳鼻科で精査してもらいました。 その範囲では原因見つからずでCTを 撮る前に、この治療してみましょうかと、Bスポッ ト療法という治療をしてくれました。 検索すれば出てくると思いますが、上咽頭に塩化亜鉛をこすりつける方法で、
かなり痛いです…
この治療後、一時的に症状悪化などもみられますと説明を受けていましたが、1回目の施術の次の日は頭痛も起こり煙臭さもひどくなりま した。 3日後の受診の際それを告げると、それは効果あるかもしれませんねと言われ、
同じくBスポット療法。 強めにこすられたか痛みも1度 目より強かったです…
が!その日の夜位から煙臭さがしなくなったのです! 喉にへばりついた感は少し残っていましたが、久しぶりに煙臭さのない中で眠
ることができました。
次の日もたま~に煙臭さを感じることはありましたが、時間にすれば少しで
す。 今、施術を受けて2日後の
朝ですが,煙臭さは消えています。
喉に煙臭い何かへばりついた感じは、全くなくなりました。 また2日後施術を受けに行
くことになっています。
皆さんとは症状も違うかもしれませんが、あの辛い状況におられる方の少しで
も参考になればと、まだ治療途中ですが。投稿させていただきました。 Bスポット療法をしている耳鼻科は少ないらしいですが、全国にしておられる先
生はおられるようなので、検索してみてください。
なお、同時に鼻の中の粘膜が痛くなる症状も発症しましたが、それについては
少しマシになったかな?という程度です。
(乾燥やできものなどの所見なしなのですがね)
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土 臭い
投稿者:土 投稿日:2017年10月30日(月)02時16分22秒
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はじめまして。 最近家にいると土臭いような臭いが鼻をついてストレスを感じてました。換気
したりファブリーズしたりしましたが消えず、夫に言っても全くわかってもらえず。色々調べてここに たどり着きました。 私の感じる土のような匂いは、異臭症でよく見られる焦げ臭い、焚き火のよう
な匂いに近いように思えますが、土っぽい感じを分かっていただける方いますかね、、? なんとかしたいものです。
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今 日は
投稿者:海 投稿日:2017年10月15日(日)17時12分51秒
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今日は、ムスクの臭いを超薄めて、モワッとさせた感じです。 少し吐き気というかむかつきが出てます。 ムスクの臭いは、タンスの防虫剤の次にたまに出てくる感じです。 防虫剤の時に、洗濯洗剤の香料とか他人のキツイ汗の臭いを嗅ぐとムスクス
イッチが入ります。
あーきもちわるww ローテーション通りなら、次は、焦げ臭いヤツがくるでしょう。 いちさんも色々ローテーションありそうですね。
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同 じです
投稿者:いち 投稿日:2017年10月14日(土)11時02分26秒
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ちょうど1つ前に投稿された海さんと同じ症状です。 3年ほど前より突発的に異臭がします。 煙の匂い、芳香剤のようなかぐわしい香り、ゴミの匂い、化学薬品の匂い…そ
の時によって様々です。
鬱陶しいです。 耳鼻科に行っても異常なし。 点鼻薬刺しても効果なし。 尚、既往歴はありません。頭部外傷や大病もありません。 これは治るのでしょうか。
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鼻の奥から、いろんな臭い?がローテーションで臭います。 焦げ臭いにおい、和菓子工場の甘いにおい、タンスの防虫剤のにおい、化学薬
品のにおい 味覚は、ありますし、臭いの判別もできますが、鼻の奥からの残り香?という
か・・・ 症状がきついときは、眩暈も少し(頭がクラクラする)でてきます。 かれこれ3年、なんでしょ
うか?
生活するうえで、問題は、ないですが、なんか鬱陶しいです。
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耳 鼻科の洗浄痛い
投稿者:あひる 投稿日:2017年 9月27日(水)23時45分51秒
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もともと子供の頃から異常乾燥注意報は発令前に自分の鼻が痛くなって分か
る。という永年の乾燥鼻の持ち主です。
もう長い間ハナノアや生理食塩水で鼻腔を湿らす生活をしています。 が、このところどうも自分だけが電気コードの焼ける臭いがすると気がつきま
した。 誰に聞いても臭くないと言います。
それで耳鼻科を受診しました。先生は副鼻腔炎だろうと(こんなに乾燥してる
し、鼻水出ないのに?とは思いましたが…)の診断で飲み薬が出ました。 受診後、鼻の中が焼ける様に痛くなり、1時 間ぐらい痛みに耐えていました。 痛くなったのが、ネプライザーのすぐ後だったので、次の受診の時はネプライ
ザーをやめていただきました。
通常の診察だけでしたが、鼻の診察時、器具を入れるときに行う鼻腔洗浄はし
ました。 するとやっぱり前回ほどの痛みではないが焼ける様に痛くなりました。
焦げ臭いのが異臭症なのか副鼻腔炎なのかもわかりませんが、もう次に耳鼻科
に行くのも躊躇します。
こんな人いますか?
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異 臭症
投稿者:ななはちきゅー 投稿日:2017年 9月20日(水)20時25分39秒
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1年位前から家にいる時がほとんどですが、自分だけ焦げた臭いがしてました。
ずっと焦げた匂いを嗅いでる感じなので気分が悪くなる時が多々あります。マスクをすると臭いがなく なるので 臭いがし始めたら タオルとかで鼻口を軽く塞いでます。 神経的なものだと言い聞かせてるのでなんとか耐えれてます。同じ様な方がいると 安心出来ます
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(無
題)
投稿者:トモ 投稿日:2017年 8月 1日(火)22時05分21秒
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もう15年程異臭に悩まさ れておりました。 2年程前酷い鼻風邪にかかりほぼ毎日24時 間
あの匂いが治らずに試しに点鼻薬(ハナノア)を 試してみたら一時的にですが症状がピタリと治りました。 なので、発症する度にハナノアを試しましたが 食塩水でも大丈夫だと聞いて沸かしたお湯に小さじ1杯程の塩を入れて、それ
をずっと試していました。
おそらく鼻の匂いを司る神経をブロックして匂いを感じないんだと思います。 耳鼻科に診せたら副鼻腔炎の菌が臭覚の神経に悪さして 異臭を感じているとの事でした。 しかし処方された薬を飲んでも治りません。 以後もずっと鼻うがいで一時的に治す方法でしか あの匂い止める事は出来ませんでした。 しかし、先月また鼻風邪にかかり大量の粘っこい鼻水が 一週間程出続けました。 するとピタリと嘘のように異臭が出なくなりました。 以前は炒め物をしたり、煙の出る料理をしたり 咳は勿論笑った拍子にさえ反応して出ていた異臭症が全く出なくなりました。 やはり大量に出た鼻水が臭覚の神経に悪さをしていたのか分かりませんが参考
までにご報告しておきます。
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無 題
投稿者:tm 投稿日:2017年 7月24日(月)07時55分41秒
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5年前くらいから、たまにおかしいときがあり それがやがて頻繁に異臭を感じるようになり この一年くらいはほぼ毎日異臭に悩まされてきました。 本当に毎日辛くて、料理をしても味がわからなくなり ネットでレクサプロという薬のことを知りました。 藁にもすがる思いで、購入。 病院に言ってもわかってもらえないんじゃないかという思いがあり、 ネットで個人輸入しました。 わたしは副作用もとくに感じることなく、10ミ リグラムを夕食後に飲んでいます。 いまちょうど1ヶ月ほど経ちましたが異臭がまったくなくなりました。 まだ1ヶ月なので、一時的なものかもしれませんが 同じ様に悩まれている方に少しでもお役にたてたらと思い投稿しました。 私は試してみる価値ありだとおもいます。
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(無
題)
投稿者:よし 投稿日:2017年 6月 9日(金)11時59分4秒
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インフルエンザから異臭症を発症して 1年 以上過ぎます。私も当初は精神的に辛く体調を崩しました。あらゆる情報を調べまくりました。 今も症状はありますが、慣れました。 諦めてはいませんが、いつか軽減していくだろうと思うようにして前向きに気
持ちを持っています。仕方ないですね。
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10年
ぶりです
投稿者:いの 投稿日:2017年 6月 9日(金)11時18分21秒
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10年前にこちらの掲示板にたどり着き、久しぶりの投稿です。 私は右の鼻のみの発症で、当時は症状もひどく精神的に辛かったです。 今も相変わらずですが、昔ほど気にならないです。 たぶん慣れもあると思いますが…。 ほっといても治らないですね、異臭症。
やはり精神的な病気なのでしょうか。 レクサプロ、気になります。
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今、「薬」というwordで 検索して、皆さんのお薬など再確認致しました。 過去投稿の最初の方までは行けませんでしたが、少しメモすることが出来まし
た。 ありがとうございます。 明日、お医者様に相談してみようと思います。
皆様の症状が少しでもよい方に向かいますように。
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ひ と月まえから
投稿者:ゆんゆん 投稿日:2017年 3月29日(水)22時18分55秒
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はじめまして。 異臭症で検索してこちらに辿り着きました。 よろしくお願い致します。 この悩みを話せる場を見つけられたことに感謝しております。
ひと月前くらいから、鼻の中で異臭を感じるようになりました。 最初はさりげないものだった気がしますが、気づいたら思い出せばいつも感じ
るようになってきました。
頭を強打したとか、高熱とかもなく、なにか鼻に刺激といえば、仕事で一週間
程、毎日数時間接着剤を使用する作業があったぐらいでしょうか。 それが関係してるのか??わかりません。
匂いは、なにか塩の混じった焼き菓子?油?でも合成的なもののような、決し
てよい匂いではなく、なんとも形容し難い苦痛な匂いです。 電車などでは人間のあぶらのような匂いがそれと混ざって、とても気持ち悪く
なります。 何かに集中してると忘れていられるレベルですが、なりたてのひぶん症のよう
な感じで、思い出せばほぼ匂いを感じます。
一日のうちで強く気になるときと、弱いときとあり、あれ?今匂いがしな
い、って時もあります。
きっかけは全くわかりません。まさに気紛れに、です。
今日は○美屋の鳥釜飯を作りましたが、薬品のような変な匂いに感じて、それ
からずっと鼻がその匂いをそばで嗅がされてるような状態で、神経が参りそうです。 胃も張ってきます。
明日、耳鼻科にいってこようとは思いますが、試した方がいい薬やサプリメン
ト、他に生活の中で出来ることなど教えて頂ければ、と思い書きこみさせていただきました。
ざっとこちらの掲示板を拝見させてもらいましたが、情報を一辺に目にしたた
め、記憶が整理できずにいます。
お時間があるときに、どなたか教えて頂けたら有り難いです。厚かましいお願
いを申し訳ありません。
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>>なおりますよ 投稿者:とおりすがり
異臭症というのは、匂いの不具合の総称。症状や原因は千差万別 あなたの症状と、他の人の症状はおそらく全く違う原因。 頭打って、神経ダメージ受けてる場合もおおい。
必ず治るだの、手術という選択肢を否定するだの、軽々しく言わないで 前向きなアドバイスならいいけど、根拠のない軽率な発言は慎んでほしい
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福 岡県さん
投稿者:クロ 投稿日:2017年 1月20日(金)01時47分22秒
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食塩水の点鼻はしましたか? 根本的な治療にはなりませんが一時的に症状を消すことができますよ
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異 臭症対策
投稿者:福岡県 投稿日:2017年 1月18日(水)19時41分18秒
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みなさんの異臭症対策を手術以外で何かあれば教えてください。 ずーと鼻の奥の線香くささが常時取れません。マスク・アロマ・鼻スプレーど
れでもごまかせません。
亜鉛とレクサプロを試してみます。他に何かないかなあ??
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一年で治るならいいんですけどね(´・ー・`)もう10年 くらいになりますね。、
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Kokeさ
ん
投稿者:スイコ 投稿日:2017年 1月13日(金)22時15分39秒
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久しぶりの投稿ですが掲示板は時々見ていました。kokeさんのおっしゃる薬気になります。副作用が少し気 になりますが。。精神科の先生でも異臭症を知っている方いらっしゃるんですね!治るなら試してみた いです。
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レスが流れてしまっていつのことかは覚えていませんが、数年ぶりに投稿致し
ます。 以前、異臭症に何年も苦しみこちらの掲示板でお世話になりました。 自分だけかもしれませんが、抗うつ薬?のレクサプロという薬で、あっさり
治ってしまいました。
本日記事を書いたきっかけで、今、数年ぶりにこの掲示板を拝見させていただ
いて、 まだまだ治療方法が確立されていないのと、苦しんでいる方がまだまだたくさ
んいるということがわかって、少しでも皆さんの力になれればと思いコメントさせていただきました。
治っている人が何人もいます!きっと治ります!
http://www.tantyoweb.com/isyu-sho/
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な おりますよ
投稿者:とおりすがり 投稿日:2016年12月26日(月)02時43分3秒
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2015年7月29日に食用ホオズキを食べて三日間くらい変わった味がし たのがきっかけで PCから変な匂いがするように思えたり、次から次へと症状が変わっていっ
て、本当に苦しかった。
生きているのが辛いくらいでした。
「もういいや 鼻のひとつやふたつ」 と思うように心がけてみました。 もう、鼻がずっとこうでもいいやって腹くくったら、なんか少しずつ変わって
きました。 しばらくこの掲示板みれなかったですが、一年経った今、全く症状が消えたわ
けではないですが ほぼ普通になりました。 悪い日があったとしても、気にならないです。
手術ですよ? 手術なんて最後の最後じゃないですか! 匂いが変わってするのは、気が狂うくらい辛いことです。でも死んでるわけで
もない。 苦しいのは生きてるからです。 どうか みなさん がんばってください。
なおります。 必ず。 本当です
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鍼 灸
投稿者:投稿者A 投稿日:2016年12月25日(日)00時30分28秒
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編集済
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最近になって、異臭症という病気で苦しんでいる人達がいることを嗅ぎつけて
来て、病名もおそらく全く知らなかったであろう人達が鍼灸で治すなどと、おそらく事実無根な治療を 宣伝しているのをネット検索で見かけます。
プラシーボ効果しかないでしょう。苦しんでいる者としては、それを儲けの種
としている人達がいることに怒りを感じます。
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情 報の共有
投稿者:t 投稿日:2016年10月11日(火)22時09分39秒
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5年ほど前に異臭症と診断されたものです。症状はくしゃみをした後、笑った後
など不意に右の鼻の奥から臭いがすることがあります。 病院には何度か通いましたが、治る気配は全くありませんでした。
ですが、最近症状を一時的(長 くて2週間程度)に
無くす方法として寝る以外に簡単に治す方法が見つかりましたので報告いたします。 それは思いっきり泣くことです。 10分程で治すことができるのでおすすめです。 これぐらいしか報告することが出来ませんが、皆さんのお役に立てればと思い ます!
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きなこさん、無事ご出産されてますでしょうか。 その後も症状はどうでしょうか。 はるかさん、こちらの掲示板を見ておらずすみません。 私に情報を求めていたお二方、申し訳ありません。 治ってからはついついこの掲示から足が遠退いております。。 もう、記憶も薄れてきてるので、過去の自分の日記など見返してまとめて、情
報としてお渡しできるようやってみます。
少々お待ちください!
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情 報の共有
投稿者:ぜん 投稿日:2016年 8月 7日(日)08時02分23秒
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今年1月に風邪をひき左の鼻が異臭症になりました。森山記念病院にも行きま
した。手術をせずに様子を見ることになりました。 最初のうちは毎日発症していました。段々と頻度が減ったのですがやっぱりく
しゃみ、鼻をすすったりすると症状が出るので、くしゃみ、鼻をかまない生活する様になりました。 7月に風邪になり悪化したらやだなぁと思っていたら、なぜか気付いたら症状が
出なくなっていました。今は何をしても症状は出ません。変わったことと言ったら目の上辺りが凄く痛 くなったぐらいです。 全然わからないですけど、この病気の治療のためになればと思い投稿しまし た。
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初 めまして
投稿者:Ma 投稿日:2016年 8月 7日(日)07時03分5秒
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私 は8年前、妊娠中に発症しました。 最初は片方だけだったのが両方(右 と左で臭いが違う)になり調子の悪いときは寝ても 治らず何日間も臭いのせいで吐きそうになったり美味しいご飯を食べれずに辛い日々でした。 耳鼻科をたくさんまわりましたが原因もわからず… 何より、まわりに共感出来る相手がいないのが一番辛いですね(^^; そんな時、ふと化学調味料(味 の素や、原材料名にはアミノ酸と記載)が脳神経を おかしくする。との記事を読みまして、振り返ると小さい頃から味の素が大好きで何にでも振りかける
しそのまんま食べたりもしてて外食もジャンクフードも大好きで凄く不摂生な生活をしていた自分に気 付き、食生活に気をつければ少しは良くなるかも???と思い、化学調味料、食品添加物、人工甘味 料、遺伝子組み換え食品、化学物質(薬や界面活性
剤や人工香料などなど)、肉を生活から排除した 所、発症する日がほぼなくなり精神的に随分楽になりました!!! 何より肌荒れや風邪をひくことがなくなり凄く健康体になりました! そして、体が警告を出してくれていたんだなぁ…と今までの自分を反省しまし
た。 本物の調味料を使い一日一、二食、手作りの食べ物を腹8分を心掛け、 後、重金属も体に溜まると悪さをするので、たまに断食(デトックスが凄い)を したりしています。 後砂糖も極力食べない(料
理には本物のみりん、蜂蜜など)ようにしていま す。 それからフッ素も神経毒で脳に溜まっていきますから歯みがき粉、テフロンフ
ライパンの使用をやめました。
そんな事を人に言うと、批判されたりなんかの宗教にでもハマってるの?とか
言われた事があり投稿しないでいたのですが、少しでも同じ症状で苦しんでいる人の役に立てたら!と 勇気を出して投稿してみました(^^; まだたまーに発症する事もありますが体からのサインと受け取りうまく付き
合っているつもりです。
今では色々な事に気付かせてくれてありがとう。と感謝しています。 長くなりましたが、最後まで読んで下さってありがとうございます。 皆様が早く治りますように心から祈っております。
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一 時的に治る
投稿者:れう 投稿日:2016年 6月23日(木)02時44分0秒
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俺 は10年程毎日鼻の両方で症状出てるけど、寝る以 外にも一時的な治し方を見つけたからこの症例に関して手術とか考えたこともなかった。今はたまに起 こる鼻づまりの方が嫌に感じるくらい。 例えば左で症状が出てる時、右手で左肩の後ろを掻くようにして、右腕の腕橈
骨筋の辺りで左の鼻孔を強めに塞ぐ(少し息が通るくらい)。 次に右側で10回くらい深 呼吸を続ける。ここがポイントだけど、この時左の鼻孔は本当に少し(服の臭いが分かるくらい)空気 を通す。最後に腕を離しながら思い切り息を吸う。 しつこく臭いが残ることもあるし、治したところで効果は一時的だからまた発
症はする。でもこの方法で俺は一日10回発症して も10回治してる。
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初 めまして…
投稿者:月 投稿日:2016年 6月11日(土)23時56分3秒
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初めて投稿させて頂きます。少し長くなりますがよろしくお付き合い下さいま
せ。
私は関西在住の46歳女性で、経理事務の仕事に就いております。 趣味は多い方で、運動もスポーツジムに通ったりして適度に行っておりますの
で、中肉中背、メタボではありません。(笑)人と接する事も苦にならないタイプです。
私が嗅覚に違和感を覚え始めてから、もう既に4年近く経っております。 出張先のホテルで持ち込んだ仕事をするべくパソコンに向かっていた時、突
然、湿布の様なスースーした匂いを感じたのが最初です。 ん?どうして湿布の匂い?ホテルが設置してくれているこの空気清浄機のせ
い?って気になったけど、その日はとりあえず仕事を致しまして… でも、その日から私の鼻の回りの空気が湿布の匂いで満たされているような感
じが半年くらい続いて…
その頃は、たかが匂いくらいで病院へ行くのも気がひけたので、ただひたすら
に気にしない様にしていました。
でも、さすがに長くなってきたので、ネットで調べてみたけど、検索ワードが
拙かった為、霊感的なサイトしかヒットせず、呑気な私は、やっぱり気のせいね。疲れてるだけかも… それとも、おばあちゃんの霊が近くにいるのかな?(笑)…なんて…ま、その内に気にならなくなるで しょうってな感じで放ってしまいました。
その内に湿布の匂いから、だんだん湿気を含んだ煙草の煙の様な埃っぽい様な
キナ臭い様ななんとも形容しがたい匂いの空気の中で生活しているような感じに変化していき、その 上、コーヒーやオカキなどの香ばしい匂いがウンチっぽい様な嫌な匂いに感じ初めて、逆に紅茶、柚 子、紫蘇などの香りはあまり感じにくくなってきていて、もし目隠しをして食べたとしたら多分何を食
べているか分からないのではないかと思うような状態になってきてしまいました。
実際にある匂いは感じにくくなって、反対に実際にない匂いをずっと感じ続け
ている… そんなあり得ない匂いを感じ続ける事がストレスになってきて…私、頭でもお
かしくなったのかなって…(笑)
で、ここ一週間、そのあり得ない「匂い」が、今まで嗅いだ事もない様な何と
も例えようのない匂い(臭いわけでもない)に変わってきて、なんだか落着かなくなってきて… もう我慢の限界になって、とうとう受診しました…仕事終わってからでも診て
もらえる耳鼻科を探して…
その耳鼻科で、蓄膿症の有無を診る為レントゲン検査を受けましたが、素人の
私が見ても全く何も溜まっていなくて、鼻腔の変形もありませんでした。 なので、先生はとりあえず漢方薬(当帰芍薬散)とアレルギー性鼻炎の点鼻薬
「アラミスト」(フルチカゾンフランカルボン酸エステル)を処方してくれ2週間服用してみて効果が あるかどうかみてみましょうとのこと…
私はその時初めて「異嗅症」という症状を知り、私が今まで我慢してきた事
が、精神的な「気のせい」ではなく、ちゃんとした嗅覚障害だという事がわかりました。 それで、やっときちんと検索する事ができ、こちらの掲示板も見つけた次第で
す。
いろいろ調べてみると、私の様に症状が長引いていると完治しにくい様です
ね。 でも、さすがにこの状態で、後何年~何十年生きなきゃならないとなるとつま
らないです。 出来る限り治していきたい…。
今の耳鼻科は、初回の受診でしかもレントゲン検査のみなので、まだなんとも
言えませんが、何度か通院しても症状の改善がみられない場合は、紹介状を書いてもらって専門外来に 行くつもりです。
それで、皆様に教えて頂きたいのが、どの病院に行けばいいのか…です。 専門外の病院へ行っても時間の無駄になるだけでしょうから、このような症状
をよく診てくれている病院がどこか知りたくて… この掲示板にも載っている東京クリニックや森山記念病院とかでしょうか? 多分、専門外来は予約できても数カ月後だと思うので、早い目に教えてもらっ
ておき、これから先の治療に備えたいと思いますので、どうかよろしくお願い致します。 長くなり申し訳ございませんでした。
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3 度目の投稿
投稿者:とも 投稿日:2016年 6月 6日(月)19時30分37秒
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投稿3度目です。取りあえずは耳鼻科ですね。自分は今でも耳鼻科に行ってい
ます。異臭症の原因は、1つは頭部の殴打です。(これについては、神経)2つ目は、自分のように風 邪→副鼻腔炎→異臭症です。(耳鼻科)鼻の奥(奥の上部)の神経がやられていると事でした。
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(無
題)
投稿者:OG 投稿日:2016年 5月31日(火)12時18分43秒
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初めて投稿します。
先週からタバコの匂いを感じるようになり外から匂いが入ってきたのだと思っ
ていたのですが、周りは誰も匂いを感じる事がなく、おかしいと思って調べていたらここにたどり着き ました。
先週はたまに感じるくらいだったのですが、今日はあさから殆どタバコの匂い
がしており元々きつい匂いが嫌いなのでとてもつらいです。
病院に行こうと思っているのですが、耳鼻科と脳神経外科どちらを受診すれば
いいのでしょうか?
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ご丁寧なお返事をありがとうございました。
異臭症の情報があまりにも少ない為詳しく説明して頂き、大変参考になりまし
た。 ありがとうございましました。
無臭症の片方のみを手術されたのですね。 でも嗅覚があまりないという事は片方でも 嗅覚温存は難しいのですね。 術後はやってみないと分からないというところでしょうか。 主婦ななで料理の事などを考えて片方を考えていましたが、とても悩みます。 少しでも嗅覚は残したい気持ちです。
しかし異臭症の症状が以前より軽減されたようでそこら辺は本当に良かったで
すね。この病気は日常生活も影響する大変な苦しみですよね。 長い間の闘病生活にも驚きました。
私はまだまだなってから日にちが浅いですが、 常時発症している状態で、左右どうやら異臭が違うようです。 他には ・人の体臭などが異常に臭う。 ・油、煙の臭いがきつい。 ・口に苦味を感じる
などです。 まだ育児もあるので、なんとか軽減させたいです。
色々と教えて頂きありがとうございましました!
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よ しさん、
投稿者:投稿者A 投稿日:2016年 5月18日(水)10時49分6秒
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私は1997年頃に発症 し、9年前(2007年) に、片方だけ手術しました。両方しようと心に決めていたのに、手術前日に無臭症になるのを恐れて急
に考えを変え発症頻度の低い方をそのまま残したのでした。その時の考えは、片方の手術をして様子を 見て必要ならもう片方を後からすれば良いというものでした。
手術した右腔は、もともと普段は無臭症状態でした。しかし発症すると普通に
異臭症の状態だったのです。左は先に異臭症になった側ですが、手術の頃は、あまり発症しなくなって 来ていました。
今の私は、全くの無臭症であるか、片方が無臭でもう片方がごく軽い異臭症の
どちらかが普段の状況です。時によって、やや強いレベルの異臭症が発症したりもしますが珍しいで す。
それが右だったり左だったりします。安定しないリズムで、同じ状態が一日も
続きません。運が良ければ少しの間は、正常な嗅覚に近い状態だったりする事もあります。
両方手術をしなかったから、完治できなかったのかどうか。判断はできませ
ん。ただ、手術で発症頻度は下がり、発症しても弱くなり、楽になりました。嗅覚自体が弱まったから という事もあるかもしれませんが。
大雑把に言えば、強い異臭症が発症しなくなったから楽になったという事で
す。
想定外だった事は、正常に近い臭いを感じる時に、それが左でもなければ右で
もないという事です。
両方を合わせて初めて正常に近い臭いを感じられるという不思議な状態になり
ました。
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(無
題)
投稿者:よし 投稿日:2016年 5月13日(金)02時35分39秒
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掘先生のところへ少し前に受診して来ました。 15名手術されたとらおっしゃっていました。 私の場合はまだ発症から日にちが、浅いため様子見になりましたが、あまりに
も辛ければ最終手段でというお話しでした。片方だけの手術なら嗅覚は残せるような事を先生はおっ しゃっていました。 私は症状が両方なので嗅覚が無くなるのが怖く、迷っていますが酷くなるよう
なら覚悟を決めて手術したいと思ってます。それかまず片方だけやり少しでも軽減すればいいかと‥ 両方手術した方で嗅覚も残せた方はどのくらいいるのでしょうか。 投稿者A様は両方やられた
のですか。
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手 術に関して
投稿者:投稿者A 投稿日:2016年 5月12日(木)23時00分45秒
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手術に関しては過去記事を探してみてください。最近の状況をご存知の方は情
報をアップしてください。以前の追跡調査によると、完治していない人がいても、確か9割は症状が軽くなるなどしていて手術して良かったと答え ていたという結果だったと思います。
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生 理食塩水
投稿者:投稿者A 投稿日:2016年 5月12日(木)22時54分49秒
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「生理食塩水を点鼻することによって一時的に症状を抑える事」というのは、
リンデロン点鼻薬を点鼻するのと同じ方法でのみ有効です。なんとなく止まるという様なものではなく 完全に症状がONからOFFに切り替わります。一時的と言っても、場合によって
は数時間発症を止めていたりします。ちゃんとその必要な部分に入りさえすれば、1滴でも有効です。これこそ耳鼻科などの専門家に何が起き ているのか調べて欲しい部分です。これが新たな治療法に繋がる可能性は十分にあると思います。誰も
研究してくれないだけではないでしょうか。
人により、少しは違いがある可能性もあるかも知れませんが、例え短時間でも
止まるにもかかわらず「生理食塩水点鼻」で止めない方が良いと私が言う理由は、これをやっていると やがて副鼻腔炎になってしまい、そうなるとその後、さらに異臭症が悪くなった経験が何度もあるから です。
生理食塩水が滅菌されたものを使っても、たぶん、鼻腔内の細菌(おそらくそ
れが空気中のある種の悪い菌から体を守る役割をしていると思える)を奥の方の入れてはいけない部位 に流し込んでしまう事になるのからではないでしょうか。体の一部には良い役割の菌が違う部分には悪 い役割となってしまっているという事だと思います。
そうなのだとすれば、ある種の殺菌性がある薬品なら使っても問題が少ないか
もしれません。これも誰か専門家に研究して欲しいと思う部分です。
なお、下のともさんの書き込みに関する事ですが、精神科ではなく脳神経科の 領域です。
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(無
題)
投稿者:とも 投稿日:2016年 5月12日(木)21時50分12秒
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2回目の投稿になります。TKさんのおっしゃられている、生理食塩水は、通院
している耳鼻科では逆効果となるのでやめたほうがいいといわれました。それと精神科を進められたと のことですが、この病気は鼻の奥にある神経がやられる病気だとのことです。原因の1つに神経の病気 ですので、ストレス等もあれば、異臭症になる事もあると医者は言ってました。リラックスで頑張りま しょう。
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(無
題)
投稿者:TK 投稿日:2016年 5月12日(木)19時44分28秒
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初めて投稿をさせていただきます。 私が異臭症を発症したのが2004年 の夏でした。当時は蓄膿症を疑い耳鼻科に通うも効果は見られるず、耳鼻科を転々としました。しか し、どの耳鼻科も言われることは同じあげく精神科を勧められるようになり治療をあきらめてしまいま した。 その頃に生理食塩水を点鼻することによって一時的に症状を抑える事が出来る
ことを知り現在に至るまでごまかしごまかしやってきました。 食塩水のみでは長時間症状を抑える事はできませんし、やはり完治したいとい
う気持ちが強いです。
現在の医療では完治させることは難しいようですが諦めず頑張ってきたいと思
います。
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異 臭症について
投稿者:とも 投稿日:2016年 5月12日(木)16時44分57秒
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2014年の夏に風邪から副鼻腔炎になりそのあと匂いが嫌なにおいとなり、耳鼻科
へ。異臭症と判断され、今でもリンデロン・ビタミン等を処方してもらっていますが、全く治る気配が ないですね。今は開き直りです。トイレのにおいも逆に同じ匂いなので出来るだけ気にしないようにし ています。2~3年で完治する可能性があると医者
は言ってましたが、あくまで可能性ですので気長に行くしかないですね。食事等も匂いが同じなので妻 には申し訳ないのですが・・。(おいしいとは言えないので)ただ、きゅうりのにおいは地獄ですので はっきりきゅうりは入れないでとお願いしています。気長に行きましょう。
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R様
へ
投稿者:ひな 投稿日:2016年 5月 6日(金)21時29分21秒
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お子様の子育て中なのにお辛いですね。
私も同じような症状です。 鍼灸で完治されたとのお話しも聞きました。 人によって合うかどうかはわかりませんが 試されるのもいいかもしれません。 少しでも症状が緩和されたらいいですよね。
私も来週に予約して行って来ます。
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異 臭症
投稿者:室長代理 投稿日:2016年 4月12日(火)19時41分0秒
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異臭症とは、匂いがおかしくなる症状の通称で原因は様々。おまけに嗅神経は
未知の分野なので医者もまったくわかっていないのが現実です。手術の資料なんてありません。ここ数 年で手術を受けた人は、何年も某病院に通い、先生にお願いし、覚悟を決めて手術してます。でもうま くいった人は半分以下です。匂いを一生なくすか、治る奇跡にかけてみるか。
ネットで簡単に聞いて治るような病気ではありません。
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室 長さんへ
投稿者:よし 投稿日:2016年 4月12日(火)14時12分11秒
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1ヶ月前から異臭症になりました。 辛くて辛くて手術も考えています。 治る見込みがないのなら。 何か手術に関しての資料みたいなものはあるのでしょうか。
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chokiさ
んへ
投稿者:はるか 投稿日:2016年 4月 4日(月)20時00分48秒
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インフルエンザ後、すぐに異臭症になりました。 治りにくい病気と聞き大変落ち込んでいます。
chokiさんはどのような治療で完治されましたか。
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2015年 3月16日のきなこさんの投稿に今さら返事をします。 見てるとよいのですが。 必要であれば連絡先も、管理人さんを介してなどして教えたいと思います。
無臭~異臭を経て、現在は完全に治っており、本来の匂い、味で感じます。
今日は時間が無いので、また書き込みます。 よろしくお願いします。
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鼻 腔内の形状異常
投稿者:投稿者A 投稿日:2015年 9月29日(火)21時46分14秒
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最近、なかなかこちらに書けないでいます。書けないでいるのは、治った訳で
はなく、死んだ訳でもありません。
日々が忙しくなっているせいですが、忙しくなるというのは、異臭症で動けな
くなっている状態がかなり少なくなっているという事です。発症しても、我慢して働いていられる事が 多いという事で、それは私にとっては運の良い状態でもあるわけです。
異臭症の発症に鼻腔内の形状異常は関係あると思います。事故などで発症する
様になったという事自体、鼻腔内の形状が、ごく小さいレベルで変わった、あるいは何かがあると変わ る様になってしまったという事があるのではないかと思っています。うつぶせなどで頭の角度を変化さ せる事によって、苦痛を軽減できる(多くの人がこれです)というのは、やはり形状が理由だと思いま
す。角度を変える事によって引力で何かの位置が変わるという事は、鼻の奥で感じます。
私の場合、毎朝、起きる時に、鼻腔内の後鼻漏がどこかの小さいポケット状の
様なものに溜まって入っている感じがあり、それをうまく出してやらないと、その日に異臭症が発症す る割合が高いです。朝起きる前に、頭の角度を変えたり、洗面所に一度行き、咽喉からどこかに溜まっ ている後鼻漏を出す努力をします。後鼻漏を出してから、もう一度、布団に帰り、頭を枕に適切な角度
にして、残りが落ちてくるのを待つのです。これがあるので、朝、目が覚めてからすぐに起きて行動し てしまう事は、なるべくしたくないのです。
気がつけば、いつの間にか、日中でも後鼻漏を咽喉から出してやる行動を自然
に何度もする様になっています。
僅かな鼻の奥の鼻ヅマリの様な感触で、それが溜まっているとわかる訳です
が、そのポケット状の物に溜まっている(そういう感覚)があるときは、そのポケットが膨らんで周り を押していて、鼻腔内の形状を変えていると感じるのです。
感覚はそういう事ですが、これが実際そうなっているのかどうかは良くわかり ません。
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(無
題)
投稿者:バートン 投稿日:2015年 9月29日(火)19時16分55秒
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ごはんと飲物がものすごく不味いのと、落ち着かないカンジになるのがつらい
ですよね
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お 久しぶりです
投稿者:スイコ 投稿日:2015年 9月25日(金)21時59分11秒
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相変わらず毎日のように発症しています。私の記憶では頭を強打したことはな
いのですが、以前顎変形症で手術をしたことが何か関係するのかなと思ってきました。元々顎が正しい 位置になく、口腔内から切り開いて顎を手術しています。それは10年 近く前。発症したのはそれから2年以内だったと思 います。あと、鼻の穴が小さいようで、鼻からの胃カメラは入れられませんでした。私の場合は、事故 とかもなく、特殊かと思うのですが、口腔内鼻腔内の形状異常が原因だったのでは?と思ったので書き
込んでみたところです。発症したばかりのころ耳鼻科で鼻洗浄している最中に発症したときは「これは 専門家でもわからない大変な病気になってしまった」と思って早8年
(くらい?)。耳鼻科に完全にバカにされました。あれからこのことで病院には行ってません。誰にも 相談できず、(してもどうしようもないし)最近辛いです。
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(無
題)
投稿者:ロッキー 投稿日:2015年 8月30日(日)10時43分54秒
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かきやんさん少しでも良くなってよかったですね!ちなみに私はリスパダール
の効果はあまり感じられませんでした。人それぞれなんですね。早く異臭症の治療法が確立される事を 祈っています!
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(無
題)
投稿者:かきやん 投稿日:2015年 7月15日(水)16時36分11秒
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私は1年半前に頭を強打し て、外傷性異臭症になりました!あらゆる病院に行きこの掲示板に出でいる薬は殆ど処方されました が、ある異臭症外来の先生にいつ治るかは分からないと見離され諦めていた所、掲示板でリスパダール
という薬だけは初めて聞いたので二カ月前にかかりつけの先生に頼んで取り寄せて頂いた所、一カ月目 位から鼻栓(左)な
しで食事が出来る様になりました。
まさに奇跡ですわ!まだ完全では無いですかリスパダールを続けて完璧に治る
事をいのって毎日過ごしています。
リスパダールを教えて頂いた掲示板に本当に感謝です!
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初 めまして。
投稿者:きなこ 投稿日:2015年 3月16日(月)20時44分29秒
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初めて書き込みします。 私は去年の9月に後頭部を
強打してから、嗅覚を失いました。
アリナミンテストでも全くにおいがわかりませんでした。 その時にリンデロンとビタミン剤を処方されましたが、あまり真面目に飲んで
いませんでした。 少し前から、ほぼ常時、例えようのないにおいに感じるようになり、最近は物
を食べても、 後味に微妙な風味を感じます。 今は妊娠しているから、嗅覚が敏感になっているのもあるかもしれません。 これが嗅覚を取り戻す兆候とは思えず、神経が変に繋がってしまったのかと
思っています。 まだ悪阻があるので、体調の良い日に森山記念病院で診ていただきたいと考え
てます。
もし、前に書き込みをされていたchokiさ んがまだこの掲示板をご覧になっているのなら、 私と症状が似ているように思ったので今、どうなってるか教えていただきたい です。
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細 胞異常
投稿者:投稿者A 投稿日:2015年 1月18日(日)00時04分16秒
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せ んさん、
貴重な情報ありがとうございます。
私の場合も、最初は治ったのかと思ったのですが、だいぶ経ってから、発症が
確認できました。
手術で完全には治らなかった訳ですが、発症しても、その頻度が以前と比べも
のにならなく低くなっているので、手術自体には満足しています。
そして、嗅覚の感度が手術後、低くなってしまっているせいがあるのか、異臭
症が発症しても、以前より苦痛が少しは軽いという利点を感じています。
これは私の場合だけかもしれませんが、朝起き上がる前に、鼻の通りを完全に
良くしてから起きる事で、それから始まる一日に異臭症が発症する可能性を低くできている気がしま す。 逆に言えば、これをできないで起き上がってしまった日は、異臭症が発症する
可能性が高くなっている傾向があるのです。
起き上がる前の10分以上、うつ伏せになったり、枕に当てる頭の左右の向
き、つまりは下になる側を変えたりと、いろいろ頭の角度を変えて、副鼻腔内の(副鼻腔内の形状と液 体の?)調整をするのです。
おそらく普通の人でも、寝起時すぐは、声が変わってしまうのは、喉の乾燥だ
けのせいだけではなく、この副鼻腔内での形状が何かの変化があるのだと思います。
細胞の異常な粘膜が再生されてしまうから異臭症が起きているという事には、
多少の疑問を感じています。
というのも、その異常な細胞を持っているのに、常時、異臭症になっているわ
けではなく、時々発症したりしなかったりしているからです。 発症していない状態さえ保てれば、同じ細胞だったとしても、全く問題はない
と言う事です。
私も摘出した細胞に異常が見れると言われました。しかし、もしかしたら異臭
症が発症する事で何か細胞に無理がかかって、変異したという事も考えられるのではないか?とも思っ たりするのです。原因でなく結果として細胞が変異しているという可能性もあるのではないかと思って いるのです。
私には、異臭症は、どうも細胞の変質の問題ではなく、神経の物理的な変化
(引っ張られるとか露出してしまうとか)で起きているのではないかと思えてしまうのです。手術で、 うまく行くと、その神経の周囲などのどこかの形状が変化して、神経に無理な物理的な力がかからなく なるという事なのではないかと思ったりしているのです。
これらは、専門家でない素人の私のレベルで、全く解らないで書いている訳で
すが、むしろ専門家の人が考えてみる参考にしてもらえればという事で書いておきます。
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再 発しました
投稿者:せん 投稿日:2015年 1月16日(金)22時06分54秒
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私は6年前に森山病院で手 術をしました。5年間はrs807さんと同じくほぼ完治状態でした。しかし1年前に突然再発しました。ショックでした。私の想像です が、異臭の根本原因はここで書かれてるように頭部の打撲による嗅神経の異常で、手術で粘膜を取るこ とで一時的に治りますが、ゆっくりと神経が再生を繰り返す中で、異常が出てきてしまうようです。嗅
神経は常に再生を繰り返すらしいのでまだ43歳の 私は、異常の粘膜がまた再生されたようです。
あの辛い日々がまたか、と残念ですが5年 間すっきりと過ごせたので受け入れようと思います。 手術もリスクがあることをご理解ください。
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ps
投稿者:micco
投稿日:2015年 1月15日(木)18時19分6秒
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亜鉛はとっといた方が良いかと思います。ブロマックも亜鉛ですが、DHCの亜鉛は効果が薄い気がします。ネイャーメイドの亜 鉛は効果が有るような気がします。 実は私は異臭症の再発なんです。又か~~~この匂い落ち込みました。でも、
亜鉛飲み始めたら、元に戻りました。完全復活ではないけど。異臭症がなおりますように。
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約2年ぶりです。あれから2年経ちました。症状は良くなっています。ここに
書いてあった薬を片っ端から試しました。
私の場合は、リスペリドン1mg(リ スパダール)×2回(晩、寝る前)レ
クサプロ10mg1錠を精神科から、ブロマック75朝晩 ツムラ114紫苓湯(サイレイトウ)朝 昼晩、メチコバール3錠朝昼晩を耳鼻咽喉科から頂いていました。まだシャンプーの匂いとかは解りま
せんが食べ物は大体食べれるようになりました。変な話し、うんちの匂いも解りませんが、まあ、前向 きに異臭症のいい匂いバージョン(笑)で、美味しいご飯っておもうようになりましたになりまし た。いずれ治ると信じてます。ここまで良くなったのだから。また新しい薬があれば試してみたいで す。リスペリドン、レクサプロを教えてくれたかたに感謝します。これからも、よくなりますように。
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再 生医療に期待
投稿者:バートン 投稿日:2015年 1月13日(火)18時37分54秒
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私は手術で嗅覚を失いました。あの異臭から逃れられただけでも良しとなるべ
きですが、やはり匂いの無い人生は寂しいですね。 IPS細胞による網膜再生が現実味を帯びている中、失われた嗅覚もぜひ再生するよ
うになってほしいと強く願います。
私のような多くの願いを踏みにじる小保方と理研の罪は重い。
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経 過報告
投稿者:rs807
投稿日:2015年 1月 4日(日)12時24分9秒
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古くからここにいらっしゃる方には大変ご無沙汰しております。
私は2010年8月に森山記念病院で手術を受けてかれこれ4年半になりますが、現在の状態を報告したいと思います。 結論からいいますと限りなく100%に 近く完治したと思います。
前回の書き込み(いつだっ たか忘れました)ではまだコーヒーやタバコのにお いに違和感があると書いたように記憶していますが、現在はそれも無くなり、元々好きだったコーヒー
を最近は自分で生豆から焙煎して楽しむくらいの趣味となっています。
タバコは元々吸いませんので、ほかの人が吸っているときに、ああこんなにお
いだったな、と思い出して完全に回復したことを感じています。
なお、手術してからこれまでに一度も再発はありませんでした。
たしか私は森山記念病院で手術した9例 目か10例目の患者だと堀先生がおっしゃっていま したが、現在は何人くらい手術を受けられて、何人くらいが完治したのか非常に興味のあるところで す。
過去の書き込みでは同様に手術を受けて嗅覚が完全に無くなった方もいらっ
しゃるようですし、一方で私のように完治した者もいます。 手術そのものは非常に大きなリスクを伴いますが、私はこの手術のみが異臭症
を治す唯一の手段だと信じています。
投稿者A様も書かれていま すように、この病気はうさんくさい漢方やら民間療法で治る代物ではありません。
私の場合もバイクの事故で頭部に衝撃が加わったせいで嗅神経に異常をきたし
ていたことが原因であり、異常な嗅神経を物理的に取り除き、嗅神経が正しく再生されたことで完治に 至ったものと思います。 この物理的に取り除くということが重要なのであり、薬などで治るものではな
いと思います。
いちかばちかの手術は大変怖いかもしれません。 それでも悩んでいる方はいちど森山記念病院で受診し、手術の成功率などを聞
いてみてから判断しても良いのではないでしょうか。
この掲示板は思い出したときに覗くようにしています。もし質問などがあれば
できるかぎりお答えしたいと思いますので、書き込んで頂ければと思います。 なお、私の過去の書き込みで、手術の内容や費用等も大体わかるはずです。 興味のある方はrs807で 検索してみてください。
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鍼 灸漢方治療
投稿者:投稿者A 投稿日:2015年 1月 4日(日)11時35分31秒
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ま
だ、10年も経っていない事ですが、異臭症というものは、全国の耳鼻科や大学病院の先生でも、殆ど 誰も知られていなくて、診療に行った患者らは、「そんな症状はありえない。精神科へ行きなさい」な どと言われて追い出されいたのです。
そういう事が珍しくなかったのです。今でもまだあると思いますが。
そして、私ら患者は、治療方法を探して全国や海外の病院を数十件まわってい
たのです。
そういった中で、ある人が、大学病院などに百件ぐらいメールを書き、まず病
名を見つけ、それで、アメリカで治療がみつかったらしいという情報を得、それを元にまた全国の耳鼻 科や脳外科に百件ぐらいメールを書いて、その手術を試してくれる医者を探しまわり、やっと一人だけ 受け入れてくれたのが、当時、東京女子医大の脳外科医、堀 智勝先生でした。
そこまでも10年近くかかりました。 そして、それが今の、東京都江戸川区西葛西の森山記念病院の治療の元となっ
ているという事なのです。
インターネットができたから、初めて可能となった情報収集で、私もネットで
探し回っていたから、その彼の発信する情報のお世話になれたという事です。藁をもすがりたい気持ち の患者が、やっとの思いで、ここまできたという事なのです。
そんなに誰も知らなかった病名なのです。
そもそも私は、今、みんなで使ってしまった「異臭症」という病名は本当は間
違いで、「異嗅症」という名前を一般化するべきだったのではないかと思う時がある位なのです。しか し、ツイタ―などネットのSNSを見ると、私のせ いもあるのか、今は、焦げ臭いにおいだと「異臭症」それ以外だと「異嗅症」みたいに使い分けられて
きてしまったみたいな所があるらしい。
一応、この件に関して過去に書いたものをここにリンクしておきます。 http://9316.teacup.com/parosmia/bbs/20
耳鼻科の専門家がこの掲示板に何か書いてくれれば何か進展できるかもしれな
くて良いのではないかと思いながら、すでに5年近いのですが、専門家は誰も近寄って来ない。それぐ らい誰もわかっていないし、専門家も殆どいないに等しい領域という事なのだと思います。
一応、どこの大学にはどういう先生がいるのかは、先のいろいろと調べた患者
とのやり取りで、知っているのですが、特に我々に役立つ何かの動きがある訳ではなさそうです。その 後の若い研究者が出て来る事を祈りたいです。
専門家の動きは殆ど何も見えないのですが、しかし、ネットで今、「異臭症」
を検索すると、鍼灸漢方治療などが治療しますと出てきます。
これら漢方医の書いている事などを読むと、情報収集能力と学習欲には脱帽す
るものがありますが、異臭症の名前を僕らのネットの書き込みからここ数年以内に知ったのだと思わ れ、治療例だって大変に限られている筈で、その治療の効果に関しても大変に疑問に思わざるを得ない のです。
こんな事書くと、営業妨害だと言われそうです。しかし私ら患者にとっては、
営業がどうかの問題ではなく、人によっては本当に生死の問題なので、雑音だけでもできるだけ勘弁し てほしいものです。
そういった漢方の素晴らしく良くできているネットのページの中にある写真をgoogle イメージで調べてみると、治療写真と言っ ている写真を全く違う治療に何度も使い回しているし、また別の写真は、全く関係のないネットから拝 借していたりしている事に気がつかされます。
こういう所からみても、彼らがどんなものか、想像してしまうと言う物です。 ここにこう書くと、情報収集力の高い彼らは、すぐにでもページを作り変える
ものと思います。そういう連中なのだと思います。
インターネットは、全く便利になって、私も大変にお世話になったし、ここに
辿り着いた多くの同病の患者さん達もいるわけですが、同じインターネットでも、別の事に使われてし まうという事を、どちらかというと、感じよく思っていません。 (少し、遠慮がちに書いています。)
細かく見ていくと、他のサイトで、患者として漢方で治ったなどという書き込
みも見ます。少なくても私は全く信用できません。
私らの、ここの異臭症のフォーラムも読んでいる筈のこういう人達が、こちら
の掲示板に書かないのは何故なのでしょうか?と突っ込みたくもなります。
また、ごく最近は、耳鼻科医の人達も、以前はぜんぜん病名も知らなかっただ
ろう人達が、さも治せるかの如く書いていたりします。だいたい、全国の耳鼻科が何もしてくれなかっ たから、我々は脳外科に接近して今に至っているのです。
脳外科では、この治療は耳鼻科がやるべきなんだと言って嫌がる人も結構いる
のです。それでも耳鼻科は動きません。
耳鼻科には、殆ど感謝できる人がいませんでした。少なくても10年前、私と、他のネットで知り合ったりした異臭症の知 り合いが見た限りでは。
話は変わりますが、と一応書いた上で、私の近所のおばさんが、ネットで新興
宗教の様なものを信じ込まされていろいろ物を買わされている人がいて、良く話を聞くと、その宗教的 なものが本物だと思える書き込みが、ネットのあちこちにいっぱいあるというのです。なるほど、調べ ると確かにいっぱいあったのですが、そこには様々な矛盾する点などを見つける事ができました。自分
らで、たくさんネットのサイトやブログやQ&Aな どを作って書き込んでいるらしいのです。
ネットはつくづく書いてあるものを信用して読むのではなく、すべてを疑いな
がら徹底的に裏を取りながら読むべきものだなあと思いました。義務教育で学校でもその裏の取り方を 教えるべきだと思います。 そうすると政権維持も危なくなってしまうから、文部科学省が教える様にはし
ないのでしょうか。
人によっては、この病気は生死の問題なのだと書きました。本当に、それぐら
い大変な問題なのです。
今は、この病気で身体障害者の資格が得られない事も不当だと思っています。
このことはまたいつか書きたいです。
時々、書き込んだり、サイトのどこかを改良したりして行かないと、検索サー
チでのヒット順位が下がってしまうという事なので、皆様の協力も欲しいし、たとえ同じことの繰り返 しであっても、また書き足したりして行きたいと思います。
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誰 か聞いてさん へ
投稿者:投稿者A (旧名:室長) 投稿日:2014年12月 9日(火)11時32分18秒
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そ
うとう、久しぶりの書き込みになります。
誰か聞いてさん、こんにちは。
私も、最初はストレスが原因じゃないかと何年も疑ったのです。しかし違いま
した。
同じような症状で自然に治ったという間接的な証言は聞いたことがあります。
そうなると良いですね。
このBBSの最初の方に、 テストがあります。異臭症といっても、まだ解明されていないものがほとんどですが、いくつかの種類 がある様です。
私のものは、突然始まって、なぜか睡眠を取ると治ると言う物です。睡眠を取
らなくても、うつ伏せに寝ると、その時だけは症状が軽減します。
片側の鼻だけで起こるというもの特徴です。
最初は、片側だけだったのですが、数年たってから両方の鼻に出る様になって
しまいました。
左右別々に発症するのですが、一つが起こると、もう一つを誘発するかのよう
に、しばらくたってから両方という事も頻繁にありました。
多くの人もその様なものらしいです。(違う人もいます。)
手術をしてから、頻度が何十倍かに減って、そうとう楽になったのですが、完
治はしていません。同じ手術で完治された方もいらっしゃいます。
しかし何年もやっていると、なんとか、この病気と付き合うコツみたいなもの
が会得できてきました。
…と、発症していない時は思っているのですが、一度発症が始まると、そん
なに冷静ではいられなくなります。 こういう所が、脚がつった時(こ むら返り)と同じようだなと思ってしまうのです。
原因はストレスではなく、どこかで頭をぶつけたという外傷だったことが、手
術ではっきりしました。
詳しくは、過去の書き込みにあります。
参考までにどうぞ。
宝くじが当たれば、別の悩みは消えると言うのは私もあります。
幸運をお祈りします。お大事に。
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誰 か聞いて
投稿者:52歳男性 投稿日:2014年12月 8日(月)22時23分42秒
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異
臭症になって、もう半年。 ある日突然。
なんか治る気配もなし。臭いも、微妙に変化している。
最初の頃は、かなり悩みましたが今はそのうち治るかと。
ストレスが原因か?それとも男性ながらの更年期?
ちょっと前までは、焼き立てのパンのちょっと焦げた酸っぱい臭い。
今は、胃酸の軽い臭い(笑)
さて、来年はどうなるのか?
年末ジャンボが当たったら治るかも。
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バー トンさんへ
投稿者:テリエ 投稿日:2014年 8月18日(月)21時14分15秒
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バートンさんお返事ありがとうございます。 初めの頃は異臭は慣れると思っていたんですがね。全然慣れませんね。 私は嗅覚がなくても十分生きていけると考えてます。 最近、超健康志向になりまして、酒もタバコも止め、食事は炭水化物を少なめ
にし、野菜中心の不味い物ばっかり食べてますから。
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(無
題)
投稿者:バートン 投稿日:2014年 8月18日(月)17時40分32秒
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テリエさん、よくわかります。 私は2年目に森山病院で手
術をして嗅覚を失いました。
異臭は本当に辛いですよね。しかし嗅覚を完全に無くすのもまた悲しいです
ただ人間はいつか慣れる、ということがあります。 異臭は慣れることはありませんが、匂いがない、ということにはいつか慣れる
かもしれません。
私はあなたの辛さがよくわかります。経験者ですから。 思わず書き込みました。
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初 めまして
投稿者:テリエ 投稿日:2014年 8月16日(土)16時27分53秒
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数ヶ月前に転倒し頭を打って以来、嗅覚に違和感があり、スーパーの揚げ物
コーナーのところで異臭がする程度でしたが、最近常時異臭に悩ませれるようになりまして日常生活も 支障が出ています。 耳鼻科からは治療方法はないと言われました。 やはり最後の砦は森山記念病院でしょうか? 個人的にはこの苦しさから逃れられるなら嗅覚を失ってもいいと考えていま す。
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補 足 様
投稿者:上 投稿日:2014年 6月18日(水)07時55分2秒
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補足様の書かれている事と、病院が発表したこと(学会などを含む)は全く逆
に思いますが、人数など、ご存知の上での根拠のある書き込みでしょうか? 詳細をお願いします。
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(無
題)
投稿者:補足 投稿日:2014年 6月11日(水)15時12分35秒
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森山記念病院が行った粘膜切除手術も、完全完治した人が数名 しかし、嗅覚を完全に失った人はそれ以上にいます。 とても大事な事なので補足します
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イ ンチキ広告
投稿者:上 投稿日:2014年 6月10日(火)02時32分39秒
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最近、異臭症が治せるなんていう広告がネット上に増えていますね。殆ど全部
インチキでしょう。数年前は異臭症という名称すら知っている医者もいなかったのに、ネットの力に驚 きます。今の所、国内では森山記念病院のみが完治に成功しているという事です。
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私 のように
投稿者:スイコ 投稿日:2014年 4月 4日(金)23時43分43秒
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鼻をつまんでグーっと息を吸うようにすると一時的に異臭が消える人っている
んですか?私はまだ消す方法があるだけ幸せな方なんでしょうか。でも長年続けてるといつも鼻が乾燥 するようになって鼻血がよくでます(ーー;)あんまりよくないよね、って思いながらも異臭の辛さか ら逃れたくてやってしまいます。今や当たり前になってしまったこの症状。何もなかった頃にもどりた いです。
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く まさんへ
投稿者:とら 投稿日:2014年 3月21日(金)23時02分13秒
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風邪による嗅粘膜異常ならば、一時的ですが、 くまさんの症状は、一時的を超えてますので、 「異臭症」の範疇にはいると思いますが。 この掲示板では、くまさんのように具体的に症状を教えてくださる方が、 ありがたいです。またのご報告を楽しみにしています。
PS 1月30日の kazu_sk2 さんの内容も興味があります。 是非詳しい内容の続報をお願い致します。
因みに、私のタイプは、発症が きすみさん(2012年 1月 8日)に酷似しており、 ちーさん(2012年
1月 9日) にもすこし似てます。 きすみさん、ちーさん 現在の状況をぜひ教えてください。
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Mさ
んへ
投稿者:くま 投稿日:2014年 3月19日(水)18時32分39秒
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ぬ さ
投稿者:ひな 投稿日:2014年 3月18日(火)21時34分31秒
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先日、インフルエンザに罹りそれから3日 嗅覚がなくなりました。 その後、匂いは徐々に感じるようになりましたが、タバコが独特の焦げた匂い
がしたり、コーヒーの味が違います。特に歯磨き粉、洗剤は異臭がして辛いです。いつもとは違った匂 いがするものが多くなりました。これは異臭症なのでしょうか。
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↓
投稿者:M 投稿日:2014年 3月18日(火)16時05分36秒
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漢 方薬
投稿者:くま 投稿日:2014年 3月17日(月)11時51分52秒
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初めて書き込みいたします。 40代女性です。 一昨年の年末にひどい風邪をひき、その後4か 月ニオイを感じなくなりました。 5月に総合病院に行き、嗅覚検査を受けましたが、右はニオイがゼロでしたが、 左は正常に嗅ぎ分けられました。 その夜(嗅覚検査をした夜)から、空気すら化学薬品のニオイがし始め、 コーラは石油、ゴマ油はシンナー、ほうじ茶、麦茶、ウーロン茶もシンナー、 パプリカ、タマネギ、ネギ、ニンニク、チョコ、煎餅、ゴマなど、カビやシン
ナーのニオイに変化して食べられなくなりました。中華料理はほぼ全滅です。 ほかの方のように、発作のように起こるのではなく、圧をかけても変化はな
く、 ニオイの原因になるもの(食べ物など)がなければ異臭はしません。 総合病院の耳鼻科の嗅覚外来に行って、メチコバール、亜鉛を含む胃薬のプロ
マック、漢方薬の人参養栄湯をもらい、服用しています。 3か月飲んでも変わらなかったので、嗅覚障害の手術ができる西葛西にある病院
の先生に診ていただき、MRIも撮ったのですが、 異常はなく、手術も勧められないとのこと。 しばらく今までやって来た治療を続けてみてくださいと言われました。 発症から10か月が経過
し、相変わらずごま油や煎餅など香ばしい香りのものはダメですが、 玉ねぎやネギは、火を通せば食べられるようになり、少しだけ改善されて来た
かな・・・という 感じです。 また来月、嗅覚検査を受けます。 同じような症状の方のご参考になれば・・・
http://9316.teacup.com/parosmia/bbs?&TEACUPRBBS=a04f9980ff79d413d99c7fe83f215b9e
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治っ た!
投稿者:kazu_sk2
投稿日:2014年 1月30日(木)14時04分23秒
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58才の医師(病院勤務)です。 5~10年くらい前から、特に誘因なく異臭を感じ、半日~1日くらい続くと
の症状がありました。
振り返ると年々症状はひどく(感じ方が強くなる、頻度が増える)なってきて
いたようです。最近では目覚めているときの半分以上の時間は異臭を感じていました。勤務先の耳鼻科 医にみてもらいましたが、特に異常なく原因不明と言われました。
どんな臭いかというと、何とも表現しにくいのですが、「何か(たとえばプラ
スチックとか)が焦げたような」といった感じに近いです。 他の臭いを感じにくくなったということはありません。臭いはわかります。で
も不快な臭いがいつもするような感じで、生活に重大な支障、というほどではありませんでしたが、 ずっと気分は悪かったです。
ところがたまたま、先日、別の件から入って、「糖質制限食」を行うように
なったら、翌日から、ぱったりと異臭は止みました。ほんとうにウソのように、です。 糖質制限食というのは要するに炭水化物(ごはん、パン、麺類、芋類)や「甘
いもの」を取らないという食生活で(かわりにエネルギー源としてタンパク質や脂質は多めにとる)、 最近、体によいことが実証されつつあり、よくテレビでも紹介されるようになりましたね。書物も今で はたくさん出ています。ネット記事も多いです。
私の場合、たまたま全般的な健康や体型維持、病気の予防などを意図して糖質
制限食を試してみたのですが、偶然、異臭症が治ってしまって、驚いているのと、もちろん大変嬉しく 思っています。本当に、効果はすぐ翌日から出ていたみたいです。他に感じた変化は「おなら」の臭い がかなり「軽微」になりました。これも2~3日で変わりました。その他にもいくつか改善した所もあ
りますが、ここでは省略。興味のある方はネットや書籍でチェックしてみてください。糖質制限の書物 などを見ていても、異臭症が改善との報告は見られないような気がします。 でもとにかく、明らかに「治癒」したみたいなので、悩んでいる方は一度試し
てみるとよいです。
なにしろ方法は比較的簡単。ご飯、パン、麺、芋は食べずに、その分、タンパ
ク質(肉、魚)、脂質(油物)を意識して多く食べればよいだけです。仮に異臭症に効かなくても、他 に多大なメリットがあると思われますのでお試しください。 どうも、糖質は万病の元のようですね。
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(無
題)
投稿者:s.t 投稿日:2014年 1月26日(日)10時27分28秒
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先週、風邪を引いて3日目ぐらいから、食べ物や飲み物の匂いが 錆びた鉄のような臭いに変わりました その次の日に、耳鼻科に行ってレントゲンとかしたんですけど 異常なしと言われてどうすればいいか分かりません 今は、亜鉛のサプリなどとって少しでも良くなるのを待ってます
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は じめまして
投稿者:micco
投稿日:2013年12月17日(火)18時32分16秒
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はじめまして。私は約5ヶ月前から異臭に気づきました。食生活は乱れていま
して、インスタントラーメン毎日食べていました。そしたら、なんだか、美味しくない・・・タバコも 不味い・・・私の場合は徐々にやってきました。最初はなんだか、部屋(リビング)が臭い。でも、ご はんは食べられました。日が経つにつれ、徐々に食べられなくなりました。最初に受診した医院では副
鼻腔炎との事。鼻洗浄にて暫く様子見るも匂いは治まらず市内の病院へ受診したら、人を小ばかにする ように人差し指でこめかみをチョンチョンされて精神科だよ。せ・い・し・ん・かって。頭にきました が一応紹介状出されたので受診した所自己臭症ではないとの事。あなたが来るところじゃないよと。精
神科の先生は優しくせつめいしてくれました。次は市外の病院受診。CT,MRI異 常なし。異臭症と初めて言われました。でも、その先生は頭をかきむしりながら、何かある!絶対何か
ある!嗅神経の側には下垂体がありますと。ホルモンの検査をしましょうと。採血し帰宅。後日受診し 検査結果はやはりホルモンの異常でした。すぐ、内分泌科受診。検査入院との事。入院して、2週間後 に橋本病が解り治療開始。内服薬です。さらに、数日後成長ホルモンの分泌量が少ないことも解り補充
注射開始。続けること1週間今まで食べられなかったものが、少しづつ食べれるようになりました。さ らに1週間後シャンプーの匂いもだめだったのが、2割は臭いけど8割はいい匂いに!(シャンプーし た人の匂いを嗅いで)でも、自分には臭かったです。退院してからは、また、シャンプーの匂いがダメ
になりました。内分泌科の先生は成長ホルモンが良くなっても異臭症は治らないかもと。でも、耳鼻科 の先生は治るかもと。室長様私は異臭症なのでしょうか?アンケートのACのみ当てはまります。常に臭いわけではないです。コン
ビニや食べ物屋など臭いです。焦げた匂いはするときもあれば、他の匂いにも感じ取れます私は発作で はなく、常にです。
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掲 示板
投稿者:M 投稿日:2013年12月 3日(火)19時08分58秒
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(無
題)
投稿者:トモ 投稿日:2013年11月21日(木)12時34分58秒
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先週、軽い鼻風邪をひいてから異臭が治りません。 鼻に圧をかけても全く効き目が無く 日常生活が出来ないくらい臭いです。 これは鼻風邪のウィルスが嗅上皮に炎症を起こさせて何をしても匂いが取れな
いのか… もう毎日毎日起きた途端から臭くてご飯も食べれません。。。 点鼻薬を使ったので酷くなったのかもしれません。 とにかく毎日苦痛で仕方ないです。
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(無
題)
投稿者:スイコ 投稿日:2013年10月 7日(月)00時05分56秒
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はっきりとしない病気だから探り探りな書き込みですいません>_<私は実は調理の仕事をしているので、嗅 覚がかなり必要な仕事です。乾燥していると発症しやすいみたいで、そのたびに鼻をつまんで圧をかけ てしのいでいます。嗅覚を失うことは怖いので、手術はできないし、金銭的にもくるしいので、気休め
でもここに書き込むことで落ち着こうと思っています。人に相談してもしょうがないと諦めているけ ど、こんな病気があるんだって知ってもらうことは大切なのかもしれませんね、。
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経 過報告
投稿者:rs807
投稿日:2013年10月 6日(日)14時50分51秒
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1年以上ぶりの書き込みになります。
森山記念病院で手術をしてからはや3年 と2ヶ月が過ぎようとしています。 その後の再発は一度も無く、もはや自分が異臭症患者であったことすら忘れよ
うとしています。 最後まで変だったコーヒーの香りも最近ではほとんど気になることはなくな
り、ほぼ以前の香りに戻ったんではないかと思われ、以前のようにコーヒーを楽しむことができていま す。
たまに思い出したようにこの掲示板を見ますが、まだまだ異臭症で悩まれてい
る方が多いように見受けられます。
私の治療に関する情報とその他の経験に基づく情報などはほぼこちらの掲示板
に出し切っていると思いますので、是非過去の書き込みを見て頂きたいと思います。 その上でもっと聞きたいことなどがあれば、書き込んで頂ければ、できるだけ
の力になりたいと思います。
一人でも多くの患者さんが、この経験した者にしかわからない苦しみから救わ
れることを願ってやみません。
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(無
題)
投稿者:あこう 投稿日:2013年 8月21日(水)20時04分37秒
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ここの患者は、他力本願すぎる。 週に1回は情報交換をし
合って、もがくように情報を共有すべき
少なくとも、3年前ほどは みんな、いろいろ書きあって解決してた。
見るだけ、教えてだけでは絶対に改善しない。
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(無
題)
投稿者:スイコ 投稿日:2013年 8月 2日(金)20時14分23秒
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また発症し始めてここさいきん毎日です。圧をかけ過ぎて鼻血でちゃいまし
た。もういやだー、。
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(無
題)
投稿者:四方 投稿日:2013年 6月 7日(金)17時42分6秒
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手 術する、しない何れににせよ、 われもこうさんに平穏な日々が訪れると良いですね。
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(無
題)
投稿者:四方 投稿日:2013年 6月 6日(木)13時15分5秒
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曖昧な事をいって、後に失望されても悲惨ですので心して聞いて下さい。
手術すれば異臭はなくなります。しかし7割近くの方が嗅覚を失います。 慢性的に異臭がおこり、どうしても我慢ができないのであれば嗅覚を失う覚悟
で 手術をすることをお勧めします。
嗅覚を失うことは、なかなかに大変ですが 世の中には様々な障害をもった人が大勢います。 人間、強く生きなければいけないと思います。
私は嗅覚を失いました。だけど前を見て生きています。
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手 術
投稿者:われもこう 投稿日:2013年 6月 6日(木)10時48分2秒
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昨 年8月に風邪で高熱をだし、無臭から異臭になりま した。4ヶ所の耳鼻科に行きましたが、治ることが なく食事も満足にとることが出来ずに苦しんでおります。私は8月 から程度の差がありますが毎日発症しています。やっとこの掲示板にたどり着きました。そして森山病 院の堀先生の予約が取れました。手術を考えております。以前の手術をなさった方の掲示板を拝見し
て、今とても不安になりました。皆さまどうかご助言いただけませんか。
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(無
題)
投稿者:スイコ 投稿日:2013年 6月 2日(日)22時23分36秒
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前回の書き込みをしたあと、また再発しました。私は鼻をつまんで強く息を吸
うようにして鼻に一気に圧力をかけたら治るんですが、それも効かない日があるくらいひどい日もあり ました。でも、また年明けてから一度も発症しない日々が続いています。なんなんでしょう?その人に よって様々で全く原因がわからない病気ですね。。もう二度と発症しないでほしいです。
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(無
題)
投稿者:四方 投稿日:2013年 5月29日(水)19時38分51秒
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治す!という強い意思がなければ誰も助けてくれない。
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す みません
投稿者:もも 投稿日:2013年 1月29日(火)21時01分10秒
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過去の記事にたくさん情報いただいていました、 慌てて書き込んでしまって失礼いたしました。。 有益な情報をありがとうございます。よく考えたいと思います。 みなさんの症状が快方に向かいますよう。
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はじめまして。事故による頭部外傷から、無臭→異臭になりました。 こちらの掲示板を拝見していて、森山記念病院を知ったのですが、 もしよろしければ、具体的にどのような手術をしたのか教えていただけないで
しょうか。 金額や、入院の要不要など… 異臭には波があって、ほとんど匂わない日もあれば、 頭が割れそうなほどキツイ日もあります。 この苦しさから解放される可能性があるのであれば試したいです。
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(無
題)
投稿者:スイコ 投稿日:2012年11月15日(木)12時08分58秒
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ここ2~3週間週間くらい、発症していません。なぜかはわからないけど、何
かヒントになればと思って書き込んでいます。変わったことといえば、ずっと咳がひどくて病院にいっ たところ、喘息が再発していて、薬を飲み始めたこと(抗 生物質やたんの出をよくする薬)吸入をはじめたこ と、あとはシャンプーや化粧品を肌に優しいものにしたこと、風邪っぽかったので割とよく寝ていたこ となどです。風邪で鼻水がよく出るので鼻を噛んだりしますが強く噛んでも今は全く発症しません。い つ発症するかわからない不安は消えないけどまた変化があったら書きます。
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(無
題)
投稿者:フカセ 投稿日:2012年11月 8日(木)17時10分17秒
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(無
題)
投稿者:あ 投稿日:2012年10月29日(月)13時58分58秒
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(無
題)
投稿者:月見 投稿日:2012年10月29日(月)12時04分34秒
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ask.jp→ask doctors の 間違いです
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(無
題)
投稿者:月見 投稿日:2012年10月29日(月)12時00分51秒
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あれ?ひょっとして板違いかもしれませんね(>_<) ask.jpで同じような症状のある人を検索したところ、皆さん「異臭症かもしれませ
ん」と 言われていたので、似たような方に役立てばと思いました。
もし不要なようでしたら、室長様削除お願いします。
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は じめまして
投稿者:月見 投稿日:2012年10月25日(木)13時11分52秒
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(無
題)
投稿者:トモ 投稿日:2012年 8月28日(火)09時39分23秒
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5月くらいから、症状が殆ど無く、毎日発症してた症状が 1週間に2回くらいに減っ
て、発症しても鼻に圧力をかけると
直ぐによくなってたのに・・・ 先週からまた酷い発症頻度に悩まされています。 鼻に圧力をかける方法もトイレに10分くらい籠ってやっと治る感じだし 朝起きて直ぐの発症も今朝は起こりました。 夏場は比較的、発症が少ないのでしょうか・・・
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(無
題)
投稿者:ぷーたん 投稿日:2012年 8月28日(火)07時12分0秒
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>リリスさん
2日おさまったの事、私事の様に嬉しいです。 1錠にされてから1週間?に
なるかとおもいますが
その後もおさまっておられますか?
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薬 増量
投稿者:リリス 投稿日:2012年 8月22日(水)12時35分58秒
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副作用にも慣れてきたので、リスパダールを半錠から1錠に増やしました。増
やしてから3日がたちます。やっぱり眠気は増しておりますが、異臭は2日おさまっています!!異臭症になってから、初めてかもしれません。 でも、カラオケ行ったりして大声出したりしたら、また戻るんだと思いま
す。。。でも、ここ数日は、美味しいごはんが食べられています★それだけで前進です。 とりににさんの仰るように、副作用はけっして楽なものではなく、症状も人そ
れぞれだと思います。私は主人に全てを話し、協力してもらうことにしました。だから、ツラくても愚 痴聞いてくれる人が近くにいるので、頑張ろうと思いました。ごはん食べたらすぐ寝てしまいますが、 医師の方針だと、このままおさまっていけば、薬をゼロにして様子を見てみるとのことなので、それま
でがんばってみます。早くお酒が飲みたいです!!
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はじめまして 6月に手術を受けました。2ヶ月経ちますが異臭は一度もありません。 しかし残念ながら嗅覚も2ヶ月経ちますが、未だ回復しない状態です。 最近になり、ごくごく稀にアスファルトや土や草の香りが一瞬する程度です。
食べ物は風味は感じないはずですが、ほとんど美味しく食べられます。 しかし飲み物全般、特にビールと日本酒が全く美味しくありません。 酒が好きだったので非常に残念です。 メチコバール(ビタミン剤)と亜鉛のサプリを飲んで回復を待っている状態で
す。
rs807様 2年後に再発しないという事を聞き、とても安心しています。
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経 過報告
投稿者:rs807
投稿日:2012年 8月 9日(木)18時34分27秒
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ながらくご無沙汰しておりましたrs807で す。
2年前に森山記念病院にて手術を受けた元異臭症患者です。 簡単ながら2年経過した現
在の状況を報告させて頂きたいと思います。
結論から言いますと、手術後の異臭症の再発は一度もありません。 以前の経過報告にも書かせてもらいましたが、現在もタバコとコーヒーのニオ
イが本来とは異なるニオイに感じられる以外は全くもって正常だと感じています。
そのコーヒーのニオイについても、今、リハビリ(という表現が正しいかどうかは分かりませんが)をやってる最中でして、敢えてコーヒーを良く飲むように しています。 そのせいか最近はやや正常なコーヒーのニオイが混じったように感じられるよ
うになってきました。
手術直後には正しいニオイに感じられなかった醤油のニオイも、毎日口にする
ことでいつのまにか正常に感じられるようになっているので、一定のリハビリ効果というものは存在す るのではと思っています。
タバコは元々吸いませんので、これはたぶんこの先も治ることは無いと思いま
す。 他人が吸ってるタバコのニオイはヘンに感じられますので横で吸われると腹が
立ちますが、まあこれに関してはもはやあきらめてます。
現在はそんな状況で、個人的にはもう99%完 治したと言って良い状態だと思ってます。 普段の生活にはまったく支障はありません。
今後手術を受けられる方の参考になればと思い、書かせて頂きました。
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(無
題)
投稿者:とりにに 投稿日:2012年 8月 3日(金)22時44分16秒
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リリスさん経過報告ありがとうごさいます、 自分もリスパダールを数ヶ月前に処方してもらったのですが、2週間分貰った薬は二回分しか飲んでいません…
と言うのも同じく副作用(眠 気とふらつき)に苦しみ、仕事や生活に差し支えが あり、怖くて飲めないんです。 薬の作用は継続しないと効果が表れないのは承知なんですが、自分の場合は服
用した次の日発症しなかったのですが、ふと息した瞬間発症してしまい、あまり効果がないのかもしれ ません。
合う合わないがあるから仕方ないですが、皆様同様に藁にもすがる思いですか
ら、少しでも発症抑えられる事があれば試したいです。
リリスさんの発症頻度が減ったと言う情報は、絶対治らない事はないと思えて
とても心強いです。
ここのサイトでは主に異臭症の情報共有や提供の場ですが、皆様きっと毎日毎
日辛い日々を送ってても、その苦しさを伝えたり、耐えたりするのは容易ではないと思います。
自分もですが、今日は発症していない!ってだけでこの上ない幸せを感じます
が、ふいに発症してしまうと途端に地獄に落ちた気持ちになります。 今がその状態です…
周りに言った所でどうにもならないし… そこで情報共有の場の他に、 このように辛さを書き込むだけでも同じく苦しんでる人同士、気持ちのはけ口
出来る場所があるだけ少しは励みに?になると思うので、 辛いよ~とかでも良いので、やっかいな病に悩まされてる者同士書き込みませ
んか?
管理人さん本来の目的と違った書き込みでしたらお詫び致します。 長々とスミマセンでした。
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2 週間がたちます
投稿者:リリス 投稿日:2012年 8月 3日(金)15時44分51秒
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リスパダールを飲み初めて、2週間がたちます。 初めの1週間は 副作用(主 に眠気とふらつき)に苦しみ、そのわりには効いて ない感じがして、「私には効かないんじゃないか」と不安でいっぱいでしたが、最近、気づけば、発症 の頻度が激減しています。 私は、一度発症したら、鼻うがいやわざとくしゃみをして鼻に圧力をかけてほ
んの数十分回避することしか方法がないほど悪化していたのですが、最近は、発症したらくしゃみをす れば半日くらい持ちます★ほんの一日だけですが、一回も発症しなかった日もありました(涙)
完治までいくかわかりませんが、できるところまで薬を続けてみます。それま
で禁酒ですが、あの苦痛に比べたら。。。
ごはんがおいしく食べられる日が少しずつ増えています!! といっても、発症はほぼ毎日ありますので、継続し て頑張ります。 ちなみに、リスパダールは一日一回半錠を寝る前に飲んでいます。以前は朝起
きたらほぼ100%発症していたのに、今日はまだ(15時)、
発症していません。
薬というものは、全員に効くものではないと思います。ただ、こうやって回復
してる人もいるので、希望を捨てないで頑張りましょう
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リ スパダール処方
投稿者:リリス 投稿日:2012年 7月21日(土)22時17分15秒
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本日、心療内科に行って、これまでの症状を説明し、リスパダールという薬を
処方していただきました。
統合失調症に効く薬ですが、幻臭以外の症状はなく、只、異臭を感じる神経がONになっている状態をコントロールするために、処方して いただきました。経過については、焦らず気長に見て行きます。 只、この症状について、話を最後まで真剣に聞いていただいた医師に感謝しま す!
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こんにちは!発見したので思わず投稿してみました。
発症して何年たったか忘れるくらい、異臭症なるものと戦っております。 今まで、得たいが知れない症状に、病院をたらい回しされ、耳鼻科の薬はひと
通り飲み、意味もわからず蓄膿症の手術まで受け、MRIや らCTやら高額な検査しても全く異常なし。という か、原因不明で片付く。
そんな生活を送ってて、ネットで調べても情報は少なく「この病気とうまく付
き合っていくしかないのかな。」とあきらめ、でも常時異臭にさらされる生活で、イライラし、旦那に 当たりちらし、何とな~く携帯で検索して、ここにぶち当たりました♪
今週、心療内科行ってきます。 やれることは全てやります。 そして、もし少しでも改善したら、みなさんにご報告します! 全くあきらめている私が、どこまで行けるのか、藁をもつかむ気持ちでがんば
ります★
私の症状はかなりひどいです。昔はくしゃみや睡眠で治っていましたが、ここ
最近は常時腐敗臭??みたいのに支配され、ごはん食べられない日もあります。
こんな私が少しでも改善したら、奇跡だと思うくらい、あきらめてますが、本
当に藁をもつかむ気持ちで!
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(無
題)
投稿者:ぷりん 投稿日:2012年 6月26日(火)21時24分41秒
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バングラ様は何も悪くないですよ。謝る必要なんて全然ないと思います。 ここは貴重な情報交換の場なんですから、どんな些細な事でもどんどん教えて
いただけたらありがたいです!
フカセ様も症状がつらくてつらくて毎日大変だと思いますが、あまりイライラ
せずここの方達と一緒にがんばりましょ(`∀´)
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(無
題)
投稿者:バングラ 投稿日:2012年 6月26日(火)10時04分19秒
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宣伝とかそういうつもりでは無かったのですが、たまたま見つけた所を載せて
しまいました。胡散臭い所を載せてしまったようですね。気分を害して申し訳ありませんでした。 気をつけます。
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(無
題)
投稿者:フカセ 投稿日:2012年 6月25日(月)17時30分1秒
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うさんくさい目黒治療室の宣伝はよそでやれ 人の苦しみを利用して設ける方法は反吐がでるし、下衆のすること。
>私が行ってみたいですが地方なもので行けません 一つ教えてやる。本当の患者ならこの苦しみを治すためなら 地方に住んでようが自分で行くよ。
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新しい薬の情報ありがとうございます!その後の経過もよろしければまた書き
込みして下さいね!私は最近また症状がぶり返してきてるようなきがします(-。-;そ
んな中色々調べていると異臭症の治療をしていて効果のでているという所を見つけました。読むと我々 と同じ症状が出ている様な人が治っている様です。サイトはこちらです→http://blog.goo.ne.jp/kappei1229/p 本当かどうかは怪しいですが一応見てみて下さい。私が行ってみたいですが地
方なもので行けません。もし近くの方がいらしたら行って見るのも良いかもしれませんね(^^)もし行った方がいらしたら効果教えてくださいね!
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(無
題)
投稿者:たま 投稿日:2012年 6月23日(土)21時19分35秒
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こんにちは。 私は鬱治療をし始めてから、においの感じ方に変化を感じます。 パキシルのおかげだと思います、言葉では伝えにくいのですが匂いが薄まって 今なっているのかなってないのかが、わからな感じ??
でも、前はその匂いのせいで死んでしまいたいと思うほどだったのに 薬のせいなのでしょうか? 一度パキシルも試してみてはいかかでしょう。
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(無
題)
投稿者:koke 投稿日:2012年 6月20日(水)19時39分1秒
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初めまして、もう5年ぐらい経過します。 最初は月に1回程度の頻度で、異臭症というものを知らなく、 発症したときは空気がなんか臭いんだなと思って、両鼻つまんで我慢して食事
していました。 あるとき、左鼻を抑えるだけで、食べ物の味が普通になることに気がついて、 何かの病気に違いないと思いました。「異臭 寝たら治る」とかで調べたらこ
こにたどり着きました。
症状は年々ひどくなり、うつぶせで数分横になってるだけで治ってたのが、 数時間寝ないと治らなくなり、治っても戻ってきやすくなり、 そのうち右の鼻も発症。最終的には両鼻同時に出ることも。 頻度も今では数日連続だったりです。
あまりにもつらいのでこちらの書き込みの一部を印刷して心療内科へ行って先
生に見せました。 運良く先生が異臭症を知っていて、 リスパダールは副作用がつらいですよ。異臭症についてはまず、副作用の少な
いSSR(パキシルなど)から試すのが良いですよと教えてくれました。 SSRの中で一番新しく、発売して1年経過してないレクサプロというのがあ
り、 それを処方してくれました。 飲み始めて数日で効果が出ました。 頻度は全く変わりませんが、今まで異臭が出ている側の鼻を押さえたり、 セロテープでふさいだりしないとまずくて食事できなかったのが、 臭いがすごく軽くなって、鼻を押さえなくても食事ができる程度にまで軽くな
りました。 両鼻のときはまだちょっとつらいですが。
話によると、薬を続ければ、臭いがどんどん弱くなってくることが多いそうで
す。
たまに副作用で日中頭が重くなるほど眠くなるときありますが、 自律神経の治療で、ドグマチール、アモキサン、レキソタンも飲んでいるの
で、 どの薬の副作用かわかりませんが、それほど辛くはないです。
外食に行くのも不安が無くなりました。
以上。レクサプロの情報が無かったようですので、報告でした。
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(無
題)
投稿者:とりにに 投稿日:2012年 5月31日(木)01時11分13秒
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皆様、沢山の情報ありがとうございます。 ぶーたん様の情報を頼りに先日心療内科にて、リスバスタールを処方頂きまし
た。
飲んで就寝したら、翌朝二週間以上続いてた発症が治まったのですが、副作用
なのか眠気やだるさが半端なくて、仕事に支障きたしそうになりました。
数時間後には副作用は軽減されましたが、残念ながら何気ない会話をきっかけ
に、異臭症がその日のうちに再発してしまいました。
一回では効果が分からないのでリスバスタールを飲み続けたいのですが、体質
に合わないのか、副作用が怖くて飲めずに居ます。
自分には今のところ効いてないですが、ぶーたん様の貴重な情報、本当感謝し
ます。 飲めたらまた飲み続けて見ますね。 数日後、自然に異臭症が治ったんですが、一週間でまた再発…
この繰り返しで現在再発中です。 せっかく普通の状態に戻れたのもつかの間、すぐに再発する事に、たけさん同
様に疲れています。
決まって楽しみな予定の時に限って異臭症が出てしまうので、本当辛いです。
せめてそうゆう時だけでも健常でありたいのに。 何気ない会話がきっかけでの発症が続いてるので、休みなら発症してなかった
かもとか、あの人に話しかけなければ発症してなかったのかもとか卑屈になってしまい、精神的にも悪 い状態です。
自分も年々悪化してますが、手術するにはかなりの勇気や費用等が必要だし、
行ける都合も中々付きません。
そうも言えない状況ですが、少しでも良いから改善に向かえる手がかりをこち
らの掲示板で皆様と情報交換出来ればと思います。
皆様本当に辛くてしんどいと思いますが、何とか共に改善に向けて頑張って行 きましょう。
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(無
題)
投稿者:たけ 投稿日:2012年 5月30日(水)10時31分23秒
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バングラ様
情報ありがとうございます。私も手術を悩んでいる一人です。森山病院へは3
度ほど通いました。地方から飛行機に乗ってです。私は12年目ですが、今年は本当に酷いです。 残念ながら徐々に悪化する病気のようです。 粘膜をとる手術をすることで臭い、味がわからなくなることが一番不安です
が、 発症した時の辛さに心底疲れましたので、おそらく近いうちに手術をすると思
います。
※この掲示板をみた方はなるべく書き込みをして頂けるようお願いします。
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書 き忘れました!
投稿者:バングラ 投稿日:2012年 5月29日(火)20時59分39秒
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すいません。書き忘れたのですが四月に手術された女性の方らしいのですが(この掲示板におられる方かもしれませんが)手術後わずか一月で匂いが戻ってきているとのことでし た。これはかなり個人差はあると思いますが参考までに......
みなさんの力で一緒に異臭症克服しましょう! みなさんが少しでも改善されることを願っています^^;
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手術について
投稿者:しだ 投稿日:2012年 3月24日(土)11時48分34秒
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は じめまして。 一通り読ませていただきました。自分の体験と重なりこみ上げるものがありま
した。 私は4年前から堀先生の診察を定期的に受けています。(年1回程度ですが)
初めて訪問する私の一つの意見として聞いて頂きたいのですが この異臭症を理解され、診ていただけるのは国内で唯一、森山病院であり堀先
生と善本先生 の両名です。このことは大変感謝しています。
ただ、ここからが本題です。あくまでこの病気は「未知の病気」です。 MRIを撮り、嗅覚神経やシコツの状態を先生が見られても、推測の域を超えない診
断 になります。「何が原因で、なぜ臭うのか?」この根本が解明されていませ
ん。
対処療法として、上皮の切除という手術がありますが、別な方が書かれていま
すが 術後は嗅覚と味覚が失われます。その後に嗅覚が回復するのかについては 術例が非常に少なく年月も浅いことから不明なのです。
私も患者の一人ですので発症した時は嗅覚がなくなってもいい!と思いますが 何もない時は、嗅覚が失われる恐怖を感じます。手術された方のお気持ちはよ
く分かります
この掲示版では室長さまとrs807様 が術後1年以上経過され、状況を書いて頂いてますが やはり両手をあげて良かったと言える状況ではなさそうです
自分でも要点を得ない書き込みになってしまいました。 ただ、受診すればなにかがはっきりとするわけではなく、さらに手術について
も 原因がわからない症状に対する対処療法になります。
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タケダ 様
投稿者:ちょび 投稿日:2012年 3月22日(木)10時38分40秒
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タケダ様 はじめまして。お問い合わせに返答します。
・嗅上皮の切除でなく、嗅覚自体を取り除かれたのでしょうか? →嗅神経を切除していただきました。 嗅神経が上皮とぐちゃぐちゃに癒着していたそうです。 ・味覚もなくなったとのことですが、手術前は味覚はあったのでしょうか? →もちろん手術前に味覚はありました。
4月に手術予定だそうですね。色々と不安なことがあると思いますが、 手術中に先生が状況に応じて対応してくれます。 片方だけの切除であれば味覚も嗅覚も無くならないかと思います。 手術してみないと判らないのが残念ですが・・・・。
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Re ちょびさま
投稿者:室長 投稿日:2012年 3月22日(木)02時51分8秒
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ちょび
様。はじめまして。大変貴重な書き込み、大変ありがとうございました。 右の手術をして、両方とも嗅覚がなくなってしまったという事ですか? まだ
日が浅いので、まだどうなるかわかりませんね。良ければ、今後も、またレポートください。よろしく お願いします。
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(無題)
投稿者:タケダ 投稿日:2012年 3月21日(水)14時28分9秒
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ちょ び様 はじめまして。4月に手術を検討しているものです。 現在手術を受けることに非常に不安です。教えていただきたことがあります ・嗅上皮の切除でなく、嗅覚自体を取り除かれたのでしょうか? ・味覚もなくなったとのことですが、手術前は味覚はあったのでしょうか?
よろしくお願いします
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13人目
投稿者:ちょび 投稿日:2012年 3月20日(火)14時52分13秒
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はじめまして。森山記念病院で異臭症の手術を受けた13人目です。 発端は小学生の頃にバイクにはねられたことからでした。 扉を開けて違う湿度・空気・温度を吸い込むと、必ず焦げ臭い匂いや 堆肥の臭いがしていました。それが恐ろしく、様々な病院へ通いましたが 治療に関してはどこも手探り状態でした。酷い病院では病状を聞くなり 「精神病院へ行くしかないよ」と、追い返されました。
諦めかけていた頃、森山記念病院にて行われている異臭症の手術を知りまし
た。 とんとん拍子に話が進み、2月下旬に手術を受けました。 私の場合、嗅覚の傍の骨も神経も無くなっていたようで、右の嗅覚だけを取り
ました。 現在、無臭です。更に味覚がありません。まあ、辛い、塩っぱい、酸っぱい、
甘いは ある程度はわかりますが、多分 目を閉じて食事をしたら何を食べているのか
判らない かと思います。でも、後悔はしていません。今はとても気が楽になりました。 過去の苦しみや恐れに比べれば、今は本当に手術して良かったと思っていま
す。 味覚だって正常な嗅覚だって戻ってくる可能性はあります。 明るい可能性を持って人生を生きていくことができそうです。
異臭症で苦しんでいる方に一人でも多く森山記念病院の堀先生・善本先生の 名前を知って貰えればと思いカキコミしました。
長文・駄文にて失礼致しました。
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(無題)
投稿者:はがっち 投稿日:2012年 3月12日(月)10時04分46秒
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皆様こんにちは。先程森山病院の堀先生の診察を四月に受けることが決まりま
した!とりあえず自分の鼻がどういう状態なのかという事がわかるだけでも進歩だと思い、思い切って 北海道から行ってきます。後から経過報告しますね。ここの掲示板には本当に感謝です。ありがとうご ざいます!
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(無題)
投稿者:ゆき 投稿日:2012年 3月 9日(金)14時22分5秒
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rs807さま
お答えいただきありがとうございます。 そうですね!せっかく近い距離ですので休みをとって受診したいと思います。
受診後にまたこちらで経過報告いたしますね。
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薬
投稿者:rs807
投稿日:2012年 3月 2日(金)22時07分52秒
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ゆきさま
はじめまして。rs807と 申します。 今後ともよろしくです。
本当に異臭症の方って思っていた以上に多いようで驚いています。 この掲示板にたどり着けた異臭症の方って潜在的異臭症患者の何%くらいに相
当するんでしょうね。
それはともかくとして。 この症状を軽減する薬はおそらく今のところまだ存在しないのではないでしょ
うか。 あれば受診した際に堀先生から何かしらの提案があったものと思われますが、
そんな話は出ませんでしたのでやはり治すには現在のところ手術しか方法は無いのではないでしょう か。 東京近郊にお住まいなのでしたらやはり先生に直接伺うのが良いと思います。 むしろ先生にいつでもお目にかかれる距離にいらっしゃることは、私にとって
はすごく羨ましいことです。
機会があればもう一度お礼方々先生やお世話になった看護師さんとお話をした
いです。
ゆきさんも是非受診なさってみることをお勧め致します。 もし何か有益な情報が得られましたら、こちらに書き込んで頂けると幸いで
す。 一日も早い解決ができますことを祈っております。
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はじめまして
投稿者:ゆき 投稿日:2012年 3月 1日(木)12時19分35秒
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初めて書き込みいたします、ゆきと申します。 半年ほど前から発症し、何度か耳鼻科を受診しましたがいっこうに改善され
ず、 ネットで調べた結果こちらの掲示板にたどり着きました。
同じ症状をお持ちの方、すでに克服されたかたなどのお話は大変参考になりま
した。 ありがとうございます。
私の症状としましては、 ・一日に何度か発症。(一日中気にならないときもある) ・コーヒー、タバコ、電車内での加齢臭や体臭(ワキガとかではなくその人の
家の臭いの ようなもの)、揚げ物の油のニオイが特にキツく感じられ吐き気を催す。 ・下を向いても治らない ・左の鼻の穴を押さえると異臭は感じない と、いったところです。
勤め先が東京なのでぜひ森山記念病院で受診したいと思うのですが、 現状では金銭的に手術は厳しいです。 受診した際に症状が軽減されるような薬など処方していただくことは 可能なのでしょうか? お教えいただけると幸いです。
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手術後の経過
投稿者:rs807
投稿日:2012年 2月28日(火)10時42分24秒
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タケダさま
前にも書きましたが、元々は右側だけに異臭症が発症しており左は全く正常で
したが、手術では結果的に両方の嗅神経を焼くことになりました。 手術後しばらくは何の匂いも感じられない時期が続いたのですが、徐々に匂い
が戻ってくると少し違和感があることに気づきました。異臭症が出た時ほどはひどくないけど、うすー く本来と違う匂いが常に感じられるようになったのです。これは両方の鼻で感じられるものでした。少 なくとも左は正常だったはずなのにそれも異常になってしまったのは残念でした。 そのなかでも特にコーヒーやタバコの匂いが異常に感じられました。コーヒー
はとても好きな飲み物だっただけにショックでした。でも不思議とミルクティーだけは違和感が感じら れなかったので、それからはミルクティーを好んで飲むようになりました。 タバコについては元々吸わないので良いのですが、人が吸っている煙が異常に
不快に感じられました。しかしそれも時間が経つにつれだんだんと薄まってきたように思います。 そんなこんなで1年半経っ
た現在は、おそらくほとんどのものが割と正しく匂っている状態だと思います。 でもそれが正しい匂いなのかどうかを確認する手段がありません。手術前に異
臭が発症していない時にかいだ匂いの記憶と比較するしかありません。ですので今は、今におっている 匂いは僕にとっての正解なのだと考えるようにしています。 しかしそれでもワインやウイスキーなど複雑かつ繊細な香りを持つ飲み物を、
本来の正しい匂いなのかどうかもわからず、これがそうなんだと思い込みながら飲むのは時々悲しくな ります。 とは言え、手術をしたことはまったく後悔していません。むしろして良かった
と思っています。いつ何時発症するかもしれないという恐怖に怯えながら日々生活することを思えば数 万倍幸せです。
話はかわりますが、最近ふと思い立って実践していることがあります。 上にも書きましたように、最初は異常に感じられたものがだんだんと正常な匂
いに感じられるようになってきているのではないかと思う時があります。手術後はおかしいと感じてい た匂いがだんだんと記憶していた正しい匂いに戻っているように感じるものがあります。 そこで思ったのは、ひょっとして嗅神経もリハビリができるのではということ
です。何度も繰り返し同じ匂いを嗅ぐことで、嗅神経が正しい活動に戻ってきているのではないかと。 そこで最近は意識してコーヒーを飲むようにしています。元々はブラックが好
きだったのですが、それだとただの臭い苦い汁にしか感じられないので、ミルク砂糖入りで味を楽しむ ことから始めています。まだまだ香りはダメダメですが、少なくとも半年ほどは試してみようかと思っ ています。
現在の状況はそんな感じです。 以上、皆さんのご参考になれば幸いです。
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(無題)
投稿者:ちー 投稿日:2012年 2月27日(月)14時46分39秒
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たまさんの書き込みにつられて、私も最近気づいたことですが
・テレビをみていて涙が出るとき、はじめ鼻につんときた瞬間、ほぼ発症する
ので、注意しています。
・発症したとき、下を向くとよいようですが、私の場合、発症したかなとほん
の少しでも感じたらすぐ
に下を向かないと、治る確率が低くなります。夕方以降に発症したときは、
ほとんどもとにもどりません。
少しですが書き込みさせていただきました。
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(無題)
投稿者:たま 投稿日:2012年 2月26日(日)02時04分47秒
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ずいぶん前に、一度書き込みをした者です。
私が最近気付いたことですが
・右と左の異嗅の匂いが違うこと ・トモさんと同じく、コンビニや油での調理中に発症すること ・異常な期間が長過ぎてか、異常な味覚を正常と勘違いしつつあり 正常なときの食べ物の美味しさにびっくりするようになったこと ・Hi-cピーチと、ミル
クティーだけは美味しく感じること
・発症のもとになった匂いがある場合、その匂いによって異嗅にも種類がある
こと ・発症前には感じなかった洗濯前の靴下や人の体臭を、とても鋭く、急に感じ
るようになること
など、気付きましたので書き込みさせていただきました。 情報交換ができるだけで救われています。 ありがとうございます。
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(無題)
投稿者:はがっち 投稿日:2012年 2月21日(火)23時24分59秒
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rs807様
日々忙しくお返事遅くなりました。 色々と細かい情報ありがとうございます!とてもわかりやすく助かりました。
前のも全部読ませて頂きました!本日近くの病院での脳のMRIの 検査結果へ行ってきましたが全くの問題無しと診断されてきました。みなさんも同じ経験されてるみた
いですね。最近になり症状も少し落ち着いて少しだけ落ち着いた日々を取り戻してます。これ以上悪く なるようなら手術も考えなくてはいけないと思ってます。本当にありがたい情報ありがとうございまし た。心が救われました。今後も何かあればここに書き込みたいと思います。
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(無題)
投稿者:タケダ 投稿日:2012年 2月21日(火)20時04分23秒
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rs807様
いつも情報ありがとうございます。 私も3月中の手術が決まりました。最近症状がひどかったのですが、今日は発
症なし。 そうなると途端に手術が怖くなり、止めたくなります。しかし症状が起きれば
すぐに手術を・・ となります。本当に臭いの異常とは恐ろしいものです。
ところでrs807様は、 神経が回復する半年ほど臭いを正常に感じられない状態であったとのことですが、1年半たった今どの ような状況でしょうか?
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左右
投稿者:rs807
投稿日:2012年 2月21日(火)18時39分17秒
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タケダ様
> 左右どちらかのみ行おうと思います。
私は元々右側しか発症しなかったため、先生に右側だけ焼灼(自分の手術のビデオを見ましたが、切除ではなく焼いてま した)するようお願いしたのですが、結果的に両側 が焼灼されていました。 先生が仰るには右と左の境目はあいまいなのだそうで、私の場合は患部の損傷
が激しかったこともあったようで結果的に両方焼く必要があったようです。
ですのでタケダ様も結果的にはそうなる恐れがありますので、事前に先生に確
認しておいた方がよろしいかもしれません。
実際、手術が終わってみて両方焼いたと言われたときは、少々ショックでし
た。 これで完全に嗅覚が戻らなかったらどうしようかと、匂いが戻ってくるまでは
心配でたまりませんでした。
ご参考まで。
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(無題)
投稿者:トモ 投稿日:2012年 2月21日(火)13時48分2秒
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タケダ様
そうですね。些細な事でも情報の共有は大事です。 現に、この掲示板を見付けるまでは 訳の分からない症状に苦しんでいたわけですから この症状が何なのかが分かっただけでも大きな強みです。
後は、対応策と完治策ですよね。 完治とまでは望みませんが軽減する方法など 何でも良いと思うんです。
皆さんが少しでも、苦しみから解放されます様に・・・
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(無題)
投稿者:タケダ 投稿日:2012年 2月20日(月)13時27分0秒
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トモ様
はじめまして。私は先日、堀先生の診察を受けました。先生曰く、この症状は
嗅覚神経のてんかんのようなものではないか?ということです。(あくまで素人の私の受け取り方です が) 神経が本来の臭いとは異なる信号を脳に送っていまい、異臭を感じると。 気化した油が嗅覚を刺激して、発症の契機となるのではないでしょうか。
私は最近とても酷く、常時マスクをつけ、鼻には極力刺激をおさえるため
ティッシュで鼻栓をしています。
このままでは食事できないので、昼食時に鼻栓を外しますが、数秒後に高い確
率で発生します。 ティッシュのおかげで刺激がなかったのに、急に外気を吸った刺激で嗅覚神経
が切り替わる気がします。
ただティッシュを詰めていても(刺激を極力与えなくても)発症することもあ
ります。 あくまで素人の想像ですが、患者同士で経験を語り合うのはとても大事だと思
います。 情報の交換会はとても良いと思います。 ※ここを見ている方も些細なことでも書き込んで頂きたいと思います。
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(無題)
投稿者:トモ 投稿日:2012年 2月20日(月)11時44分43秒
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久しぶりに投稿させて頂きます。
相変わらず異臭生活を継続中です。 私は福岡県在住なのですが、福岡にも異臭症を研究されてる方は いらっしゃらないのか調べておりますが、中々見つかりません。
発症の頻度も毎日で、下を向いて鼻に力を入れて治す方法しか 打開策は無く、直ぐに治る時もあれば、全く治らない時も有ります。 前と変わらず、鉄板焼き屋、焼肉屋、中華料理屋などで頻繁に起こります。 逆に個室の料亭など、厨房と離れている場所では起こりません。 やはり空気中に漂う油などが気化した物質が原因なのでしょうか。
コンビニでも頻繁に発症します。 最近、コンビニでも油物を揚げたりしているからだと思います。
近くに同じ症状を持つ方がいらっしゃればお会いして情報の交換会をしたいく
らいです。 健常者の人に話をしても、蓄膿症じゃん。と言われます。 やはり、健常者の人はこの辛さは分からないんだろうなと悲しくなります。
先週は特に治りが悪く、下を向いて力を入れても治らずに トイレに籠る時間も長く会社では辛いですね。 かと思えば、さっき発症したので長期戦覚悟でトイレに籠ると 2.3回のいきみで治りました。 なんなんでしょうね・・・。こうやって直ぐに治る時が続くと 決まって、その後に何をやっても治りにくい期間(1週間くらい)が続きます。
以上、近況報告でした。
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(無題)
投稿者:室長 投稿日:2012年 2月19日(日)04時20分17秒
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rs807
さん、ありがとうございます。
高額療養費制度の事を書こうと思っていたのですが、時間がなくて調べられな
く書けないでいました。月をまたがない様にした方が良い事も知りませんでした。(学ばせてもらいま したw)
タケダさん、はがっちさん、お大事に。
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(無題)
投稿者:タケダ 投稿日:2012年 2月18日(土)17時23分21秒
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rs807様
費用についてとてもタメになりました。ありがとうございます。 私は3月に手術を受ける予定です。症状は左右とも発生しますが、上皮の切除
は 左右どちらかのみ行おうと思います。先生によると左右両方発生する方の成功
率は 半々ということです。ただ左右とも切除してしまうと嗅覚を失うリスクが大き
くなります。
左右どちらかでも切除すれば、再び発生するにしろ、頻度は低くなるのではと
考えています。 あくまで素人の予想ですが。 MRIの結果を見て、堀先生と方針を決めたいと思います。
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費用
投稿者:rs807
投稿日:2012年 2月18日(土)12時41分7秒
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はがっちさん、はじめまして。 異臭症手術経験者のrs807で す。今後ともよろしくです。
手術に関する費用についてですが、高額療養費制度というものがあります。 詳しくは、http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%AB%98%E9%A1%8D%E7%99%82%E9%A4%8A%E8%B2%BB等
を見ていただければ分かるのですが、例えば私の場合は70歳 未満の一般所得者にあたりますので、(10割相当 医療費-267,000円)×1%+80,100円 が個人負担額になりました。 うろ覚えですが入院手術費用は30万 円はかからなかったように記憶していますので、仮に267,000円 以下だったとすると、個人負担額は80,100円
だけになります。 またそれ以外にも手術入院に先立っての問診や検査で病院に通わなければなら ず(これは高額療養費適用外)、これらにさらに交通費などがかかってくるので自宅から の距離や移動手段にもよりますが、総額としてはおよそ10万~20万円くらいになるかと思われます。
尚、この高額療養費制度は非常にありがたい制度なのですが、一つ気をつけな
ければならないことがあります。上記の10割相当 医療費はその月内の費用相当分にしか適用されないということです。 例えば2月27日から月をまたいで3月3日まで入院したとすると、2月分の入院療養費用3日 分かもしくは3月分の入院療養費用3日分のいずれかにしか適用されず、2月分の療養費にこの制度を適用すると、2月分の個人負担額80,100円+3月の療養費が自己負担になる。おそらくそんな感じで月を
またぐと不利になるのだったと思います。
ですので、入院するときは必ず入院から退院までが同月内となるように日程調
整して下さい。
また入院前に先に申請をしておけば、退院時の窓口での支払いは上記の個人負
担分だけになります。
私はそれを知らなかったので、一旦全額支払った後に申請を出して還付しても
らうという手続きになってしまいました。
お金が還付されるまで3ヶ 月くらいかかりますので、手持ちのお金に不安がある場合は先に申請しておくことをお勧めします。
高額療養費に関しては、http://www.bms.co.jp/kogakuryoyo/を
参照するか、他にもいろいろあるのでググってみてください。
いずれにしても10万や20万の金で、長年続いた、かつ先の見えない地獄から抜け 出せるものならお安いものだと私は感じました。 尚、参考までにこの掲示板を遡って見て頂ければ、私が受けた手術の内容や治
療、通院にかかった日数なども書いてありますのでご覧になってください。
はがっちさんの手術が無事成功することを祈っております。 また無事手術を終えられましたら体験談などをこちらに書かれることを期待し ています。
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こんにちは、初投稿で異臭症六年目です。北海道です。ここ一週間程は
異臭症が慢性化してしまい、とても辛いです。クシャミをして鼻の上部に圧力を加えて今までは治して来ましたがそれももう二、三分ほどしか正常に戻らなくま たすぐ発症してしまいす。舌も変な感じがします。 そんな辛い中ここの掲示板を見つけ、歓喜してるとともに東京の森山病院のこ
とをしりました。おなじ症状で悩んでいる人がいることを知り、僕1人 ではないことに勇気をもらっています。ぜひ北海道から森山病院に行きたいとおもっているのですが、
費用、手術費用などの情報が知りたいです!手術された方情報よろしくお願いします。みなさん頑張り ましょう!
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(無題)
投稿者:タケダ 投稿日:2012年 2月14日(火)10時16分50秒
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室長様 ありがとうございます。 私はこの冬の寒さが原因か、ここ12年で一番しんどいです。以前は頭を下に
して圧をかけるだけで治ったのが、今は嘔吐しても治らないことや夜中に発症して眠れないこともあり ます。 4月を目標に手術を受けたいとおもい、堀先生を近々訪ねます。 そのさいにはまたここへ情報の提供をします。
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(無題)
投稿者:室長 投稿日:2012年 2月13日(月)22時26分45秒
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タ ケダさま。 私が完治しなかった原因は、もしかしたら両側手術しなかったせいかもしれま
せん。 しかし今でも手術した側から発症がはじまることがあるので良くわかりませ
ん。
それでも発症の率は、以前の数百分の一に落ちましたから手術は成功と言える
と思います。以前は止めても一日に5回は発症していました。
他の手術受けた方々の経過を知りたいですよね。病院の先生は全て把握してい
るはずですので聞いてみてください。先生の許可を貰って、ここに書いてくだされば、とても助かりま す。
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(無題)
投稿者:タケダ 投稿日:2012年 2月13日(月)15時48分35秒
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私は発症して10年以上経ちますが最近とても悪化していて手術を考えていま
す。 室長様は手術を受けた後に、たびたび異臭症になることがあるとのことで、 手術を受けても完治しないのでは?と心配になります。 他にも手術を受けた方々(10名以上)の術後の経過もしりたいものです。
国内では異臭症に関する掲示板はここだけなのに、あまりにも書き込みが少な
いですね。みなさん遠慮されているのでしょうか?
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(無題)
投稿者:室長 投稿日:2012年 1月27日(金)10時37分7秒
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タケダさん、初めまして。ご書き込み、大変感謝です。よろしくお願いしま
す。
はい、とても良かったと今は思っています。
言い方を変えれば、手術以前の異臭症では、耐えられなかったという事でもあ
ります。
完治されることをお祈り致します。
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はじめまして
投稿者:タケダ 投稿日:2012年 1月25日(水)15時50分40秒
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10 年この症状に苦しむものです 2月に堀先生の受診を受けます。手術も受けたいのですが 嗅覚、味覚を失うリスクはとても大きく悩んでいます
室長様は術後に嗅覚脱出に時々なるとのことですが 手術を受けて良かったと感じますでしょうか?
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リスクについて
投稿者:室長 投稿日:2012年 1月21日(土)04時15分1秒
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去
年、堀先生と善本先生は学会で「異臭症の新しい治療」を発表したのですが、その前に、異臭症手術し た全員にアンケートを取られました。
アンケートの最終的な集計結果を私は見てはいませんが、私が聞いた時は、1人を除いてみんなが答え終わっていた時でした。(その最 後の1人と言うのは、海外に仕事で出かけていた rs807さん
だと後で知りました)
そのアンケートの質問の一つは、手術をして良かったと思うかという問いでし
た。
それに対して、ほとんどの人が良かったと言い切っていたと先生から聞きまし
た。
「ほとんど」、つまりは、100% では無かったということが、先生方の課題となっていると言うことです。しかし、高い確率で皆さん満 足しているらしいということは伺えました。参考にして下さい。
私が知っている範囲内で言えば、手術結果で満足できなかったというのは、手
術後、臭覚脱出になった人(たぶん、1人)がいる と言うことです。
フランスの第一人者であるDr. ボ ンフィス(耳鼻科+脳顔面外科医)氏は、4例の手術をして、4例 とも臭覚脱出になってしまったので、もうフランスで手術をする医師がいなくなったとのことですが、 それと比べると、森山記念病院は大きく成功していると言うことです。臭覚脱出になる例とならない 例、何が違ったのかが解明される事を期待します。
しかし、他の脳外科医も耳鼻科医もしたがらないこの手術、私の一番の心配
は、そのうちに日本中のどの病院も手術を受け入れなくなってしまいかねないという事です。
堀先生は、世界を代表する脳外科医の一人なので、たとえ、いつか耳鼻科医が
手術をする様になったとしても、同じ様に安全で高度な手術はできないかもしれないという話をしてい た方もいました。ヨーロッパから先生の所に異臭症手術を受けに来た人もいたと言うことも付け加えて おきます。
※
以前にも書きましたが、私も時々、数ヶ月に及ぶ無臭症(臭覚脱出)になることがあります。毎回、今度こそは駄目かな?と思うのですが、しかし幸運なことに 毎回必ず治っています。臭覚脱出になると味覚も無くなります。
私の右側の鼻は手術前から普段、無臭覚ですが、手術をしてからは、ごくたま
に臭覚がある程度まであることがあります。それを通り越して異臭症になってしまう事もあります。
この事はもしかしたら、臭覚脱出になった他の人も同じ様に何かのひょうしに
治ることがあるのではないかと想像させてくれます。これのメカニズムも、いつか解明されることを期 待します。
なお、この掲示板は現在書き込みが24人 しかいませんが、閲覧数が13,653人います。 多くが検索サーチなどのロボットや、全くの別件で検索に引っかかり閲覧されているという事を考えて
も、かなりの数の人が見てくれている様です。書き込みなしで森山記念病院に行かれている人などがい るということも十分に想像できます。
我々患者としては、広く情報が欲しいので、何か新情報を得た方がいらした
ら、たとえ、病院に行ったよ、堀先生は元気そうでした云々でも、何でも良いですから、是非こちらに 書いて報告して欲しいです。よろしくお願いします。
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選択
投稿者:rs807
投稿日:2012年 1月20日(金)12時20分14秒
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い の様
手術を受ける、受けないは最終的には各人の判断によります。 当然ながらリスクはつきものですので、私も安易におすすめするものではあり
ません。
ただ、自分の病気がいったいいかなるものか、自分の嗅神経がいったいどう
なっているのか、それを知るだけでもかなり気持ちがラクになると思います。 これからの自分の取りうる選択肢にどういったものがあるのか、手術はどの程
度のリスクを伴うものなのかなど、異臭症に関しては日本で今最先端の位置にいらっしゃる先生に話を 聞くことは大きな意義を持つと思います。
また同じ異臭症でも個人によってその症状は微妙に違うようですし、その原因
となる嗅神経部分の損傷の仕方も異なるようです。 診察を通してそういった情報が先生の下に多く集まることも、今後のこの病気
を治療法を確立する上で非常に有意義なのではと思います。 そのためにも出来るだけ多くの人に受診してもらいたいというのが私の気持ち
です。
あともう一つ言いたいことは、そこらの耳鼻科やら大きな病院に行ったところ
で、的の外れた診察しかしてもらえず、自分の中でよけいな混乱をきたすだけなので、そういった病院 にかかることは絶対にやめて欲しいということです。 医者にかかるなら森山記念病院の堀先生か善本先生にかかるべきだということ
です。
その上で最終的に手術を受ける、受けないは個人の判断です。 私は受けることを選択しましたが、いの様のように受けないこともまた一つの
選択だと思います。
何年も苦しみぬいたこの病気の辛さがわかるだけに、できるだけ多くの人に早
く良くなってもらいたい、一日も早く安全な治療法が確立されて欲しいという思いから、先日のような 書き込みをさせてもらいました。
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手術について
投稿者:いの 投稿日:2012年 1月19日(木)16時36分58秒
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異臭症になり4年目になろ うとしています。
発症して1~2年目は、わけの解らない症状に苦しめられ多数の病院をま わりました。
今も、相変わらず辛い生活が続いております。 ですが 手術をするか、しないか といえば、私はおそらくしないです。 一生になるかもしれませんが、この病気と付き合っていこうと思っています。
手術には、リスクがつきものです。 症例の少ないものですからなおさら。 もちろん、何事もなくうまくいく可能性の方が多いとはおもいますが 命に関わる病気では無い限り、手術をおすすめするというのは少しこわいもの
があります。 責任もついてくるかもしれません。
おそらく1~2年前の私であれば手術を考えていたと思います。 本当に治す!という意欲のある方はすすめなくとも手術を受けるでしょう。
室長さまがこちらの掲示板をたてて頂き、同じ症状を煩う方、異臭症の情報交
換など、みなさまと苦しみを共感できる事でとても気持ちが救われました。 手術の情報もとても参考になっております。 情報を見て手術を考えている方もいると思います。
この掲示板は精神的な部分の治療にもなっていると思います。
手術もうけず、諦めた…よくいえば病気を受け入れた私がこのような発言する
のは失礼かもしれませんが
これからも共感の場、情報の場としてあってほしいと思います。
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手 術について
投稿者:しだ 投稿日:2012年 3月24日(土)11時48分34秒
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は じめまして。 一通り読ませていただきました。自分の体験と重なりこみ上げるものがありま
した。 私は4年前から堀先生の診察を定期的に受けています。(年1回程度ですが)
初めて訪問する私の一つの意見として聞いて頂きたいのですが この異臭症を理解され、診ていただけるのは国内で唯一、森山病院であり堀先
生と善本先生 の両名です。このことは大変感謝しています。
ただ、ここからが本題です。あくまでこの病気は「未知の病気」です。 MRIを撮り、嗅覚神経やシコツの状態を先生が見られても、推測の域を超えない診
断 になります。「何が原因で、なぜ臭うのか?」この根本が解明されていませ
ん。
対処療法として、上皮の切除という手術がありますが、別な方が書かれていま
すが 術後は嗅覚と味覚が失われます。その後に嗅覚が回復するのかについては 術例が非常に少なく年月も浅いことから不明なのです。
私も患者の一人ですので発症した時は嗅覚がなくなってもいい!と思いますが 何もない時は、嗅覚が失われる恐怖を感じます。手術された方のお気持ちはよ
く分かります
この掲示版では室長さまとrs807様 が術後1年以上経過され、状況を書いて頂いてますが やはり両手をあげて良かったと言える状況ではなさそうです
自分でも要点を得ない書き込みになってしまいました。 ただ、受診すればなにかがはっきりとするわけではなく、さらに手術について
も 原因がわからない症状に対する対処療法になります。
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タ ケダ 様
投稿者:ちょび 投稿日:2012年 3月22日(木)10時38分40秒
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タケダ様 はじめまして。お問い合わせに返答します。
・嗅上皮の切除でなく、嗅覚自体を取り除かれたのでしょうか? →嗅神経を切除していただきました。 嗅神経が上皮とぐちゃぐちゃに癒着していたそうです。 ・味覚もなくなったとのことですが、手術前は味覚はあったのでしょうか? →もちろん手術前に味覚はありました。
4月に手術予定だそうですね。色々と不安なことがあると思いますが、 手術中に先生が状況に応じて対応してくれます。 片方だけの切除であれば味覚も嗅覚も無くならないかと思います。 手術してみないと判らないのが残念ですが・・・・。
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ちょび
様。はじめまして。大変貴重な書き込み、大変ありがとうございました。 右の手術をして、両方とも嗅覚がなくなってしまったという事ですか? まだ
日が浅いので、まだどうなるかわかりませんね。良ければ、今後も、またレポートください。よろしく お願いします。
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(無
題)
投稿者:タケダ 投稿日:2012年 3月21日(水)14時28分9秒
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ちょ び様 はじめまして。4月に手術を検討しているものです。 現在手術を受けることに非常に不安です。教えていただきたことがあります ・嗅上皮の切除でなく、嗅覚自体を取り除かれたのでしょうか? ・味覚もなくなったとのことですが、手術前は味覚はあったのでしょうか?
よろしくお願いします
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13 人目
投稿者:ちょび 投稿日:2012年 3月20日(火)14時52分13秒
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はじめまして。森山記念病院で異臭症の手術を受けた13人目です。 発端は小学生の頃にバイクにはねられたことからでした。 扉を開けて違う湿度・空気・温度を吸い込むと、必ず焦げ臭い匂いや 堆肥の臭いがしていました。それが恐ろしく、様々な病院へ通いましたが 治療に関してはどこも手探り状態でした。酷い病院では病状を聞くなり 「精神病院へ行くしかないよ」と、追い返されました。
諦めかけていた頃、森山記念病院にて行われている異臭症の手術を知りまし
た。 とんとん拍子に話が進み、2月下旬に手術を受けました。 私の場合、嗅覚の傍の骨も神経も無くなっていたようで、右の嗅覚だけを取り
ました。 現在、無臭です。更に味覚がありません。まあ、辛い、塩っぱい、酸っぱい、
甘いは ある程度はわかりますが、多分 目を閉じて食事をしたら何を食べているのか
判らない かと思います。でも、後悔はしていません。今はとても気が楽になりました。 過去の苦しみや恐れに比べれば、今は本当に手術して良かったと思っていま
す。 味覚だって正常な嗅覚だって戻ってくる可能性はあります。 明るい可能性を持って人生を生きていくことができそうです。
異臭症で苦しんでいる方に一人でも多く森山記念病院の堀先生・善本先生の 名前を知って貰えればと思いカキコミしました。
長文・駄文にて失礼致しました。
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(無
題)
投稿者:はがっち 投稿日:2012年 3月12日(月)10時04分46秒
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皆様こんにちは。先程森山病院の堀先生の診察を四月に受けることが決まりま
した!とりあえず自分の鼻がどういう状態なのかという事がわかるだけでも進歩だと思い、思い切って 北海道から行ってきます。後から経過報告しますね。ここの掲示板には本当に感謝です。ありがとうご ざいます!
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(無
題)
投稿者:ゆき 投稿日:2012年 3月 9日(金)14時22分5秒
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rs807さま
お答えいただきありがとうございます。 そうですね!せっかく近い距離ですので休みをとって受診したいと思います。
受診後にまたこちらで経過報告いたしますね。
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薬
投稿者:rs807
投稿日:2012年 3月 2日(金)22時07分52秒
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ゆきさま
はじめまして。rs807と 申します。 今後ともよろしくです。
本当に異臭症の方って思っていた以上に多いようで驚いています。 この掲示板にたどり着けた異臭症の方って潜在的異臭症患者の何%くらいに相
当するんでしょうね。
それはともかくとして。 この症状を軽減する薬はおそらく今のところまだ存在しないのではないでしょ
うか。 あれば受診した際に堀先生から何かしらの提案があったものと思われますが、
そんな話は出ませんでしたのでやはり治すには現在のところ手術しか方法は無いのではないでしょう か。 東京近郊にお住まいなのでしたらやはり先生に直接伺うのが良いと思います。 むしろ先生にいつでもお目にかかれる距離にいらっしゃることは、私にとって
はすごく羨ましいことです。
機会があればもう一度お礼方々先生やお世話になった看護師さんとお話をした
いです。
ゆきさんも是非受診なさってみることをお勧め致します。 もし何か有益な情報が得られましたら、こちらに書き込んで頂けると幸いで
す。 一日も早い解決ができますことを祈っております。
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は じめまして
投稿者:ゆき 投稿日:2012年 3月 1日(木)12時19分35秒
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初めて書き込みいたします、ゆきと申します。 半年ほど前から発症し、何度か耳鼻科を受診しましたがいっこうに改善され
ず、 ネットで調べた結果こちらの掲示板にたどり着きました。
同じ症状をお持ちの方、すでに克服されたかたなどのお話は大変参考になりま
した。 ありがとうございます。
私の症状としましては、 ・一日に何度か発症。(一日中気にならないときもある) ・コーヒー、タバコ、電車内での加齢臭や体臭(ワキガとかではなくその人の
家の臭いの ようなもの)、揚げ物の油のニオイが特にキツく感じられ吐き気を催す。 ・下を向いても治らない ・左の鼻の穴を押さえると異臭は感じない と、いったところです。
勤め先が東京なのでぜひ森山記念病院で受診したいと思うのですが、 現状では金銭的に手術は厳しいです。 受診した際に症状が軽減されるような薬など処方していただくことは 可能なのでしょうか? お教えいただけると幸いです。
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手 術後の経過
投稿者:rs807
投稿日:2012年 2月28日(火)10時42分24秒
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タケダさま
前にも書きましたが、元々は右側だけに異臭症が発症しており左は全く正常で
したが、手術では結果的に両方の嗅神経を焼くことになりました。 手術後しばらくは何の匂いも感じられない時期が続いたのですが、徐々に匂い
が戻ってくると少し違和感があることに気づきました。異臭症が出た時ほどはひどくないけど、うすー く本来と違う匂いが常に感じられるようになったのです。これは両方の鼻で感じられるものでした。少 なくとも左は正常だったはずなのにそれも異常になってしまったのは残念でした。 そのなかでも特にコーヒーやタバコの匂いが異常に感じられました。コーヒー
はとても好きな飲み物だっただけにショックでした。でも不思議とミルクティーだけは違和感が感じら れなかったので、それからはミルクティーを好んで飲むようになりました。 タバコについては元々吸わないので良いのですが、人が吸っている煙が異常に
不快に感じられました。しかしそれも時間が経つにつれだんだんと薄まってきたように思います。 そんなこんなで1年半経っ
た現在は、おそらくほとんどのものが割と正しく匂っている状態だと思います。 でもそれが正しい匂いなのかどうかを確認する手段がありません。手術前に異
臭が発症していない時にかいだ匂いの記憶と比較するしかありません。ですので今は、今におっている 匂いは僕にとっての正解なのだと考えるようにしています。 しかしそれでもワインやウイスキーなど複雑かつ繊細な香りを持つ飲み物を、
本来の正しい匂いなのかどうかもわからず、これがそうなんだと思い込みながら飲むのは時々悲しくな ります。 とは言え、手術をしたことはまったく後悔していません。むしろして良かった
と思っています。いつ何時発症するかもしれないという恐怖に怯えながら日々生活することを思えば数 万倍幸せです。
話はかわりますが、最近ふと思い立って実践していることがあります。 上にも書きましたように、最初は異常に感じられたものがだんだんと正常な匂
いに感じられるようになってきているのではないかと思う時があります。手術後はおかしいと感じてい た匂いがだんだんと記憶していた正しい匂いに戻っているように感じるものがあります。 そこで思ったのは、ひょっとして嗅神経もリハビリができるのではということ
です。何度も繰り返し同じ匂いを嗅ぐことで、嗅神経が正しい活動に戻ってきているのではないかと。 そこで最近は意識してコーヒーを飲むようにしています。元々はブラックが好
きだったのですが、それだとただの臭い苦い汁にしか感じられないので、ミルク砂糖入りで味を楽しむ ことから始めています。まだまだ香りはダメダメですが、少なくとも半年ほどは試してみようかと思っ ています。
現在の状況はそんな感じです。 以上、皆さんのご参考になれば幸いです。
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(無
題)
投稿者:ちー 投稿日:2012年 2月27日(月)14時46分39秒
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たまさんの書き込みにつられて、私も最近気づいたことですが
・テレビをみていて涙が出るとき、はじめ鼻につんときた瞬間、ほぼ発症する
ので、注意しています。
・発症したとき、下を向くとよいようですが、私の場合、発症したかなとほん
の少しでも感じたらすぐ
に下を向かないと、治る確率が低くなります。夕方以降に発症したときは、
ほとんどもとにもどりません。
少しですが書き込みさせていただきました。
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(無
題)
投稿者:たま 投稿日:2012年 2月26日(日)02時04分47秒
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ずいぶん前に、一度書き込みをした者です。
私が最近気付いたことですが
・右と左の異嗅の匂いが違うこと ・トモさんと同じく、コンビニや油での調理中に発症すること ・異常な期間が長過ぎてか、異常な味覚を正常と勘違いしつつあり 正常なときの食べ物の美味しさにびっくりするようになったこと ・Hi-cピーチと、ミル
クティーだけは美味しく感じること
・発症のもとになった匂いがある場合、その匂いによって異嗅にも種類がある
こと ・発症前には感じなかった洗濯前の靴下や人の体臭を、とても鋭く、急に感じ
るようになること
など、気付きましたので書き込みさせていただきました。 情報交換ができるだけで救われています。 ありがとうございます。
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(無
題)
投稿者:はがっち 投稿日:2012年 2月21日(火)23時24分59秒
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rs807様
日々忙しくお返事遅くなりました。 色々と細かい情報ありがとうございます!とてもわかりやすく助かりました。
前のも全部読ませて頂きました!本日近くの病院での脳のMRIの 検査結果へ行ってきましたが全くの問題無しと診断されてきました。みなさんも同じ経験されてるみた
いですね。最近になり症状も少し落ち着いて少しだけ落ち着いた日々を取り戻してます。これ以上悪く なるようなら手術も考えなくてはいけないと思ってます。本当にありがたい情報ありがとうございまし た。心が救われました。今後も何かあればここに書き込みたいと思います。
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(無
題)
投稿者:タケダ 投稿日:2012年 2月21日(火)20時04分23秒
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rs807様
いつも情報ありがとうございます。 私も3月中の手術が決まりました。最近症状がひどかったのですが、今日は発
症なし。 そうなると途端に手術が怖くなり、止めたくなります。しかし症状が起きれば
すぐに手術を・・ となります。本当に臭いの異常とは恐ろしいものです。
ところでrs807様は、 神経が回復する半年ほど臭いを正常に感じられない状態であったとのことですが、1年半たった今どの ような状況でしょうか?
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左 右
投稿者:rs807
投稿日:2012年 2月21日(火)18時39分17秒
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タケダ様
> 左右どちらかのみ行おうと思います。
私は元々右側しか発症しなかったため、先生に右側だけ焼灼(自分の手術のビデオを見ましたが、切除ではなく焼いてま した)するようお願いしたのですが、結果的に両側 が焼灼されていました。 先生が仰るには右と左の境目はあいまいなのだそうで、私の場合は患部の損傷
が激しかったこともあったようで結果的に両方焼く必要があったようです。
ですのでタケダ様も結果的にはそうなる恐れがありますので、事前に先生に確
認しておいた方がよろしいかもしれません。
実際、手術が終わってみて両方焼いたと言われたときは、少々ショックでし
た。 これで完全に嗅覚が戻らなかったらどうしようかと、匂いが戻ってくるまでは
心配でたまりませんでした。
ご参考まで。
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(無
題)
投稿者:トモ 投稿日:2012年 2月21日(火)13時48分2秒
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タケダ様
そうですね。些細な事でも情報の共有は大事です。 現に、この掲示板を見付けるまでは 訳の分からない症状に苦しんでいたわけですから この症状が何なのかが分かっただけでも大きな強みです。
後は、対応策と完治策ですよね。 完治とまでは望みませんが軽減する方法など 何でも良いと思うんです。
皆さんが少しでも、苦しみから解放されます様に・・・
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(無
題)
投稿者:タケダ 投稿日:2012年 2月20日(月)13時27分0秒
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トモ様
はじめまして。私は先日、堀先生の診察を受けました。先生曰く、この症状は
嗅覚神経のてんかんのようなものではないか?ということです。(あくまで素人の私の受け取り方です が) 神経が本来の臭いとは異なる信号を脳に送っていまい、異臭を感じると。 気化した油が嗅覚を刺激して、発症の契機となるのではないでしょうか。
私は最近とても酷く、常時マスクをつけ、鼻には極力刺激をおさえるため
ティッシュで鼻栓をしています。
このままでは食事できないので、昼食時に鼻栓を外しますが、数秒後に高い確
率で発生します。 ティッシュのおかげで刺激がなかったのに、急に外気を吸った刺激で嗅覚神経
が切り替わる気がします。
ただティッシュを詰めていても(刺激を極力与えなくても)発症することもあ
ります。 あくまで素人の想像ですが、患者同士で経験を語り合うのはとても大事だと思
います。 情報の交換会はとても良いと思います。 ※ここを見ている方も些細なことでも書き込んで頂きたいと思います。
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(無
題)
投稿者:トモ 投稿日:2012年 2月20日(月)11時44分43秒
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久しぶりに投稿させて頂きます。
相変わらず異臭生活を継続中です。 私は福岡県在住なのですが、福岡にも異臭症を研究されてる方は いらっしゃらないのか調べておりますが、中々見つかりません。
発症の頻度も毎日で、下を向いて鼻に力を入れて治す方法しか 打開策は無く、直ぐに治る時もあれば、全く治らない時も有ります。 前と変わらず、鉄板焼き屋、焼肉屋、中華料理屋などで頻繁に起こります。 逆に個室の料亭など、厨房と離れている場所では起こりません。 やはり空気中に漂う油などが気化した物質が原因なのでしょうか。
コンビニでも頻繁に発症します。 最近、コンビニでも油物を揚げたりしているからだと思います。
近くに同じ症状を持つ方がいらっしゃればお会いして情報の交換会をしたいく
らいです。 健常者の人に話をしても、蓄膿症じゃん。と言われます。 やはり、健常者の人はこの辛さは分からないんだろうなと悲しくなります。
先週は特に治りが悪く、下を向いて力を入れても治らずに トイレに籠る時間も長く会社では辛いですね。 かと思えば、さっき発症したので長期戦覚悟でトイレに籠ると 2.3回のいきみで治りました。 なんなんでしょうね・・・。こうやって直ぐに治る時が続くと 決まって、その後に何をやっても治りにくい期間(1週間くらい)が続きます。
以上、近況報告でした。
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2012年 2月19日(日)04時20分17秒
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rs807
さん、ありがとうございます。
高額療養費制度の事を書こうと思っていたのですが、時間がなくて調べられな
く書けないでいました。月をまたがない様にした方が良い事も知りませんでした。(学ばせてもらいま したw)
タケダさん、はがっちさん、お大事に。
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(無
題)
投稿者:タケダ 投稿日:2012年 2月18日(土)17時23分21秒
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rs807様
費用についてとてもタメになりました。ありがとうございます。 私は3月に手術を受ける予定です。症状は左右とも発生しますが、上皮の切除
は 左右どちらかのみ行おうと思います。先生によると左右両方発生する方の成功
率は 半々ということです。ただ左右とも切除してしまうと嗅覚を失うリスクが大き
くなります。
左右どちらかでも切除すれば、再び発生するにしろ、頻度は低くなるのではと
考えています。 あくまで素人の予想ですが。 MRIの結果を見て、堀先生と方針を決めたいと思います。
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費 用
投稿者:rs807
投稿日:2012年 2月18日(土)12時41分7秒
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はがっちさん、はじめまして。 異臭症手術経験者のrs807で す。今後ともよろしくです。
手術に関する費用についてですが、高額療養費制度というものがあります。 詳しくは、http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%AB%98%E9%A1%8D%E7%99%82%E9%A4%8A%E8%B2%BB等
を見ていただければ分かるのですが、例えば私の場合は70歳 未満の一般所得者にあたりますので、(10割相当 医療費-267,000円)×1%+80,100円 が個人負担額になりました。 うろ覚えですが入院手術費用は30万 円はかからなかったように記憶していますので、仮に267,000円 以下だったとすると、個人負担額は80,100円
だけになります。 またそれ以外にも手術入院に先立っての問診や検査で病院に通わなければなら ず(これは高額療養費適用外)、これらにさらに交通費などがかかってくるので自宅から の距離や移動手段にもよりますが、総額としてはおよそ10万~20万円くらいになるかと思われます。
尚、この高額療養費制度は非常にありがたい制度なのですが、一つ気をつけな
ければならないことがあります。上記の10割相当 医療費はその月内の費用相当分にしか適用されないということです。 例えば2月27日から月をまたいで3月3日まで入院したとすると、2月分の入院療養費用3日 分かもしくは3月分の入院療養費用3日分のいずれかにしか適用されず、2月分の療養費にこの制度を適用すると、2月分の個人負担額80,100円+3月の療養費が自己負担になる。おそらくそんな感じで月を
またぐと不利になるのだったと思います。
ですので、入院するときは必ず入院から退院までが同月内となるように日程調
整して下さい。
また入院前に先に申請をしておけば、退院時の窓口での支払いは上記の個人負
担分だけになります。
私はそれを知らなかったので、一旦全額支払った後に申請を出して還付しても
らうという手続きになってしまいました。
お金が還付されるまで3ヶ 月くらいかかりますので、手持ちのお金に不安がある場合は先に申請しておくことをお勧めします。
高額療養費に関しては、http://www.bms.co.jp/kogakuryoyo/を
参照するか、他にもいろいろあるのでググってみてください。
いずれにしても10万や20万の金で、長年続いた、かつ先の見えない地獄から抜け 出せるものならお安いものだと私は感じました。 尚、参考までにこの掲示板を遡って見て頂ければ、私が受けた手術の内容や治
療、通院にかかった日数なども書いてありますのでご覧になってください。
はがっちさんの手術が無事成功することを祈っております。 また無事手術を終えられましたら体験談などをこちらに書かれることを期待し ています。
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こんにちは、初投稿で異臭症六年目です。北海道です。ここ一週間程は
異臭症が慢性化してしまい、とても辛いです。クシャミをして鼻の上部に圧力を加えて今までは治して来ましたがそれももう二、三分ほどしか正常に戻らなくま たすぐ発症してしまいす。舌も変な感じがします。 そんな辛い中ここの掲示板を見つけ、歓喜してるとともに東京の森山病院のこ
とをしりました。おなじ症状で悩んでいる人がいることを知り、僕1人 ではないことに勇気をもらっています。ぜひ北海道から森山病院に行きたいとおもっているのですが、
費用、手術費用などの情報が知りたいです!手術された方情報よろしくお願いします。みなさん頑張り ましょう!
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(無
題)
投稿者:タケダ 投稿日:2012年 2月14日(火)10時16分50秒
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室長様 ありがとうございます。 私はこの冬の寒さが原因か、ここ12年で一番しんどいです。以前は頭を下に
して圧をかけるだけで治ったのが、今は嘔吐しても治らないことや夜中に発症して眠れないこともあり ます。 4月を目標に手術を受けたいとおもい、堀先生を近々訪ねます。 そのさいにはまたここへ情報の提供をします。
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2012年 2月13日(月)22時26分45秒
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タ ケダさま。 私が完治しなかった原因は、もしかしたら両側手術しなかったせいかもしれま
せん。 しかし今でも手術した側から発症がはじまることがあるので良くわかりませ
ん。
それでも発症の率は、以前の数百分の一に落ちましたから手術は成功と言える
と思います。以前は止めても一日に5回は発症していました。
他の手術受けた方々の経過を知りたいですよね。病院の先生は全て把握してい
るはずですので聞いてみてください。先生の許可を貰って、ここに書いてくだされば、とても助かりま す。
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(無
題)
投稿者:タケダ 投稿日:2012年 2月13日(月)15時48分35秒
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私は発症して10年以上経ちますが最近とても悪化していて手術を考えていま
す。 室長様は手術を受けた後に、たびたび異臭症になることがあるとのことで、 手術を受けても完治しないのでは?と心配になります。 他にも手術を受けた方々(10名以上)の術後の経過もしりたいものです。
国内では異臭症に関する掲示板はここだけなのに、あまりにも書き込みが少な
いですね。みなさん遠慮されているのでしょうか?
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2012年 1月27日(金)10時37分7秒
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タケダさん、初めまして。ご書き込み、大変感謝です。よろしくお願いしま
す。
はい、とても良かったと今は思っています。
言い方を変えれば、手術以前の異臭症では、耐えられなかったという事でもあ
ります。
完治されることをお祈り致します。
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は じめまして
投稿者:タケダ 投稿日:2012年 1月25日(水)15時50分40秒
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10 年この症状に苦しむものです 2月に堀先生の受診を受けます。手術も受けたいのですが 嗅覚、味覚を失うリスクはとても大きく悩んでいます
室長様は術後に嗅覚脱出に時々なるとのことですが 手術を受けて良かったと感じますでしょうか?
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リ スクについて
投稿者:室長 投稿日:2012年 1月21日(土)04時15分1秒
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去
年、堀先生と善本先生は学会で「異臭症の新しい治療」を発表したのですが、その前に、異臭症手術し た全員にアンケートを取られました。
アンケートの最終的な集計結果を私は見てはいませんが、私が聞いた時は、1人を除いてみんなが答え終わっていた時でした。(その最 後の1人と言うのは、海外に仕事で出かけていた rs807さん
だと後で知りました)
そのアンケートの質問の一つは、手術をして良かったと思うかという問いでし
た。
それに対して、ほとんどの人が良かったと言い切っていたと先生から聞きまし
た。
「ほとんど」、つまりは、100% では無かったということが、先生方の課題となっていると言うことです。しかし、高い確率で皆さん満 足しているらしいということは伺えました。参考にして下さい。
私が知っている範囲内で言えば、手術結果で満足できなかったというのは、手
術後、臭覚脱出になった人(たぶん、1人)がいる と言うことです。
フランスの第一人者であるDr. ボ ンフィス(耳鼻科+脳顔面外科医)氏は、4例の手術をして、4例 とも臭覚脱出になってしまったので、もうフランスで手術をする医師がいなくなったとのことですが、 それと比べると、森山記念病院は大きく成功していると言うことです。臭覚脱出になる例とならない 例、何が違ったのかが解明される事を期待します。
しかし、他の脳外科医も耳鼻科医もしたがらないこの手術、私の一番の心配
は、そのうちに日本中のどの病院も手術を受け入れなくなってしまいかねないという事です。
堀先生は、世界を代表する脳外科医の一人なので、たとえ、いつか耳鼻科医が
手術をする様になったとしても、同じ様に安全で高度な手術はできないかもしれないという話をしてい た方もいました。ヨーロッパから先生の所に異臭症手術を受けに来た人もいたと言うことも付け加えて おきます。
※
以前にも書きましたが、私も時々、数ヶ月に及ぶ無臭症(臭覚脱出)になることがあります。毎回、今度こそは駄目かな?と思うのですが、しかし幸運なことに 毎回必ず治っています。臭覚脱出になると味覚も無くなります。
私の右側の鼻は手術前から普段、無臭覚ですが、手術をしてからは、ごくたま
に臭覚がある程度まであることがあります。それを通り越して異臭症になってしまう事もあります。
この事はもしかしたら、臭覚脱出になった他の人も同じ様に何かのひょうしに
治ることがあるのではないかと想像させてくれます。これのメカニズムも、いつか解明されることを期 待します。
なお、この掲示板は現在書き込みが24人 しかいませんが、閲覧数が13,653人います。 多くが検索サーチなどのロボットや、全くの別件で検索に引っかかり閲覧されているという事を考えて
も、かなりの数の人が見てくれている様です。書き込みなしで森山記念病院に行かれている人などがい るということも十分に想像できます。
我々患者としては、広く情報が欲しいので、何か新情報を得た方がいらした
ら、たとえ、病院に行ったよ、堀先生は元気そうでした云々でも、何でも良いですから、是非こちらに 書いて報告して欲しいです。よろしくお願いします。
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選 択
投稿者:rs807
投稿日:2012年 1月20日(金)12時20分14秒
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い の様
手術を受ける、受けないは最終的には各人の判断によります。 当然ながらリスクはつきものですので、私も安易におすすめするものではあり
ません。
ただ、自分の病気がいったいいかなるものか、自分の嗅神経がいったいどう
なっているのか、それを知るだけでもかなり気持ちがラクになると思います。 これからの自分の取りうる選択肢にどういったものがあるのか、手術はどの程
度のリスクを伴うものなのかなど、異臭症に関しては日本で今最先端の位置にいらっしゃる先生に話を 聞くことは大きな意義を持つと思います。
また同じ異臭症でも個人によってその症状は微妙に違うようですし、その原因
となる嗅神経部分の損傷の仕方も異なるようです。 診察を通してそういった情報が先生の下に多く集まることも、今後のこの病気
を治療法を確立する上で非常に有意義なのではと思います。 そのためにも出来るだけ多くの人に受診してもらいたいというのが私の気持ち
です。
あともう一つ言いたいことは、そこらの耳鼻科やら大きな病院に行ったところ
で、的の外れた診察しかしてもらえず、自分の中でよけいな混乱をきたすだけなので、そういった病院 にかかることは絶対にやめて欲しいということです。 医者にかかるなら森山記念病院の堀先生か善本先生にかかるべきだということ
です。
その上で最終的に手術を受ける、受けないは個人の判断です。 私は受けることを選択しましたが、いの様のように受けないこともまた一つの
選択だと思います。
何年も苦しみぬいたこの病気の辛さがわかるだけに、できるだけ多くの人に早
く良くなってもらいたい、一日も早く安全な治療法が確立されて欲しいという思いから、先日のような 書き込みをさせてもらいました。
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手 術について
投稿者:いの 投稿日:2012年 1月19日(木)16時36分58秒
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異臭症になり4年目になろ うとしています。
発症して1~2年目は、わけの解らない症状に苦しめられ多数の病院をま わりました。
今も、相変わらず辛い生活が続いております。 ですが 手術をするか、しないか といえば、私はおそらくしないです。 一生になるかもしれませんが、この病気と付き合っていこうと思っています。
手術には、リスクがつきものです。 症例の少ないものですからなおさら。 もちろん、何事もなくうまくいく可能性の方が多いとはおもいますが 命に関わる病気では無い限り、手術をおすすめするというのは少しこわいもの
があります。 責任もついてくるかもしれません。
おそらく1~2年前の私であれば手術を考えていたと思います。 本当に治す!という意欲のある方はすすめなくとも手術を受けるでしょう。
室長さまがこちらの掲示板をたてて頂き、同じ症状を煩う方、異臭症の情報交
換など、みなさまと苦しみを共感できる事でとても気持ちが救われました。 手術の情報もとても参考になっております。 情報を見て手術を考えている方もいると思います。
この掲示板は精神的な部分の治療にもなっていると思います。
手術もうけず、諦めた…よくいえば病気を受け入れた私がこのような発言する
のは失礼かもしれませんが
これからも共感の場、情報の場としてあってほしいと思います。
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受 診のすすめ
投稿者:rs807
投稿日:2012年 1月16日(月)13時08分18秒
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こんにちは。 新しい方がみえて書き込みが増えたようですね。 こうやって情報共有者が増えていくことは非常に好ましいことだと思います。
ですがやはり最近気になるのは、室長様が異臭症の治療が可能な国内唯一の病
院及び医師の情報を発信されたにもかかわらず、なかなかそこで受診されたあるいは治療を受けたとい う情報が書き込まれないことです。
たしかに皆さんそれぞれに地理的な問題や、時間的、金銭的な問題はあると思
います。 しかし、森山記念病院で堀先生や善本先生の診察、治療を受けることは、今現
在考えられる異臭症根治への最短距離であると思います。おそらくご近所の耳鼻科や大学病院などに行 かれても、まず根治できる可能性は無いに等しいでしょう。そのくらいこの病気はレアなものです。
ですので大変かもしれませんが一度、少しの時間、少しのお金をなんとか都合
して東京まで足を伸ばしてみませんか?一泊しても2日、 交通費数万円程度です。これまでの苦痛の日々からみれば非常に短い時間であり、被った不利益から考
えると高々数万円のことです。それで根治への糸口が見出せるのなら安いものではないでしょうか?
私はインターネットで異臭症という言葉や症状を知るまで、一生このまま過ご
すことになるのかとかなり人生を悲観していました。私はしがないサラリーマンであり決して裕福では ありませんが、もしこれが本当に治るのであれば1千 万円でも2千万円でもかかってもいい、海外で治る のならどこの国へでも行く、そう思ってましたので、国内に数少ないとは言え治療実績があることを 知ったときは心の底から歓喜しました。もう居ても立ってもいられないくらい興奮しました。
そして治療を受け、結果的には完治とは言えないまでも、日常生活でまず不自
由することがないくらいまで回復し、最近ではあの苦しかった日々のことはもはや過去のことになりつ つあります。
私は国内で9例目の手術例 ですが、室長様が書かれたように今では十数例まで増えているようです。技術的にも安定してきている と思われますので、手術には当然リスクがつきものですので、手術を受ける受けないは先生と相談して
決めるとして、まずは一度診察を受けられてみてはいかがかと思います。
異臭症の辛さを知る者として、辛そうな書き込みを見るにつけ「早く堀先生の
診察を受ければいいのに」と思わざるを得ず、書き込みさせて頂きました。 最も有益な情報に対し、まずは一歩踏み出してみることが重要と思います。 そしてもし診察や治療を受けられたなら、是非ともここでその情報を公開して
頂ければと思います。
皆様が一日も早くこの苦しみから脱することができますよう祈っています。
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(無
題)
投稿者:フカセ 投稿日:2012年 1月12日(木)12時05分34秒
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み なさんこんにちは
発症12年目です。ここ半年ほど食塩水を、顔を下に向けた状態で注入してい
ました。 この方法はほぼ確実に治まりますが、デリケートな嗅粘膜に不衛生なこともあ
る水を 注入するためオススメしません。あと止まったあとのの再発率も高い気がしま
す。
もう一つの治し方は嘔吐です。嘔吐というか、嗚咽することでこめかみ付近に
圧力をかけ ると治ることがあります。
室長様、rs807様はじ めいろいろな経験談や推測を書かれることはとても重要だと思います。 またとてもありがたく思います。 この症状は難病かつ患者数が少ないです。みんなでどんなことでも情報を出せ
ば 必ず良い方向へ進むと思います。
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異
臭症発症時に頭を下げたり、俯せになる事で症状が軽減する事があります。 今回、久しぶりに異臭症が発症したので、意識的にいろいろ試してみました。
頭を下げると、頭部内のどこかで、うっ血するという事で変化が出るのかもし
れないと聞きました。しかし、私の印象だとそれよりも副鼻腔の内部で粘膜が動いて形、または位置が 僅かに移って行くことによって嗅覚に変化がでる印象です。
いや、印象という以上に、実際に何かが少しずつ動いている感触があります。 それも下を向けたら、直ぐに動き出す(垂れ下がる?)というのではなく、下
に向けてから数秒~数十秒遅れてじわじわと動い(垂れ下がっ)ていく感じです。
おもいきり頭をガクンと下げたり、下向きに打ち付けたりした場合は、もっと
すぐに動く感じがするので、確実に何かが動いているのだと思います。副鼻腔内のヒダとか、頭蓋骨に 対して粘膜の一部が移動して、縮んでいた神経を引っ張るとか、何か形状的に変わるのだと思います。
健常者でも、この何かが動いていく感覚は、頭を下に向けたままにして何十秒
かすると分かるのではないかという気がします。私はすでに健常者でないので確認できません。
正確には、これ(ヒダか粘膜?)が動いただけでは異臭症の発症は止まること
はなく、これが動いて、下向きに垂れ下がった(たぶん)状態を数十分続けることによって、ある時ピ タッと止まることが多いのです。いくらやっても止まらない日もあります。
※異臭症患者でも私と同じ様になる人と、そうでない人がいる様です。
とりにに さん、
>>正常に戻れたと思った矢先すぐ戻ってしまうの繰り返しで寝てる間に治っ
ても、起きたらまた発症...
は、全く自分が書いた文章みたいに、そのとおりでした。 朝、目が覚めそうになると、「目が覚めるな、目が覚めるな」と自分に言い聞
かせたものです。手術前はそういう日々が数年続きました。。。
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2012年 1月12日(木)00時57分15秒
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皆
さん、今年もよろしくお願いします。
私の方は、ここ数ヶ月間、おおむね良かったのですが、12月に風邪をひき、鼻がつまった事で2度ほど異臭症が発症してしまいました。
鼻がつまって、かんでしまうと、その時に発症し出すという失敗が多いです。
ですから、鼻がつまっても、なるべくかまないで対処する、が習慣になっています。具体的には、鼻が つまったら、しばらく横向きに寝て片側の空気の通りを確保するとか、後鼻漏の方(咽)から鼻水を出 すとかです。
手術した後からは、何度か起こっている事ですが、片方の発症だったものが、
数分でもう片方にもうつったり、発症の左右が入れ替わる症状がでます。私の場合、手術で臭覚の感度 自体が低くなってしまったので、異臭症の発症はやや昔よりはキツくありません。それでも時間が長い ととても不快になるので、始まった時は仕事も投げ出して、うつぶせになって寝てしまうことに決めて
います。そうやって、しっかり止めた方が、次回の発症が起こりにくい気がします。気がしているだけ かもしれませんが。
この冬は、鼻づまり以外でも、一回、発症しました。これも、もう恒例になっ
ていますが、咽頭炎になったときに発症しましす。咽頭炎のせいで発症した時は、俯せに寝ても、眠っ てもなかなか治りにくいです。確実に喉の炎症と異臭症には関係がある様に思います。
咽頭炎も風邪も今回に限っては、治った後、すぐに異臭症もでなくなり、嗅覚
もそれ以前と同じように戻りました。例年は、風邪ひきの後、だいぶ長いこと嗅覚が無かったり、異臭 症が頻発したりする事があります。
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(無
題)
投稿者:とりにに 投稿日:2012年 1月10日(火)13時05分22秒
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こんにちわ。 年末から年始に掛けてほぼ毎日異臭症を発症していて、とても辛いです。 連続5日ぐらい続いて、正常に戻れたと思った矢先すぐ戻ってしまうの繰り返
しで寝てる間に治っても、起きたらまた発症…
もしかしたら脳が正常な匂いが異臭症の時だと認識してしまってるんではない
かと思ってます。 現在は一週間続いています。 寝ても覚めても異臭症の世界から抜け出す事が出来ず、いっそこのまま目が覚
めないで欲しいと思う程です…
今週末には旅行が待ってるのにどうして治ってくれないのかとどこにこの気持
ちをぶつけて良いか分からず、掲示板で愚痴ってしまいスミマセン。 人間息をしない事は出来ないし、食べ物も食べないとならないのに、息をする
事に怯える毎日が辛いです。
明日こそは治っていたらと思います。
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食 事の時
投稿者:ちー 投稿日:2012年 1月 9日(月)10時47分40秒
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以前、頭蓋骨のゆがみを原因の一つとして投稿し、経過観察中です。
食事の時がとくにつらいので、異臭症の発症している鼻にティシュを詰めるこ
とでほぼ普段通りに食事をしています。
少し苦しいかもしれませんし、外での食事の時は見えないように奥の方にいれ
るので、とりはずしにくくなりますし、へたをすると、そのまま奥にはいってしまうかもしれません が、もしが片方の鼻だけであれば試してみてください。 (以前、同じことを書いている方がいらっしゃいましたね)
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(無
題)
投稿者:きすみ 投稿日:2012年 1月 8日(日)21時48分5秒
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はじめまして。私は去年の春に異臭症を発症しました。
当時、発症する直前に歯茎に膿がたまり舌がしびれて口腔外科を受診したとこ
ろ歯茎の膿は強く歯をくいしばるために根っこに負担がかかったため、舌のしびれは舌痛症と診断され ました。
過度のストレスもあり軽い精神安定剤(セルシン)を処方されました。舌のび れは4日ほどでよくなり安心していたところ数日 後、突然特定なものに異臭を感じるようになりました。
はじめは何がおこったのか自分でもわからず、なぜ突然異臭がするのか原因は
何なのか・・・など、とまどいました。
その日、会社の帰りドラッグストアで買い物中、洗剤(シャンプーなども含
む)コーナーで異臭を強く感じる事に気がつきました。それが始まりでした。
今までは食べ物には好き嫌いなどなく料理も好きで毎日普通に生活していたの
が嘘のように一転し、チーズ、バニラ、玉ねぎ、醤油、パン、鶏肉、線香、香水、洗剤類その他もろも ろが異臭と感じるようになりました。
異臭の種類は数種類あるのですが上記の特定なものに関しては本来のニオイと
は全く違います。 (玉ねぎなどは時々本来のニオイに感じる日もありますが)
私の場合、発作がおきるとかではなく常時特定なものに関して異臭を感じてし
まい、日によって それがマシなのかひどいのかのレベルです。ひどい時は電車にも乗れず人ごみ
に行くと頭痛も始まり
寝込んでしまいます。
健康面では乳製品が全くとれなくなったので爪の先が二重に割れてきてカルシ
ウム不足になっています。サプリで補っていますが・・・
数件の耳鼻科に行き検査を受けたところ異常はなく精神的なものであると診断
されました。 兵庫医大に嗅覚外来があると聞き去年の夏に受診しました。アリナミン検査や
いろんな嗅覚の検査を
した結果、鼻自体には何の問題もない異臭症だと診断されました。
リンデロンやメチコバールその他などと共に精神安定剤(メイラックス)が処
方されました。 少しは苦痛も治まった気がしていましたが、もしかして異臭に慣れたせいであ
るかもしれません。
鼻に異常がないならということで現在はメイラックスのみ服用しています。
口内の衛生状態が良くないと異臭症の原因となることがあると聞き歯茎の膿を
徹底治療しようと思います(歯科医からは虫歯ではないので膿は自分で絞って下さいとのことだけど) 一つ一つ解決していき異臭症の本当の原因に近づければという思いです
時には人との接触を避けるようなプチ鬱状態になり涙が訳もなく流れます そ
れが周期的に襲ってきます 家族への申し訳なさや罪悪感でいっぱいになります。
どうしていいか
どうしていいかわからず悩んでいるところここの掲示板に出会いました。 皆さん、同じように苦しんでおられ、私よりひどい症状の方も頑張っておられ
る・・・・
私も頑張らないとという気持になりました。ありがとうございます。なんとか
して克服したいです。
そして同じ病で苦しんでおられる方々にもこの苦しみから脱出してもらいたい
です。健康の有難さが
身にしみます。いい情報があれば書き込ませていただきます。皆さんからの情
報で助けていただく事もあると思います。一緒に頑張りましょう。
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(無
題)
投稿者:rs807
投稿日:2012年 1月 4日(水)17時44分52秒
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みなさま、あけましておめでとうございます。 今年もよろしくお願い致します。
さて、昨年の年末の話ですが、会社の方の友人の友人?にどうやら異臭症と思
われる症状の方がいらっしゃるということがわかりました。 意外に身近なところに異臭症の方がいるということに少し驚きました。 やはりこの病気自体の知名度が低いせいか(と いうか皆無に近い?)、そういう症状を持っている 人の話が伝わってきませんが、おそらくこの病気で悩んでいる人はかなり多いのではないかと思いま す。 尚、この方も例に漏れず耳鼻科で診察を受け、的の外れた診断や処方をされた
ようです。
一応ここの掲示板や私個人の連絡先もお伝えしましたが、見てらっしゃいます
でしょうか? ここの掲示板を最初から読めば、この病気についてのかなりのことがわかると
思いますので、見ておられましたら是非最初から読んでみて頂きたいと思います。 何か疑問などがありましたらここで質問すると良いと思います。 室長さまは多くの知識を持ってらっしゃいますし、私も治療経験者の一人とし
て何かお役に立てることはあるかもしれません。
この症状はなった者にしかわからない非常につらく苦しいものです。 かなり悩んでおられるとお聞きしました。 一日も早く解決できるよう力になれればと思います。
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(無
題)
投稿者:フカセ 投稿日:2011年11月 9日(水)11時56分53秒
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rs807様
大変参考になります。ありがとうございます。 てっきり東京の方かと勘違いしていました。 強い意志で通われ、手術されたのですね。尊敬します。
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(無
題)
投稿者:rs807
投稿日:2011年11月 7日(月)17時00分18秒
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フカセ様
参考までに私が手術を受けるのにかかった日数は以下の通りです。 尚、私は兵庫県姫路市在住です。
2010/6/15 東京で受診。日帰り。(堀
先生の問診のみ) 2010/7/20 東京で受診。日帰り。(堀
先生の問診+検査) 2010/7/28 地元病院にて脳波測定の予約。(手 術前に脳波測定をして結果を持ってきてくれと言われたため。) 2010/8/3 地
元病院で脳波測定。
2010/8/10 森山記念病院に入院。 2010/8/11
検査等実施。 2010/8/12
手術実施。 2010/8/13~19 経過観察。 2010/8/20 退院。
治療に要したのは以上の15日 間だけでした。 私の場合は、入院はうまくお盆休みを利用できたので、実際に会社を休んだの
はもっと少ない日数でした。
尚、退院後は一度も受診していません。 1年後くらいに機会があれば受診してね、と言われてましたが、忙しいし遠いし
で受診できてないです。
以上、ご参考まで。
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2011年10月29日(土)21時39分29秒
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フカセ様。
レーザーでの手術は、1例 だけ知られています。 うまく行かなかったばかりか、より悪くなったとの事です。
http://www.geocities.jp/pay_it_forward_jm/
その後、この方の努力によって、こちらの最初の手術が行われ治られました。 それがこの手術の今に至っているという訳です。
正確なことは私にはわかりませんが、この手術でも嗅粘膜を徹底的に取ってし
まわないと治らないらしいとの事です。
鼻炎のレ-ザー手術というのは良くわかりませんが、たぶん、副鼻内の粘膜を
焼いたとしても嗅粘膜自体は焼かないのではないでしょうか? と言うのも、このレオポルド手術を耳 鼻科医がしたがらない 理由の一つは、耳鼻科では嗅粘膜を取り去るとその組織の再生はあり得ないと思っていて、確実に無嗅覚になると思っているかららしいです。
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手 術について
投稿者:フカセ 投稿日:2011年10月29日(土)10時52分23秒
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手術についての情報、大変興味深いです。 当方もほぼ毎日発症し、いっそのこと手術でもと考えていますが地方のため 東京に何度も通い、1ヶ月入院する手術となると躊躇してしまいます。 重度の鼻炎の方が行う、レーザーで嗅粘膜を焼く手術を試した方はおられない
ですか? またお二人が堀先生から受けた手術との違いはなんでしょうか?
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つ いに
投稿者:rs807
投稿日:2011年10月22日(土)11時17分51秒
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室長さま
ついに病院の情報を公開されたのですね! これでさらに多くの術例が増えて、異臭症の治療が世に広まることを期待しま
す。
治療に際しては、堀先生にも善本先生にも、本当にお世話になりました。 私の場合は、完治とまではいかないものの、感覚的には95%くらいは治っている感じであり、実生活にはもうほと んど影響がなくなりました。 あの苦痛の日々のことを思うと、今の状況は雲泥の差であり、先生方や看護に
当たって下さった方々に本当に感謝しております。
これからも多くの方がこの忌まわしい病気から開放されていくことを願ってや みません。
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病 院について
投稿者:室長 投稿日:2011年10月22日(土)06時42分46秒
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皆様、お久しぶりです。その後お元気でしょうか?
ここで度々書かれている手術の事についてですが、病院の方からの許可を戴い
たので、情報をお伝えします。
森山記念病院 脳神経外科 〒134-0088
東京都江戸川区西葛西7-12-7 電話 03-5679-1211
ここには、私と、この掲示板におられる、rs807 さんを執刀しくださった堀智勝先生がいらっしゃいます。
この手術は、アメリカではネブラスカのオマハ医療センター(大学病院)をは
じめ、世界のいくつかの病院で行われている事が知られています。
我々の間では、この手術をレオポルド法と呼んでいます。
以前、この手術を全国の多くの病院にお願いしてみた物の、受け入れてくださったのは堀先生だけでした。
堀先生の所では、2004年 から始めて、今では10例以上の手術の実績があり ます。
異臭症は、脳神経外科の
堀智勝先生か、善本晴子(よしもと はるこ)先生が担当してくださいます。電話で予約を取る場合は、「異臭症」であることを告げ、このどちらかの先生に予約をとる様にしてください。
なお、最近ここに来られた方は、この掲示板を最初から良く読んでおく事をお 勧めします。
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(無
題)
投稿者:あ 投稿日:2011年10月17日(月)17時54分2秒
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rs807様
投稿者:フカセ 投稿日:2011年 8月18日(木)10時24分27秒
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rs807様
はじめまして。 同じ症状に悩むものです。 私はほぼ毎日のように発症し、嘔吐をして直す方法ききにくくなり嗅覚がなく
なっても仕方ないから手術でも・・・ と考えていました。 rs807様も快方に向かわれているとのことで、この苦しみを知る仲間の一人として 嬉しく思います。
手術を受ける受けないは置いといて、手術という最終手段(万全ではありませ
んが)が あるということで気持ちも少し落ち着きました。 レポートありがとうございました。
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1年
経過
投稿者:rs807
投稿日:2011年 8月10日(水)12時45分59秒
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室長様、お久しぶりです。
時々掲示板を拝見しておりましたが、次々と新たな方が来られるので、この病
気は潜在的な患者が多いのだなと改めて実感しておりました。
今日は私の近況について少し報告させて頂きます。
東京の某病院で異臭症の手術をしたのは昨年の8月12日 でしたので、手術を受けてからまもなく1年になり ます。 幸いなことに手術後から今日までは一度も手術前のような異臭を感じたことは
ありません。 そういう意味では手術はひとまず成功だったと思います。
また以前にも書きましたように、手術後にニオイが戻ってき始めたときに、異
臭症的な弱いニオイが常時感じられるようになってしまっていましたが、これもいつの間にかほとんど 感じることは無くなりました。 ただし、相変わらず特定の物のニオイは正しく感じられないという状態は今で
も続いています。 たとえば、醤油、コーヒー、タバコ、石鹸などです。 しかし1年も経つと、これ
らの物のニオイも、それがそれのニオイなんだと思ってしまうようになり、これらの正しいニオイを忘 れつつあります。 慣れとは恐ろしいものです。
ですが、慣れてきたとは言えやはり良いニオイには感じられないので、本来の
正しいニオイをもう一度楽しみたいですね。
特にコーヒーは好きだったので、もう一度美味しく飲めるようになりたいで
す。 これが回復するにはもう1年、2年、あるいは数年という時間がかかるのかもしれません し、一生このままかもしれないので、半分あきらめの境地ではありますが。
それでも手術前のことを考えると雲泥の差と言えるほど良くなりましたので、
私としては手術に踏み切ったことは本当に良かったと思っています。
ただし手術自体は最悪の場合、嗅覚を喪失するかもしれないというリスクを伴
うため、受けるには十分な理解と覚悟が必要ですが、どうしても我慢できないという方は手術を受けて みることも選択肢の一つだと思います。
おそらく私以降にも何例かの手術例ができていると思われますので、術法の確
立なども進んでいるのではないかと思います。
私以降に手術された方が確かこの掲示板にもいらっしゃったと思いますので、
その方の報告も是非とも聞いてみたいですね。
以上簡単ですが、近況報告でした。 また何かありましたらここでご報告させて頂きます。
皆様の症状が一日も早く改善することを願っております。
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(無
題)
投稿者:choki
投稿日:2011年 7月28日(木)13時49分31秒
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こんにちは。最近たまたま『嗅覚障害』を扱っている耳鼻科を近くに発見した
ので診察(というか何か治療法ないですかねーという相談)してもらいに行ってきました。 結果、霧状に出てくるステロイド系の薬をもらいました。 嗅覚障害にはリンデローン!ってくらい判を押したように、リンデロンを処方
される方が多いですよね?
今回処方された薬は霧状に出てくるので滴を落とすタイプより効果的らしいで
す。 (あのアクロバティックな体勢もしなくていいので楽です) また、私の場合、リンデロンは長期間使うなと医師に言われましたが、今回の
霧状の薬は長期間使っても大丈夫だそうです。
まだ数日しか使っていないため効果も出ていませんのでこれ以上報告はないの
ですが、薬の情報として書き込みしました。
(良くある情報だったらスミマセン)
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2011年 7月26日(火)18時05分49秒
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タケオ様、初めまして。
私個人は、今年に限ってはだいぶ普通の人に近くなっています。 でも、多くの人は毎日大変につらい日々を過ごされている事は疑いないと思い
ます。
掲示板に書き込みが少なくなったのは、だいたい同じ様な情報が出きってし
まったからだろうと思います。
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(無
題)
投稿者:タケオ 投稿日:2011年 7月26日(火)09時58分43秒
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2011年 6月28日(火)09時40分48秒
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凛 さん gorillaman さん momo さん、よろしくお願いします。
凛さんの、 >喉は常に煙を吸い込んだ後のようにヒリヒリして乾いています。 は、私の発症時にもあります。喉とそのつながりで、上の方にある嗅覚を感じ
る部分は絶対に関係していると私は思っています。これと、後鼻漏の出る所(坑)とすべて大きく関係 している気がします。
momoさん、災害、原発災害のご心労お察しいたします。というか、日本中、全員被
害者ですが。
専門家による発表が、そう遠くないうちにあると書いてしまったのですが、あ
れから2ヶ月以上が経ってしまいました。これも、 震災の影響で遅れてしまっているという可能性があると見ています。医療関係も大変なことになってい そうだと想像します。
chokiさん、スマートになりすぎにご注意を。
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(無
題)
投稿者:choki
投稿日:2011年 6月27日(月)23時37分26秒
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無臭状態がずっと続いている者です。何度か書き込みさせてもらっています。 くさいために食べる量が強制的に減り3カ 月程でしょうか。6.5キロ程痩せました(ぽっ ちゃりだったので嬉しいですが)。 私の場合はなぜか悪臭を感じずに食べられる物としてチーズがあります。 みなさんはどうでしょうか?発症中に鼻をつままなくても食べられるものはあ
りますでしょうか。
チーズ・生クリーム・うどん(など炭水化物)が大丈夫なので、組み合わせて
クリームうどん、ばかり作って食べていたら1キロ戻ってしまいました笑 私はいつも食べ物についてのことばかりでお恥ずかしいですが、発症中でもな
ぜか食べられるモノなんてありましたらみなさん教えて欲しいです。
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(無
題)
投稿者:momo 投稿日:2011年 6月27日(月)15時44分16秒
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はじめて投稿します。皆様の症状、興味深く読ませていただきました。
私は10年ほど前は通年性 のアレルギーから来る無臭症でした。 耳鼻科を何軒も通って、5年 ほど前リンデロン液とメチコバールを処方されました。 投薬を続けていたらある日ふわっと焦げ臭いにおいがしてきたので、これは 匂いが戻ってきたのかと感じましたがそうではなく異臭症の始まりだったよう
です。
ただ皆さんとは少し違って、その焦げ臭い匂いは投薬を続けるうちになくなり 無臭症も治り普通に匂いを感じるようになりました。 その後は1年後花粉症で鼻
水が多い時期に再発しましたが、投薬を続けると 数週間で治りました。このときは亜鉛のサプリも同時に飲んでみました。
今3年ぶりくらいの再発 で、10日間ほど焦げ臭い匂いが続いています。 何のきっかけもなく突然でしたので、震災や原発などのストレスも 関係あるのかなと感じています。
私は鼻をつまんでも焦げ臭いにおいがしているので、右も左もありません。 そして何かの匂いが焦げ臭い匂いに感じるのではなく、すべてのものの匂いも
した上で 焦げ臭い匂いが常にしています。寝ても下を向いても治りません。 なので味覚に変化などもなく食事も普通にできています。 ただただ臭くて不快です。ちょっと特殊ですかね…。
私の場合は健常→無臭→異臭→健常→異臭というサイクルになっているので このまま薬で治ってくれることを祈るばかりです。 すべての匂いはしているので無臭よりはましといった感じです。 長々とまとまりのない文章ですみません。
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お 初です
投稿者:gorillaman
投稿日:2011年 5月30日(月)19時40分44秒
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どうも。九州の33の愛煙 家の男です。 ここに書かれてある異臭症者あるあ るを観て、うれしさと同時に切なくなりました。 ぼくの異臭症歴は、10年ぐらい経ちます。最初の5年ぐらいはきっかけがないと (くしゃみや鼻 をかむ、など)発症しませんでしたが、今では自然に発症します。 今年に入ってから頻度が多 くなり(平均、週2,3回でしょうか)ちょっとキ ツくなって きました。ちなみに連続異臭日は、5日 が記録です。 連続正常日は、7日です。
なぜかきまって1週間で途切れます。 発症のタイミングですが、ぼくも寝起きが多く、時間が経つにつれ少なくなり
ます。 臭いの表現は難しいですが、お酢、煙臭さ、人工物質的な感じです。 慣れなのかしれませんが、タバコ、コーヒーは、よくやります。(うまくはない)。 食事にか んしてもタバコ、コーヒーより味、臭いの変化が少ないので、食べられない、 吐き気がする、とい
う事は ないです。
好き勝手書かせてもらいました。 何かあればまた、表れたいとおもいます。
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(無
題)
投稿者:凛 投稿日:2011年 5月15日(日)21時18分7秒
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こ んにちは。 はじめての投稿です(64歳、 女性)。
まず、アンケートにお答えしますと、CとEのみ○、Fは未経験です。Cにつ
いては、起きて10分ほどで発症し1日中続きます。 私の状態はどうやら3月9日投稿の”1tさ ん”に似ているように思われます。
感じる異臭は煙臭さ(焦げてる匂い)のみです。コーヒー、油などは今のとこ
ろ全く気になりません。ケミカル香料にはもともと敏感で、デパートの化粧品売り場、スーパーの洗剤 売り場などは避けていましたが、天然香料のみの香水や石鹸は今でも普通に嗅ぐことができ、好きな香 りは好きなままです。 最初に発症したのは昨年7月 ごろ。当初、部屋の隙間からよその家の煙草の臭いが入ってくるのだとばかり思っていました。外出中 は感じられなかったので、まさか自分の鼻に問題があるとは思いもせず、何らかの対策を講じようと、 マンションの管理組合に相談したりしておりました。 ところが約1ヶ月後、家以
外でも感じるようになり、慌てて近所の大学病院の耳鼻科に行きました。そこでステロイドの点鼻薬 (多分リンデロンだったような)を処方され、「1週 間経っても治らなければ再診するよう」言われました。その点鼻薬ですぐに症状は治まったため、8ヶ
月間異臭症のことは忘れていました。
しかし、4~5日前、何の前触れもなく再発しました。 何かに熱中していると忘れることもありますが、喉は常に煙を吸い込んだ後の
ようにヒリヒリして乾いています。家から出て外の空気を吸うと焦げ臭さは止まるのですが、しばらく すると外でも感じ始めてしまいます。 焦げ臭さ以外の異臭が無いだけ皆さまよりは楽だと思いますが、常に煙いのも
それはそれで辛いので、近いうちにまた病院に行くつもりです。
去年のように薬で症状が抑えられることを期待しています。
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においの質の理解から異臭症を解明しようとする論文があります。 実際に、私に、においの検査をして異臭症を診察した医者に当たった事もあり
ました。
考えてみると、においの質の研究は、視覚に於ける色彩の様なモデルで考えて
いる様に思えます。
患者側から見ると、異臭症は、その方法では、何もわからない気がします。
と言うのも、異臭症の臭いを視覚にたとえたら、色などで表せる様なものでは
なく、たとえで言えば、目をつぶって、まぶたの上を指で押さえた時に網膜で感じるものに近い気がす るからです。
(もちろん、辛さは比較になりませんが)
少なくても、私の場合はそう思えます。
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2011年 4月21日(木)03時57分17秒
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み
なさん、沢山の書き込み、ありがとうございます。
りらっくま
さん、てんかんで起こるものは、確か、におい物質が空気中に存在しなくても、におうというものだったと思います。= Phantosmia。ただ、知れば知るほど臭覚とい
うのは複雑で、簡単にこうこうだと割り切れない物が多くある様で、私も断言できません。
ちー
さんの、頭蓋骨のゆがみの話、そういうこともある気がしていました。 しかし、「A-F群」(私 がこの掲示板で勝手に使っている言葉です)の異臭症は一時的に発症しない時期(数ヶ月とか)があっ たりするので、かなり長期的に見ないとわからないことが多いと思います。調子が良くても今後も時々
ここに来て、1年毎とかにでも、近況を書き込んでくださるとありがたいです。みなさん、長期戦を やっているので、それぐらい長いスパンが必要です。
私のことで言えば、最近だいぶ調子がいいのですが、それと同時に、むしろ、 ちー
さんの逆で、歯並びが極端に悪くなっています。僅かな骨格の変化が関係しているのか、あるいは関係ないのかわかりません。でも、何でも疑ってみる価値はあ ると思います。今後も同種の証言が出てくれば、可能性がさらに疑えると思います。
私の異臭症の発症は最近、起こっていないのですが、その分、強度の頭がイラ
イラする頭痛が出て、それがだいたい以前の異臭症と発症するタイミングが同じなので、関係あるのか 無いのか、疑っているところです。うつぶせで寝ると治まるところまで同じですが、まだ断言できず、 わかりません。
フカセ さんの様に、10年 ぐらい経ってから、ここにたどり着く人というのは結構多いです。まだ、20年とか30年
経っている人は現れていませんが、どうしてかなと思っています。ネットユーザーの年齢層との関係だ けの話かも知れません。
「A-F群」の人たちの強 い異臭症がある時は、タバコのにおいなどが、酢酸を鼻につけたぐらい突き刺さってくる不快な感覚が あるのですが(たぶん、みんな同じと思うのですが)、この強度というものをうまく言い表する方法は ないものかと考えています。
「A-F群」でない人たち の感じているものには、これと同じものと、違うものがあるような気がします。
弱い発症でも長い時間やっていると、同じく不快でどうにも耐えがたくなるも
のもあるので、必ずしも、強度=辛さ、ではないと いう事を断っておきます。
最近、専門家がここを読んでくださっているという情報があります。そう遠く
ないうちに何か発表される可能性があります。
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て んかん
投稿者:フカセ 投稿日:2011年 4月20日(水)14時12分32秒
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りらっくまさん、はじめまして
慢性的になると大変ですね。 突発性のものは朝起きると治っているという人が多いです。
てんかん、とのことですが実は以前、知り合いの病院院長の紹介で 問診してもらった脳神経外科医からも「てんかん」の薬を試すようにと言われ
ました。
そのときは、なんで鼻の病気なのに?と半信半疑だったのですが この病気と長く過ごすなかで、てんかんい近い発作で嗅神経が一時異常になる
のでは? と最近思い始めました。
あらゆる可能性を排除しないで、てんかんの治療もしてみようと思います。
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(無
題)
投稿者:りらっくま 投稿日:2011年 4月20日(水)01時33分47秒
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こんばんは。皆さん、はじめして。 私は去年9月に事故に遭い、奇跡的に助かったものの両方の鼻とも無臭症な
り、更に2ヶ月ほどで右だけ異臭症になりました。
症状は ・常に嫌な臭いがし、何を嗅いでも単一の臭いになる。 ・時間経過(寝て起きたり、朝と昼、夕方)でする臭いが変わる。 臭いは無機質な感じだったり、吐き気を催すものだったり、食べ物のようなも
のだったりします。
この変化は精神的なものなのか、食べたもので変わるのか、条件はいまいちわ
かりません。
やはり、食べ物を食べるときが一番困りますね。 家族や友人などの前で食べるときは塗らしたティッシュ丸めて鼻につめるか、
シンクロ(水泳)の鼻栓やって食べてます。
それと、左鼻が無臭症なのもあり臭いが全然わからないのも辛いです。 こういう事を書き込むのは少し恥ずかしいんですが、彼女の臭いが嗅ぐことが
出来ないのは悲しいです。
私のものは慢性的なものですが、発作的に起きる方の場合はてんかんの可能性
もあるのではないでしょうか。
てんかんと言えば急に倒れて手足の痙攣や泡を吹くイメージが先行しています
が、ネットで調べた限りでも発作には色々なものがあるようです。 てんかんかな?と思ったのはあくまで私の素人的な考えなので、もし興味があ
れば少し調べてみてください。
ちなみに、てんかんは頭部を強打しなくても自然発生(?)することもあるよ
うです。
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雑 感
投稿者:フカセ 投稿日:2011年 4月13日(水)11時47分6秒
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この病気、というか後遺症ですね・・ 自分なりの気づきを書きたいと思います。
・みなさんと同じく周期があり、今の時期はかなりきつい。 ・ただ5月から6月の温暖な時期は1ヶ月なかったこともよくある。 ・昼によく利用する中華料理屋でよく起きる。気化した油が誘発? ・自身、アレルギー持ちと、体の歪みがある。これも皆さん多いようで。 ・スノーボードで頭を強打した年から発症。10年経つが極度の悪化はしてい
ない
しかしネットの力はすごいですね。こんな稀な病名もない症状をもった皆さん
と 痛みを分かち合えることに感動です。
いつの日か、画期的な治療法が見つかり、この悩みから解放されたら ここの皆さんと祝杯をあげたいですね。 異臭症の辛さは、ならないと理解できないですもんね
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teacup.レンタル掲示板
は じめまして
投稿者:フカセ 投稿日:2011年 4月12日(火)19時15分11秒
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皆さんはじめまして。 33歳の男で発症して10年経ちます。A~Fすべて○。典型的な症状です。
私の回復方法は、嘔吐ぎりぎり、下を向いて吐く行為をします。 みなさんがよくされている眉間と鼻上部に圧力をかけます。 軽い圧力で治ることもあれば、胃液が出るまで吐いても治らないこともありま
す。
会社のトイレから目を真っ赤にして登場するので、同僚は不思議に思っている
ことっでしょう。 一時期は鼻の奥をキリて突き刺してしまいたい衝動にかられることもありまし
た。 今は一生つきあっていく障害とあきらめ、毎日トイレを往復してます。
震災以来、波に飲まれた幾万の方を思えば、強く生きなければと自分に言い聞
かせています。 でも、辛いですよね。さあ飯くうぞ!と 外食先の店の席についたとたんに症状が発生 したときのやりきれなさw
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久々の書き込みです。そして、良い報告を書かせて頂きます。 以前の書き込みでドグマチールという薬を試すことを書きました。この薬、効
くかも知れません。ある程度の臭いが戻ってきました。前回と重複しますが、私の症状は発症しっぱな しという状態でしたので、約2年ほど普通の臭いを嗅いだことはありませんでした。しかし、この薬を 使い始めて約3ヶ月…最初はなんとなくいつもと違う臭いがすることに気付きました。それがだんだん
と通常に近い状態に戻りつつあります。ただ、長い間通常の臭いを感じていなかったために、通常の臭 いがきつすぎて気分がわるくなることもあります。まだわからないものもありますが、食事が楽になっ たことや、息を止めずに道を歩けることは、気持ち的にもずいぶんと楽になりました。 この薬がたまたま私に合っただけかもしれませんが、治療法が確立されてな
い今、試すだけでも価値があるのではと思います。ドグマチールという薬自体は胃薬+気分を楽にする という薬です。長期で飲んでも身体に影響はないとのことなので私も夜に一錠飲み続けています。耳鼻 科の先生の話では、この薬でほかの方も治ったと言われていたので、ぜひ試してみてください。 正直、この状態がいつまで続くのか、このまま治ってくれるのか、とても不
安ですが飲み続けてみようと思っています。この書き込みが少しでも誰かのお役にたてることを願って います。
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過去2回程書き込みしたchokiで す。
異臭症の状態になってひとつき半過ぎました。 何と言っても食べ物に困ってきました。 食べ物メインのお話になりますがとりあえず色々試してみて判ったことを報告
します。 (こんな時ですが、こっちはこっちで困ってる方のお役に立てればと思います
ので!)
●私も片方の鼻でした。 初めは両方の鼻の穴で臭いと思っていたのですが、左側が異臭症、右側は無臭
でした。 片方の鼻だけ発症している方の書き込みを多く見ましたので鼻栓を片方ずつし
てみて判りました。
以後、家の中では鼻栓(耳栓を短く切ったもの)をして過ごしています。 ただし、割と多くの方がおっしゃっている、発症しない時間というのが私の場
合は無いです。 ひと月半ずっと発症し続けです。
●鼻栓なしで食べられるものは ・冷えたうどんをざるうどんの食べ方で(つゆに付けて食べる) ・ブルーベリー ・ぶどう ・冷えたごはん(味付け無しに限る。塩おにぎり・赤飯が大丈夫。のりは無
理) ・あんころもち(セブンイレブンの260円 くらいの小さめ6個入り) ・ケーキ(今のところチーズケーキ・ショートケーキ・シフォンケーキいけま
した) 今のところ上記だけは元々の味で感じ、臭くないです。 ですので会社のランチでは鼻栓をしてるのが恥ずかしいので(相当なマヌケ顔
なので・・) おにぎりとあんころもち、うどんとケーキ、おにぎりとブドウ、みたいに組み
合わせをローテーションしてます。
(はっきり言ってしまうとおにぎり飽き飽きなのですが。。) ただしうどんはコンビニの冷しうどんなどはめんつゆが臭いです。。 異臭症とはとてもナイーブですね。。とってもめんどくさい!>< そして付属の薬味は海苔もネギもきゅうりも臭いのでラップして持ち帰って家
の者にお土産にしてます。
●○鼻栓をすれば ・おいなりさん ・マカロニサラダ、ポテトサラダ、フライドポテト ・イカ(の加工品) ・カップめんのうどんをお湯のみで(赤いきつねとかで。薬味と粉末スープを
入れない) ・冷凍ポテト(細いタイプ)
肉は一切食べられないですね。くっさいです! ですのでおにぎり・うどん・ポテト、と炭水化物オンパレードで生活してます
(笑 でも鼻栓すれば温かいものを食べられるようになり嬉しかったです。
炭水化物過多ですがひと月半で3キロ弱痩せました。 急激な痩せ方ではないので深刻には思っていませんが。
しかしただの嗅覚障害=無臭状態に戻りたいです。 はっきり言って治りたいとも思わなくなってきました。嗅覚をダメにしたいで
す。。 そう考える風になったほど臭すぎます。。
異臭症状態が一時も治まらない方は一体何を食べて過ごしているかすごく知り たいです。
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異 臭症の原因
投稿者:ちー 投稿日:2011年 3月11日(金)23時23分25秒
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初めて投稿します。 私は2年ほど前に発症し、
一年前に耳鼻科にいきましたが原因はわからず、1ヶ 月ほど前に頭を下げると、直ることを発見、それまでは鼻に詰め物をして食事をする日がしばしばでし た。つい先日、偶然このホームページを見つけた時は、自分の状況がはっきりしたことの安心と絶望感
に満たされました。
ところが、また偶然最近、症状がほとんど出ず、また出てもすぐ直るので、ご
参考までに投稿いたしました。
それは、あごのずれからくる頭蓋骨のゆがみです。 私は頭の形ががゆがんでいるせいで、フラメンコでかぶる帽子がどうしても横
に向いてしまっていました。その原因は私の歯並びが、交叉合差という、左右に顎がずれる状況から生 じているかららしいと、たまたまテレビで取り上げられた状況にあてはまると、フラメンコの先生が指 摘してくださったことがきっかけでした。 歯の矯正をすることは簡単ではないので、とりあえずその日から、気がついた
ときに、上下の歯がきちんとそろうように意識して、顎をずらしていたところ、鼻の調子が今までにな く、とてもよいことがわかりました。 喫煙所のそばを通ってもなんともなく、味の変わりやすいワインやコーヒーも
美味しくいただけています。
異臭症のかたは往々にして頭に強い衝撃をうけていることと、わたしの頭蓋骨
のずれに共通点を感じます。子供の頃3回くらい強 く頭を打っていることも一端かもしれませんが・・・ 主人は外科医ですが、鼻の神経が脳に達する課程で、何か障害となるものに
よって、嗅覚に異常をきたすことももちろんあるんだろうねと、言っていました。 大変な地震が起こった日に長々と失礼いたしました。調子よくなってまだ間も
ないのですが、今までにない感じなので、ご参考になるかたがいればと思い取り急ぎごほうこくいたし ます。
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ト リニニです。
投稿者:トリニニ 投稿日:2011年 3月10日(木)20時33分5秒
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皆様こんばんは、そして室長様、前回の書き込みにご返答頂きありがとうござ
います。 皆様文章では淡々と表現をしていらっしゃいますが、同じように異臭に悩む者
から察するに、実際には相当辛い思いをしているんだろうなと思って読ませて頂きました。
私は前回の投稿から約2ヶ月の間、異臭症を発症しては繰り返すの日々です。 3週間ぐらい発症しなかった時に、もしや治ったかも?と期待しましたが、今週
始めから発症してしまい、現在も続いていて気持ち悪いし、気が落ちるしで良いことありません。 何もかも嫌になってしまいます。
アンケートに答えたいと思います。 A) コーヒー、タバコ、香水(石鹸、洗剤を含む)が異常に強く不快なニオイに感
じる。 ○ chokiさんの表現の、 どことなく化学物質が含まれた(石油?ゴムやプラスチックが溶けたみたい
な?)不快に甘い、生臭い・・?言い表すのが難しい大変な悪臭がします。 のような匂いを、自分もまさに同じように感じます。 B) 突然発症する。(くしゃみや、鼻をかんだり、堅い物をかじったりする事で起
きることも多い) ○ 最近は鼻に力を掛けなくても、普通に息を吸った弾みや、少し笑っただけでも
起こります。 C) 寝ると治る。 △ 寝ても治らない時も多いです。 D) 頭を下に下げていると軽減する。その姿勢で長時間いると、治ることもある。 × 逆に頭を下げた時に発症率高いです。 G) 発症が止まる瞬間に、プチッというごく小さな音がする時がある。 × H) 発症中は、副鼻腔の奥にある神経あたりに風(空気の流れ)が当たるのを不快
に感じる。 × E) 鼻の片方だけ発症する。(何年も経ち)重篤化すると両側発症するが、それで
も同時に発症し始めるのではなく、左右が独立して発症する。 × 両方ですが、左側が特にひどいです。 F) 生理食塩水等を懸垂頭位での点鼻する事によって、発症を止めることができ
る。 × やって見たことがないです。
以上です。一番の望みは発症してもすぐに治る方法が見つかって欲しいです。 後、室長様を始め異臭症の手術した方に聞きたいのですが、経費やどのような
手術内容なのかお聞きしたいです。
既に質問済みでしたら申し訳ございません。 長文失礼しました。
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(無
題)
投稿者:it 投稿日:2011年 3月 9日(水)15時21分5秒
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こ んにちは。はじめまして。 はじめての投稿です。 ここ1ヶ月異臭に悩まされ
ているものです。 耳鼻科に行っても原因不明で悩んでいました。 インターネットでこの掲示板にたどり着き、自分が異臭病なのだとわかりまし
た。 ただ私の場合、過去に頭部を強打した覚えもなく、きっかけはまったくわかり
ません。 もし、心因性の可能性もあるのなら精神病も患っているのでそうなのかもしれ
ないなという感じです。
常に鼻の奥のほうでタバコ臭いようなにおいがして離れません。 日によってよくなるということもなく、常ににおっている状態で精神的にもつ
らいです。 大好きなものも臭く感じて食べられなくなり気持ち悪いほどやせてしまいまし
た。 会社の飲み会もつらくてすこしも楽しくありません。早くよくなってもとの正
常な嗅覚をとりもどしたいです。
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前日に初めて書き込みさせて頂いた者です。 この掲示板の全ての書き込みを読ませて頂きました。 とても細かく情報が載っていて頼りになります!
読んだ感想として、私はA-F群 には当て嵌まらないですし、まだまだ発症から間もなく『異臭症、異嗅症、嗅覚錯誤』等の診断はされ ていないため、もしかしたらみなさんとは違うモノなのかもしれません。 ですが過去ログで他に2名程当て嵌まらない方の書き込みもありましたので私
も書き込み&アンケートを投稿して、少しでもデータ蓄積に役立てれば、、と思います。
それとここで良く名前が挙がる『堀智勝先生』が在籍していた東京女子医大
の、、東医療センターという分院の方なのですが、こちらの耳鼻科に通っています。 (脳神経外科もここに掛っていました) 近々診察の日なので関連病院ですし堀先生のことを伺ってみようと思います。
(そしてこの掲示板も良いのであれば存在を伝えたいです)
長くなりましたがアンケートを。
A) コーヒー、タバコ、香水(石鹸、洗剤を含む)が異常に強く不快なニオイに感
じる。 ○ どことなく化学物質が含まれた(石油?ゴムやプラスチックが溶けたみたい
な?)不快に甘い、生臭い・・?言い表すのが難しい大変な悪臭がします。
B) 突然発症する。(くしゃみや、鼻をかんだり、堅い物をかじったりする事で起
きることも多い) × 常に発症してます。。 ただ2パターンあります。 ニオイを感じたとき、私はこうです。 (一緒に正常な人に居てもらって日々実験中です)
・常にAのニオイに一律変 換されるニオイがある ・何も感じず無臭なニオイがある
C) 寝ると治る。 × まだ発症間もないので気がついてないだけかもしれませんが。。 とりあえず寝るときは、食べた夜ご飯のニオイが臭くて、起きて家の者がタバ
コ吸ってると臭いので。
一日臭いです。
D) 頭を下に下げていると軽減する。その姿勢で長時間いると、治ることもある。 × これも気がついてないだけかも? 室長さんの過去のコメントでは治らないときは1日これをやるくらい長くやら
ないと治らないこともあるそうなので、そこまでは試せていませんが。 10分くらいやってみましたが臭いです。
E) 鼻の片方だけ発症する。(何年も経ち)重篤化すると両側発症するが、それで
も同時に発症し始めるのではなく、左右が独立して発症する。 × 両方です。 でもなんとなく差があるように感じます(左の方が臭さに敏感) まだ自分で判り切れてないです・・。
F)? 生理食塩水等を懸垂頭位での点鼻する事によって、発症を止めることができ
る。 × やったことないです。
次の物は、私以外の1人に は確認したが、他の人が同じかどうか判らない。
G) 発症が止まる瞬間に、プチッというごく小さな音がする時がある。 発症してから止まることは無いので飛ばします。
H) 発症中は、副鼻腔の奥にある神経あたりに風(空気の流れ)が当たるのを不快
に感じる。 ○? これは、鼻の通りが良すぎてスースーし過ぎて痛いくらいのあの感覚のことで
しょうか。 あるはあるんですがそこまで気になりません。
このアンケートに加えて、1~2名同じ症状の方の書き込みを見たのでついで
に足すと。 口の中に洗剤っぽい味がたまにします。 シャボン玉液が口に逆流してしまったときのような舌に痺れも少しだけありま
す。 あと医師に『痺れがない?』と聞かれて驚かれたという方が居たので初めて気
にしたのですが、左脇の下がたまにちょびっと痺れます。 脳挫傷後です。昔は無かったです。
本来のニオイが別のニオイに変換されること、痺れ、、たびたび過去コメント
で出てくる神経の接続ミス、というのは確かに感覚的にしっくりきました。
今日は煎餅ならいけるかな??と口に入れてびっくり。。 最近まで最悪にクサイのはシュウマイだったんですけど(過去コメントにもミ
ンチ肉がダメって言ってる方がいました)瞬間的に吐き出しました。 ものすごいアンケートAのニオイです。 そして今は口も洗剤みたいな味になってしまいました。。
すみません長くなりました。。 病院関係の方にも見てもらうのも目的ならこんな雑談ジャマかもしれませ
ん。。 (そのうち、皆様がどんな食べ物を食べてるかも聞いてみたりしたいのですが
大丈夫でしょうか)
まだ発症間もないので苦しみの全容が見えてないからか、割と明るい気持ちで
居れてるが幸いです。
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ひと月半程前、脳挫傷が原因で嗅神経が切れ(?)ニ オイを感じなくなった者です。 暫く無臭時期が続き、2週間前から特定の食べ物飲み物(肉類や野菜ジュー
ス。そばつゆなど)やシャンプー、タバコのニオイが、常に同じニオイに変換されるようになってしま いました。すごい悪臭です…。 まともに食事できないので散々ググって情報の日付も新しいこの掲示板を見つ
けました。ぜひ参考にさせて頂きます!
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(無
題)
投稿者:rs807
投稿日:2011年 1月22日(土)21時20分52秒
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室長様
おっしゃるとおり、手術前のようにくしゃみ等の鼻への刺激で強い異臭が発症
するわけではなくなったので、以前よりは良い状況になったのかなとはおもいます。 ですが、弱い異臭が常時臭っており、これは寝ても治らないものになってしま
いました。 ですので現在は、もはや何も正しいにおいに感じられるものがありません。 以前の状態であれば、発症していないときは大好きなコーヒーも楽しめたので
すが、今やコーヒーはまったくダメになってしまいました。 生理食塩水による鼻うがいも試してみましたが、効果はありませんでした。 弱いながらも完全に慢性の異臭症となってしまったようです。 非常に残念です。 したがって食事は非常につまらないものとなってしまいました。
だけど幸いなことに、特に何も臭っていないところでは異臭もほとんど気にな
るものではなく、以前は発症すると空気のにおいでさえ臭かったことを思えばまだマシです。
あとなぜかミルクティーはほとんど臭く感じられないことがわかり、最近は
コーヒーの代わりにミルクティーを飲むことが多くなりました。 牛乳系が混ざるとどうやら比較的大丈夫な感じになるような気がしています。
室長様の症状はどのような状況なのでしょうか? 私と同じように普段から異臭症的に臭っており、かつ鼻への刺激であの強い異
臭が発症するというような状況なのでしょうか?
あ、あと手術以降、神経の修復に効果があると言われているビタミンB群のサプリメントを毎日飲むようにしていますが、今のと ころ効果があるのかどうかはよくわかっていません。 とりあえず、一瓶なくなるまでは飲み続けようかと思っています。 今飲んでる瓶がなくなっても、まだ別のがもう一袋あるのでそれも飲むつもり
ですが。
他にも多くの方が悩まれているようなので、早く有効な治療法が確立するとい
いのですが。 まだまだ先は長そうですね。
また何か変化がありましたら報告させて頂きます。
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2011年 1月22日(土)10時48分48秒
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トリニニ さん、こんにちは。 まったくお書きになられている通りです。ここの多くの人は、同じ様な症状
で、同じ様な経験をしています。
異臭症という病気を知っている医者がほとんどいない状況である上に、現在の
所、異臭症は患者側の自己申告ででしかわからないため、患者どうしで作るデータは貴重です。 前の方のページにアンケートがあります。(2010年5月20日) の記載。
よろしかったらアンケートに答えてください。同じ異臭症と言っても、大きく
分けて2つか3つ は種類の違うグループがありそうです。
味覚に関しての質問ですが、発症していなければ、全く正常です。発症してい
る時は、私の場合は鼻をつままなければクサくて食べる気にならないので、たいていは食べません。
どうしても食べなければならない場合、発症した側の鼻だけふさいだりしま
す。味覚がどういう状態になるかというと、トリニニさんの書かれている文章そのもので、これは、同 じ症状の人たちにだけ良く理解できる表現だと思いました。普通の医者にこれを言っても頭がおかしい と思われるだけだと思いますが。
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(無
題)
投稿者:トリニニ 投稿日:2011年 1月20日(木)21時52分8秒
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はじめて投稿致します。 自分以外にも理解しがたい症状に苦しんでる方々が居るんだと分かり、こちら
の掲示板を立ち上げてくれた室長様に感謝致します。
自分は異臭症と思われる症状が出るようになって、10年以上経過していると思います。 きっかけは分かりません… 頻度が年数回程度だったのが、年を重ねるに連れて異臭症になる頻度が多くな
りました。 最近は一週間のうち半分以上の時もあり、発症中は本当に辛くてどなた様かの
書き込み同様に、何故自分だけがこんな症状に悩まされなければいけないのか・これから楽しいはずの 食事が台無し…、気持ちが追い込まれてしまい沈む一方です。 普段から異臭症が出ないように相当気を付けてますが、息をしただけ等ちょっ
とした事で発症するので防止の手段がありません。 発症してもすぐ直せるなら良いのですが、最近は最終手段の寝て治す方法も効
きずらくなって来ています。
次の日起きて治ってない時は今日1日終わった…と一日中苦しんでます。4日
続いた異臭症が治った時は、ものすごい幸せだったのが、今日また発症してしまいました(泣) 異臭症じゃない時は本当健常者(表 現が悪かったらすみません)として不便はないの に、ひとたび発症してしまうと地獄です。 今発症してる中での投稿なので、暗い書き込みで申し訳ないです。 皆様にお聞きしたいのですが、味覚はどのようになりますか? 私は匂い、味共に、本来の食材の匂い、味に加えて、輪ゴムを焦がして焼いた
ような物を液体にして食事に混ぜられたような味と匂いに変わるので、それは耐え難いものです。 両鼻のうち、より厳しい発症の方を鼻にテッシュを詰めて軽減しますが、それ
でも辛いです。 一度耳鼻科に行きましたが思った通り、疲れてないですか?と精神的な物だと
思われてしまいました。
決定的な治療法がないのが辛いです。 毎日異臭症に怯えると思うと気が持ちません。 重度・軽度・色々違いはあるかもしれませんが、このように気持ちをぶつける
場所がある、五体満足な分幸せなのかもしれませんが。。 長々と失礼しました。早く異臭が治まって欲しいです。
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メー ルについて
投稿者:室長 投稿日:2011年 1月19日(水)09時24分19秒
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この掲示板では、メールアドレスを記入した投稿者の名前は青色下線付きで表
示されています。その人にメールを送る場合は、その部分をクリックすれば、メール画面が開きます。
掲示板投稿時にメールアドレスを記入ても、掲示板上ではドメイン部分(@以後の部分)しか表示されません。掲示板管理者である私 の所でも@の前部分を見ることはできません。その 様に、個人情報保護の配慮がされています。
私は最近、投稿時にメールを記入していますが、現在の所スパムメールなど
入ってきたりしていないので、たぶん安全と思います。
珍しいケースで、自分の症状と似ている症状の人がいるという方は、メールを
書かれてより細かい情報交換などをしあってみてはどうでしょうか。共通点から何かわかってくること があるかも知れません。
ちょっとした思いつきだけで書いている提案なので、書くまでもないことです
が、もちろん、メールアドレス未記入の掲示板投稿も今後ともウエルカムです。
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2011年 1月18日(火)20時54分37秒
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rs807
さま、 御報告、大変ありがとうございます。
完治されている事を期待していたので大変残念です。
どうやら私と似たような状況になっているようですね。 でも、手術前と比べたら、何倍も良いと言うことだと思います。(この部分、
大事です)
参考になるかどうかわかりませんが、同じ手術をしてもらった私の場合、寝る
時は、仰向けで寝ることはさけて、できるだけ うつぶせに近い状態で寝ることによって次の日に発症することをだいぶ押さえられるようになりました。
また、朝起きる段階での調整に時間をかけています。まず、鼻が少しでも詰
まっていたら要注意です。絶対に起きてすぐ鼻をかんではなりません。どちらかの鼻 だけが詰まっているだけなら鼻の詰まった方を上に、通っている側を下にするなどして、両方の鼻が良く通る状態になるまで待ってから起きた方がその日の発症 する率が低まっています。
とはいえ、やはり周期で良い時と良くない時があるように思います。私は、現 在3ヶ月ぐらい、だいたい良い状態が続いていま す。
生理食塩水に関してですが、料理用の圧力釜で時間をかければ、ちょっとした
技術で家庭でも滅菌できる方法はあります。(オートクレーブ法)
ただ、私が思うのは、いくら滅菌されている生理食塩水でも、鼻の中で奥にた
どり着くまでに、鼻の中の皮膚にふれてしまうので、奥につく頃には菌だらけになってしまうという事 があります。
鼻の皮膚には様々な雑菌が生息しているだけでなく、入り口付近には雑菌を殺
すために我々の体がわざわざ棲みつかしている菌があります。ところが、その菌はその場所では善玉で も体の他の部分には悪さをするということがあるのです。ですから、私の経験では滅菌されている生理 食塩水でも、結果は同じです。また、殺菌性のある溶液だと、今度は善玉の菌を殺してしまうのでやは
り良くありません。
体質によってもいろいろあるとは思うので、必ずしも私の経験が他の人の参考
になる訳ではないかもしれませんが。
それにしても、手術をした他の人たちの実際は、いったいどうなっているので
しょう。rs807 以外書いてくれる人がでて 来ないですね。報告がほしいです。
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近 況報告
投稿者:rs807
投稿日:2011年 1月12日(水)18時37分24秒
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皆様お久しぶりです。 新しく来られた方、よろしくお願いします。
今日で手術から5ヶ月が経 過しましたが、現在の状況をお伝えしたいと思います。 結果から言いますと、あまり芳しい状況ではありません。 以前のような発作的な異臭症ではありませんが、異臭症的なニオイが常時
ずーっと続いているような状況となってしまいました。 気にならないとき(仕事に集中しているときとか、本を読んでいるときなど)
はほとんど気になりませんが、食事時や入浴時などにおいの強い状況にあるときは非常に気になりま す。 特にコーヒーやタバコ、油などがダメですね。このあたりは以前と同様です。 ただ、不快だけど我慢はできる程度ではあります。
あと、異臭は現在両方の鼻に広がってしまいました。 これは非常に残念です。
生理食塩水の点鼻でどうなるかはまだ試していません。 というのも、手術の際に髄膜が露出していたことが分かり、手術時に塞いでも
らってはいますが、下手に自作した食塩水で感染症を起こしても困るなと考えているからです。 医療用の生理食塩水を入手したいところですが、薬局では処方箋がないと入手
できなくなってしまったらしく、ちょっと困っております。 生理食塩水の処方箋をもらうだけのために、わざわざ耳鼻科にかかり、これま
での経緯まで説明しなければならないとなると、めんどくさいことこの上ないので少し二の足を踏んで います。 近々十分に沸騰殺菌した水で生理食塩水を作ってみて、試してみようかとも
思っています。
とりあえずはあと1年くら いは様子を見て、症状が変わらないか、あるいはひどくなるようであれば、もう一度手術にトライして みてもよいかなと考えています。
以上ですが、また何か変化がありましたらご報告させて頂きます。
さやさんの書き込みのドグマチールという薬の効果も非常に興味ありますの
で、是非レポートをお願いします。
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明けましておめでとうございます。 すごい投稿数ですね。いつも、何か情報は増えていないかと確認をしていま
したが、どんどんと投稿数が増えていくことに、驚きました。こんなにも、患者さんが苦しんでいるの ですね。
久しぶりに投稿させていただいたので、少し近況を書かせていただきます。 私の場合は、みなさんがおっしゃっている、「発症」という言葉には当てはま
らない、異臭症です。ぴろさんが書き込まれていた症状に酷似しているなと感じました。 以前の書き込み後、患部へのステロイド注射の治療をやめ、漢方を気休めに
飲む毎日を送っていました。(兵庫医大の先生に言われて)一番最初に飲み始めた漢方は、「トウキ シャクヤクサン」というものです。一向に、収まる様子もなく、2ヶ月ほど続けたあげく、同じような 効き目があるという漢方に切り替えることとなりました。2回目に飲み始めた漢方は「カミキヒトウ」
という漢方です。どちらの漢方も、症状を治すものではなく、常に臭っている異臭を和らげるためのも のです。しかし、残念ながらどちらも効果はなく…異臭は常に臭い続けている状態です。 その後、風邪をひいてしまい、急性蓄膿症と診断され(地元の耳鼻科の先
生)、再び、1ヶ月ほど、抗生物質を飲むはめに…現在、やっと治まりつつあります。その治療 中、、、先生が、学会で私と同じような症状の人がドグマチールという薬を飲んで治ったらしい…試し てみる気はないか、、と声を掛けてください、年末から飲み始めました。治る治らないはともかく、異
臭症について、そして私を気に掛けてくださった先生の言葉に、涙が出そうでした。こんな耳鼻科の先 生が、たくさん増えてくれたら…と思います。 でも、、臭いの「慣れ」ってすごいものですね。初めて異臭症だと聞かされ
たときは、臭いがあるもの全てが同じ異臭でしたが、1年半たった今では、異なった異臭を嗅ぐことが できるようになりました。甘いもの(シャンプーや香水)は甘い異臭になりました。まあでも、本来の 臭いはわからないので、正確さは全くありませんが、今は全ての異臭を嗅ぎ分けて、暮らしていると
いった感じです。 とっても長くなってしまって、、ごめんなさい。今年一年、皆さんの症状が
良い方向に向かうことを願っています。
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2011年 1月 7日(金)19時45分45秒
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Nina
さん、 明けましておめでとうございます。 そしてご懐妊、おめでとうございます。この掲示板、なんか日本の人口を増や
す掲示板ですね。明るい話題、嬉しいです。
この掲示板、今の所、小さい子供のいる人も多いです。これは、だいたいそう
いう年齢の人がかかる病気と言うことなのか、それともそういう年齢の人がネットで情報を探すことが 多いというだけのことなのか、少し気になるところでもあります。
Nina さんの異臭症の再発は、非常に残念です。自然に治ることがあるという好例と
なり、みんなの希望の星となることを期待していました。
>肉体的や精神的に、疲れていると発症頻度が高くなる
私個人の例で言いますと、そういう気がする時もありますが、やはり、そう
じゃない気がする時もあります。数ヶ月前、精神的にガンガンに元気だった時に、いきなり発症してし まい、なんで? と思ってしまいました。
ただ、異臭症が発症すると、間違いなくへこみます。これは間違いないです。
それでへこんでいると、またすぐに発症したりします。本人は、へこんでいたからだと思ってしまいま すが、単に、発症のサイクルが短くなりはじめただけだったかもしれません。
鬱っぽくなると、免疫力が落ちると言われているので、その意味ではどんな病
気でも、落ち込むと悪くなるということかもしれません。
特に、妊娠中へこむのは、おなかの子供にも良くないので、Nina さん、なるべくそうならない様にがんばってく ださい。
患者同士では、明らかにわかること(前提)ですが、患者でない人が見た場合
のために書いておきます。
頭を下げると軽減したり、治ることがあるという症状のある人たち(たぶん、
異臭症「A-F群」ということ)は、皆、波があっ て、数週間とか、1~2ヶ月ぐらい全然発症しなくなるときもあれば、一日に何回 も発症する日が続くということがある様に思います。(症 状が重くなると、発症しない日など無くなってしまいますが)
この波に関して、「肉体的や精神的な疲れ」との関係があるのか無いのかとい
うことを我々患者達が気にするのは、それ以前に、すでに季節とか気温、食べ物、 睡眠時間など、あらゆる関係しそうな理由を気が遠くなるほど考えたり試してみたりしているのですが、結局、ほとんどの事に関係がないという結論がついて、 残る事として、自然と疑問が「疲れ」と関係があるのではないか、という方向に向かってしまうという
ことも付け加えておきます。
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皆様お久しぶりです。 今年も異臭症とうまくお付き合いしていきましょう。 というかしていかないとですね。
私の近況ですが、以前は体調管理にも気をつけて心身ともに健康な時、 発症が月1、2ぐらいにまで減ったとご報告しました。 そしてその後妊娠して、数ヶ月つわりに苦しんでおりました。今もまだ 継続中です。体調も悪いし、気分もすぐれない中、異臭症が悪化し、ほぼ毎日 のように発症しております。なんだかダブルパンチといったかんじです。
体調がよかったときは、皆さんが試しているような四つんばいになって 頭を床につけて数十秒しているとすぐ治ってましたが、今は数回トライして
治ったり 治らなかったりといったかんじです。最近は大体朝、咳をしたときにすぐ発症
して しまいます。午後急に治ったり、再度再発したり、きまぐれなかんじです。 でも1年前に毎日発症して
いた時よりは、軽度(匂いの不快度数)のような気がします。 ただ自分が慣れただけかもしれませんが。
やっぱり私は肉体的や精神的に、疲れていると発症頻度が高くなるみたいで
す。 みなさんもそうですか???でもなんででしょうね。免疫力の問題か、脳神経
の問題か。 またツワリがおさまって、異臭症もおさまってくるといいなあ。 やっぱり味覚が変わってまずく感じるのが一番つらいですね。
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以前にも書きましたが、異臭症 及び 異嗅症 ( = Parosmia )は、同じ病気を医者によっ て違う名前で呼んでいるという事があります。
そのために、ただでさえ情報が少ないのに専門家間でも情報が共有できていな
い可能性があります。
今回、また新たな言い方や表記を知りました。 もしかしたら、研究者によっては微妙にそれぞれの名称に定義がなされ、異な
るものとして扱っている可能性もありますが、とりあえず検索で新たにヒットする(してくる)可能性 があるので、ここに列挙しておきます。
Allotriosmia
きゅう覚錯誤 きゅう覚錯誤症 嗅覚錯誤 嗅覚錯誤症 異きゅう症 異きゅう覚 異きゅう覚症 異嗅覚 異嗅覚症 嗅覚錯倒 嗅覚倒錯
また、次の名称で呼ばれる物は、同じ病気ではない可能性が大きいですが、
ネット上でこれらの名称で書いているものの中にも異臭症でないかと疑える書き込みを見つけましたの で、書き足しておきます。
嗅覚過敏 嗅覚過敏性増加症 臭覚過敏
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は じめまして
投稿者:たま 投稿日:2010年12月23日(木)18時02分28秒
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室長様、皆様、はじめまして。
私は、約15年前から異臭 症に悩まされています。
皆様が言われるように「自分だけじゃなかった」事に救われました。 こちらの掲示板をつくっていただいたことに感謝です。
まずは、私もアンケートに答えてみます。
A=はい。 B=はい。だいたいは何もしなくても発症しますが・・・ C=はい。寝ても治らず2,3日かかることもあります。 D=昔はそんな時期もありましたが、今はほとんど治りません。 E=はい。その日によって、右だったり左だったり両方だったりします。 F=試したことがありませんが、鼻うがいの要領で冷たい水を鼻から吸い込むと 治ったこともありました。が、今はひどくなります。
トモさんのおっしゃる、GとHの症状はありません。
私は、発症してから8年く らいは色んな病院を回り、病名や治療法を探しましたが 皆さんと同じく冷たい対応をされるのみでしたので、一生付き合っていくしか
ないとあきらめてます。
医師に「ネットで同じ症状の方がいる」と文面をコピーしていったこともあり
ますが 見ようともしてくれませんでした。 (心療内科の医師だけは、多少目を通してくれました)
私はこの病気は、 *脳が何かの刺激で臭いの感じ方を変えてしまったり *脳が変な臭いを作り出しているんじゃないか と感じていたので、(耳鼻科にももちろん行きました) 脳外科、脳神経外科などで色んな検査をしてもらいましたが、何の結果も出ず
でした。
症状が出てしまうと心に余裕がなくなり、以前は毎晩死にたくなったり 胃潰瘍になってしまったこともあります。
ただもう今は、一生付き合う覚悟をしているので、そう思ってからは 精神的には少し楽になってます。
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ト モ さ ん
投稿者:室長 投稿日:2010年12月19日(日)12時01分9秒
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トモ さん、
アンケートにお答えくださって、ありがとうございました。
一つだけ、わかるようで、実はやってみようとするとよくわからなかったの
は、
>右側だけの発症なのでより力を入れる為に左側の鼻をつまんで右側だけに力
が入るようにします。
という所です。鼻の中を空気の圧力で何かを押し戻すという感じになるので
しょうか。右側はふさがないで左側だけふさいでそれができるというのがよくわかりません。想像力が たりなくてごめんなさい。
生理食塩水での方法は、以前にも書きましたが、少なくとも私に関しては、滅
菌した生理食塩水を使っても数日後に副鼻腔炎を発症させる事が多く、いざ副鼻腔炎が治ってみると、 異臭症が以前より悪くなっているということを繰りかえしました。ですので、その場では治りますが、 本当に勧められません。その場は治ると言っても、2~3時間後ぐらいにはまた発症してしまったりしますので、ほ とんどあまり解決になりません。
もし体質か何かで副鼻腔炎にならなかったりするのなら、まだこの方法でも良 いかも知れませんが、トモ
さんの場合、まだ片側だけですから、万が一悪化してしまったら、両側に出るようになる可能性もあり、そうなると単純に言って発症頻度も現在の2倍に跳ね上がるという事になりますので、できるだけ悪化
させないように気をつけた方が良いと思います。
それから、懸垂頭位で点鼻をするわけですが、この懸垂頭位というのは、仰向
けに寝ることが必要で、外出中、どこででも簡単にできるものでもありません。
>どうやら最近、鼻水と関係しているのかなと思います。鼻水が出ると同時に
発症するんです。
私の場合、鼻水が出るのと同時に発症したという記憶はありませんが、のどの
奥、上の方の後鼻漏の出る場所と異臭症に何かの関係があるとはいつも感じます。後鼻漏と同時に発症 した、あるいは発症したから後鼻漏が出たということはよくあります。どちらかというと、ニオイが苦 痛なので、後鼻漏か何かで押し流そうとして出てくるという感じがします。
私の場合は、風邪をひいたりしての普通の鼻水が出ている時の発症はむしろ減
少する傾向にありました。生理食塩水で濡らす事で一時的に治るという事と、そのことは関係があるよ うに思います。
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(無
題)
投稿者:トモ 投稿日:2010年12月16日(木)13時33分6秒
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室 長様
早速のご返事に感謝です。 一人ではなかったんだと思い少し救われました。
アンケートを見つけましたので答えてみます。
A) コーヒー、タバコ、香水(石鹸、洗剤を含む)が異常に強く不快なニオイに感
じる。 ○ 発症時にはタバコの煙は頭が痛くなる程です
B) 突然発症する。(くしゃみや、鼻をかんだり、堅い物をかじったりする事で起
きることも多い) ○風邪を引いたら悪化します
C) 寝ると治る。 ○ 長時間寝ると治ります
D) 頭を下に下げていると軽減する。その姿勢で長時間いると、治ることもある。 ○ 床に頭を付けて、耳抜きみたいな要領で鼻に力を入れて鼻と目頭のの境目
付近に 力を入れると治ります。私の場合は右側だけの発症なのでより力を入れる為に 左側の鼻をつまんで右側だけに力が入るようにします。 たまに目の毛細血管が切れますが・・・ 後、左側の鼻をつまむので鼻がカサカサになります。
E) 鼻の片方だけ発症する。(何年も経ち)重篤化すると両側発症するが、それで
も同時に発症し始めるのではなく、左右が独立して発症する。 ○
F)? 生理食塩水等を懸垂頭位での点鼻する事によって、発症を止めることができ
る。 × やった事ありません
次の物は、私以外の1人に は確認したが、他の人が同じかどうか判らない。
G) 発症が止まる瞬間に、プチッというごく小さな音がする時がある。 風邪の引き始めに音がします。 発症の止まる時はしません。
H) 発症中は、副鼻腔の奥にある神経あたりに風(空気の流れ)が当たるのを不快
に感じる。 ○
以上です。
どうやら最近、鼻水と関係しているのかなと思います。 鼻水が出ると同時に発症するんです。
生理食塩水の方法は興味があります。 一生 治らなくてもいいので発症したら直ぐに治す方法があったら もうそれでいいです。
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ト モ さ ん
投稿者:室長 投稿日:2010年12月15日(水)20時03分28秒
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トモ さん、 はじめまして。 お話を読むと、多くの異臭症患者と同じ様ですね。少なくとも私の場合と良く
似ている様に思います。
この病気で、トモ
さんと同じ様に長い年月苦しんできた人は多いです。
一応、この掲示板にあるアンケートに答えてみてください。紫色でラインマー
クしてあるので、見つけやすいと思います。(今年の5月20日の日付が付いています)
発症した時に、頭を下にさげて治ることがあると言うのも私を含めた多くの人
と共通していますが、鼻にグーと力を入れるということで治った経験はありません。難しいと思います が、どの辺にどう力を入れるのか教えてください。
こういう情報が、この病気の研究に役に立つかも知れないです。見てくれる研
究者がいればの話ですが。
私も、トイレの個室の中で、頭を思いっきり下に下げて引力以上の力が下向き
にかかるように振り回し、早く治れ、早く治れってやったこと何度もあります。人の見ているところで 変なかっこうできないし、短時間で治ることも少ない事もわかっているので、人に変な目で見られない ところとなると、やはりトイレになってしまいます。
>なんで私ばっかりなのって泣いてしまいます。
みんなここにいる人たちはそんなものです。ですから、なんで、私たちばっ
かりっていうかんじです。
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(無
題)
投稿者:トモ 投稿日:2010年12月12日(日)13時04分49秒
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初 めまして。初めての投稿です。 私は32歳で23歳の時に
初めての発作がありました。
初めての時は何か鼻がスースーすると言うか匂いが変わった事に気付かず 何回か起こるうちに匂いが変!と気付きました。 耳鼻科に行くと鼻腔に膿が溜まっているとの事で治療しましたが治らずです。 初めは一カ月に1回とか
だったのに今では毎日発作が起きます。
発症時は頭を床に付けて鼻にグーと力を入れて普通に戻します。 直ぐに戻る事もありますが、長時間やっても治らなく辛い時が多いです。 飲み会の席など皆で集まって食事を楽しむ時や 飲食店に入った途端に発症します。 その度にトイレに行って上記の格好をして発症を抑えます。 今はこの方法しかなく困り果ててます。 大きな声で話したり笑ったりしたら発症します。 後は、油料理は煙が立つ料理(お好み焼きなど)は必ず発症します。 原因は分かりませんが幼児期に母親が私を誤って落として 頭を強打した事かもしれません。。 発症した時と通常の状態とははっきり別れていていきなり発症します。 発症した時は嫌気が差して一人の時などは床に頭を押し付けて なんで私ばっかりなのって泣いてしまいます。 普通に美味しく楽しく食事がしたいです。 もっと簡単な対処法はないのかと思います。
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室長様
毎回丁寧なお返事ありがとうございます! この掲示板に出会うまでは誰かに相談する事はできてもうまく説明できなかっ
たり、伝わらなかったりしていたので、とても心強いです。
始めから両側に症状が出る可能性もあるのですね。
とりあえず、今何が原因で嗅覚障害が起きているのか検査している段階なの
で、正式に異臭症と診断されたらまたご相談させていただきたいと思います。
その時は、室長様はじめ皆様のお力を貸していただきたいと思っています。 よろしくお願い致します。
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2010年10月27日(水)01時46分33秒
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>ぴろ 様
わかりにくい文章は、むしろ私の方でした。 いいわけ的ですが、もともと臭覚異常というのは、なかなか言葉で説明しにく
いです。 それが、この病気の研究が進んでこなかった理由の一つにもなっているとも思
います。
しかし、同じ症状の人同士なら話し合っていれば分かり合える事が多いと思い
ます。掲示板の存在意味があると思える理由の一つです。誰か、全く同じだという人がいるかも知れま せん。
ぴろさんの場合、軽い異臭症が常時両側に発症していて、煙のニオイがすると
きというのは、異臭症がさらに強く発症している時という説明できるかもしれません。
多くの異臭症患者は、常時は発症はしていないので、ぴろさんに比べると発症
が右か左かがわかりやすいという事なのかも知れません。
私の異臭症も、強く発症すると(以前は、強弱はなく、ON かOFFし かなかった)、普通の空気を吸っても煙の様なニオイを感じ続けます。たぶん、空気中にある普通なら
無視できるレベルのニオイが増幅されてきついニオイになって感じるらしいです。
ある日、高山の空気の良いところで発症した時は、発症した感触があっても、
殆ど煙の様なニオイがしなかったので驚いたことがあります。
アンケートの D、 "頭を下に下げていると軽減する。その姿勢で長時間いる と、治ることもある"
という事があるので、ぴろさんも数時間以上うつぶせで眠った後、起きてすぐ
ならば、コーヒー等のニオイも、もしかしたら正常な時も、少しはあるかもしれません。
質問の、食べ物の味ですが、異臭症の発症している鼻をふさいで食べれば、味
に関しては、ほぼ正常だと思います。ただ、鼻をふさいで食べるというのはすでに苦しいのでなかなか 続けられる物ではありません。 無臭(むしゅう)症になると甘い辛い以外の殆どの味がわからなくなります。
> rs807 さま、
いつもながら、いろいろありがとうございます。
>くさいものがくさく感じられにくくなっています。 トイレのにおいや、ウンコのにおいはほとんど感じません。
これは、私も全く同じです。人にはいいな、と言われますが、本人にとっては
なかなか不便です。
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(無
題)
投稿者:rs807
投稿日:2010年10月26日(火)21時30分32秒
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室長様
> 2ヶ月以上経って問題がないところを見ると、きっとちゃんと治っていますね。
とりあえず異臭に関しては、一安心とみて良いのかな、と思い始めました。 強く鼻をすすってみても異臭は出ませんし、くしゃみしても大丈夫です。 再発の不安が無いわけではないですけど、だいぶ不安な気持ちはなくなりまし
た。
> 手術後は、いつでも普通の人とは違ってしまっているというのは、なかなか残
念な気がするのです。
ウンコ臭い感じがするのは、ここ数日は減ってきたように思います。 でもすべてのにおいに少し酸味が加わったように感じられており、正確なにお
いが何なのかよくわからない状態が続いています。
気にしなければ気にならないんですけど、気になりだすと気持ち悪いです。 ホントせっかくあの異臭から逃れられたのに、なんだかスッキリしないのが残
念です。
> ニオイ方が違ってもそのあり方は元の異臭症的ですよね? タバコとか、線香
のニオイはどうですか?
コーヒーも、タバコも、線香もそれぞれのにおいは、それぞれが持つにおいに
近い感じはします。(コーヒーはちょっと独特な感 じがするかも。) しかし、なにかが違うんです。 あれ?コーヒーやタバコってこんなにおいだったっけ?ってな感じです。 ただ、いずれも「くさい」という印象はありません。
あと、くさいものがくさく感じられにくくなっています。 トイレのにおいや、ウンコのにおいはほとんど感じません。 ここ最近はなにかをくさいと感じたことがないです。
> もう手術した病院に診察を受けに行かれることはないのですか?
年内にもう一度都合の良いときにおいでとは言われてますけど、なかなか遠い
のでそうもいかないのが現状です。
東京に出張する機会があれば、お礼方々病院を訪ねたいなとは思ってますけど
ね。 受診する時間まではとれないかなと。
> もし、また病院に行かれることがあったら、先生にこういう掲示板があってど
う思っているか、それとなく聞いていただけませんか?
了解しました。 機会があれば聞いてみたいと思います。
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連続で書き込み失礼します!
1つ前で書き込ませていただいた「質問」はすでにさやさんがされていました
ね…すみません!
私は、発症してないときでも排気、コーヒー、タバコは嫌な臭いがします。 また、掲示板の書き込みを読んでいて、印刷物などの話も出ていましたが、私
の場合、どんな材質でも白紙でも臭います。こちらも発症していなくても臭います。
同じ質問をしてしまいすみませんでした!
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室長様、お忙しい中お返事いただきありがとうございます!
やはり頭部の強打は要因となり得るのですね…
私の場合、片方ずつ穴をふさいで臭いを嗅ぐと臭いがおかしいのは右鼻だとい
う事がわかります。
その通りです!解りづらい文章ですみません。 タバコ、排気、コーヒーは発生源があると必ず3種類それぞれ異なった悪臭が
します(また解りづらい文章ですみません…)
煙のような臭いは、鼻を摘まむと臭わなくなります。 煙臭は火気のないところや人気のない深夜でも感じるので、恐らく存在しない
ものが臭ってるのだと思います。
しっかりと調べたことはないので、今度やってみようと思います。
室長様、皆様に質問させていただきたいのですが、発作が起きていない時は食
べ物の味やにおいは異臭症になる以前と同じように感じるのですか?
今回も文章が解りづらくてすみません。 とても丁寧に返答していただけた事で、気持ちに少し余裕が持てた気がしま
す。室長様、ありがとうございます!!
本当にありがとうございます!!
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2010年10月23日(土)07時23分36秒
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ぴろ さま。初めまして。
異臭症「A-F群」(以下 に書いたとおり勝手に私がつけている呼び名です)らしい症状でありながら、発症の時に、左右どちら かはっきりわからないというのはめずらしい気がします。いままで聞いたことが無かったです。知って
いる限りでは、みな右とか左とか、はっきりわかります。
「排気、タバコ、コーヒーは常に臭っています」というのは、それらのニオイ
はそのニオイの発生源があると、いつでも「言葉では言い表せない悪臭」がするということですよね。 (そういうことだと読むのが普通の読み方だと思いますが念の為)
完全に毎回同じ様に、それらの発生源がある時は強い悪臭に感じるという事で
あれば、これも私の言うところの異臭症「A-F群」 とは違うような気がします。
しかし、そうであっても、病名は異臭症あるいは異嗅症であることは間違いな
いと思います。
この、発生源のあるニオイも、発生源の無い(煙の)方のニオイもどちらも左
右どちらかがはっきりわかるという事ではないのですね?
煙のニオイは、鼻をつまんでも臭うならば、異臭症のなかでも、Phantosmia、 鼻をつまめば臭わないのであれば、Parosmia と よばれる物に分けて考える様です。
煙のニオイというのは、本当は僅かにある空気中のニオイが拡大、歪曲されて
感じる物なのか、それとも本当に全く存在しないものが臭っているのか確認する必要がありそうです。
ぴろ
さんの場合、ニオイに2種 類の異常があるとなると、上記の両方ともあると言うことも考えられます。
いずれにしても、頭部を強打して数年後ということは、あるようです。
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2010年10月23日(土)07時00分28秒
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rs807
さん、
2ヶ月以上経って問題がないところを見ると、きっとちゃんと治っていますね。
でも、おっしゃっている通りなんですよ。発症がなくなれば、もう地獄から帰
還した様なものなのですが、それでも時間が経つてくると、いくつかのニオイが匂わない等といった小 さな違いが気になり出します。とくに手術以前、異臭症が発症していない時は、普通の人と全く同じよ うに匂っていたものが、手術後は、いつでも普通の人とは違ってしまっているというのは、なかなか残
念な気がするのです。
私の場合は、rs807 さ んの現状ほど安定していません。そして、臭う物、臭わない物の種類も違います。
ただ、そう書きながら、ちょっと気がついたのですが、コーヒーが何か違うも
のに感じられるっていうのは、ニオイ方が違ってもそのあり方は元の異臭症的ですよね? タバコと か、線香のニオイはどうですか?
もう手術した病院に診察を受けに行かれることはないのですか? (私の時
は、手術後1ヶ月に一度行きました。)
もし、また病院に行かれることがあったら、先生にこういう掲示板があってど
う思っているか、それとなく聞いていただけませんか?
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室長様、皆さま初めまして。 私は、5ヶ月ほど前から異臭症に似た症状に悩んでいます。 きっかけは風邪だと思うのですが、何年か前に頭部を強打して意識を失った事
があります。そんな前の出来事も異臭症の引き金になるのでしょうか?
今の症状は皆さんと同じく、突然何も無いのに煙の臭いがして、寝ると治まり
ます。しかし、煙の臭いのせいで寝付くまでに時間がかかります。 車の排気、タバコ、コーヒーは今まで嗅いだことの無いような、言葉では言い
表せない悪臭がします。
煙の臭いは、発作のような形で突然臭ってくるのですが、排気、タバコ、コー
ヒーは常に臭っています。
味覚も少しおかしくなっているようで、食べ物がおいしく感じませんし、臭い
も少しおかしいです。また、最近では自分の体から臭いがしているような気がして周囲の人に臭ってな いか聞いているのですが、全く臭っていないといわれます。
先日耳鼻科に行って、アレグラやリンデロン点鼻薬などをはじめとした色々な
薬を処方されたのですが、効果はありませんでした。結局、大きな病院で精密検査をする事になりまし た。
アンケートでは、A~Dに該当します。Eは自分ではどちらが悪いのかはっき
りとは解りませんが、おそらく右だと思われます。 Fは試した事がありません。
私は異臭症というものを、インターネットで調べて初めて知りました。 もしかしたら自分もそうなのかもしれないと不安に思い投稿させていただいま
した。
このような掲示板を作っていただきありがとうございます!
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経 過報告
投稿者:rs807
投稿日:2010年10月13日(水)21時48分47秒
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お久しぶりです。 公私ともに忙しく、なかなか書き込みできませんでした。
昨日で手術から2ヶ月が過 ぎましたので、現在の状態を報告させて頂きます。
今のところこれまでに異臭は発生していません。 嗅覚もかなり回復してきました。大抵のにおいは感じられます。
しかし以前にも書きましたが、ずーっと何かウンコ臭いような(ウンコのにお
いでは無いんですが)においがしています。
このにおいは少し酸味のある感じもします。 このにおいのせいで、本来の正しいにおいがあまり感じられていません。 しっかり鼻に近づけてにおいを嗅げば何のにおいかはちゃんとわかりますが、
漂ってきたにおいはわかりにくい感じです。
あと、コーヒーだけは鼻に近づけて嗅いでもコーヒーのにおいに感じられませ
ん。 何か違うもののにおいに感じられます。 コーヒーのにおいを感じる神経がちゃんと再生されなかったんでしょうか。 コーヒーが好きだっただけに残念です。
しかし、あの異臭がしないだけでも本当にありがたいと思っています。
とはいえ人間とは欲が出る生き物で、異臭がしなくなってきて一安心すると、
次は本当に正しいにおいを感じたい、このずーっとにおっているウンコ臭いにおいをなんとかしたいと 思い始めています。 以前から鼻は慢性的に詰まり気味であり、鼻の通りが悪いせいで鼻くそが溜
まっているのかもしれないと思い、最近はハナノアを使って鼻うがいをしています。 あんまり効果が出ているような気はしませんが。
手術後2ヶ月経って、何度 も強いくしゃみをしたり鼻をすすったりしていますが、それでも異臭が出ないことから、幸運なことに 異臭症自体は治ったのかもと思い始めています。
今のところはこんな感じです。 また何か変化がありましたらここでご報告させて頂きます。
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励ましのお言葉をいただいたのに、本日、ただいま、かなりにおいを感じてい
ます。 3週間くらい、少しくらい感じても、それ以上にならないようになっていたん
です。ぜんぜん感じない日も増えていて、今回こそ治ると思っていたのに、今日、とうとうぶり返して しまいました。 再度フライドポテトに挑戦するまでもありませんでした。 何がいけないんだろうなあ。どうやったら、治るんだろう。何に気をつけたら
いいんだろう。なぜ、ずっと大丈夫だったのに、今日こんなことになったのか。本当にわけがわからな いし、憂鬱です。 あー、残念です。ほんとうに。 でも、ここには、私のこの憂鬱や不安を分かち合える人たちがいるので、この
掲示板はありがたいです。
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ぷりん さん ご報告ありがとうございます。 アンケートのA~F(Fは 試されていませんが)の共通する症状の人が多いです。 私は、勝手にこれをA-F
群と呼んでいます。
A-F群では、頭を下に下げると、苦痛が軽減するということから、私は発症して
いない日でも寝るときに毎晩、うつぶせで寝る事にしています。そのことによって、翌日の発症頻度が 下がっている様に思えるのです。
うつぶせと言っても、呼吸がしにくくては眠れませんから、ある程度左右に角
度がある物となります。それを毎日やっていると、どの角度が効果的か、だんだん何か感じる物があり ます。(そう言う気がしているだけかも知れませんが)
ただ、この方法は、残念ながら、妊娠されている方は試せませんよね。
私は、この方法を2年以上 やっていますが、翌日の発症の頻度を減らしたり、軽くできている可能性はあっても、今のところ、 治っていくという事にはつながっていないようです。残念ながら。
ぷりん
さんの仰るとおりで、この病気で一番問題なのは、病名もわからないでいる人たちがいる事です。病院に助けを求めても何も異常ないと言われたり、精神的なも のだと言われ見捨てられるか、無意味な治療をされたりすることです。
ここに書き込む人が増える事で、少しはこの病気の知名度があがってくること
を期待しています。そう言う意味でもご協力ありがとうございました。
N-S さん、 発症頻度が下がって良かったですね。そのことで、精神的ストレスもさらに下
がってくれば良いのですが。そういう良い循環ができることをお祈り申し上げます。
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(無
題)
投稿者:ぷりん 投稿日:2010年 9月24日(金)14時57分48秒
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室長さん、はじめまして。このようなすばらしい掲示板を作っていただいてあ
りがとうございます。
この掲示板がなかったら、自分が異臭症などという病気とはずっと気付かない
ままでした。 発症してもう10年経ちま
すが、最近まで異臭症という病気のことを知りませんでした。 この症状は世界中で私ただ一人だけなんだと本気で思っていたので、この掲示
板を見つけたときはかなりの衝撃を受けました。苦しんでいるのは自分だけではないのだと。 ではアンケートにおこたえします。
A)○コーヒーやタバコ、香水以外にもありとあらゆるものが普段の匂いより強
烈に感じる
B)○普通にぼーっとしている時にも発症する。くしゃみや、鼻をかんだり、す
すったりしても発症する。堅いものをかじって発症したことは今のところない。 C)○かなりひどい時は一晩眠っても治らないことが数回あったが、ほとんど治
る。
D)○完全には治らないが軽くなることはある。
E)○今のところ右の鼻だけである。
F)Х試したことがない。 G)Хほとんど眠ってる時に治るので今のところ経験がない。
H)Хよくわからない。 以
上です。
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お久しぶりです。大変な投稿数ですね。それだけ、嫌なにおいに悩んでいる人
が多いってことですね。
最近の状況をお知らせしますと、8月24日にそれまでと臭いが変わったと書
いたところですが、その臭いが、最近薄くなってきたというか、感じる時間が少なくなってきているよ うな気がします。 これまでも何度もだまされて、治ったと思ったら、また再発するので、今回も
どうなるかわかりませんが、気がつけば不快な時間が減っているという状況です。 昨日も今日も、全く感じていないです。 この症状が出てからというもの、大好きだったフライドポテトやポテトチップ
スをはじめ、油もののおやつが全く食べられなくなっています。 まだ、挑戦するつもりはありませんが、もう少しこの状態が続いたら、一度フ
ライドポテトを食べてみようかと思います。
精神的ストレスは、発症時より、かなりひどくなっている毎日を送っているの
に、臭いの症状が薄れてきたことは、私にとっては意外なことです。 このまま治る事をほんとうに願っているところです。
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Nina
さん、
発症頻度が下がって良かったですね。このまま治ってしまうと良いですね。
10年前に発症していたのに、治られたというのは、明るいニュースです。 こういう情報を待っていました。 きっと今度も治りますよ。
ストレスが関係するという事を書かれていますが、そうかもしれません。
私はその説を今まで家族に言われる度に否定し続けていたのですが、今ではそ
うかもしれないと思っています。先月、しばらく発症していなかったのに、急にいろいろと重なって不 安が襲って来た日があり、その翌日に発症してしまいました。
それで、直接的な原因ではなくとも、もしかしたら、ストレスは関係している
のかもしれないと思わされたのです。崖っぷちにいるところを、後押しするようなものとしてあるのか もしれません。 そういうホルモン作用かと思います。
Nina さん、完璧に治ってしまっても、また報告してくださいね。みんなの勇気にな
ります。
rs807さん、
ご報告、ありがとうございます。 たぶん、神経の生えはじめというのは、いろいろ感じ方がくるうのだと思いま
す。
だんだん感度は良くなっていくのですが、バランスが良くなってくるまで、少
し変なニオイに感じる時があるのだと思います。
後鼻漏が神経に付着しているとかでも、変なニオイに感じるときがあるらし
く、後鼻漏を無理やり出すようにすると、ニオイが軽減されたりすることがあります。
この後鼻漏が出る部分と異臭症の関係というのは、何かある気がしてなりませ
ん。
ストレスも治りに関係してくるかも知れないので、しばらくは、あまり心配し
ないで嗅覚リハビリ期と思って、おおらかにお過ごしください。
ぷりんさん、
遅ればせながら、おめでとうございます。
くしゃみをした時や大笑いした時、と書かれていますが、そういうの多いで
す。
堅い物を囓ったときというのもありました。大笑いでなくても、鼻でクスッと
笑ったりしただけでも発症するときもありますが、そういうときは、笑うんじゃなかったと嫌な気持ち になります。笑ったことを反省させられるというか。不幸ですよね。
自分の口臭を強く感じるとも書かれていますが、鼻腔内で神経の付近は空気を
吸うときと吐くときでは、気流の関係で通る部分が僅かに違い、少し異臭症が出ていたりすると、自分 の吐く息の方が外から来る空気よりくさく感じる事があるようです。決して他人にとってくさいと言う ことでは無いようです。
また、ニオイには、光で言う遠赤外線や近紫外線のように、普通の人にはほと
んど見えない物があるのに、異臭症の人にだけ感じるニオイという物が、ほんの少しある気がします。 バランスが良く感じている時は感じないのに、においバランスが悪いから感じてしまうという事かもし れませんが。
ただ、異臭症は、たとえ軽くてもあの状態で他人と会うのはやはり苦痛ですよ ね。
ベビー用品も香りがある物は、きつかったりして気分が悪くなるものもあります。ご家族とかにも良く知っておいてもらいましょう。
もしよかったら、この掲示板の少し以前の方にあるアンケートに答えてくださ
い。文字が紫色で強調されているやつです。
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一ヶ 月
投稿者:rs807
投稿日:2010年 9月15日(水)12時47分31秒
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気がつけば手術から1ヶ月 が過ぎていました。
においの方はだいぶ戻ってきたように思います。 今のところ異臭は出ていませんが、時々ふとあの異臭がしているように感じら
れることがあり、その度にドキッとしています。
それと、ここ数日は何と言うか、ウンコの様な歯糞の様な動物の様なにおいが
常にふわふわと感じられており、少々気持ち悪いです。 自分の体がにおっているのかとも思いましたがそうでもないようですし、おそ
らく鼻の中になにかにおいを発するものが溜まっているのかもしれません。
元々鼻水がちですし、すぐに鼻糞で鼻が詰まるし、手術から1ヶ月経った今も、時々朝起きると鼻の奥から滲んできたと 思われる血が痰と一緒になったようなものがのどちんこの裏辺りに溜まっているので、そういった諸々 のものがにおいを発しているのだろうと思っています。
室長様の以前の書き込みで、においが帰ってきてからの1~4ヶ 月が大変だったとありますので、私もここからどうなっていくのかすごく不安ではあります。
また何か変化がありましたら書き込みます。
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(無
題)
投稿者:rs807
投稿日:2010年 9月10日(金)23時08分39秒
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Ninaさん 異臭症が一旦治るなんてことがあるんですね! 一度発病したらずっと治らないのかと思ってました。 人によって色々なんですかねー。 まだまだ謎の多い病気ですね。
最近思ったのが、これは病気ではなくて後遺症になるのではないのかなという
ことです。 大抵の人が頭に何らかの衝撃を受けたことで発病しているようですので、その
時に生じた嗅覚神経の異常が原因でしょうから、病気というよりは後遺症なのかなと。 まあだからといって何が変わるわけでもないのですが。
とにかく一日も早く、もっと確実な治療法が見つかればよいのですけどね。
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(無
題)
投稿者:Nina 投稿日:2010年 9月10日(金)10時23分16秒
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rs807さんtwitterはまた する機会があれば教えてくださいね。 ほんとこの病気は何をきっかけに発症するのかわからないのがつらいですよ
ね。 私も今は治りつつありますが、またいつ悪化するかわからない恐怖が常にあり
ます。
以前私は発症して1年数ヶ 月と報告しましたが、実は10数年前にも1度発症したことが あります。要するに今回は2回 目です。その時は異臭症なんて言葉も知らなかったし、耳鼻科では副鼻腔炎といわれました。でも特に 鼻炎の症状もなかったのと思うので、今思えば誤診だと思います。 このときもしばらく発症しては不 快な気持ちに悩まされてましたが、いつの間にか治って私もすっかり忘れていたところに再発です。だ
から私の場合はまた治っても数年後とか10数年後とかに再発もありえるのかと思って恐怖です。
でもrs807さんは手術 をされたからこれをきっかけに完治となればいいですね。 完治しなくても以前より軽くなるとか改善されて不快感が減るだけでも違いま
すよね。 なるべくストレスをためないように風邪を引いたりしないよう気をつけて 過ごしてくださいね。
ぷりんさん返事ありがとうございます。 妊娠して悪化はしてないとのことで少し安心しました。 でも蓄膿で悪化してつわりもあった時はつらかったでしょう。私も風邪からひ
どい鼻水、鼻詰まりになったときはそのあと異臭症が悪化したことがありました。 私も異臭症で妊娠 なんて望めないと弱気になってましたが相談できる方がいてうれしいです。妊娠後期も無理しないよう に風邪など引かないように過ごしてくださいね。
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(無
題)
投稿者:rs807
投稿日:2010年 9月 9日(木)21時26分4秒
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Ninaさん、すみません。 Twitterの投稿は訳あって一旦すべて削除しました。 またその内機会があればまたつぶやいてみたいと思います。
私の場合も発症には波がありました。 長いときで1~2ヶ月出ないときもあれば、毎日のように出るときもありま した。 特に前日の夜に出てて朝起きたら治ってたのに、起きてまたすぐに出たときは
ホント腹が立ちますよね。
会社に行く気力が失せます。 何度ズル休みしようと思ったことか。 逆に1~2ヶ月も出ないと、「お?治ったか?」なんて思いますけ ど、やっぱり出るとガクーッと来ますよね。
ここ数日は再発の恐怖に少し苛まれています。 昨日の夜は再発してしまう夢までみました。 手術が終わって、嗅覚が一瞬なくなったものの徐々に回復しつつあり、今のと
ころ再発もしておらず、異臭から開放された喜びでとても浮かれて舞い上がっていましたが、少し落ち 着いて冷静になってくると、次には再発の恐怖がひしひしと迫ってきています。 このまま再発しなければ本当にラッキーかもしれません。
てな感じで昨日あたりからちょっとトーンダウン気味なのです。 ちょっと仕事の都合や家庭の事情などでお疲れ気味なのも原因のひとつかも。^^;
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(無
題)
投稿者:ぷりん 投稿日:2010年 9月 9日(木)18時51分24秒
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rs807さん、NINAさん、おめ でとうなんて言ってもらえてすっごくうれしいです!ありがとうございます!妊娠して異臭症の症状は 悪化していないと思います。一回目の妊娠の時は、そこまで頻繁に発症していなかったのでつわりは普
通にありましたが、乗り越えられましたよ。
そして今回の妊娠では、前回の妊娠から5年 も経ってしまっているので、年月とともに異臭症の症状は悪化していっているので、つわりの時期はか なりきつかったです。蓄膿にもなってしまったので、治ってから毎日のように発症しているのでほんと
つらかったです。今6か月にはいるとこなんですが、つわりはおさまりましたよー。ずーっと続くわけ ではないので、なんとか乗り切れると思いますよ。NINAさ
んはだいぶ調子がよさそうだし、だいじょうぶだと思います! がんばってください!
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お 久しぶりです
投稿者:Nina 投稿日:2010年 9月 9日(木)12時51分35秒
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しばらくの間に沢山の方の投稿があったのでびっくりしました。 異臭症はマイナーな疾患だと思いますが、でも意外に苦しんでいる方が多いの ではないかなと思います。耳鼻科医など知識がないため、泣き寝入りか 精神科にまわされるだけで終わってる方結構いらっしゃると思います。 こういうサイトをきっかけとして、耳鼻科医や脳外科医などに知られて 研究が進んだらいいですね~。
rs807さん→手術無事終わってよかったですね。 手術の事、術後のこと報告して頂いてありがとうございます。 再発がないよう祈っております。 それとtwitterは検
索してみましたがなぜだか見れませんでした。
プリンさん→妊娠おめでとうございます。 私も子供がほしいんですが 妊娠して異臭症が悪化したということはありますか? つわりと異臭症だったらかなりきついだろうなと思って怖いです。
最近の私の経過報告ですが、ほどんど発症しなくなりました。 それでも月に1、2回、軽く発症してしまいます。 忘れたころにきたか。。。ってかんじで。 強烈な匂いにならないので耐えれる程度です。 でもいつまた悪化するかわからないのでこわいです。 とりあえず風邪などひかないように気をつけて過ごしてます。
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twitter
投稿者:rs807
投稿日:2010年 9月 7日(火)19時15分35秒
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twitterで異臭症について、少し自分の理解してる範囲の情報をつぶやきはじめまし
た。 ハッシュタグ #ishusho で つぶやいています。 もし間違ったことを書いていましたら、訂正や指摘を頂ければと思います。 出来るだけ多くの人の目に止まってもらい、この病気の認知度を上げるととも
に、今まさに異臭症で悩んでいる人をこの掲示板に誘導できればと思います。
あと堀先生についての情報ですが、ネットで検索すれば分かることなのです
が、こちらの掲示板やtwitter上で先生の常 勤されている病院名を直接出すのは問題ありますでしょうか? 異臭症で悩んでいる方が出来るだけ速やかに先生に診て頂く機会を得るために
も、もっと明確な情報を書き込んでも良いのではないかと思うのですが、いかがでしょうか。
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お めでとう!
投稿者:rs807
投稿日:2010年 9月 7日(火)17時39分24秒
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ぷりんさん、妊娠されているのですね! おめでとうございます。 私も最近新米パパになったばかりで、息子が可愛くて仕方ありません。 ぷりんさんも早く異臭症治して、子育てを楽しめるようになるといいですね。 元気な赤ちゃんが生まれることを祈っております。
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(無
題)
投稿者:ぷりん 投稿日:2010年 9月 7日(火)15時51分16秒
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rs807さん、とてもわかりやすいご説明ありがとうございます! お医者様に説明してもらったみたいです! とにかく頭を開くのではなくて、鼻から器具を入れて脳まで到達させて処置す
るのだときいて、とてもびっくりしました。そんなことができるんですねー。医学の進歩ってほんとす ごいと思いました。 今私は妊娠しているので、まだまだしばらく様子をみるしかないんですが、こ
れからもこの掲示板にはお世話になりますので、よろしくお願いします! rs807さんの異臭症が再発しませんようにお祈りしてます。
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手 術イメージ
投稿者:rs807
投稿日:2010年 9月 7日(火)12時38分2秒
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昨日の説明の簡単なイメージを描きました。 へたくそな絵ですが、なんとなくは分かってもらえますかね?^^;
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手 術方法
投稿者:rs807
投稿日:2010年 9月 6日(月)17時55分25秒
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ぷりんさん、はじめまして。
手術は頭はどこも切りません。鼻の穴から直接行います。 私もあとから手術の様子を撮ったビデオを見せてもらって具体的な内容がわか
りました。
手術は全身麻酔で行います。 鼻の穴には、なんと言えばいいのか鳥のくちばしみたいな細長い道具(パイプを半割れにしたやつが、くちばしのようにパカパカ 動く構造の道具)を徐々に挿入してゆきます。 そのとき鼻の穴から嗅覚神経があるところまでには、色々な障害物となる壁の
ようなもの(中鼻甲介とか上鼻甲介とか呼ばれるも のかな?よくわかりません)があるので、それらを
そのくちばしの左右によけながらどんどんと差し込んで行きます。 くちばしの先端が嗅覚神経のところまで届くと、くちばしのトンネルを通して
嗅覚神経が鼻の穴からまっすぐ見通せるようになります。
手術はその状態で嗅覚神経部分を切除したりハンダごてのようなもので焼いた
りして行います。(切除するハサミやハンダごては 細長い形状なので、トンネルを通して嗅覚神経まで届きます。) 切ったり焼いたりした部分には、鼻の中の違う場所から粘膜をはがして持って
きて、糊で貼り付けて保護します。
あとは鼻から鼻血や鼻水や、場合によっては髄液(脳を浮かせている液?)が 漏れてくるので、ガーゼが鼻に押し込まれます。 これで手術は終了です。
麻酔から覚めると、鼻の周りがガーゼとテーピングだらけになってました。
私の場合は、右鼻でしたので右鼻にガーゼが押し込まれていて、かつ左鼻が一
緒につぶされるようにテーピングされてましたので鼻呼吸が出来ず、食事時はかなりしんどかったで す。 飲み込む動作をすると鼻の中の圧が耳へ抜けて、ブチブチ言うので気持ち悪
かったです。 押し込まれたガーゼは、髄液の漏れが無ければ3日ほどで取ってもらえますが、髄液漏がある場合はもっと かかるかもしれません。
外から見てわかる傷といえば、鼻にくちばしを突っ込まれたときにそのエッジ
で傷つけられたのか、鼻の入り口あたり(左右の穴 の壁になっている縦の部分の一番上辺りの内側)が
少し切れてたのと、小鼻と頬の境の辺りの内側も少し切れてました。 ついでに言うと、右鼻の穴が左に比べてずいぶん大きくなってました。 今はほとんど同じ大きさに戻りましたが、傷跡が少し残っています。 女性の場合はちょっと気になるかもしれませんね。
大体そんな感じですが、文章だとよくわからないかもしれません。 またあとで簡単なイラストでも書いてアップしますね。
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(無
題)
投稿者:ぷりん 投稿日:2010年 9月 6日(月)15時03分43秒
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rs807さんいつもくわしい経過報告ありがとうございます! ところでrs807さんに
質問です。 頭を手術するということはかなり傷が残るのでしょうか? 私はケロイド体質で手術跡はかならずひどいケロイドになってしまいます。 異臭症の手術とても興味があるのですが頭にケロイドができてしまったらと思
うとなかなか踏み切れません。
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回 復?
そ
の2
投稿者:rs807
投稿日:2010年 9月 6日(月)12時44分35秒
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先日より確実に嗅覚は回復しつつあります。
この間まではかなり鼻を近づけないとにおわなかったのに、最近は少し離れて
てもにおうようになってきました。
昨日ももうすぐ2ヶ月にな る息子のオムツ交換しているときに、大量のウンコ(お 食事中の方スミマセン)のにおいが離れてても感じ
られ、臭いけどとても嬉しく感じました。
最近は食事もお酒も以前より楽しめるようになってきています。
今日、堀先生にそのあたりの経過報告のメールをしてみようと思っています。
異臭症の手術は嗅覚が無くなることなどのリスクを覚悟の上で行わなければな
りませんし、手術が失敗に終わる可能性もありますし、お金も時間もかかります。 非常にリスキーだと思います。 私の場合は今のところ順調な経過をたどっており、本当にラッキーなのかもし
れませんが、異臭症がどうしても我慢できなくなっている方は、思い切って手術に踏み切られてはいか がでしょうか。 あまり楽観的なことを書くのは良くないとは思いますが、一人でも多くの人に
異臭症から開放される感覚を味わって頂きたいというのが正直な気持ちです。
ただ、私の場合でも再発の可能性は十分あり、日々それを恐れながら生活して
います。 今後の経過については随時こちらでご報告させて頂きますので、それを見てか
ら手術されるかどうかを決められても良いかもしれません。 手術を受けられるかどうかはご本人の意思でご決断下さい。 私の場合はラッキーな例なのかもしれませんので。
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回 復?
投稿者:rs807
投稿日:2010年 9月 2日(木)22時14分14秒
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今日ふと気がつくと、自分の汗臭さに気づき、晩御飯のから揚げの匂いに気づ
き、たまたま飲んでみたビールの香りが鼻から抜けるときに感じられました。 少し嗅覚が戻ってきているように思います。 会社で食べた昼ごはんのカレーの匂いはあんまり気にならなかったんですが、
その時々の調子によるのかもしれません。
このまま順調に回復するのか、以前の悪臭も一緒に戻ってくるのか、ちょっと
嬉しいような怖いような複雑な気分です。
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rs807様、早速のご返事、大変ありがとうございました。また今後もご報告、よろし
くお願いします。
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そ の後の状況
投稿者:rs807
投稿日:2010年 8月31日(火)12時52分0秒
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室長様
その後の状況について報告させて頂きます。
手術後これまでのところ異臭は発生しておりません。 というか、発生してたとしても嗅覚がほとんど無いので分かってないだけなの
かもしれません。 ときどきふっとあの嫌なにおいを思い出すような感じがすることはあります
が、単に記憶を錯覚しているだけだと思います。
相変わらずにおいはほとんど感じられませんが、ごくごく僅かに残った嗅覚の
おかげなのか、食事も特に気にならず美味しく頂けてます。 まあにおいが無いことで大いに物足りなさはありますが。 コーヒーやお酒はやっぱり香りが主体なので、美味しくはないですね。 お酒を飲む量ががっくり減りました。
> この手術は、神経そのものをとるというよりも、嗅細胞の下にある嗅粘膜上皮
を取り除くという物です。
>
rs807さんの右の場合は、この嗅粘膜上皮が見あたらなかったと言うことだったので
はないでしょうか。
うーん、専門的なことはよく分からないのですが、堀先生は篩骨板が無くなっ
ているというふうにおっしゃってました。
なので、嗅粘膜上皮も無かったものと思います。
> たぶん、rs807さんの 左側は、嗅粘膜上皮は取らないで、その繊毛のみをそぎ落としたということではないかと勝手に解釈し ています。そのために、脳髄液の漏れが無く手術は終わったのではないでしょうか。
ビデオでは骨が見えるほど除去しているという感じではなく、おっしゃる通り
表面を薄く除去及び焼勺したようでした。
> 繊毛は、多くの場合、再生してくる様に思われるし、多くの異臭症患者の発症
が、片側からもう片側にも、うつることを考えると、切っておいた方が良いという判断だったのではな いでしょうか。
そのように判断されたようにも聞いています。
> 嗅粘膜上皮は、話によると、4平 方cmもあると言うことらしいのですが、どこから 始まっているのか見てもはっきりとは分からないものらしく、たぶん、rs807さんの右側は周辺部分で正常な嗅覚があったのか もと想像します。
骨ごと無かったということは聞いていますが、それがどの程度の範囲だったの
かまでは聞きませんでした。
でも右側にも嗅覚があったのでないと症状が出たときの説明がつかないので、
室長様のおっしゃる通りかもしれません。
しかし、今はごくごく僅かにしかにおいが感じられない状態なのは確かです。 普通の状態でのにおいの強さを100と すると、今はにおいの強いものを鼻にぐっと近づけてよーく嗅いでみると3~5ぐ
らいにおうかなと、そういう感じです。
> 以前の、鼻うがいは大変危険な状態だった可能性がありますね。
確かに。 かなりいい加減な食塩水で鼻うがいしてたので、危なかったかもしれません。 今は、不快な鼻うがいからも開放され、いい気分です。
> rs807さんは、副鼻腔炎歴などありますか? 異臭症になる前も、後もありましたら
教えてください。
副鼻腔炎になったことは無かったように思います。 幼少の頃、中耳カタル(内
容はよく知りません)になったことがあるという記 憶はあります。 直接は関係ないと思いますが。
> だから、場合によっては、その感度の低い状態のままいれる方が楽かもしれな
いと思うことがあります。
異臭症が完治し、元通りに嗅覚が戻るならそれにこしたことはありませんが、
今のままでも特に不自由することはなく生活できてますので、以前の状態に戻るくらいなら現状が維持 できるのだけでも良いと思ってます。
以前の状態からすると、今は天国です。 今の段階では、手術を受けて本当に良かったと思ってます。 しかしまだこれからの経過を見てみないとどうなるかはわかりません。
以上のような状況ですが、今後もまたこちらに定期的に状況報告をさせて頂き
たいと思います。
皆様の症状も一日も早く解決できることを祈っております。
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2010年 8月31日(火)06時14分40秒
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皆さん、多くの書き込みありがとうございます。
rs807さんの、その後はどうなっているのか、とても関心を持つ所です。どうか、些
細なことでも、気がついた事とかでも、何でもご報告ください。
この手術は、神経そのものをとるというよりも、嗅細胞の下にある嗅粘膜上皮
を取り除くという物です。
rs807さんの右の場合は、この嗅粘膜上皮が見あたらなかったと言うことだったので
はないでしょうか。
嗅粘膜上皮からは、普通、神経の先端である繊毛がひげの様に下向きにはえて
いるのだそうです。たぶん、rs807さんの左側 は、嗅粘膜上皮は取らないで、その繊毛のみをそぎ落としたということではないかと勝手に解釈してい
ます。そのために、脳髄液の漏れが無く手術は終わったのではないでしょうか。
もともと右と左の境も見てもよく分からないとも聞いているので、それが左側
も切ってみることになった理由の一つだと思います。
繊毛は、多くの場合、再生してくる様に思われるし、多くの異臭症患者の発症
が、片側からもう片側にも、うつることを考えると、切っておいた方が良いという判断だったのではな いでしょうか。
嗅粘膜上皮は、話によると、4平 方cmもあると言うことらしいのですが、どこから 始まっているのか見てもはっきりとは分からないものらしく、たぶん、rs807さんの右側は周辺部分で正常な嗅覚があったのか もと想像します。
脳髄膜が露出していたということは、脳膜炎の危険が高い状態だったと言う事
なので、脳外科で確認され、適切な処置を取ってもらったことは、いずれにしても大変運が良かったと いうことだと思います。以前の、鼻うがいは大変危険な状態だった可能性がありますね。
rs807さんは、副鼻腔炎歴などありますか? 異臭症になる前も、後もありましたら
教えてください。
ニオイがあまりない(感度がかなり低い)という状態だと、異臭症も、発症す
ることがほとんど無いようです。発症しても感じれないというか。だから、場合によっては、その感度 の低い状態のままいれる方が楽かもしれないと思うことがあります。
しかし、勿論、常時健全な臭覚が戻ってくるなら、それに超したことはないで す。
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(無
題)
投稿者:ふう 投稿日:2010年 8月29日(日)14時15分29秒
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初めまして、この掲示板を読み自分と同じ苦しみを味わっている方々がいらっ
しゃるんだなと、PC画面に釘付けになりました。 皆さんとは違う症状なのかも知れませんが苦しんでいます。3ヶ月前に風邪から副鼻腔炎になり、その 頃から味覚や嗅覚がおかしくなってしまいました。排気ガスやコーヒー、タバコの臭いが野焼きしたよ
うな焦げ臭い同じニオイがし、最近では常に臭っている状態です。会社でのタバコの煙は喫煙者から一 番遠くにいるのに鼻の奥が痛くなる程強烈で、頭痛もします。また、スイーツなどを口にした時や、パ ン屋の前を通る時、ラズベリーみたいな甘い香水のような変なニオイがします。今まで大好きな香り
だったのに、今は息を止めて走って通りすぎます。味覚の方も風味がわからず、ただ単に甘い・辛い・ といった具合で食事の楽しみが失われたような感じです。今現在、耳鼻科でいただいたリンデロン点鼻 液を妊娠の可能性がある場合は止められているので使用していません。点鼻液を再開して効果が現れな
い場合は、さやさんの書き込みにもあった兵庫医大に行ってみようかと思っています。この掲示板を見 て、苦しんでいるのは自分だけではないと少し落着きました。3ヶ月前はコーヒーが美味しいと思えた のに、今では苦痛で・・・昔のように美味しくいただきたいです。
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お久しぶりです。書き込みがいっぱい増えていてびっくりしました。 今日、臭いが変わりました。お昼ごはんを食べる前くらいから、嗅いだことの
ない不快な臭いがしてきて、なんだろうと思っていたら、数時間たっても消えず、自分だけが感じてい ることに気付きました。私はまだ異臭症とはいえず、数ヶ月たっても消えなければまたきてください と、前回の投稿時にご返事いただいていたので、もう少し様子を見てみようと思い、今日までできるだ
け気にしないようにしてきました。
日によってましな日もあるので、もうすぐ治ると思ったりすることも多いので
すが、結局がっくりしてしまいます。今日臭いが全く変わってしまったことは、大きなショックです。 時々、味なのか臭いなのかわからなくなってしまうことがあります。のどの奥
が焼けているような痺れているような感じです。 吐き気がするほどきつい臭いが今しています。 アンケートについては、私の場合、全て当てはまりません。 医師からは、精神安定剤が処方されましたが、飲んでおらず、ステロイドもも
う使わなくなって2ヶ月が経過、副鼻腔炎の気配は全くないとのことです。 嗅覚は正常です。他の臭いはきちんとします。 体のどこかから腐っていっているのかと思います。本当に憂鬱な日々です。皆
さんも大変な思いをされているんだろうなと思います。
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手 術
投稿者:rs807
投稿日:2010年 8月23日(月)12時47分8秒
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先日、堀先生による手術を受けてきましたので、少し述べさせて頂きたいと 思います。
手術は全身麻酔で行われましたので、術中の様子などはビデオを見ながら 堀先生より詳細な説明をして頂きました。
私の場合は、右鼻のみに異臭症が発生していましたので、右鼻より嗅覚神経に アクセスして神経を除去することとなっていました。 しかし、実際に右の嗅覚神経部分に到達してみると、そこには嗅覚神経は無
く、 また本来嗅覚神経が貫通しているはずの篩骨(?)す ら無くなっている状態でした。 かつ骨が無い部分は、脳を包む膜が露出していました。 つまり右の神経は完全に無くなっていいたため、なぜ右に異臭症が出ていたの
か わからない状態でした。
手術前は、右鼻からも左鼻からもちゃんと匂いを感じていましたし、右鼻に 異臭症が出たときも、右を塞げばきちんと左は正しくにおってるし、左を 塞げば異臭がするというふうに、それぞれの機能は果たしていたことは間違い ありません。 この点については、堀先生も原因がよくわからないとのことです。
骨や神経が無くなったのは、おそらくかつてのバイク事故で頭を強打したこと が原因で、理由はわからないが骨も神経も溶けてなくなってしまったのではな
いか とのことです。
右の神経が無いのでは手術の進めようがないため、堀先生のご判断により念の
ため 左の嗅覚神経を除去してしまおうということになりました。 これについては、手術後目が覚めてから聞かされましたので、聞いたときは
ちょっと ショックでした。 これは当面の間、完全に嗅覚が無くなってしまうことを意味しますので。
今回の手術には家族の立会いはなく私が単身で受けましたので、先生も相談す
る 相手がおらず少し躊躇したそうですが、これまでの実例よりほとんどの場合嗅
覚は 回復していることもあり、左神経の除去に踏み切ったようです。
実際、今現在はほとんど嗅覚はありません。 しかし、においの強いものを鼻に近づけてしっかり嗅げば、やっとわかるかな
という くらいの嗅覚はあります。 これは取り残した神経が働いているのか、術後に回復しつつある神経が働いて
いるの かは不明です。 先生いわくは、2ヶ月くら
いすれば嗅覚は回復し始めるだろうとのことです。
術後は目の奥に眼精疲労のような痛みが少しありましたが、大したことはあり
ません でした。 あと両方の鼻が数日の間詰め物で塞がれていましたので、食事のときに少し苦
しい 思いをしました。 また鼻から詰め物を染みて血混じりの汁がにじんで出てくるので、それが少々
困りました。 しかし、不便といえばその程度で、術後の翌日には普通に歩いてましたし、食
事も できました。 鼻の詰め物は3日ほどで取
れ、退院は術後1週間後でした。 おそらく髄液漏が無かったので、術後の経過が良かったものと思われます。 今でもたまに血混じりの汁が出たり、朝起きるとのどの奥に血混じりのタンが 溜まってたりしますが、さほど不自由はありません。
においがほとんど感じられないことについては、思っていたほど不便ではな
く、 食事も味覚はしっかりしていますので普通に楽しめています。 ただ、コーヒーやビール、ワインといった嗜好品はまったく楽しめないです
ね。
肝心の異臭ですが、術後から今まではまだ発生していません。 このまま異臭が出ずに、嗅覚が元通り回復することを祈るばかりですが、これ
に ついては、今後随時ここでご報告させて頂きたいと思います。
以上ざっと私の場合の状況について述べさせて頂きました。 これから手術を受けられる方の参考になれば幸いです。
また追記等あれば書き込みさせて頂きます。
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論 文
投稿者:いの 投稿日:2010年 8月17日(火)09時13分22秒
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精神科に通っていても、一向に症状がよくなりません。 異臭症という症状を初めて教えてくれた耳鼻科に相談をしに行こうと思い 堀智勝先生の「異臭症の新しい治療法」という手術の論文のPDFデータをプリントアウトしてもって行こうと思いまし たが 前は異臭症でyahoo!やGoogleで検索すると出てきたのに、今は見つからない ような気がします。 消されてしまったのでしょうか。 または、論文に変更などあったのでしょうか。。
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(無
題)
投稿者:ぷりん 投稿日:2010年 8月 4日(水)21時42分12秒
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はじめまして。私は十年程前から発症して、今もどうすることもできなくて
ずっと悩んでいました。
誰にも相談したこともありません。 私の場合、普通にしてても突然発症したりしますが、鼻を強くかむと100%起こります。だから風邪で鼻水が出るときや花粉症 の時期などは、できるだけそーっとかむんですけど、それでも発症してしまうことが多々ありました。 あとはくしゃみをした時や大笑いした時、匂いのきつい場所に長時間いたりす
ると発症します。 主に、たばこや洗剤、車の中の匂いがとてもきつく感じます。後は自分の口臭
をとてつもなく強く感じてしまい、気になって人と接することがとてもおっくうになってしまいます。 自分の匂いで気持ち悪くなってしまうほどです。 発症してしまったら寝ないと治りません。 でもアクオーという刺激の強いガムをかんで治ったことが一度だけありまし
た。その後発症した時にまたかんでみましたがもう効き目はありませんでした。 あとアルコールの強いお酒を(30゜ 位)飲んだあとに治ったことがあります。 自分でいろいろどうしたら発症を止められるのか、ためしてきましたが、今の
ところ寝るしか方法がありません。出先では寝ることなんて簡単にはできないので、これもあまりいい 方法ではないですね。もっと自由自在にぴたっと治したいのになかなか難しいです。 それから最近蓄膿症になってしまったんですが、治ってからは、毎日のように
発症しています。もうほんとつらいです。
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以上は、新着順421番目から450番目までの記事です。
新着順 投稿順
teacup.レンタル掲示板
やっ ぱり
投稿者:rs807
投稿日:2010年 7月29日(木)17時45分9秒
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改行がうまくいってませんね。 なぜでしょう?
すみませんが、はやり読みにくいので、途中からの文章を再投稿させて頂きま
す。
-----ここから-----
この時、鼻から吸い上げた水がどうも副鼻腔まで入るらしく、鼻の中の水を全
部出しても、 頭を左右に振ると頭の中で水がちゃぷちゃぷ動くのが分かります。 これを排出するためには、左右どちらかを向いたまま頭を深く下げてからその
まま上体を 起こすと鼻からジャーっと出てくるという具合です。
例えば右向いたまま頭を下げてから上げると、右鼻からジャーっと出ます。 右から吸った水は副鼻腔を経由して左の副鼻腔まで行くようで、左向いて頭を
上げ下げすると 左からもジャーっと出ます。
こんなことを数回繰り返して水を排出するわけですが、最近の経験より、頭を
しっかり下げて しばらく水が鼻の奥(おそらく嗅覚神経のところ)で留まるようにしてから排
出すると鼻うがい の効果が増すことが多いと感じていました。
今日、この掲示板で上記D)を 読んで、このしっかり頭を下げてしばらく水を鼻の奥に留める行為が、 D)にあたるのではないかと思いました。 次に発症したときは、鼻うがい無しで頭をしばらく下げることが効果があるの
かを試してみたい と思っています。
あと、Nina様が書かれ ている、
>今同時に別に3人異臭症 の患者さんをみてるそうです。先日1人手術して >また近々一人するそうです。 >結構同じ症状で苦しんでる方いるんですね。
の近々手術する患者は私です。
仕事柄、国内外に出張することが多く、移動中や移動先で発症した場合に本当
に苦しい思いを することが多々あってもう我慢ならなくなり、リスク覚悟で手術することにし
ました。 術後の経過などはまたこちらにご報告させて頂きたいと思います。
先日、堀先生がおっしゃってましたが、異臭症で訪ねてくる患者さんが多いよ
うです。 この掲示板の影響もあるのでしょうかね。
いずれにせよ、この病気が広く認知され、早く根本原因究明と根治治療法が確
立されることを 願うばかりです。 皆さん、病気にくじけず一緒に頑張っていきましょう!
今後ともよろしくお願いします。
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は じめまして。
投稿者:rs807
投稿日:2010年 7月29日(木)17時42分23秒
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はじめまして。 私も異臭症に悩む者の一人です。 発病したのはおそらく10年 くらい前になると思います。
最近はネットで異臭症について調べることがなくなっていたので、このような
有意義な 掲示板ができていることを知りませんでした。 今日気付いて、いてもたってもいられず書き込みさせて頂きました。 情報交換の場として非常に有益であると思いますので、私も皆さんの一員に加
えて頂き たいと思います。
私の症状ですが、他の例に漏れずほぼ典型的な異臭症なのではないかと思って
います。 下にあるアンケートに答えると以下のようになります。
A) コーヒー、タバコ、香水(石鹸、洗剤を含む)が異常に強く不快なニオイに感
じる。 →○ タバコは吸いませんが、コーヒーが大好きなだけに発症するとガ
クッときます。
B) 突然発症する。(くしゃみや、鼻をかんだり、堅い物をかじったりする事で起
きることも多い) →○ おそらく皆さんもそうだと思いますが、同上の刺激で意図的にも発
症させれます。
C) 寝ると治る。 →○ うたた寝や居眠りでは治らず、数時間寝れば治るという感じです。
D) 頭を下に下げていると軽減する。その姿勢で長時間いると、治ることもある。 →これは試したことがありません。 しかし当てはまるかもしれません。後にその理由を述べます。
E) 鼻の片方だけ発症する。(何年も経ち)重篤化すると両側発症するが、それで
も同時に
発
症し始めるのではなく、左右が独立して発症する。 →○ 私は右鼻にのみ発生しています。
F) 生理食塩水等を懸垂頭位での点鼻する事によって、発症を止めることができ
る。 →△ 点鼻ではなく鼻うがいにより止まる場合が多いです。
G) 発症が止まる瞬間に、プチッというごく小さな音がする時がある。 →× 経験ありません。しかし「今日はなんとなく来そう…」という、か
すかな感覚 というか、ごくわずかな予兆みたいなものを感じることはありま
す。
H) 発症中は、副鼻腔の奥にある神経あたりに風(空気の流れ)が当たるのを不快
に感じる。 →× 経験ありません。
上記D)の頭を下げるとい う動作ですが、F)に書きましたとおり私は鼻うが いを常用しています。 鼻うがいに使用する食塩水は、家庭用食卓塩をピルケースに入れて普段から持
ち歩いており、 発症した場合は手近な水道水で適当な濃度の食塩水を作ってそれで鼻うがいを
やっています。 (衛生上良くないことはよく分かっていますが、発症したら何も手がつかなく
なるのでやむを 得ずそうしています。皆様は真似されないで下さい。)
この時、鼻から吸い上げた水がどうも副鼻腔まで入るらしく、鼻の中の水を全
部出しても、 頭を左右に振ると頭の中で水がちゃぷちゃぷ動くのが分かります。 これを排出するためには、左右どちらかを向いたまま頭を深く下げてからその
まま上体を 起こすと鼻からジャーっと出てくるという具合です。 例えば右向いたまま頭を下げてから上げると、右鼻からジャーっと出ます。
右から吸った水は副鼻腔を経由して左の副鼻腔まで行くようで、左向いて頭を上げ下げすると 左からもジャーっと出ます。 こんなことを数回繰り返して水を排出するわけですが、最近の経験より、頭をしっかり下げて しばらく水が鼻の奥(おそらく嗅覚神経のところ)で留まるようにしてから排出すると鼻うがい
の効果が増すことが多いと感じていました。 今日、この掲示板で上記D)を読んで、このしっかり頭を下げてしばらく水を鼻の奥 に留める行為が、 D)にあたるのではないかと思
いました。 次に発症したときは、鼻うがい無しで頭をしばらく下げることが効果があるのかを試してみたい と思っています。 あと、Nina様が書かれてい る、 >今同時に別に3人異臭症の患者さんをみて るそうです。先日1人手術して >また近々一人するそうです。 >結構同じ症状で苦しんでる方いるんですね。 の近々手術する患者は私です。
仕事柄、国内外に出張することが多く、移動中や移動先で発症した場合に本当に苦しい思いを することが多々あってもう我慢ならなくなり、リスク覚悟で手術することにしました。 術後の経過などはまたこちらにご報告させて頂きたいと思います。 先日、堀先生がおっしゃってましたが、異臭症で訪ねてくる患者さんが多いようです。
この掲示板の影響もあるのでしょうかね。 いずれにせよ、この病気が広く認知され、早く根本原因究明と根治治療法が確立されることを 願うばかりです。 皆さん、病気にくじけず一緒に頑張っていきましょう! 今後ともよろしくお願いします。
(プレビューで見ると、最後の方がうまく改行されてませんが、そのまま送信させて頂きます。)
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初 めまして!!
投稿者:まつぽっくり 投稿日:2010年 7月28日(水)19時05分10秒
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僕は交通事故で意識不明に陥ってしまいましたが、前頭葉左右を損傷してし
まったものの後頭部を打った傷とすり傷だけで10日後には立ち上がれるまでに!1ヶ月経たない内に 1人で風呂に入れるまで復活しました。
脳は一生傷モノになってしまったけど事故する前と何ら変わりない?と思って
いたら日を追う事に変な匂いが濃く...
事故して1ヶ月過ぎた頃でした。それまでは嗅覚も問題ありませんでした。ち
なみに今は事故して2ヶ月目です!
最初は病院のにおい?エアコン?外?口の臭い?胃からの臭い?体臭?そもそ
もにおいなのか?唾液の味?臭い?舌も週に何回か洗剤が口に入ったような苦み&渋みもあるし!
僕の場合は今は臭いが強いので臭いと分かりますが、それまで味なのかどっち
なのかよくわかりませんでした!!
この時点ではもう脳を損傷している以上は仕方ない事なんだろうなぁっと諦め
ていましたが、今日たまたま話した先生から異臭症と言う言葉を聞き調べてみたらこの掲示板に!該当 する項目多すぎで涙出そうでした(ノ△T)
皆さんとは違うかなぁって思う所もあるので僕の感じる症状も書きます。
・寝て起きると臭わない ・それ以外は無臭か常に臭っている。 ・臭いはタバコとか関係無しに一種類の臭いしかしないし、風が吹いたり、車
に乗る時の温度差(冷→暖)とかでもすごく匂う。 ・週に数回舌が渋くなる。その時は唾液もニガい。 ・臭い出した初期は唇やホッペタも少し痺れる
雑談していた先生は僕を診断したことないんですが、異臭症の話をした後に
どっか痺れたりしてない?って聞いてきたのがびっくりしました!神経が再生する時に接続ミスとか他 の神経に触れたり・・・(忘れました)出会ったら聞いときます!!!
僕の場合は脳の可能性もあるし異臭症じゃないのかもしれませんがなんか前に
進めそうな気がします!ありがとうございます!
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こんばんは。室長さん、Ninaさ ん、色々とありがとうございます。仕事が忙しくて、中々書き込めず、失礼しました。 室長さんもNinaさんも
普段は普通の臭いがわかるんですね…。正直なところ、そのお話を聞いて、私は皆さんとは違う病気な んだろうか…と不安になっています。 ちなみに、片側だけということも初耳でした。私は初めから両鼻ですし、突然
の発症という経験がないので、まさかそんな片側だけから臭いがするなんて考えてもみませんでした。 ステロイド注射は、最近の治療方法なのかもしれません。私は兵庫医科大学病
院に通院し始めて、そこで治療をしていました。とてもいい先生ですが、やはり患者が少ないことで治 療も確立していないのでしょうね。来週の月曜日に通院する予定なので、この掲示板で知ったこと、手 術のことを聞いてみようかと思っています。 室長さんは手術をなさってからは、どんな様子なのでしょうか…。やはり再発
覚悟の手術になるんでしょうか…。
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2010年 7月 4日(日)02時21分34秒
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さや さま。 私も、発症していないときは普通の人です。ですから、数日間も発症がなかっ
たりすると、自分が異臭症であることを忘れていたりします。少なくても、手術をする一年前ぐらいま ではそういう事でした。ここにいる多くの人もそんなものではないかと思います。忘れたころに発症し だすと、また、あわてだしたりする様なものだと思います。
ステロイドの注射というものは、私は、まったく経験がありません。ステロイ
ドの点鼻はたいてい、みなさんも経験している様ですが、注射を試したというのは珍しいと思います。
そういう、苦痛もあって安全でもないものに全く効果がなかったというのは残
念です。
先に、薬の副作用によるというのは考えにくいと書いてしまいましたが、抗生
物質の大量使用に関しては、もしかしたらという疑いは、私自身にもあります。抗生物質というのは、 カビで菌をやっつけるというものなので、いわゆる薬とはちょっと種類が違うというのが私の解釈で す。なので、薬の副作用と言ったときに考えから抜けていました。
抗生物質であるカビが、ある種の神経(細胞)を分解してしまうことだってあ
り得るのだと思います。私の場合、発症し始めたのは、抗生物質使用を終わってから数ヶ月は後だった ので、あくまでも疑いのうちの一つという事です。同様に、副鼻腔炎自体でも、その炎症をおこさせて いる菌が、どこかの細胞を傷つけたり分解したりすることはあるのだと思います。
しかし、片方の鼻が異臭症で発症してから数年も経ってからもう片方が発症し
始めたことは抗生物質説では説明が難しそうです。それに、かなり多くの人が副鼻腔炎を経験している し、抗生物質も経験しているのに、その割にはあまりにも同症例が少ないというのも疑問の理由です。
寝ても止まる事がない異臭症というのは、初めて聞きました。それは本当に厳
しそうですね。さやさんのは、片側ではなく、両側ということでしょうか。両方同時に始まったという 例も聞いたことがなかった様に思います。
以上の2つのことから、私と同じ場所の問題ではない気もしています。実際に
会話しながらでないと、なかなかわかりにくいです。患者どうしでこれなのだから、多くのお医者さん には、見当もつかないという感じではないでしょうか。
あまりにも、苦しかったら、Ninaさ んの仰るとおりで、 << 確実なデータがない今は無臭症になってもいいと思うぐらい異臭症が耐えれな
くなった時が手術をするときかなと思ってます。>> という事だと思います。
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さ やさん
投稿者:Nina 投稿日:2010年 7月 1日(木)11時51分37秒
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私の場合、発症していないときは嗅覚、味覚共にまったく正常です。 発症したときは一瞬でわかります。鼻をかむなどの刺激で発症してしまう ときもあれば、理由もなく発症するときがあります。
私もすべての匂いが異臭に感じますよ。 ただ特に洗剤やシャンプー、石鹸や化粧品などは特に強烈な不快なにおいにな
ります。 家ですとお風呂場などはかなりつらいですし、あとデパートだと化粧品売り場
とか きつすぎていけません。そういう場所は特にだめで他の場所、空気もすべて匂
いがおかしく感じます。
タバコ、コーヒー、排気ガスも強烈に感じますね。 味に関しては 私の場合、元の味もベースとして多少認識できるのですが その上に変な匂いが被さっているようなかんじかな。 発症しているとかなり食欲もなくなりますし料理も苦痛です。 家にいるときはティッシュで鼻をふさいで(かっこ悪いですが) それで料理したり、食べたりしてます。そしたらまだ発症中とは わかるんですが、でも正常な味匂いにかなり戻るので。 ちなみに私は片側だけなので、悪い方だけをふさいでます。
あと寝たら治るという方はかなり多いようです。 中々外出時や仕事中は難しいですが、家にいる場合は寝たり 横になって休んでいると、治ったりします。 でも時間の経過とともに治ったことも沢山あります。 たとえば日中ずっと悪かったけど、夕方か夜ごろには正常に戻っているという
ような こともあります。ここれへんは個人差があるのかなと思います。
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室長さん、Ninaさ ん、お返事ありがとうございました。 異臭症になり、一年がたちますが私はあまり異臭症について、 詳しく知りません。調べてみても中々見つからず、また、誰に話をしても知らないということが多く、 本当にどうしようもありませんでした。なので、ここで少しでもお話を聞かせていただけたら嬉しいで
す。質問が、ほかの方とかぶってしまうことがあるかもしれませんが、何か情報があれば教えてくださ い。お願いします。 そこで、早速で申し訳ないのですが…みなさんは「異臭症を発症する頻度が
多い、少ない」と言われていますよね。発症していないときは、正常な臭いがわかるのですか? 私は、発症して以来、食べ物や石鹸などの臭いがあるものはもちろん、部屋の
においや外で風が吹いたときの臭いも、すべてのものが異臭として感じるのです。 室長さんに聞かれた、「雑誌などの紙、石鹸、香水、コーヒー」についてで
すが… ・紙は、白紙のものでも、ティッシュですらかなりの臭いを感じます。なの
で、印刷の臭いとは一概に言えません。
・石鹸、香水は、ステロイド注射ののち、甘い臭いだということは判断できま
すが、決してずっと匂っていたいというものではありません。 ・コーヒーは、排気ガスやタバコとほぼ同じ様なきつい異臭を感じます。 そのほかにも、ミンチ料理(ハンバーグとか)は臭いがきつすぎてたべられな
くなりました。 臭いのせいで、味覚も変わってしまい、辛いもの(とうがらし、粒胡椒など)は、味 よりも、辛さしかわからず、食べられません。みなさんは、味覚はどうなのでしょうか…?
Ninaさんが言われた ように、風邪のウィルスやストレスである可能性は高いかもしれません。昨年から、初めて社会に出て 働き始め、自分で言うのもなんですが、神経はかなり使っていたように思います。でも、こうして、お
話を聞いたり、自分のことを話せるところが見つかり、少し安心しています。本当にありがとうござい ます。
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nina
さま、 有用な情報、ありがとうございます。
CTの結果から、他の心配などもなさそうで、よかったです。頻度も下がっている
ということで、このまま、治ってしまえば良いのですが。
手術後の無臭症になった人の割合、本当に知りたいですよね。
まだ10人まで行っていな いということで、データーとして数も少なすぎるのでしょうが、それらの手術経験者がここを見つけて 書いてくれることを祈りたいです。
患者さんが全国各地、遠方から先生の所へ来ているので、手術後の報告も、あ
まりされていない様です。
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先日堀先生に受診しCTを 取った結果をご連絡します。 CTの結果はまったく異常なし。先生によると篩骨板のところに 小さな傷がある方が、先生が診察した患者の中で半分ぐらいいたそうで それは外傷などによるものだろうとの見解でしたが、私にはないようでした。 (CTで細かいところすべて見れない場合もあるようですが) 後、嗅覚神経があきらかに汚いようにCTに写る方もいるそうですが 私のはきれいだといわれました。
結果今発症して1年過ぎていますが、頻度が低下しているので、またどうして
も 耐えれない時が続くようだったら手術しましょうということになりました。 私もどうしても耐えれない時期も過去あったのですが、予約まちをしている 数ヶ月の間今は頻度がかなり低下してる状態です。
やはり手術は嗅覚神経を取り除く手術ですので(先生いわく荒療法だから) 最悪の場合に行ったほうがいいとのことです。 Drレオポルドのレポートによると術後2ヶ月ぐらいで嗅覚は回復してる そうですと先生はおっしゃっていましたが、実際堀先生が手術した人 すべての術後の経過を把握されていないようで(お忙しいので時間がないのか
もしれませんが)まだ確実なデータを得ることができませんでした。 私はどれぐらいの確立で無臭症になるか知りたかったのですが。。。
基本嗅球を傷つけなければその下に生えている神経は取っても再生する ようですが、でも無臭症になるかどの程度回復するのかは症例が少ないため やってみないとわからないというところでしょうか。 だから室長さんのアドバイスを含め個人的意見ですが 確実なデータがない今は無臭症になってもいいと思うぐらい異臭症が 耐えれなくなった時が手術をするときかなと思ってます。 でもここらへん判断が難しいですよね。
もし今後先生に会って確実なデータがわかった方は情報をください。 今後手術をした人数が10人 になったら学会に発表するといってました。 今同時に別に3人異臭症の 患者さんをみてるそうです。先日1人手術して また近々一人するそうです。 結構同じ症状で苦しんでる方いるんですね。 もっと専門に研究してくれるお医者さんがいてもよさそうだと思います。
あと補足ですが外傷により発症する場合もあれば、風邪などの菌によって 発症する場合もあるのではと考えます。原因不明の場合もあるようです。 ウイルスなどの感染症の疑いは、自分を含めアメリカでも風邪の後に発症した 経験者が多いので上気道感染を疑っている人が多かった為です。 何らかの形で傷つけられた嗅覚が再生する過程におきるようですので 原因は色々あるのかなと思ってます。
以上
さやさんへ 初めまして、 日常生活に支障がでてくるのでほんとつらいですよね。 これはなった人にしかわからないでしょうね。
ただ数年かけて頻度が低下していく方も多くいるみたいなので しばらくは様子をみてみたらどうでしょうか。私も今そうしてます。 どんどん悪化していくようでしたら手術も考えていように思います。 蓄膿ももう病院に通われているそうですが、これが異臭症を悪化させる可能性
も あります。私も風邪を引いて鼻炎がひどくなったときに、異臭症が ひどく悪化して、においで吐き気がしたりしてました。 後ストレスが多いときも悪化したので、ストレスが直接の悪化の原因か もしくはストレスや過労により免疫力が低下したために 悪化したかのどちらかだと思います。こういうケースもあるということで。
お互いつらいですが、同じ境遇の人がいるというだけで 掲示板で情報や気持ちを共有できるだけで、かなり気持ち的に楽になります。 そうでなければ誰にも理解されず、医者には異常があるのに異常なしと いわれ頭がおかしいように扱われて孤独に陥ってしまいそうだから。
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2010年 6月24日(木)08時50分45秒
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書きたいことがまだまだあるのですが、ここ最近は、 時間が無くてなかなか書けません。
異臭症がひどくなると、仕事ができなくなってしま うので、できる時には、できるだけ仕事をしなけれ ばならなくなっていて、時間がとれないのです。 みなさんご免なさい。
さや
さん こんにちは。
>結局のところ効果はなく、精神科にまわされ...
こういう耳鼻科には、腹が立ちますね。異臭症のこと がわかっていない医者が多すぎです。行ってみるべき 科は、精神科でなく脳神経科です。
眠ることと、下を向く(向き続ける)ことでも一時的 に止まらないなら、もしかしたら、多くの人とは原因 が違う可能性もあるかも知れませんね。
雑誌などの紙 というのは、印刷のにおい、という事 ですよね。その部分では私たちとニオイの感じかたは、 同じように思うのですが。石鹸、香水、コーヒーはど うですか?
N-Sさんも、良ければ、一応、下の方にあるアンケー トに答えて下さい。
私が読んだりして知っている限りでは、多くの異臭症 の原因は、薬の副作用というのはあまり関係なさそう です。100%という自信
はありませんが。
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(無
題)
投稿者:さや 投稿日:2010年 6月21日(月)23時52分51秒
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N-Sさんこんばんは。 私の場合は臭いがあるもの全てが異臭に感じます。ネットを見ていると、眠っ
ているときや、下を向くと治ると書かれていて驚きました。私が臭いを感じない時は、風邪で鼻が詰 まっているときしかありません。この病気を発生してからは、正常な臭いを嗅いだことは一度もないで す…。薬の副作用だとしたら、これほどたまったことはないですよね。ちなみに私は、また風邪で鼻が
蓄膿になりかけているらしいです…今日、耳鼻科に行ってきました。 アリナミン検査は、少量のアリナミンを腕に注射して臭いが始まる時間、消え
る時間を計る検査です。アリナミンを注射するとニンニクのような臭いが身体の中からし始めます。あ まり気分のいぃ検査ではないですね。
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2回
目です。
投稿者:N-S 投稿日:2010年 6月21日(月)22時10分49秒
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今、強烈なにおいがしているので、また、この掲示板を見ることになりまし
た。 症状はほぼない日が続いていましたので、いろんな薬を全ていったん止めたこ
とで治りつつあると思っていました。そしたら今日は、強烈です。すごくにおいがして、全く元に戻っ てしまいました。 味覚には一切異状はありません。嗅覚についても、他の臭いは普通にかげま
す。 耳鼻科でレントゲンとっても、全く異状はないということでした。 いったい朝と今の違いは何なのか、全くわかりません。 口を閉じて、息を吸うと、すごい臭いがします。 私は喘息の薬の吸入ステロイドを2ヶ月くらい使っている最中になりました。 だから、薬の副作用かもしれないと思い、薬はストップしています。もう2週間は薬を止めています。 何でこんなことになったのか、さやさんの投稿を読んでいると、ステロイドが
関係するのかなあと思ってしまいます。鼻は全く調子が悪いということはないんですよね。 アリナミン検査っていったいどんな検査なのでしょうか。
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初 めまして。
投稿者:さや 投稿日:2010年 6月19日(土)23時13分33秒
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こんばんは。 異臭症の掲示板を見つけて書き込ませていただきました。 私は、異臭症になって1年ほど経ちます。昨年、5月に風邪をこじらせ、気管
支肺炎になりかけました。そのとき、1ヶ月半ほど抗生物質を飲み続け、やっとのことで咳がとまる と、無臭症の症状が現れました。内科の先生に臭いがないことを伝えると、薬を飲み続けたので副作用 が出たのだろう、時間が経てば戻るだろうと言われました。 その後、2週間経っても臭いは戻らず、ある日、顔面の痛みに襲われまし
た。痛みに、どうしようもなくなり、耳鼻科にいくと、蓄膿になりかけていると言われました。そこ で、何をかいでも無臭だと伝えると、嗅覚神経が衰えているのだろうと、嗅覚神経を刺激する薬を鼻に 直接いれてもらいました。…しかし、それから耐えられない臭いの症状が出始めました。吐くところま
では至っていませんが、食べるとき、食べ物のお店の前では息を止めなければ、通れません。もちろ ん、食べ物だけでなく、たばこ・雑誌などの紙・部屋の中(自宅)など、排気ガスの臭いしかしませ ん。自分の部屋にも臭いがきつくて入れなくなりました。 最初に通っていた耳鼻科で嗅覚なら、兵庫医大の先生がいいと紹介しても
らって、そこで、MRI・アリナミン検査・嗅覚検 査を行いました。MRIにはもちろん異常なし、ア
リナミン検査も大丈夫ということでした。そこで、ステロイドの注射を鼻に直接打つ治療を行うことに なりました。風邪で嗅覚に症状が出た人は大体が5回程度で臭いが戻ってくるという話でした。非常に 痛い注射で、麻酔をしてから打つのですが、ときには鼻血が出ることも…しかし、結局のところ効果は
なく、精神科にまわされ、それも効果はなく、現在は漢方の治療に切り替えられ、先生にも見捨てられ つつあります。 いろいろな掲示板やホームページで、長年苦しんでおられる方がたくさんい
て、正直この先どうなってしまうんだろうと本当に不安です。特に、仕事で臭いがわからないことで支 障が出ていることに困っています。臭いがわからなければ、結婚や子育てなんてもってのほかです… 色々と思い悩んだ末に、初めて掲示板に書き込みをさせていただきました。 長々と本当にすみません。
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メー ル受信
投稿者:室長 投稿日:2010年 6月 8日(火)06時43分43秒
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またまた、メールの方に書き込んで下さった方がいらっしゃいました。
お名前が無かったのですが、メールの一部を取ると、N-S さんです。
「大好きなマックポテトを食べたら、吐き気がするほど気持ち悪くなりまし
た。 油がだめみたいです!」
とありました。またまた油です。
「これからどうなるのか、非常に不安です。」ともありましたが、まだ10日目だという事と、急性副鼻腔炎になっていたというこ とを考え合わせると、そのうちに治るかも知れません。というか、同じ異臭症じゃないかもしれませ ん。
この掲示板が、人に不安を煽るふうになっているかも知れないと改めて気づか
されました。
N-S さん、とりあえず、今は心配なさらないで、数ヶ月経ってもだめだったらまた
来て下さい。
なお、メールの方では特別な事情がない限り答えません(こちらのメールを送信しません)のであしからず。
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高橋 さん、 お久しぶりです。 食用油、実は私は手術するまでは大丈夫だったのです。しかし、手術後、4ヶ月位は油のニオイがあると吐き気になりました。トンカ ツ屋の前など通れなくなったのです。
その後、なぜか治まりました。 不思議な症状です。
その他の症状に関して、私も慣れればなんとかできるんじゃないかと思うこと
はよくあるのですが、なかなか厳しいです。
慣れという事に関して言えば、1800メー トル以上の高山地帯で異臭症が発症した時に、結構辛くなかったのに驚きました。
たぶん、下界の人間は空気にニオイがあることに慣れていて生活をしているの
だと思いました。そのことからすると、家に何かのニオイがいつもある家庭の異臭症の人は、ニオイの 少ない家に比べて苦痛が多いかもしれません。
ニオイの強い地域なんかに住んでいる人がいたら、結構不等に厳しいかも知れ
ませんね。ニオイの種類によるのですが。
私は家の人に頼んで、良いにおいのする石鹸というのを家に置くのをやめても
らいました。
「ゲロマズ」では、ご飯は食べたくないので、できる時は、止まるのを待って
から食べています。以前は夜中の3時とかに一人で 食べていたことがあったことを思い出しますが、手術してからはそういうことは殆どなくなりました。 うつ伏せで数分寝ているだけである程度止まることが多いからです。
無嗅症の人たちへのアドバイスで読んだことがありますが、味がわからなくな
ると、食べ物が偏り、栄養のバランスがとれなくなる危険があるというのがありました。異臭症でも同 じ様な事が起こりかねません。気をつけましょう。
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G) と H)
投稿者:室長 投稿日:2010年 6月 8日(火)06時05分5秒
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けい さん、ありがとうございました。
返事が遅くなってしまいました。 私も実は最近、寝ているときに発症して起こされることが良くあります。手術
した後のみの症状だと思っていました。
ただ、私の場合は、結構軽い発症で、寝ている頭の向きを変えて、丁度良い角
度を見つけると、おさまる事が多いです。
H)に関しては、私の質問のしかたが悪かった可能性があります。実は以前、ニオ
イがないのに異臭症が発症していたことがあったのです。言語矛盾しているみたいですが、ニオイがな い異臭症とは、その鼻の奥の神経が、異臭症の時と同じ感じがし続けたのです。
その後、NHKのある番組 をみていたら、味の科学みたいなテーマで番組があり、「辛味は、実はあれは味ではありません。辛味 は痛いという意味です」というのがあって、なるほどな、と思ったのでした。
たぶん、想像するに、ニオイにも似た様なことがあり、ある種のニオイと感じ
ている物は実はニオイではないのではないか? そう考えると、異臭症の嫌なニオイというのもありま すが、そのニオイの中にはニオイじゃない成分もあると思ったのでした。
ここで言っている部分は、例えばサロメチールを鼻に塗ったようなすー、
すー、とした感覚なのですが、気をつけてみると、息を吸った時か吐いた時にのみ、そう言う感覚があ る。神経がむき出しているような感覚です。そういう様なことを言いたかったのですが、何万とある嗅 神経のどの神経が問題があるのかによって(人によって)違うのかも知れません。
しかし、これをニオイでないと言ってしまうと、なかなかむずかしいです。辛
味は味でないというのと同じで、なんか、わかる人には想像でき、わからない人には全くわからないと いった類のことかも知れないと思いました。
ニオイとは何かという哲学みたいな話に入っていってしまいそうです。 と、わけのわからない説明をしているみたいです。わからないという人は、ど
うかスルーして下さい。
もう一つ、G)も、もしか したら、訳わからないの類かもしれません。これは、点鼻か、頭を下げていて、止まる時のその瞬間で す。普通に考えたら、やっぱり変な話ですね。
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(無
題)
投稿者:高橋 投稿日:2010年 6月 5日(土)00時13分52秒
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こんばんわ。 室長さんとメールでやりとりしてた者です。 堀先生に受信して頂いたので結果を
とりあえず、私の場合は今の所症状がそれ程重篤ではないという事で 様子を見る事になりました。 実際、慣れと頻度の低下で今の所生活に支障はほぼありません ご飯食べてる時に発症すると「ゲロマズ」って感じではありますが まぁ慣れというのは恐ろしい物です。 ただ、相変わらず熱した食用油の匂いだけは遠ざからずにはいられませんが
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ア ンケート回答
投稿者:けい 投稿日:2010年 6月 2日(水)23時19分17秒
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A)
コーヒー、タバコ、香水(石鹸、洗剤を含む)が異常に強く不快なニオイに感
じる。
→〇
B) 突然発症する。(くしゃみや、鼻をかんだり、堅い物をかじったりする事で起
きることも多い)
→〇 突然発症する以外に、感情の起伏も引き金になったりします。緊張したとき
や、苛々したときに発症しやすいかもしれません。また、花粉の関係か春は発症率が高いです。妊娠 中、授乳中も頻度が かなり高かったです。
C) 寝ると治る。
→△ 発症しているときは寝ると治りますが、起きてすぐ、又は寝ているときに発症
することもあります。
D) 頭を下に下げていると軽減する。その姿勢で長時間いると、治ることもある。
→〇 枕をしないで寝ると治りやすいです。
E) 鼻の片方だけ発症する。(何年も経ち)重篤化すると両側発症するが、それで
も同時に発症し始めるのではなく、左右が独立して発症する。
→〇 まだ片方しか発症していません。
F)1 生理食塩水等を懸垂頭位での点鼻する事によって、発症を止めることができ
る。
→〇 たまに効果がないときもありますが、時間をおいて点鼻するとおさまります。
G) 発症が止まる瞬間に、プチッというごく小さな音がする時がある。
→× 眠る、点鼻以外に何もしないで治ることは殆どありません。
H) 発症中は、副鼻腔の奥にある神経あたりに風(空気の流れ)が当たるのを不快
に感じる。
→? よく分かりません。とにかく全てが不快です。
あまり参考にならないような回答ばかりですみません。一日でも早く治療法が
見つかることを祈っています。
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(無
題)
投稿者:室長 投稿日:2010年 5月31日(月)09時56分55秒
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Nina
さん、いの
さん、アンケートに答えて戴き、ありがとうございます。
アンケートは、今後も何年も続けて行きたいと思います。新たにここを訪れた
異臭症患者の方はぜひ参加してください。
回答の少しずつの違いがあるところが興味深いです。こういう、医者にもよく
知られていなくて本人にしか判らない事が多い症状は、言葉の使い方によっても差がでてしまう部分が あるのですが、証言の数が増えると、ある程度、何か解ってくる事があるかと思います。
多くの証言があれば、今までの様に耳鼻科医に精神病扱いされたり、意味のな
い治療をされる人がなくなるという期待もできるかもしれませんし、ご家族など、周りの人たちにも理 解されるきっかけになる事もあるかと思います。
B)の発症ですが、確かに、何もしなくても発症してしまうというのが一番多い
と思います。たぶん、その次が鼻をかむ時や、くしゃみではないでしょうか。あとは発症しやすさの問 題だと思います。発症させようと思えば、自分から発症できるという人もいるという話を読んだことも あります。
私個人の経験では、頻繁に発症する様になっていた時、ほぼ決まって、朝、起
きてから2~30分 ぐらい経った時に発症していました。不思議な事に、夜8時
以降はいつも、発症する確率が減っていましたし、眠くなるぐらい夜もふけた時間帯は、さらに発症す ることはほとんどありませんでした。 しかし、手術をした後は、こういうリズムは全く無くなったので、本当にその
リズムが関係あったのかどうか良くわからなってしまいました。
昨日から、少し楽だな、と思う時間があります。気がつくと、全くの無嗅覚に
なっていました。無嗅覚というのは、本人がニオイをかぎたいと思った時にかげないと大変不快です が、気がつかないでいれば、弱い異臭症の時よりも楽とも言えます。わがままな言い方をすれば、一週 間に1回でも、かぎたい時だけかげれば、それ以外
は無嗅覚でも良いという感覚になってしまいます。
もちろん、異臭症のくさいニオイもなくて、いつでも普通ならそれに超したこ
とはないですが。
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> アンケート
投稿者:いの 投稿日:2010年 5月21日(金)14時38分21秒
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A)◯ なんというか、ホコリっぽい、くすんだ臭いが強くします。 外の空気は時々生臭かったりします。
B)◯ あ、来る・・・ってジワジワ臭いがしてきて パッと臭い状態に切り替わるこ
ともあります。 発症したとき、なんだかドキッとします。
C)◯ 朝、2日に1回起きがけに発症することも
D)◯ 数分、やっていると治りますが、頭を下に下げていても治るまで臭いの強さは
同じです。
E)◯ 私はまだ片方です。
F)◯ まえはやっていましたが、リンデロンがなくなったので今はやっていません。
GH、共にまだ経験しておりません。
これも、共通だとは思いますが、風味が変わってしまいます。 臭く、くすんだ(?)味になり、通常より風味がより強く感じられます。
Parosmia
Phantosma
について、今通っている心療内科の先生に相談したところ、海外のお知り合い
の先生にきいてみてくれるそうです。
もし詳しいことがわかりましたらまた書き込ませていただきます。
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回 答します
投稿者:Nina 投稿日:2010年 5月21日(金)13時29分5秒
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食塩水は雑菌に気をつけても副鼻腔炎になり異臭症も悪化してしまったのです
ね。 異臭症が悪化したと聞くとちょっと使うのがこわくなりました。 yahoo
groupの人は問題はなさそうでしたので、副鼻腔炎が悪化した人が多いか 後はphantosmiaだ けでなくparsomiaにも有効かいつか聞いて みたいと思います。 何かわかりましたらご報告します。
アンケートに回答します。 A-E ○すべてあてはまります。 F Xまだ試していませ
ん。 G X経 験なし H X経 験なし Bの発症は鼻をかんだり刺激して発症してしまうときもありますが 何もしなくても発症するときが多いです。 堅いものをかじって発症したことはないと思います。
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ア ンケート
投稿者:室長 投稿日:2010年 5月20日(木)16時49分58秒
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編集済
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先に、定義とまでは言えなくても、異臭症がどんな物であるのかを書きまし
た。 ネット上を探すと、英語の論文などを含め、多くの証言が出てきます。それら
を見ると、私と明らかに同じ症状の人がかなりいます。
A) コーヒー、タバコ、香水(石鹸、洗剤を含む)が異常に強く不快なニオイに感
じる。
B) 突然発症する。(くしゃみや、鼻をかんだり、堅い物をかじったりする事で起
きることも多い)
C) 寝ると治る。
D) 頭を下に下げていると軽減する。その姿勢で長時間いると、治ることもある。
E) 鼻の片方だけ発症する。(何年も経ち)重篤化すると両側発症するが、それで
も同時に発症し始めるのではなく、左右が独立して発症する。
F)¹
生理食塩水等を懸垂頭位での点鼻する事によって、発症を止めることができる。
次の物は、私以外の1人に は確認したが、他の人が同じかどうか判らない。
G) 発症が止まる瞬間に、プチッというごく小さな音がする時がある。
H) 発症中は、副鼻腔の奥にある神経あたりに風(空気の流れ)が当たるのを不快 に感じる。
私は、この A~H ま ですべてが当てはまるのですが、皆さんの状況を教えてください。
集計すれば、その結果が、ここを見る研究者など専門家の役に立つかもしれません。
--------------------------------------------------------------------------------------------------- ¹ なお、Fに関して、試
した事のない人は、あえて試さないで下さい。
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読み返してみると、Ninaさ んは、「異嗅症」(いきゅうしょう)というのをご存じだったのですね。 アルクと言うのが何か判らなかったですが。
急に、用語が気になってしまいました。
一応、整理しておきます。
まず 嗅覚障害(Dysomia)の 中には、 質的 量的 の2種類あります。
質的嗅覚障害の中に、 Parosmia
Phantosma
があります。
量的嗅覚障害の中に、 anosmia
hyposmia
があります。
調べてみると、結構違う言い方をしているものがあります。 例えば、今、anosmia と hyposmiaですが、一方は、全くニオイを感じない 無臭覚の症状。もう一方は、ある種類のニオイに対してだけ無臭覚の場合とあるのですが、その定義が この2つの全く逆のになっている物を見つけまし た。
どうやら研究者のそれぞれの派によるか、あるいは、研究者の元の言語との整
合性の問題で違っているのだと思います。
しかし、分類の難しさは理解できる所もあります。上の anosmia と hyposmia の例で、ニオイが感じないものを量的嗅覚障害というのは判り ますが、これが、ニオイの種類によると言い出した瞬間に「質的」の問題にもなっているからです。ま
た、症状として複合的なものもあるでしょうし、現在の私の様に、毎日のように様態が変わっている物 もあります。
こういった問題があるのに、自分のサイトの用語の定義が正しいのだと書いて
いる様な所は、現状では、かえって読者を混乱させられて迷惑という物だと思いました。 これを書きながら検索をしていたら、次の2論 文を見つけました。
① ....われわれはこれらの訴えに対して答えるすべを持たないのが現状である。とい
うのも、異嗅症自体の定義がなされておらず、異臭症、悪臭症、錯嗅症等の用語も研究者によってさま ざまな使われ方をしているのが現状だからである。(日耳鼻 95-51, 1991年 論 文名:異嗅症の臨床的検討 )
② ....「呼称もじつに様々で(表1), 一部に混同もあり, 用語は今後統一されることが期待される。」
表1) 異嗅症の同義語 -------------------------------------------------------- 異嗅症 parsomia,
(dysosmia), troposmia 自発性異常嗅感(覚)
phantosmia 錯嗅(症)
dysosmmia, (parosmia) 嗅覚倒錯 嗅覚錯誤(症) parosphesia 異嗅覚 heterosmia 異臭症 異常嗅覚症 ---------------------------------------------------------
(日鼻 誌42(1): 23~27, 2003年 論文名:異嗅症のアンケート調査結果から)
実際は、ここに書かれているより、もっと多くの名称をネットで確認できま
す。それぞれには、もっともらしい説明が着いていたりもします。これらを見ると、素人が関われる領 域ではないことは良く判ります。しかし、この混乱の原因は、患者本人以外は、どう感じているか全く 判らないということも大きく影響していると思います。それを判るようにするための研究などを見る
と、さらに、この患者と研究者の間の溝の深さを感じます。
カレーなどの色々なニオイの物質を使って被験者に判定してもらい、ニオイ方
を分析して異臭症を発見できる可能性のある検査法を考えついた、なんていう論文がありました。これ を見た時は、がっかりしてしまいました。
我々異臭症患者にとって、どのくらい正常値とずれているのかなんて言うこと
は全く問題ではありません。なぜならば、発症していない時は正常なのだから、発症さえしなければ良 いだけなのです。
整理しておく、と書き出したのに、混乱させただけになってしまいました。と
いうか、混乱はこちらにある訳ではなく、研究者たちが混乱しているという事を明らかにしてしまった と言うことですが。
しかし、だいたいどこの論文でも下の2点 だけは、共通認識になっていると思えます。
A)『ある特定のニオイに対してそれが本来もっているニオイとは異なったニオイ
として感じる』 =Parosmia
B)『ニオイ物質が存在しないのにニオイの感覚が起こる』 =Phantosmia
私のこの掲示板では、上記のこの
Parosmia を「異臭症」 と、とりあえず呼びます。「異嗅症」も、特別に使い分けの説明がない限り、同義語として扱うことにします。
なお、Parosmia と Phantosmia を確かめる時は、完璧 に鼻をつまんでください。ごく僅かでも空気が漏れ(流れ)ていると、Parosmia でも異臭を感じます。
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味 のような事
投稿者:室長 投稿日:2010年 5月19日(水)00時49分48秒
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本日の自分の体調はXXX、 みたいなことは書かない掲示板にしようと思って始めたのですが、ここ3日間の自分に起きていることは、ちょっともしかしたら意 味があるかも知れないので備忘録的に書きます。
いわゆる異臭症的症状はないのですが、一日中、舌から変な味がとれない気が
するのです。舌がしびれているというか、あるいは咽の奥から味が来る気もして、良くわからないので すが、うっすらと、まるで自分の唾液にまで味があるかの様な感じです。朝飲んだコーヒーが舌とかに しみついてとれないのかと思ったこともありました。
実はこれ、手術をしてから半年ぐらいでなった物と同じです。もっと言えば、
これは、もう10年以上も前に、異臭症がまだ始ま る前の数ヶ月間、同じ事がありました。
これが異臭症と関係あるとは手術をしてからこの感覚が再発するまでは気がつ
かなかったものです。
実は、味ではなく、ごく僅かなニオイが味のような気にさせているのです。毎
日続くとこれはこれで結構不快です。鼻を完全につまむとこの"味"も止まるのですが、感触がしばらく舌に残っている気もす
るし、もともと、ごく僅かな感触なので本当に止まったのかどうか、なかなかわかりません。
異臭症と同じように頭を下に下げて、しばらく経つと数分間は止まる様なの
で、やはりこれも異臭症らしいです。ただ、ごく々々軽い物という事だと思います。
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生理食塩水ですが、鼻に水を入れると痛いので、水に塩を加え塩濃度を体液と
同じにして使う物が生理食塩水です。一部の人たちが、鼻うがいという物に使っている物です。
懸垂頭位(検索してください)という角度でこれを使います。その角度さえ確
実に合えば、副鼻腔に入り、運の良い時は1滴、普 通は、3滴ぐらいで異臭症の発症を止めることがで
きます。(スプレーではあまりうまく行かないと思います。)
止まる瞬間、まるで小さい焼け石に水をかけた時の様な感じがあります。
ちょっと痛いというか。
私は細菌が危ないと思ったので、滅菌処理のしてある医療用の生理食塩水(大
塚製薬)を医療従事者なみに気をつけて使っていました。しかし、それでも確実に何ヶ月か後には副鼻 腔炎になっていました。ですから、この方法は勧めないのです。
今、試しに「鼻うがい」で検索にかけてみたら、鼻うがいの時は、副鼻腔には
入れないように、という文章がいくつか見つかりました。(というか、普通の鼻うがいでは、副鼻腔の 奥までには達しません)副鼻腔に生理食塩水を入れれば、それだけでも副鼻腔炎や、中耳炎になること は知られている様です。
私の経験で、副鼻腔炎になると、さらに異臭症が悪化していたので、この方法
をやめたのでした。副鼻腔炎だけでなく、平衡感覚までなくして立ち上がれなくなったこともありまし た。
しかし、今、ちょっと興味があります。もし、この方法で止めた場合、そのす
ぐ後に普通のニオイがあるのか無いかです。生理食塩水で発症が止まるのは、嗅覚がすべてとまってし まうからなのか、それとも本当に異臭症だけが止まっているのかという事が知りたいです。どなたか試 したことがあったら教えてください。
私は4年前まではこの方法 で止めていましたが、今は全くこれを使う気はありません。ニオイの事は覚えていません。たぶん、ニ オイはあったような気がするのです。
リンデロン点鼻液は同じように懸垂頭位で使います。というか、多くの異臭症
患者は、リンデロンを使っていて、この方法で異臭症が止められることに気がついたのだと思います。
リンデロンでも副鼻腔炎になると私は思っていますが、リンデロンを副鼻腔炎
の治療にも出す医者がいるぐらいですから、生理食塩水よりはましかもしれません。何か殺菌成分が 入っているのかも知れません。もし、異臭症を止める目的なら、耳鼻科医からリンデロンの処方を貰っ て来た方が良いかもしれません。日本の耳鼻科医はリンデロンが大好きですからすぐに出してくれるで
しょう。ただし、リンデロンは副腎皮質ホルモン剤なので、固有の副作用があり、ある程度の期間以上 はもらえないはずです。
私はこの方法、勧めないと繰り替えますが、それでももし、リンデロンか、生
理食塩水でこの方法で発症を止めた方がいたら、その直後にニオイを感じれたかどうか、教えてくださ い。
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室長様 頭部はちょっとぶつけただけでも嗅覚障害になるんですね。 でも頭をぶつけるぐらいだったら小さいころ誰にでもありそうだから ほんと運が悪いですね。
室長さんの話を聞くと自分はparosmiaだ と思います。 phantosmiaはいわゆる幻臭ですね。室長さんのように 私も幻臭に感じなくはないですがティッシュを鼻に詰めると ほぼ軽減するのでparosmiaだ と思います。かっこ悪いですが 家にいるとき発症したらティッシュを詰めて過ごしてます。
確かにWikipediaは 色々な人が書き込めるためすべて信用できないですね。 yahoo groupの中にはレオポルド先生に手術をしてもらって治った人 とあと cocaine
anesthetizationで治してもらったという人が何人か いました。これも1日で戻った人もいるみたいですが治ったひともいるみたい
です。 でもcocaine
anesthetization日本ではできない治療法でしょうね。
室長さんは食泉水で鼻炎が悪化したとのことで私もまだ試してないんですが yahoo groupの常連は”simply
saline"(商 品名)じゃないとだめで しかも頭を床に逆さにしたような状態でスプレーしないと だめだと話してました。simply
saline はノズルが長くてスプレー式だし 雑菌も入らないからいいのでしょうかね。 多分↓これかな。 http://www.brucemedical.com/simsalspray.html 日本でも↓似たようなタイプがあったけど成分表を見てないので 内容が同じかわかりません。 http://www.rohto.co.jp/prod/?jan=101641 parasomiaよりphantosmiaの 方がより効くと書いてましたが、室長さんが おっしゃったようにこの区別もわからず書いてる人もいるかもしれませんね。 やっぱりやりすぎると粘膜を傷つけたりしそうだし、 私もやるとしたら頻度を少なめにしてトライしてみようかと思ってます。
あと日本で無臭症の患者さんは メチコバール(B12)や
亜鉛 (味覚だけでなく嗅覚にもいいらしい)
アデホスコーワなど飲んでるようですが皆さん試されましたか?
あと少し疑問なのは最初は片方が悪かったのに両方悪くなったそうですが やはり悪いほうの神経がいい方に悪影響を及ぼす可能性もあるんですかね。 だとすると片方しか悪くないうちに手術しておいたほうがいいのかなとも思っ
たりします。
今後とも何でもいいので対処療法に関して これが効いたとかこれは試したけどだめだったとか あれば共有していければと思います。 よろしくお願いします。
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Nina
様。
頭部は、角度によっては、大したことがないぶつけ方でも臭覚障害がでること
が多いのだそうです。多くは異臭症よりも無臭症になるみたいです。特に後頭部は危ないそうです。 最近、洋式のバスタブの中ですべって頭をへりに軽く打っただけで無臭症に
なった人の例などを説明している耳鼻科医のビデオを見ました。
私も、最初は風邪で副鼻腔炎こじらした事が原因で異臭症になったのだと思っ
ていたのですが、どうやら、もっとずっと昔(子供の時?)に頭をどこかにぶつけたことが直接の原因 だった様です。交通事故等の人たちもそうですが、事故後、何ヶ月も経ってから発症しているところか ら見ると、どうやら脳内の小さな傷のせいで(血液の流れが変わるのか、ホルモンの分泌が変わるか
で)時間をかけて嗅神経を変異させるものが異臭症の原因らしいのです。
腫瘍によって起きている異臭症はMRIで 映るはずだから例外として、その他のほとんどはそう言った外傷でないかと私は思っています。先にリ ンクを書いたの堀先生の発表も、多くの異臭症に関して外傷が疑われるというものだった様です。
Phantosmia と Parosmia ですが、私も、手術後に出るように なったものの一つが Phantosmia か もしれないと思っていました。これは、数十秒間だけ強く出る物です。ところが、ある日、鼻をつまん
でみたら全く感じなくなる事がわかりました。これも Parosmia だったのでした。ほんのわずかでも空気の動きがある(特に 吐く息で)と感じる Parosmia だった
のです。 鼻をつまんで(完全に塞いで)試してみて下さい。臭わなければ、Parosmia です。
これら用語ですが、アメリカのサイトなんかを見ても時々間違って書いてあり
ます。日本よりはたくさんサイトがあっても、やはり良く知らないで書いている人(医者でも)は多い みたいです。
Nina さんの指摘で久しぶりに英語の検索をかけてみましたが、なるほど数年前より
ヒットしてくる物が数十倍ありました。ネット情報社会もまだまだ年々成長して行っていると言うこと を感じます。というか、ネットによって、初めて異臭症という病気が人々に認識されたとも言えるかも 知れません。最近異臭症が増えたとどこかの論文にあったのを見ましたが、それは間違えだと思いま
す。日本でも、数年前は数件しか異臭症で出なかったことを思い出しました。
アメリカでは、レオポルド氏のいるネブラスカ大学医療センターとノース・ キャロライナの
Wake Forest 大学 病院で、同じ手術が行われています。今はもしかしたら、もっと多くの病院でもこの同じ手術ができる かもしれません。ネブラスカが、この手術の最初です。以前は、検索でヒットしてくる物が少なかった
ので、この手術に関するサイトを見つけるのが今より容易でした。
今回、一つ気になったのは、英語の
Wikipedia で、レオポルドの名前は引用にあるものの、治療の欄に、
「幸運なことに、時が経つと自然に治る。何年も続く人もいるが、それは希少
なケースである。あまりにニオイが強力になってしまった人に対しては、無臭症になってしまう治療が あったとしても、ドーパミンの治療が実験された事以外は何も治療法はない。」
と書いてあるふうに読める事です。(私の訳が間違っていなければ)
この、「自然に治る」という記事に期待をしてしまいそうですが、根拠を示し
てほしいところです。解釈にもよるのですが、これを書いた人は、意図的にレオポルド法を否定してい るのだと思います。しかし、レオポルド法で治った人の証言は実際にあるわけですから、この記述は、 真実を伝えているとは言えません。いつもそうですが、書き込みが多いからと言っても、必ずしも有用
な内容がそこにあるとは限らなく、より混乱させられてしまう場合すらあります。Wikipediaというのは誰でも書き込めることから、 もっとも信用ができない辞典とも言われていますが。
しかし、いろいろ見ていたら意外な発見がありました。上の Wikipedia にも日本人の論文が引用されてい るのですが、それを辿ってさらに検索していくと、日本語の論文がありました。なんと、日本の耳鼻咽 喉科学会では、異臭症のことを「異嗅症」(いきゅうしょう)と呼んでいました。驚きました。私に とって初めて聞く名称です。異嗅症
で検索すると、確かに日本のその同じグループの人たちの論文などがいくつか出てきました。
日本の医学界に2つ名前が ある。これは、考えてみるとつまりは知名度が低すぎてまだ名称すらも統一できていないとも言えそう です。
もっとも、病院によって、副鼻腔炎を「ふくびこうえん」とよんだり、「ふく
びくうえん」とよんだりしています。平仮名で検索してみて下さい。 一度、病院で私が言った方を直され、専門用語ではもう一方を使うのだと思
い、別の病院で新しく知った方を言ったら、間違っていると冷笑された事があり、耳鼻科の人たちっ て、何なのかと思ってしまいました。そうじゃなくてもひどい目に遭わされているので、いいかげん耳 鼻科医アレルギーになっています。
そういうメジャーな病名でもそうなのだから、英語でも、Phantosmia と Parosmia、間違って使っている人たちがいても、当 然かもしれません。
友人に Phantosmia の 人がいますが、それは、Parosmia より 耳鳴りに近い気がします。出ている場所が耳と鼻という違いがあるだけで。たぶん、腫瘍、又はてんか
んによる異臭症というのは、このグループに多いのだという気がします。
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早速お返事頂いてありがとうございます。 室長さんのアドバイスを聞いて、堀先生に一度お会いして手術の話や 手術を受けた方々のその後などを聞いてみようと思いました。 しかし手術が2、3年先とかだと最悪の状態のときに行って、 数年待たされるとなると耐えれないと思います。かといって軽度のときに 手術を決意するのも勇気がいるし難しい判断ですね。 それと日本で堀先生しかみてもらえないというのがとても不安です。 数年後もし先生が辞められたりした場合を考えると見てもらえる 人がいないんですものね。
私は事故などで頭部を怪我した経験はありませんが 私の調べたところではこの病気は頭部外傷や感染症や腫瘍色々な原因が 考えられるようですね。一度MRIな どで検査しておいたほうがよさそうですね。 室長様は事故などされましたか?私はアレルギー湿疹や結膜炎 になって皮膚科や眼科に通っていたときに鼻もおかしくなりました。 アレルギーが原因かそれが引き金となっただけかわかりません。
アメリカのサイトを覗いてみると日本より認知度も高いし 情報量も患者数も多いですね。 yahooやfacebookに異臭
症患者のグループがあったのは驚きで
参加して今勉強させてもらっています。 経験談やお薬の情報などもありました。 でもphantosmiaとparosmia自分がどちらに属するのかなと いうのがまだわかっていません。自分はparasomiaか と思っていましたが 人々の経験談症状を聞くとphantosmiaな のかと思います。 phantosmiaとparosmiaで治療
法も多少違うようですね。
下記アルクより phantosmia
実
際には何もにおいがないのに、いやな匂{にお}いがする状態(病気)。parosmiaは、実際ある匂{にお}いが違って感じる もので日本語では「異嗅症」で同じだが、違う概念
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Nina 様
初めまして。情報をありがとうございました。
東京女子医大病院脳神経外科は、脳神経のとても重症の患者さんが多く、直接
は命に別状のない異臭症患者がすぐに手術になるとは、ほとんど考えられません。異臭症を含め、多く の患者が手術を頼み込んでから何ヶ月も、時には何年も待たされる事になっていると思います。少なく とも数年前はそうでした。
Nina 様のおっしゃる通りで、異臭症は、毎日悪かったときはすぐにでも手術したい
と思うものです。しかし、数日大丈夫だと、もう治ったのかな?と思ったり、手術なんかしなくてもが んばれるのではないかと思ってしまうのもこの病気です。
しかし、本当にどうにもならなくなったと感じたら、できるだけ早くしてくれ
と手術を頼み込むしかないので、とりあえず早めに先生に会って、繋がりを作っておく事は必要だと思 います。もしも手術の予定が決まったとしても、その時に具合が良くなってきたら直前にでもキャンセ ルする事はできるわけですから。
その「どうにもならなくなった」というラインをどこに引くかの問題ですが、
それは、それぞれの人の問題だとしか言えないでしょう。私は毎日発症していても、ある程度我慢して 仕事していた時もあったのですが、それが何年も続いたら、やっていられなくなりました。症状自体は 変わっていなくても、何年もやっていると、どうにも我慢できなくなったりするのです。また、何年も
やっていて、良くなって行く兆しが全くないという事が判って、もう「どうにもならなくなった」のラ インを超えました。
早めに先生に会った方が良いと私が思う理由がもう一つあります。
異臭症は、脳を事故などで強く打ち付けた等による可能性があります。もし、
そういう外傷だったら、もしかしたら、異臭症以外にも問題があるかも知れません。MRIやCTは、その機材の年式によっても撮影できる能力
が違うし、技師の能力よっても全然違い、医師によっても、読める情報がぜんぜん違います。
異臭症を外傷の疑いをも持って見る堀先生だったら、他では見落とす様な物を
見つける可能性もあります。すでに別の病院でMRI等 を撮っていたとしても、新たに撮ることには意味があるのです。
まだこの掲示板の日が浅いので、どの程度の人が手術で完治して、どの程度の
人が治っていないか、また、自然に治った人がいるかどうかなどの情報がありません。だんだん書き込 まれる事を期待して待っています。
と、言うことで、判断は難しいですが、発症して1年は、もしかしたら手術は、まだ様子を見ても良いかも知 れないという気はします。しかしその判断は、こちらではなくて、Ninaさ んと先生で話し合った上ですべきです。
なお、女子医大の脳神経外科での診察は、2、3時間待つ事は普通ですから、そのつもりでいてください。 特別診察室というのは別なのかも知れませんが。
こうやって同病患者が他にもまだいるのだと知ると、こちらも救われた気がし
ます。書き込み、ありがとうございました。またよろしくお願いします。お大事に。
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室 長様皆様
投稿者:Nina 投稿日:2010年 5月10日(月)22時13分10秒
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初めまして 東京在住の女性です。 私も典型的な異臭症の症状で1年ほど悩まされています。 風呂場のシャンプー石鹸やコーヒーなどのにおいが強烈に感じたり 寝たり、横になると治るというのも同じです。味覚もおかしくなりますし ほんとつらいです。
JMさんのホームページを去年見つけて堀先生のことを聞き 手術して完治したとのことで私も手術して治したいと思い予約をとっていると
ころですが、 今日この掲示板をみつけ室長さんの経験談を聞いて かなりリスクの伴う手術ということと成功しないかもしれないなど詳しい 内容がわかり、予約をキャンセルすべきか悩みだしました。
今の症状としては片側だけが悪く毎日悪い月も過去ありましたが 1週間に一度の時もあり波があります。でもまだ軽度なのでしょうね。 毎日悪かったときはすぐにでも手術したいと思い予約を入れましたが 室長さんの経験から軽度の時期もあるから、無臭症になるリスクや 危険を伴う手術などを考えると まだしばらくは様子をみたほうがいいんだろうかと思うようになりました。
ちなみに情報ですが堀先生は東京女子医大の特別診察室で第二週と第四週の火
曜日診察 しているようです。今診察は予約から約二ヶ月先になるみたいです。 しかも1回目は診察費(自己負担分)+別途診療報酬15000円がかかりま
す。 2回目から診察費+1万円となるようです。
室長さま→上記を考えて今先生にあって話を聞くだけでも何かプラスになるこ
とは あるでしょうか。現在すぐ手術を考えないならキャンセルしたほうが いいでしょうか。
ほんとうに厄介な病気にかかってしまいつらいです。 このような掲示板で同じ境遇の方がいると思うだけで救われます。 今後とも新しい情報などあれば共有していだだけるとありがたいです。
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M
さんという方からメールを戴きました。情報をみんなで共有する事を目的とし
ているので、こちらに書かさせて戴きます。
Mさんは、5年前から異臭 症で苦しんでおられるそうです。多くの耳鼻科、脳神経外科に受診し、4回のCTで
も異常がないと言われ、薬も漢方薬も多数試されたとありました。
これを見て、まただと思いました。というか、もうこの手の話を聞き慣れてし
まいました。
ほとんどの異臭症患者が同様の経験をしていると思われます。異臭症患者は、
異臭症が苦しいばかりではなく、この病気を知らない耳鼻科医などのせいで無駄な努力を強いられた り、時には精神異常者扱いされたりして、より精神的、肉体的苦痛が大きくなってしまう場合が多いと いう大きな問題があります。
その、M さんから、 「だいぶ我慢する限界」と言うことで、「もう手術してくれる先生はいないのか」との質問です。
先に書きましたが、堀 智勝
先生は、東京女子医大病院を退職された後、東京の病院にいらっしゃる模様です。検索してみてください。
また、金沢大学医学部は、以前から嗅覚に関する研究論文を多く出しているの
を見かけます。現在、金沢医科大の耳鼻咽喉科に、その三輪高喜という先生がいらっしゃいます。ごく 最近、新聞に副鼻腔炎からの臭覚異常の話を書いておられました。もしかしたら異臭症の手術もしてく れるかもしれません。
また、もしかしたら、まだ、東京女子医大病院の脳外科での手術の可能性もあ
るかも知れません。
いろいろな病院に行くなり、先生に連絡を取るなどして、可能性をさぐるしか
ないと思います。
何か判りましたら、こちらに新情報をお願いします。
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手術について、とても為になる情報をありがとうございます。 私は、治るものなら・・・と手術を考えていたのですが、書き込みを見る限
り、私の症状はまだ軽症の用です。(片側で気がまぎれると我慢できるくらい) しかし、数年後に両方になり…という方もよくおられる用で…。 今のところは手術はやめておこうかと思います。
一昨日、口腔外科に行って相談しましたが、やっぱり突き放されてしまいまし
た。 「無駄なお金を払って治療を続けるより、そのお金で旅行でもしたほうがいい
んじゃないですか」
なんて言われて泣いてしまいました。 治したい一心で病院をまわってるのに、本当に人ごとの様な言い方です。 異臭がすると思うと、旅行も行きたくないですよね。
その後、心療内科にいって【レメロン】という抗うつ剤を試してみる事になり
ました。 これが効かなかった場合、ホメオパシーを試みるつもりです。
意味があるか無いかはわからないですが、可能性のあることはやってみたいで
す。
また、どのような効果があったか、書き込みさせて頂きます。
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私は、約3年前に手術(レ オポルド法)を経験して、現在にいたっています。
JM様のサイトを参考に、万が一臭覚が無くなってもかまわないからと、その脳外
科医師に手術を頼み込みました。藁にでもすがりたい思いでした。手術は、脳外科としては軽い手術か も知れませんが、最初私が思っていたよりは大変な手術でした。
手術する部分は脳の中心部にかなり近い所です。私の場合、1ヶ月近くの入院を必要としました。 手術で脳髄液(脳を浮かしている液)が漏れる事があるので、結構危険です。
それを止めるため、腹部を切って脂肪を少し取り出しそれを漏れた部分(髄膜?)に植え付けて塞ぎま す。
脳髄液が漏れた場合、術後1週 間位は頭を動かす事は禁止です。その間はトイレにも行けません。ベッドを傾ける事さえほとんどでき ません。
私の感覚からすれば、かなりの大手術です。時間は数時間かかったと思いま
す。全身麻酔なので本人はどれぐらいかかったか知りません。
手術と手術直後も十分に大変でしたが、私にとっては退院してしまっている、
手術後の1ヶ月から4ヶ月半の間が一番苦しい時でした。それまでとは違い、油 料理などのニオイに反応するようになり、吐き気が出て急激に鬱状態にまでなったりしていました。こ
れには自分でも驚きました。この時の事は、いつかまた別の機会に書こうと思います。
それから3年経った今の私 の症状は、手術前に比べて軽くなった物の、残念ながら完治はしていません。 数ヶ月おきに症状が変わり、良くなったり悪くなったりします。一日の内でも
症状が次々コロコロと変わり、説明するのも難しい状態です。軽い異臭症は出る日もあれば、出ない日 が何日か続く時もあります。総合的に言って、良いわけではないが手術前と比べれば良いと言った所で しょうか。
症状が変わる中、無(む)臭症になった事も何度もあります。
2ヶ月半と長く続いた時は、これで私も永久に嗅覚脱失になったのかと思いまし
た。一度なってみると無臭症もなかなか厳しい状態です。できれば、無臭症は、なりたくありません。
完全な無臭症になると、味もわからなくなってしまい、例えば、飲んでいるも
のがお茶なのかコーヒーなのかもわかりません。異臭症と違い、無臭症では普通に生活はできますが、 生きているという気がしないのです。世界と自分の繋がりが無くなってしまったという感じです。
調べると、無臭症の人の80%は 鬱病にかかるという話も出てきました。臭覚と鬱病というのは、色々な面で関係するというのは驚きで した。
無臭症が治り始めたしばらくの間は、無臭症でない時は異臭症が発症していま
した。
交互に発症し、正常な時がないのです。これを考えると、もしかすると異臭症
というのは、無臭症と正常臭覚の間に位置するのではないかとも思いました。(神経の接触不良と か??)
手術後、異臭症は無くなっても、ずっと無臭症になってしまったという人もい
ます。 とても大変だろうと思います。私の感覚では、無臭症よりは軽い異臭症 (発症頻度が低いなど軽い場合) の方が良いです。
手術を考えている方は、参考にして下さい。ただし、どの様な確率で手術後無
臭症(嗅覚脱失)になるのか、あるいは完治するのか、あるいは私の様になるのかは知りません。
アメリカのレオポルド医師の論文には、手術で異臭症の発症が無くせたとは書
いてあっても同時に臭覚が完全に無くなってしまった人がいたかどうかは書かれていません。完全に 治った人がいるのも確かですが、その他の事は良く判らないのです。ある論文には、治った人でも臭覚 が弱くなったと書いてあるのを読んだ記憶があります。他の経験者の報告を待つて、詳細を知りたいと
ころです。
この手術は、なぜ治るのかすら良くわからない手術です。まだ判らないことが
多いのです。手術法がわからないと言うより、臭覚のメカニズムが、まだほとんど良くわかっていない という事だと思います。
それでも、このレオポルド法手術は、私を含む重度だった患者には大変ありが
たい物です。今後、また私の異臭症が悪くなってきたら、もう一度手術を頼もうと思っています。とい うか、そうするしかないでしょう。ですから、これが無くなってしまっては大変困ります。
私の知っている限り、この手術を執刀してくださる医者は、日本には、たった
一人しかいません。
本来、耳鼻科医が診てくれてしかるべき物と思いますが、この手術を行って下
さったのは脳外科医です。その医師、堀 智勝先生も、東京女子医大病院を退職されてしまい、新しく移った病院の方でまだ手術をして下さるのかどうかは、まだ情報を得ていないので知りません。
今後、堀先生を継いで新たにこの手術を受け入れてくれる医者が出てきてくれ
る事を切に祈ります。
この手術をされた方で、手術後一時的に良くならなかったとしても、後に完治
した人などもいるのかも知れません。多くの経験者の書き込みを望みたいです。
いずれにせよ、この手術(レオポルド法)は、重度の異臭症になってしまった
患者のための手段と考えるべき物と私は解釈しています。
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異臭症の手術の医師による報告は、現在ネット上で見ることができます。
DOC - DO CONVENTION INC. のホームページ www.doc-japan.com/
http://www.doc-japan.com/cgi-bin/kdb25/k_db.cgi?action=kategorie&k_no=4&mk_no=2
[1D-O003-01] 異
臭症の新しい治療 抄 録リンク から(.doc )
*勝手にリンクしていたものですが、現在、この抄録リンクは見られなくなりま
した。脳神経外科学会の物でしたが、著作権の問題などがあるかも知れませんので、内容は、こちらに アップしません。どうしても必要と言う方は、理由を書いてメールを下さい。
ただし、抄録でなく、正式な学会発表は、ネット上に無くとも、どこかにある
はずだと思います。ご存じの方はぜひ連絡下さい。(2010年12月記す)
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室長さんへ
投稿者:けい 投稿日:2010年 4月22日(木)22時12分53秒
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お返事ありがとうございます。様々な思いを代弁してもらったようで、始終頷
きながら読ませて頂きました。
私も発症中、タバコは特にきついです。まともに嗅いだら吐き気を催します。
人混みや飲食店、コンビニなんかも独特の、異臭というより悪臭です。 確かに認知度は極端に低いみたいですね。病名すら分からなかった頃、ネット
で異臭症という名前を知り、私一人じゃなかったんだと救われた気がしました。しかし、どこの病院で どういった治療をすれば完治するのか、手術をすればよくなるのか、といったことはまだまだ分からな いまま。病気になったとき、本来一番頼りになる存在であるはずの医師達に「異常ありません」なんて
言われると、どうしようもなくなります。(中には 気のせいでしょうと嘲笑された先生もいて、すごく悔しくて絶望しました) 家族や親にも自分の症状は話しているものの、発症する度に言うのも空気を壊
しているようで、何食わぬ顔で食卓を囲んでいる現状です。 死ぬよりましだと自分に言い聞かせ、いつか完治する時がくると信じて、今後
もだましだまし付き合っていくつもりです。
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少し、異臭症のことを書きます。
異臭症は、ただのくさいニオイだけなら我慢すれば良いじゃないか? と他人
から言われそうです。私自身も、発症していない日が何日か続くと、そう思って自分自身に言い聞かせ た事が何度かありました。
私たちは発症さえしていなければ、普通の人なのです。しかし、発症すると、
全く違います。
異臭症で感じるニオイは、とても不快なニオイです。周囲に煙(とくにタバ
コ)、香水(石けん、洗剤、洗濯物でも)があると特に敏感に感じます。タバコは、20メートルぐらい離れたところで吸われても鼻にびんびん と不快なニオイが感じれます。異臭症は、いくつかの種類のニオイを数倍に強く感じ、さらにそれをと
てもデフォルメして感じます。なんのニオイなのかわからない場合も多いです。コーヒーもまた、特に 不快なニオイに感じる代表的な物です。
そもそも、人間は、嫌なニオイがすれば、その場から逃げるものです。私たち
異臭症患者の毎日は、足もとでタイヤが燃やされていて、そのニオイから逃げる事ができないという状 態に近いのです。 世の中にはアロマテラピーという物がありますが、我々はいつもその逆をやっ
ているわけです。精神衛生上も良いわけありません。
それだけではありません。私の場合、発症中は、空気が鼻の奥を通るたびに、
冷たい風がそこに当たってひりひりする感じもあります。本来、空気が当たってはいけないところが、 変形(穴が開いたか出っ張ったかなんか)して風が当たっている様な気がします。これをこのまましば らく放っておくと、ヒリヒリ感はどんどん強くなって行き、咽まで痛くなってきて、声も出しにくく
なって来ます。これがさらに時間が経てば経つ程治りにくくなるのです。
ですから、なるべく早く、ヒリヒリ感を止めて発症を止めたくなるのです。し
かし方法は、うつぶせで寝て待つぐらいしかないのです。(頭を下向きにどこかへ強く打ち付けても治 る事もあります。が、さすがにこれは良い方法とは思えません。)
何時、こういう状態が突然おそって来るかわからない、そういう事が毎日くり
返されると、だんだん外出もできなければ、人と会う約束もできなくなって来ます。
何かに例えて言うならば、こむら返しと似ていると思います。 いつ突然襲ってくるかわからない、そして発症中は治るまで何にも集中してで
きません。 こむら返しをおこしたまま、平然と人と会話したり、テレビを見続ける人はま
ずいないでしょう。とにかく早く治そうとするはずです。これと良く似ているのです。
うつぶせで寝てしばらく経ち、治り始める時は、ジュワリといった感じがし
て、その時は、わずか数秒間で治ります。ただし、完全に治る前に、もういいかな?と、途中で頭を上 げてしまったりしてやめてしまうと、すぐにまた元に戻ってしまいます。この時の感覚も、まさに、こ むら返しに近い気がします。治った後もしばらく感触が残るのも似ている気がします。治り始めるま
で、頭を下げたまま、時には数時間とか一晩とか、とても時間がかかる点は大きく違いますが。
発症中でも鼻をつまんでいれば、何も臭わないのでその時だけはなんとかなり
ます。しかし、やってみれば判るのですが、鼻をつまんだままの生活とは、なかなか苦しいもので、何 時間も続けてできるものではありません。ましては毎日なんて言う事は。異臭症の人は、みんな経験済 みの事と思います。
私は、最初の数年間は片側の鼻だけだった物が、後に、両側出るようになって
しまいました。多くの患者が同じ事を経験している様です。片側だけでも、1日平均5回
ぐらい発症していたので、両方になったら、もう起きあがっている時間がない位、次々に発症します。 こうなってしまうと、もう本当にたまったものではありません。
以前、異臭症で検索すると、死にたいとネットに書き込んでいるのを見かけま
した。 まったく気持ちが良くわかります。こう苦しんでいる上に、医者などから見捨
てられたりしたら、そう言う気持ちになるのも当然だと思います。。。
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けい さん、こんにちは。 異臭症の人は、もしかしたら、率として、百万人に一人もいないのではないか
と思います。 だから、医者も良く知らないのです。ちゃんと誰か専門家が調べれば、治せな
いと病気ではない気がするのですが、真剣に関わってくれる人がほとんどいないので、原因すら良くわ かっていないと言う事だと思っています。
私が発症してから長い年月、有名病院の多くの耳鼻科医達もこれが何であるの
か知らなかった(今も知らない医者が多いと思う)ので、私自身でも、さまざまな原因をさぐり続けま した。病名がわかるだけまでにも7年と長い道のりでした。(上記のJM 様にはとても感謝しています。)
それまでは、昔よく使っていた殺虫剤がいけなかったのではないか? 食べ物
がいけないのではないか? 何かの栄養が足りていないのではないか? 生活のストレスが多すぎるの ではないか? 等々。意味もなかったのに、歯が原因かと言われ、一本抜いてしまいました。耳鼻科の すすめで、別のもう一本も抜かれるところでした。
数多くの薬を使わされてきたので、そのお金もばかになりません。レントゲン、CT、MRI、 何回撮ったのかもう数え切れません。薬の副作用もあったし、今
でも体調が悪い時があるのは、そのせいかも知れません。
わざわざ遠くの病院に泊まりがけで行ったのに、「君の言うそんな事はあり得
ない、精神性のものです」なんて言われたりもして、大変に落ち込んだ事もありました。
こういう掲示板が最初からあれば、ほとんどが避けられたと言う物です。イン
ターネットは、出会いがあるので大変ありがたいです。
異臭症という病気が存在する事、しかもかなり苦しんでいる人が少なからずい
る事を世の中に向けて発信していく必要があると思っています。ですから、書き込んでくれる人が多け れば多い程、こちらもうれしいです。
少しでも有用な情報があったら、みんなで共有していきましょう。
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はじめまして
投稿者:けい 投稿日:2010年 4月21日(水)22時02分42秒
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4年前から異臭症に悩まされています。この病気のせいで全てにおいて不快な
思いをし、周りにも迷惑をかけ(我慢していてもど うしても苛々してしまうので)本当に辛い毎日です
が、同じ症状の方がいらっしゃるというだけで幾分気持ちが楽になりました。このような場を設けて頂 き感謝です。ありがとうございます。発症当時は耳鼻科を転々としましたが、今は子供に手一杯で病院 にも行けず半ば諦めている状態です。皆さんが仰られているように治療法などは殆どないよう思えるの
で特に気の利いたことも言えませんが、少しでも苦しみを共有できればと思います。よろしくお願いし ます。
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いの 様。 10年以上も異臭症を患っている私も数多くの薬を試しましたが、有効な物は何も
ありませんでした。多くの他の患者さん達も、様々な治療を試みていますが、有効な薬は、現在の所、 何もなかった様です。
手術で完治された、第1例 患者、JM 様(http://www.geocities.jp/pay_it_forward_jm/)
は、パクシルがある程度有効だったとありますが、私を含めて他の患者さんで有効だった人はいなかっ た様です。
ただ、リンデロンの成分自体は異臭症に有効ではない物の、リンデロンを鼻に
点鼻するのと同じ方法で、生理食塩水など液体を点鼻すると発症を一時的に止める事ができます。これ は、上のJM 様もお書きになっています。つま り、鼻のニオイを感じる神経のあるところを濡らしてやれれば、異臭症は止まるらしいのです。それ が、いの
さんもお書きになっている、「風邪をひいて鼻が少しグスってるときは、発症しにくくなったりします」という事の理由だと思います。
この、生理食塩水の方法で、一日5~6回、多い時は10回 以上も私は1年間ぐらいやっていたのですが、この
方法、お勧めしません。なぜならば、この方法で、副鼻腔炎になり、副鼻腔炎が治った頃には決まって 異臭症がより悪化していたからです。
リンデロン自体でも、副鼻腔炎になったのではないかという書き込みをネット
上に見つけました。耳鼻科医はリンデロンではそういう事はないと書いていましたが、鼻の外に近い部 分に細菌が多くいるのに対して、中の方はそういった細菌には弱く、液体を外から奥に入れてしまう事 で細菌も一緒に中に押し込んでしまい副鼻腔炎を発症しやすくしているのではないか、と私は考えてい
ます。
私が試した限りでは、頭をできるだけ下に下げたままにする、あるいは眠る、 この2つ以外で異臭症の発症を止める有効な方法は 現在の所、無いようです。これらでも、いつまで経っても治らない時があり、ベッドでうつぶせになっ たまま何もできずに一日を過ごした事が何度もあります。
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症状・試した薬
投稿者:いの 投稿日:2010年 4月19日(月)15時14分50秒
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はじめまして、このような貴重な場をつくっていただきとても有り難くおもい
ます。 私も2年前から典型的な異
臭症の症状です。 気候・時間などは全く関係なく起こりますが、 仕事中、一人で居るときや、部屋でゆっくりしてるときなど、特に臭いを感じ
ます。 反対に、友達と楽しく遊んだり飲んだりしてるときなど、意識が他の事で散漫
してマヒして臭いをあまり感じなくなるような気がします。 そして、風邪をひいて鼻が少しグスってるとき(鼻は通ります)は、発症しに
くくなったりします。
今まで、耳鼻科と心療内科に通いだしてからの薬です。
【耳鼻科】 ・ジスロマック錠 ・メチコバール錠 ・リンデロン点眼・点耳
【心療内科】 ・アレグラ錠 ・ジェイゾロフト錠 ・ツムラ 紫苓湯(サイレイトウ)エキス顆粒
耳鼻科は1年以上通って色んな薬を試したのですが、お薬手帳を付けるのが最
後に行った時のみなのでこれしか記録がないです。。 ちなみにどれも効果がありません。
個人的に、サプリメントで鉄分とB12を 飲んでいます。 貧血で異臭症になることもあるそうです。 血液検査では異常なしですが、一応のんでます。。
心療内科で、今のんでる漢方薬が効かないようなら 「ホメオパシー」という治療法をすすめられています。 日本ではまだ医療法として認めていないらしく、保健がきかないので医療費が
高いです。 これで治るのならもちろんやりますが、あまり聞かないものなので、悩んでい
ます。
あさってまた口腔外科にいってくるので、それで原因がみつからなければ考え てみます。。
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はじめに
投稿者:室長 投稿日:2010年 4月18日(日)02時07分12秒
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編集済
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急に焦げくさい臭いがしだす。それがずっと続きます。 しかし、眠ると治る、あるいは頭を地面に下げたままの姿勢をとると軽減す
る。
それらが異臭症の典型的と思われる症状です。異臭症はとても苦しい病気で
す。しかし、多くの耳鼻科医は異臭症とは何であるのかも知らなく、精神的なものだと言い切ったり、 全く治らない治療を続けたりする事がよくあります。そういう事がいまだにくり返されているという報 告を多く貰っています。
現在、異臭症の治療の手術は存在します。私はその手術を経験した者です。こ
れは、本当に大変ありがたい手術です。これで命拾いした気もしています。ただ、世界の数人の患者同 様、私の場合、残念ながら完治というレベルにまでは到りませんでした。
ある方はこの手術で嗅覚を失ない、異臭症自体は発症しませんが、無臭状態で
生活に不便を感じていると聞いています。中には手術をした事を後悔している人もいると聞いていま す。しかし、もしかしたら、そう言う人も、長い時間をかけて数年後に改善しているかも知れません。 とにかく、異臭症に関する有用な情報は、圧倒的に不足しているので、患者同士の情報交換の場が必要
と感じました。
この掲示板は、すべての異臭症患者やその関係者の情報交換になれば良いと
思って作りました。ご自由にお書き込み下さい。
ただし、関係ないと思える事、あるいは情報を混乱をさせる可能性があると感
じるもの等は、私の判断で削除する事があります。また、過去の私自身の書き込みを書き直す事もあり ます。
独断的な判断だと反感を買う事もあるかも知れませんが、患者である私自身の
立場から見た価値観で、少しでも良い方向に進めたいという考えで判断させて頂きます。
これは、この様な病気にはよくありがちな事ですが、良心的な立場で書かれて
いたとしてもあまりにも無意味な情報や、間違った情報、営利的な情報などの方が先行してしまって、 そういう情報の海に大事な情報の方が影に隠されてしまい、必要な人が必要な情報に辿り着く事が困難 だったりするからです。 稀少病の多くの患者さんが同じことを経験していると思います。
私自身は医療従事者ではないのに医療に関する情報を書いているわけですか
ら、できるだけ注意はしていても、書かれている事に対してすべて責任を持てるわけではないのでその 点もご理解をお願いします。また、間違った記述、あるいは判りにくい記述がある場合は、ご指摘を強 く歓迎いたします。
よろしくお願いします。
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